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Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

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    Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Taubheitsgefühle seit 9 Monaten

    Hallo liebe Forumnutzer,

    ich bin weiblich, 36 Jahre alt und seit 2 Monaten stille Mitleserin in diesem Forum.

    Ich würde Euch gerne einen Abriss meiner Beschwerdegeschichte geben... vielleicht habt Ihr eine Idee, in welche Richtung es gehen könnte.

    Spürbar begonnen hat alles 2016 im September, wobei ich bereits seit März immer kleinere Wehwehchen hatte, die ich aber auf meinen Sportrestart geschoben habe, z.B. Erhöhter Muskeltonus linksseitig, so dass ich mir bei leichten Bauchübungen einen Bauchmuskelzerrung links zugezogen habe... Brustbeinschmerzen rechts, ständig Knieprobleme links (Schmerzen, leichter Erguss) und einen Außenbandanriss im linken Sprunggelenk ohne umgeknickt zu sein. Aber das nur am Rande.

    Zurück zu September. Am 9. September spürte ich plötzlich wie meine linke Gesichtshälfte taub wurde und mein linker Arm kribbelte. Nach ein paar Tagen wies mich meine Hausärztin dann in ein Krankenhaus ein. Verdacht auf Multiple Sklerose oder Borreliose. Dort wurden ein Schädel-MRT, eine Lumbalpunktion und eine ENG (SSEP, VEP, MEP) gemacht. Alles war ohne Befund mit Verdacht auf zu viel Stress.

    Die Beschwerden hielten weiter an, es kamen noch hin und wieder Herzrasen und Kribbeln am ganzen Körper hinzu. Ich habe das als eine Art Panikattacke interpretiert und es auf die Psyche geschoben.

    Im November kamen dann zu den Taubheitsgefühlen noch Sehstörungen, Schwindelanfälle und hin und wieder Kopfschmerzen hinzu. Das ließ mir natürlich keine Ruhe und deshalb bin ich Anfang Dezember noch einmal ins Krankenhaus gegangen. Dort wurde nichts weiter gemacht, außer ein EEG, welches unauffällig war und es wurde ein Tinitus im Stadium II diagnostiziert und eine Somatisierungsstörung.
    Ich habe mich dann in einer Psychotherapie begeben.

    Im Januar 2017 hatte ich keine Panikattacken (bis heute nicht) mehr, aber ich hatte Probleme mit Missempfindungen im Fuß und in den Fingern. Diese äußerten sich in Form von neuralgieartigen Schmerzen, leichten Krämpfen, Kribbeln und Taubheitgefühlen. Auch stellte ich fest, dass mir ständig mein linkes Bein und mein linker Arm einschliefen. Und ich hatte immer wieder das Gefühl wie wenn ich mir einen Nerv in der Brustwirbelsäule eingeklemmt hätte, die Schmerzen strahlten dann über die Schulter in den Oberarm aus. hinzukamen brennende Schmerzen in der Muskulatur im linken Bein und linken Arm und in der linken Schulter und im Po. Diese Schmerzen verschlechtern sich extrem nach körperlicher Anstrengung, zum Beispiel einen längeren Spaziergang. Danach habe ich praktisch Tage lang verstärkte Schmerzen in der Muskulatur. Auch stellt sich dann eine deutliche Muskelschwäche ein, die sich wie eine leichte Lähmung anfühlt. Dieses Schwächefühl habe ich auch gerne morgens nach dem Aufstehen, verbunden mit Verschwommensehen auf dem linken Auge. Wenn ich mich im Spiegel ansehe, sehe ich auch dass das linke Auge wie zu geschwollen wirkt. Nicht das Augenlid selbst hängt, sondern eher der Muskel über dem Auge, auf dem auch die Augenbraue sitzt.
    Auch kann ich nicht länger das Habdy halten, ohne dass mir der Arm schmerzt, oder länger auf dem linken Bein stehen ohne das ist schwach wird.

    Ich bin dann von Neurologe zu Neurologe, von einem Internisten zum nächsten HNO- Arzt gerannt, immer auf der Suche nach einer Ursache. Gerne wurde mir dann ein Antidepressiva angeraten und Stressabbau.

