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Neurologe äußert Verdacht auf Dermatomyositis

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    Neurologe äußert Verdacht auf Dermatomyositis

    Hallo alle Zusammen,

    ich leide seit meherern Jahren an einer vermeindlich chron. Borreliose welche nun mittlwerweile als ausreichend und gut behandelt gilt (Kopfschmerzen, Gelenkschmerzen springend, Fieber).
    Nun hat sich seit ein 2-3 Jahren ein anderes klinisches Bild zusätzlich ergeben worauf die Antibiotike (Minocyclin, Ceftriaxon) keinen Einfluss hatten. Die Symptome entwickelten sich ständig weiter und kein Arzt konnte sich das zusätzlich erklären.
    Ich bin seit 3 Monaten nun bei einen neuen Neurologen, welcher sich auch ganz gut mit Rheuma auszukennen scheint. Er meinte das durch die Borrelien das Immunsystem so stark getriggert wurde das sich daraus durchaus ein anderes Krankheitsbild z.B. des rheumatischen Formenkreis entwickeln kann und das scheint im meinen Fall der Verdacht auf Dermatomyositis zu sein.


    - Muskelschmerzen
    - rote Hände / Steckseite / roter Rand der Nägelansätze
    - gelegentlich Pappeln gerade zu Anfang der Symptome
    - Besonders bei kälte Lilaverfärbung der Haut / Marmoriert... (Hände/Beine)
    - leichter Muskelschwund / leichte Muskelschwäche
    - Oft müde und abgeschlagen
    - Schnelle und übermäßige Schweißbildung
    - gelegentlich kribbeln der Haut und Muskeln
    - unruhige Bein, eine Art RLS welche aber nicht auf Dopamin reagiert, das Gefühl das ständig alles enzündet ist
    - trockene und ausgedünnte Haut.
    - Muskelzucken neurologisch ohne Befund
    - chron. Sinuitis
    - häufig Nasenbluten

    Blutwerte welche auffallen:
    CRP: 11,4mg/l normal <5mg/L
    CK: 245u/L normal <170u/L
    LDH: 278u/L normal <250u/L
    ANA: 1:80 normal <1:80 (Grenzwertig)
    (Nachweis mit Hep-2 Zellen) Metaphaseregion (Mitose): positiv / Nukleolen: nicht betont / Muster des Kernplasmas: fein granulär / Cytoplasma: kein Muster

    Infektionen:
    Streptholysin AK 231+U/ml normal <200ml

    Ich habe nun eine Überweißung zur Muskelambulanz wo ich in 3 Monaten einen Termin habe, vorher möchte er leider keinen Therapieversuch einleiten. Wie hört sich das für euch an? Ist eine DM möglich?

    Liebe Grüße Borrelio
    Zuletzt geändert von Borrelio; 16.05.2017, 14:19.

    #2
    Hallo Borrellio,

    ich selber habe eine Polymyositis die ja mit der DM verwandt ist , allerdings ohne Haut Beteiligung.
    Viele deiner aufgezählten Symptome treffen auch auf mich eins zu eins zu.

    Auch sehe ich das der CK Wert leicht erhöht ist. Dies kann auch ein Zeichen sein für die DM sein. Klar , hier nutzen die Antibiotika nichts. Wenn man in der Muskelsprechstunde den Verdacht auf DM ebenfalls hat , wird man wohl mit Immunsupressiva und Kortison an die Sache ran gehen.
    Ist aber meinerseits alles Vermutung . Bin ja kein Doc :-)
    Drücke dir die Daumen das eine Diagnose erstellt wird und man dann einen Weg findet dir zu helfen.
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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      #3
      Mahlzeit ralfsch,

      danke für deine fixe Antwort. Wirst du den mit PM auch per Immunsupressiva behandelt und wie hat man bei dir Schlussendlich die Diagose gestellt?

      Ich habe mich nun etwas mehr mit dem Thema DM/PM und den Kollagnosen auseinander gesetzt und finde das ganze schon recht zutreffend, bis auf meine erhöhten aber dennoch DM untypisch "niedriegen" Werte.
      Mein Onkel ist vor 8 Jahren an einer systemische Sklerodermie verstorben, die gehört ja bekanntlich auch zu den Kollagnosen und meine Großmutter litt ebenfalls an einen mir leider unbekannten Weichteilrheuma. Ich habe die Vermutung das auch genetische Einflüsse stark damit zusammenhängen, nur die Ärzte wollen diese Fälle immer nicht hören.

