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    Zitat von Sweety13 Beitrag anzeigen
    Aktualisiert:

    War heute an dem UK Bonn, Sprechstunde für Neuromuskuläre Erkrankungen.
    Ein Arzt aus Ulm hat mich dort untersucht u entwarnt. Er sagte es gäbe keinen Anhält für eine ALS / Motoneuron.
    Er sagte auch, dass eine ALS recht leicht zu diagnostizieren sei. Reflexe seien völlig normal u Athrophien sähe er keine. Außerdem ist das Beschwerdebild nicht dort einzuordnen.

    Stand der Dinge bei mir:
    Lippen werden schwach u schrumpeln am Lippenrand beidseitig, Hände/ Füße instabil/ hypermobiles Gefühl, Faszis, kleine Löcher Oberarm, Wade u Unterarm, Muskelschwunf sichtbar an den Händen...
    Steifigkeit u Krämpfe seltener, kann wieder lange Strecken gehen... Aber vielleicht durch das Gabapentin? Brennen seit Gaba fast 80 % reduziert...
    Morgen Duisburg Wedau stationär Hautbiopsie u Verlaufs- EMG.
    Was mir Sorge macht sind immer noch die Lähmunhsgefühle der Zehen, Lippen u das Absacken des Mundwinkel. Das kann doch keine PNP fabrizieren.

    Ich werde mich nach dem EMG melden.
    Hat der Arzt deine Beschwerden auch objektiviert?
    Oder siehst nur du das alles so?

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      Ich sehe und fühle das "nur". Und mein Mann sagt ich würde bei S- Lauten neuerdings zischen wir eine Schlange. Meine Sprache verändert sich"gefühlt".

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        Zitat von Sweety13 Beitrag anzeigen
        Ich sehe und fühle das "nur". Und mein Mann sagt ich würde bei S- Lauten neuerdings zischen wir eine Schlange. Meine Sprache verändert sich"gefühlt".
        Ok! Na dann warte das EMG am.
        Und hör auf dich fertig zu machen!
        Bringt ja nix....

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          Update:

          EMG (Oberschenkel beide u beide Oberarme) u NLG unauffällig.
          Biopsie gemacht: abwarten...

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            Zitat von Sweety13 Beitrag anzeigen
            Update:

            EMG (Oberschenkel beide u beide Oberarme) u NLG unauffällig.
            Biopsie gemacht: abwarten...
            So!!!!!Damit wars das mit Allem muskulären zur Zeit.
            Also keine ALS!!!Das ist ja grossartig!!!!!
            Wenn es eine Small Fibro ist muss man suchen, woher die kommt.
            Das heißt, du kannst dich schon mal drauf einstellen,das du von oben is unten durch gechekt wirst.
            Dazu gehörten:
            24 Stunden EKG
            24 Stunden Bkutdruck
            Belastungs EKG
            Lungenfunktion
            Uvm.
            (Um eine Beteiligung des vegetativen Nervensystems auszuschliessen)

            Grosses Internistisches Blutbild. Das heisst Blöcke mit Blutsenkung, Tumormarker, Autoimunwerte uvm.
            Untraschall des Abtoms (inkl.Nieren, Leber, Milz, Magen)
            Usw......
            Die Small Fibro kann als Begleiterkrankung bei viele Sachen auftreten aber auch der Vorbote für eine PNP sein.
            Bei mir war es zb so.

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              Hast Du jetzt ne PNP entwickelt? Hattest Du auch Athrophien?

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                ich werde mich nochmals heute melden , Sweety wir haben exakt die gleichen Sympthome , eine ALS ist das nicht , bei mir liegt der Verdacht auf Smallfyber
                eine STANDSBIOPSIE wurde schon gemacht ich warte nur noch auf das Ergebnis.

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                  Wartest doch beide die Bio ab.
                  Und wenn jetzt noch nichts aussagekräftige raus gekommen ist wiederholt es in 6 Monaten.
                  Bei mir wurde eine normale PNP daraus. Ich habe nicht mehr die selbe Kraft wie früher in den Fingern.
                  Aber das ist noch nicht schlimm.