    Fast vergessen habe ich die Schluckstörungen, die ich seit November 2016 habe. Anfangs war es eher so ein Knacken beim Schlucken, mittlerweile habe ich auch hier eine deutliche Muskelschwäche beziehungsweise das Gefühl einer leichten Lähmung. Das Schlucken funktioniert aber nach wie vor problemlos. Es ist wie ein Globusgefühl oder das Gefühl wie wenn ein Fremdkörper oder ein schlaffer Muskel im Rachen oder der Speiseröhre hängen würde. Ich habe meine Schilddrüsenwerte untersuchen lassen, diese waren unauffällig.
    Auch konnte man keinen Hinweis auf eine Borreliose-Infektion finden. Ich habe die SEP-Untersuchungen nochmals im April wiederholt, diese waren bei einem Neurologen etwas verzögert in den Beinen mit 48 ms (SEP tibialis) und im linken Arm wurde ein Carpal- Tunnel Syndrom diagnostiziert.
    Beim nächsten Neurologen zwei Wochen später waren die Nervenleitgeschwindigkeiten wieder unauffällig. Auch wurden sowohl Anfang Dezember wie auch Anfang April leicht erhöhte Muskelenzymwerte festgestellt. Der CK MB lag Anfang Dezember bei 56 und im April bei 62. Der CK-Wert lag Anfang Dezember bei 80 und im April bei 220. Mittlerweile liegt der CK-Wert wieder bei 80. Also auch hier sind Schwankungen festzustellen, obwohl ich keinen Sport gemacht habe oder eine Muskelinjektion oder eine Muskelverletzung hatte. Darauf hin hat mich meine Neurologin in eine Muskelambulanz überwiesen. Diesen Termin kann ich Mitte Juli wahrnehmen. Ein früherer Termin war leider nicht möglich.

    Mitte Mai bin ich dann noch mal in ein Krankenhaus gegangen, welches eine Neurologie mit guten Ruf hat. Dort habe ich mich ernst genommen gefühlt und es wurde noch mal eine Verlaufskontrolle vorgenommen. D.h. es wurde ein MRT von Schädel, Halswirbelsäule, Brustwirbelsäule und Lendenwirbelsäule vorgenommen. Hier wurden keine entzündlichen Herde, die für eine Multiple Sklerose sprechen würden, festgestellt. Lediglich mehrere Bandscheibenvorwölbungrn, davon eine recht kräftige im unteren Bereich der Halswirbelsäule.
    Weiterhin wurde noch mal ein ausführliches SSEP vorgenommen, ein VEP, ein MEP und diese waren alle samt in Ordnung.
    Auch wurde ein EMG vom Schienbeinmuskel links und den Bizepsmuskel links gemacht. Diese waren ebenfalls unauffällig. Der Oberschenkelmuskel, der mir ja maßgeblich Probleme macht, wurde bei der Untersuchung ausgelassen, da ein Muskel-MRT in diesem Bereich geplant war. Dieses MRT erfolgte jedoch nicht, da die Wartezeit zum Zeitpunkt meiner Entlassung schon sechs Tage betrug, nicht mehr gemacht.
    Auch wurde eine Dopplersonographie von den Halsarterien vorgenommen. Auch hier wurde kein Plaque gefunden.
    Es erfolgte auch eine umfangreiche Blutuntersuchung.
    Der Homocystein-Wert war sehr hoch und lag bei 33. Normal sind 8-12.
    Ansonsten war angeblich alles unauffällig. Hier ein kurzer Abriss:
    Leukozyten 7,38 nl , Hämoglobin 14 , MCV 82,3 fl, am CH 28,2 pg, MCHC 34,3 g/so, Thrombozyten 209 und 80 in LEO Sino vielen Z. 0,32 nl, BSGE 1 Stunde 5MM, Kalzium 2,3 9MMOL/L Billy Rubinen 0,15 mg/dl, Glukose 87 mg/dl, CRP <1 mg/l, GOT 19 oh/,l GPT 18!U/L, GGT 13 U/l/, LDH 134 U/L CK 77 U/L, PTT 32,1 Sekunden, Antitrombin III 104 %, Mitochondrien-Antikörper Titer < 1:80, habe, Vitmin12 1164 pg/ml, Folsäure 12,0 N/ml, Rheumafaktor <10.

    Seit circa fünf Wochen stelle ich außerdem Faszikulationen fest. Diese sind zwar linksseitig betont, betreffen aber im Grunde den kompletten Körper.