      LG Borrelio
      Zuletzt geändert von Borrelio; 16.05.2017, 14:27.

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        #4
        Hallo,

        ja ich wurde seit 10 Jahren mit Immunsupressiva ( Azathioprin ) und Kortison , behandelt.
        Aktuell "nur" noch mit Kortison. Die Diagnose wurde über eine Muskelbiopsie gesichert.

        Bei mir wurde vor kurzem vermutet das die PM ausgebrannt sei. Alle Medis langsam gegen Null gefahren und schwupps ein neuer Schub mit Anstieg der CK Werte kam . Jetzt geht es mir leider so schlecht wie zu beginn der Erkrankung.
        Auch bei mir waren die CK Werte am Anfang der Erkrankung nur leicht erhöht. Langsam über 2-3 Jahre stiegen sie dann immer weiter an. Im Bereich von 250 war auch mein Startwert.
        Ob du genetisch vorbelastet bist spielt letztendlich für den weiteren Verlauf nicht die Entscheidende Rolle. Es kann nur helfen die Diagnose zu erstellen. Aber du weist bestimmt auch : 2 Ärzte 3 Meinungen ;-)
        Liebe Grüße , Ralf !

        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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          #5
          Das eine Infektion den Ausbruch einer (Derma-)Myositis auslösen kann soll nicht ungewöhnlich sein.
          It's a terrible knowing what this world is about

          Kommentar


            #6
            @ralfsch,

            genau diese Kombination hat mein Neurologe auch in den Raum geworfen. Als erstes eine Stoßtherapie mit Kortison und als nachgang dann Azathioprin, das ist wohl der gängige Werdegang wenn die Blutwerte dabei mitspielen.
            Er möchte nun halt erstmal eine Zweitmeinung bevor Therapiert wird, da sonst wohl die Ergebnisse im nachhinein bei z.B. einer Biopsie nicht mehr greifbar sind. Wie läuft so eine Biopsie ab? Habe nun schon von mehreren gehört das die auch nicht wegweißend sein muss und dann lag man unnötig unter dem Messer. Natürlich hätte ich am liebsten gleich einen Therapieversuch gestarte....

            Das alles wieder "aufgeflammt" ist hört sich erstmal natürich nicht so gut an und ich hoffe du wirst schnell wieder Beschwerdefrei.

            @KlausB,

            es schein auch wirklich so zu sein. Bei mir scheint das Immunsystem, welche Jahrelang durch die Borrelien unterdrückt wurde, durch die Antibioteka richtig angekurbelt worden zu sein. Die Gelenkschmerzen und Dauerkopfschmerzen wurden erst deutlich schlimmer bis zum vollständigen erliegen und zur gleichen Zeit enwickelte sich die Muskelproblematik so das wahrscheinlich ordentlich Antikörper gebildet wurden welche sich gegen meine Körpereigenen Zellen so wie der Borrelien zur wehr setzen.
            Zuletzt geändert von Borrelio; 16.05.2017, 17:43.

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              #7
              Hi,

              der Ablauf der Biopsie war bei mir wie folgt :

              Erst muss man natürlich wissen wo die Biopsie am sinnvollsten ist. Da ich Schmerzen und Schwäche überwiegend in den Beinen hatte , wurde sich bei mir für den Oberschenkel entschieden.
              In einer OP (unter Narkose) wurde ein ca. 10cm langer Schnitt gemacht und dann tief aus dem Muskelgewebe eine Probe entnommen.
              Diese wurde in ein Spezial Labor zur Befundung geschickt.
              Nach ca. 14 Tagen kam das Eindeutige Ergebnis : PM. Erst dann wurde die Tabletten Therapie gestartet. Du hast recht. Vorher würde das Ergebnis verfälscht.
              Schon nach 2 Tagen unter Kortison war der CK Wert im Normbereich. Das war eine zweite klare Aussage das es sich um eine Entzündliche Krankheit handeln muss.