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                    Ja melde Dich mal

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                      Aber seit wann macht Small Fiber Schwäche im Arm, Faszis ( auch Zunge) , gelähmtes Gefühl i d Zehen u Fingern u Dellen am Körper ?
                      Ja, ich warte die Bio ab, aber das ganze Neuromuskuläre ist doch nicht gänzlich raus....Puh.

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                        Ich würse mich nicht zu sehr auf die Small fibro als eigenständige Krankheit konzentrieren sondern eher als Synthom.
                        Deine Beschwerden sind subjektiv.
                        Sei mir nicht böse aber du drehst total am Rad.
                        Was du beschreibst sind ALS Synthomen.
                        Und die wurde ausgeschlossen.

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                          Seit wann machen neuromuskuläre Sachen Lähmungsgfühle oder neurophatische Schmerzen, so kann man auch fragen. Es ist ja auch so, dass die Symptome nicht immer 100% beschrieben werden, du schaust doch sehr genau auf deinen Körper und da fallen dir Dinge auf, die andere ggf nicht auffallen würden. Dellen sind natürlich was anderes, hast du mal ein Bild? Und dann gibts halt immer atypische Verläufe oder sekundäre SFN die zB auch die großen Nervenfasern angehen kann, zB bei Borrliose oder anderen Infektionen.

                          Aber klar, auch ne seltene neuromuskuläre Sache ist nicht ganz raus, einigezwar dafür typisch, Zungenfaszis, aber das ist eben dann nicht spezifisch und auch wie es geschildert wurde ist es nicht unbedingt eine Krankheit die jetzt nach dem Worst Case aussieht.

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                            Und zum Thema bulbäre ALS. Da häufigste initiale Symptom hier sind Schluck und Sprechstörungen, erst danach setzen meist die Faszis ein oder werden bemerkt, hier ist es etwas anders wie an vielen anderen Stellen am Körper. Ist das bei dir so? Hast du Probleme beim Schlucken? Oder pfeifen? Etc pp. Gerade bei der ALS und dann bei der bulbären bleibt es selten über Monate bei ein paar Zungenfaszis, das geht meist rapide an und nach einigen Monaten geht das schlucken nicht mehr. Auch wenn es langsame Verläuge gibt, so sind die doch zumeist spinal, bulbär hat die deutlich ungünstigere Prognose. Ne langsame bulbäre Form ist auch nicht typisch und was gar nicht typisch ist ist dieses schubweiße sich verschlechern wie du es beschrieben hast.

                            Ohne objektive Fakten kann man eh nur rätsel raten. Wichtig wäre das EMG, Muskel oder Nervenbio. Dann kann man tatasächlich weiter schauen, mit typischen Beschwerden kommt man nur im typischen Fall weiter, die ganzen subklinischen werden nicht bedacht. Schau mal in das Forum wie viele Faszis hatten und sich dann nicht mehr meldeten, d.h. vermutlich ne psychische Diagnose oder sowas wie beninige Faszis bekommen haben. Da haben sicher viele auch Atrophien gehabt, zB infolge von dezenter Schwermetallvergiftung oder Infektionen die das 2 MN angreifen können.

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                              Ja Ihr habt natürlich Recht. Und Lähmungsgefühle in allen Extremitäten Enden sind schon komisch u das wäre echt der worst case.
                              Reflexe normal, EMG Januar/ Mai 6 Nadeln: unauffällig.
                              EMG Juni 2 Nadeln : auffällig Richtung Myasthenie, Bericht hatte ich gepostet.
                              EMG Juli 4 Nadeln: unauffällig ( habe Ärztin auf Motoneuron angesprochen u dann hat sie lange eingestochen u mir gesagt da sei gar nix zu sehen )
                              Keine objektivierte Athrophie.
                              Nehme Gabapentin und das Muskelbrennen ist deutlich weniger und die Steifheit der Beine verschwunden.
                              Kann wieder lange Spaziergänge machen ohne Krämpfe.

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                                ABER: Barfuß laufen sehr ungern, da Zehen "schlackern" und vibrieren komisch. Laufe am liebsten mit Schuhen, da die den Zehen halt geben. Habe auch leichte Hypermobilität entwickelt, durch Athrophie glaub ich

                                NLG: unauffällig,MEP unauffällig, ENG unauffällig

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