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SRP AK positive Myositis - 3/4 Diagnose

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    SRP AK positive Myositis - 3/4 Diagnose

    Hallo zusammen,
    ich möchte mich gerne mal vorstellen. Ich bin Aorta, noch 53 Jahre alt und habe seit 2 Jahren immer massiver werdende Probleme mit meiner Muskulatur. Es betrifft vor allem die Beine, Ober- und Unterarme sowie die Rückenmuskulatur. Meine 3/4 Diagnose lautet:
    V.a SRP AK positive Myositis / Fasziitis.
    Gesichert sind die Kriterien Klinik, Labor und Bildgebung. Im Labor ein CK von 300-800, manchmal fast normal, dafür ein CRP zwischen 80-170. MRT und Ultraschall zeigen eine floride Myositis in allen Muskellogen. Allerdings waren 3 Biopsien nicht sonderlich eindeutig und das ist ein Problem.
    Im letzten Jahr war ich 7 mal stationär im hiesigen Uniklinikum in der Rheumatologie und der Neurologie.
    Erschwerend sind zum Teil schwere Vorerkrankungen und sehr eingeschränkte Behandlungsmöglichkeiten. Immunsuppressiva darf ich nicht bekommen und drei Versuche mit (harmloseren ) Immunglobulin Infusionen sind an schweren toxischen Hautreaktionen gescheitert.

    Was mich irritiert hat in der Literaturrecherche ist der scheinbar schwere Verlauf der SRP AK positiven Myositis. Den erlebe ich tatsächlich so und habe bereits viel Muskelmasse verloren, hinzu kommen spontane lokale Schwellungen welche äußerst schmerzhaft sind und mittlerweile permanent vorhanden sind irgendwo. Fühlt sich an wie ein Messer im Schenkel, z.B und ist schwer einschränkend im Alltag.
    Ich bin noch berufstätig in der Verwaltung eines Forschungs-Institutes aber die Krankheitstage werden langsam zum Problem.
    Neben den zunehmenden Einschränkungen im Alltag fürchte ich in ein Abgleiten in eine schwere Behinderung ohne Diagnose.
    Mein GdB liegt bisher bei 60, ein Verschlechterungsantrag ohne gesicherte Diagnose ist auch nicht sehr erfolgversprechend.....

    Meine Frage an euch wäre:
    Ist jemand hier auch SRP AK positiv und wie erlebst ihr das?
    Freue ich darüber dieses Forum gefunden zu haben. Habe bisher im Forum Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew gute Erfahrungen gemacht.
    Grüßle
    Aorta
    Gesundheit ist besser als Krankheit, wenn auch nur aus körperlichen Gründen...
    ( frei nach Woody Allen )
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