              Das laufen bzw. anspannen des Oberschenkel Muskels tat auch ca. 2 Wochen etwas weh. Klar , war ja wie eine Muskelverletzung.
              Liebe Grüße , Ralf !

              Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                #8
                Hallo Borrelio

                und erst ein Mal ein herzliches hier bei uns.

                Die PM/DM gehört in die Bereiche Neurologie UND internistische Rheumatologie - Kollagenose.
                Ergo können beide Fachärzte diese Erkrankung behandeln - allerdings von verschiedenen Standpunkten aus - leider.

                Ich selbst hatte eine Diagnose, die grenzwertig war: kaum technische Messergebnisse, gering erhöhte CK-Werte, selbst die Muskelbiopsie brachte
                nichts brauchbares usw. Mein damaliger Doc, der es diagsnostizierte machte dann einen 7tägige Cortison-Stoßtest, danach waren die CK-Werte auf
                unter 100 und ich wurde therapietechnisch auf PM eingestellt: Cortison, MTX, Folsäure usw. - heute ist sie gesichert. Das Hauptsymptom ist hier die
                Muskelschwäche gewesen, die heute auch noch da ist - davon können hier mehr oder weniger alle ein Lied singen.

                Die PM ist die kleine Schwester der DM, daher kann die PM jederzeit sich auch umwandeln in eine DM, wobei hier Haut und die inneren Organe
                betroffen sind bzw. die Organe, die Muskeln haben. Es können auch - wie bei einer PM übrigens auch - Mund- und Augenmuskulatur betroffen sein.

                Therapietechnisch gleichen sich hier die Medis: Cortison, MTX, Kombis zwischen MTX u z. B. Immunosporin usw.

                Die genetischen Veranlagerungen sind bei Betroffenen vorhanden - es bedarf dann "nur" noch einen Auslöser wie Infekte, Schwangerschaften bzw. Geburten,
                Stress usw., aber genau DAS wissen die Ärzte auch.

                Was zur DM bei Dir noch hinzu kommt, ist das sog Raynaud-Syndrom:

                Kalte Hände, Füße und Nasenspitze, teilweise dadurch auch verfärbt
                Hier kannste nicht allzu viel machen, ausser die Auslöser dazu zu meiden wie der berühmte Griff in die Kühltruhe - nur mit dementsprechenden Handschuhen, Bohrhammer usw. - immer schön warm halten. Selbst wenn es für andere noch warm ist, kann ein kühler Tag bei uns dieses Syndrom auslösen.

                Solltest Du evtl auch an sog trockenen Augen (sie haben Sandgefühl, sie jucken usw.) leiden,
                dann musste die noch feucht halten - am Besten mit konservierungsfreien Produkten.
                Auch bei Trockenheitsgefühl im Mund solltest Du viel trinken, zuckerfreie Bonbons lutschen und für eine gute Mundhygiene sorgen.
                Das Ganze nennt sich Sicca-Symptomatik, die gerne bei rheumatischen Erkrankungen mit einhergeht - wie auch der Raynaud.

                Die trockene Haut immer schön einfetten, durchaus auch mal mit dem Rapsöl aus der Küchenflasche, wenn Du keine Creme da hast.

                Ich drücke Dir die Daumen, dass die 3 Monate schnell vorüber gehen,
                normalerweise sollte eine Therapie immer so schnell wie möglich eingeleitet werden.
                Und Du benötigst einen Doc, der Dich als ganzen Menschen sieht und nicht nur die Technik.
                Liebe Grüße Ariane

                https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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                  #9
                  Hallo Ariane und ralfsch,

                  als erstes möchte ich mich für die informative Hilfe danken und natürlich für die herzliche Begrüßung. Das hat mich schon ziemlich weiter gebracht.

                  Ich selbst leide an keiner so richtigen "Muskelschwäche", habe gestern erst ein 40Kg Aquarium in den 5 Stock getragen... klar merke ich das es nicht mehr so einfach ist wie Vorher aber als richtige Schwäche wie andere es beschreiben würde ich es nicht benenen, man ließt aber auch manchmal das diese nicht im Vordergrund stehen muss. Die anderen Symptome sind dafür aber um so ausgeprägter... Aber auch die trockenen Augen habe ich nicht, noch nicht zum Glück.

                  Ich bin leider kein Fan von dieser Muskelbiopsie, da ich schon öfters gehört habe das sie nichts bringt und dann wird man gleich abgestempelt als ob da nix gewesen ist. Ariane scheint mit ihren Arzt da ja ziemliches Glück gehabt zu haben so das er länger.

                  Nun muss ich dir recht geben das sich 3 Monate ganz schön hinziehen können bis zur evtl. Therapie und da habe ich mir nun folgendes überlegt:

                  Am 29ten habe ich einen Termin bei meinen Borreliosespezialist und dort werde ich Ihn das alles mal vortragen, evtl. ist er bereit mir einen Kortisonsstossversuch zu verschreiben, natürlich mit vorher und nachher CK... Die zweite Variante ist das ich mit den unten eingefügten Bild und Blutwerte mehere Rheumatologen in Berlin per Mail kontaktiere in der Hoffnung zeitnah einen Termin zu bekommen. Einige davon besitzen sogar ein Kapillarmikroskop, wo man anscheinend ganz gut eine Kollagnose erkennen kann.. vorallem da ich diese roten Ränder um die Nägel habe.

                  Mein CRP, LDH, CK sind alles gemeinsam gestiegen und zusätzlich habe ich die Apha1- und Beta-Globulin vergessen welche auch leicht erhöht sind.

                  Ich hoffe man kann auf den Bild so manches erkennen:
                  -roter Rand Fingernägel
                  -Zeigefinger verheilte Pappel auf den Grundgelenk (sind noch mehere kommen nur nicht so gut rüber)
                  -und die allgemein rötliche teilw. Lila Farbe die sich je nach Umgebung auch noch deutlich verschlechtern kann.



                  Was halte ihr von meinen Vorgehen?

                  Ich wünsche euch noch einen sonnigen Tag.

                  LG Borrelio
                  Zuletzt geändert von Borrelio; 17.05.2017, 15:45.

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                    #10
                    Hallo Borrelio,

                    vielleicht hilft Dir meine Gegenüberstellung weiter:

                    Gegenüberstellung von einigen Muskelerkrankungen.pdf
                    Schade, ich kann es nicht hochladen, grummel

                    Ansonsten wäre der Weg gut.

                    Du schriebst, dass eine Deiner Großeltern Sklerodermie gehabt hat.
                    Behalte das mit im Auge.
                    Bei 40 kg schleppen, müsste die Muskelschwäche zwar theoretisch wohl da sein, aber nicht
                    ausgeprägt wie es bei einer Myositis wäre.... - grübel.
                    Das wäre im Augenblick der wichtigste Gedanke dazu, dass es vollständig ausgeschlossen wird....

                    Was Du noch dazu beitragen kannst, ist folgendes:

                    Was tut Dir
                    wann (morgens, mittags, abends, nach Ruhe, nach Bewegung, bei Wärme oder Kälte)
                    wo (welche Gelenke, Muskeln, Hautpartien usw)
                    wie (wie ist der Schmerz: dumpf, spitz, unterschwellig, pochend, feurig, ziehend usw.)
                    weh und
                    was hat Dir geholfen? (Medis, Ruhe oder Bewegung, Wärme oder Kälte)

                    Wg Deiner Hautverfärbungen bei Kälte usw. wärest Du gut bei einem Hautarzt oder Angiologen aufgehoben.
                    Zuletzt geändert von Ariane; 17.05.2017, 19:38.
                    Liebe Grüße Ariane

                    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

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                      #11
                      Guten Morgen Zusammen,

                      danke für die sehr hilfreichen Antworten.

                      Mir hat jetzt der Prof. Dr. aus der Rheumatologie "Charite" geantwortet, er hat sofort am 12.06 einen Termin für mich doch leider bin ich gerade in Südamerika und lande erst wieder am 21.06 in Deutschland.
                      In der Klinik wurde auch mein Onkel mit der Sklerodermie behandelt aber auch hier meinte er das sich das eher nicht wie eine Sklerodermie anhört und die wahrscheinlichkeit da Antikörper zu finden ist wohl deutlich höher als bei den Myostiten, danach wurde ja schon vor 2 Jahren mal geschaut und es ist Negativ und meißt sind die Antikörper schon vor auftretten erster Symptome vorhanden.

                      Er sagte zu den Bildern und den zusätzlichen Symptomen schon nach einer Dermatomyostitis aussieh, vorallem da meine Blutwerte nicht so extrem hoch sind passt das schon ins Bild eines alles langsamer Verläuft (3 Jahre). Es ist wohl seltener aber dennochnoch am wahrscheinlichsten.. Nun sprach ich ihn noch einmal auf die Borreliose an und dazu meinte er das es zwar keine Allgemeine Lehrmeinung dazu gibt aber er hat schon ein paar Fälle gehabt wo diese beandelt wurde und dannach stellte sich was Rheumatisches ein, da das Immunsystem dann komplett um sich schmeißt mit Antikörpern da es nicht mehr unterdrückt wird.

                      Meine Beschwerden sind eigentlich ständig da.. aber in Bewegung am erträglichstens..
                      Der Schmerz ist eher Feurig / Brennend.
                      Gelenke tun mir nach der Borreliosebehandlung garnicht mehr weh
                      Muskeln schmerzen am häufigsten deie Oberschenkel und Waden

                      Da ich den Termin nun leider nicht wahrnehmen kann hat er mir einen am 31.07 angeboten.. es bleibt spannend..

                      Liebe Grüße
                      Borrelio

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                        #12
                        Hallo Borrellio,....ich glaube, meine Antwort von gestern wurde nicht gepostet.

                        Ich hatte die Dermatomyositis zehn Jahre lang. Saß auch im Rollstuhl. Inzwischen mache ich wieder Sport.

                        Natürlich hatte ich eine ganze Reihe andere Diagnosen,...ist ja normal.

                        Von allem,...von der DM, von der Neuropathie, von dem ganzen Rheuma Zeugs, ist nichts mehr nachweisbar !!

                        Auch ich bin auf diese Schulmedizin herein gefallen.
                        Musste mir anhören,...sie werden nicht mehr gesund,...ist unheilbar. Und nein, man wisse nicht, warum das so ist, und wie diese Erkrankungen entstehen.

                        Ein Glück, dass dann der Autoimmun Kongress kam.
                        Von da an ging es mir erstmal besser.
                        Bis auf einen Vorfall, den ich mit Chlorella erlebt hatte.
                        Das hätte mich fast mein Leben gekostet.

                        Aber,....von DA an wusste ich, was los war, und was ich zu tun hatte.

                        Ich leite Schwermetalle aus.
                        Habe meinen Kiefer operieren lassen. ( NICO's ) Amalgam muss raus.
                        Ich fülle extrem meinen Körper mit Nährstoffen auf.
                        Ich gehe sämtliche Infektionen an.
                        Ich habe meine Ernährung komplett umgestellt. ( Lektin frei, kein Getreide, keine Milchprodukte, kein Zucker )
                        Trauma Therapie mache ich sowieso schon lange.

                        Damit angefangen habe ich in der Spezialklinik in Neukirchen. Bezahlt die KK. Nur die Barmer nicht.

                        Und,...ich verarbeite meine Geschichte in meinem Blog. Den findest Du ... dermatomyositismeinwegderheilung

                        Werte, wie sie hier beschrieben werden,...interessieren nicht mehr.
                        Wir sind alle in einem Mangel. Nährstoff Mangel.
                        Unsere Böden sind leer, wir essen leere Hüllen.
                        Infektionen rauben uns die Nährstoffe.
                        Wenn 70 % verbraucht sind, geht's los.
                        Schwermetalle und die Erreger blockieren unsere Zellen. Nährstoffe können nicht mehr rein.
                        Wie sich das ganze anfühlt, habe ich selbst erlebt.
                        Ich hatte über zwei Jahre versucht, meinen Vitamin D Spiegel nach oben zu bekommen. Ohne Erfolg.
                        Ich hatte dann vier oder fünf Ausleitungen,....und dann erst hat es geklappt.

                        Ich könnte hier einen Roman schreiben,....mal sehen, ob mein Beitrag gepostet wird, oder er einfach ignoriert wird.
                        Die Schulmedizin braucht ihre Kunden. Und ich bin keiner mehr.

                        In diesem Sinne : euch allen eine gute Gesundheit !! :-)

                        Regina

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