    Ich weiß leider immer noch nicht was mir fehlen könnte, ich habe Angst vor einer Myasthenie oder auch ALS.
    Habt ihr einen Rat? Danke für eure Meinung und für Euer geduldiges Mitlesen.

    Liebe Grüße
    Hope-1980

    #2
    Hallo

    Bin kein Arzt.aber mit den Schluckstörungen,Taubheitsgefühl usw fing es ende 2016 bei mir auch an.Am 28.04.17 hatte ich dann endlich meine Diagnose nach einem riesen Prozedere.Und es konnte endlich mit der Behandlung angefangen werden.Empfehle dir ,dir Gewissheit zu Verschaffen,was jetzt ist. Liebe Grüße

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      #3
      Hallo Viruskiller,

      du hast die Diagnose ALS, richtig?
      Wenn ich den Verdacht bei meinem Neurologen äußere, dann werde ich nur belächelt.

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        #4
        Hallo,

        und was genau soll für eine ALS sprechen? Du hast ev eine Tonuserhöhung, das kann zwar eine Spastik sein aber auch Dystonien bzw Rigor etc pp. Du hast weder positive Pyramidenbahnzeichen nochb Phatologien im MRT? Ist im EMG das IFM gelichtet? Hast du Faszis, neurogenen Umbau oder Riesenpotenziale? Hier weißt fast gar nichts auf ne Motoneuronenkrankheit hin, gleichzeitig ist viel atypisch, Sehstörungen, Kribbeln etc pp. Das heißt aber auch nicht, dass es deshalb gut sei, es gibt ja neben der ALS genug andere tödliche Muskelkrankheiten oder welche die schwere Behinderungen verursachen.

        LG

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          #5
          Hallo letzte Frage,
          Danke für deine Einschätzung. Das Thema ALS habe ich gerade nur aufgegriffen, weil Viruskiller Parallelen zwischen seinen und meinen Beschwerden gefunden hat.
          Ich sehe auch ein von der Diagnostik keinen Anhalt für eine ALS, aber ich weiß leider auch irgendwie nicht in welche Richtung es gehen könnte.
          Mitte Juli bin ich in der Muskelambulanz am Universitätsklinikum in Frankfurt und ich hoffe sehr, dass ich möglicherweise danach weiß, was mir fehlt.

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            #6
            Hi,

            avhso ich habe nochmal nachgelesen, du hast generalisierte Faszis? Also generalierte Faszis und spastische Tonutserhöhungen können bei ALS vorkommen bzw dareauf hindeuten, dagegen spricht aber, dass der betroffene Muskel im MEP und EMG clean sein soll, oder habe ich das falsch verstanden? Homocystein deutet auch auf eine neurodegeneration hin, meiner ist fast genau so hoch wie deiner, B12, Folsäure etc pp kann diesen verhindern. Willst du Gewissheit mach ne Muskelbiopsie.

            LG

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              #7
              Bei mir heißt es ; Amyotrophe Lateralsklerose. Vor Jahren schon mal beim Neurologen,über Handeinschlafen,Kribbeln usw geklagt, Och,da ist aber nix,nun hab ich den Schlamassel.

              Lasse nicht locker,empfehle einen Komplettcheck in der Neurologie eines Krankenhauses,Stationär,war selber 4 Tage dort,dann war es klar. L.G klaus

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                #8
                Hi Viruskiller,

                du schreibst die Behandlung kann beginnen, welche? Bei der ALS gibts im DACH Raum nur Rilutek, hast du eine "bessere" Behandlung?

                Ich würde empfehlen sich mit:

                Masitinib (siehe ALS Studie am Mensch)
                Perampanel (Mausstudie)
                cuATSM (Mausstudie, am Menschen gerade gestartet)
                Radicut (JAPAN; USA und UK für ALS jetzt zugelassen)

                zu befassen, es gibt wesentlich mehr, aber das wäre mal ein guter Einstieg.

                LG

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                  #9
                  Man kommt aber nicht gut an diese Medis! Woher soll man die bitte als Normalsterblicher bekommen?
                  Ich denke Vit E, Gaba, Vit B 12 u 3 , Coenzym u Antioxidantien sind auch ein guter Anfang. Egal was es ist. Besser als nix.

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                    #10
                    Also ich hatte sie nachdem ich sie wollte nach 2 Wochen, es ist nicht sonderlich schwer zumindest Perampanel, Masitinib, B12, Valium etc pp zu bekommen, man muss sich aber mal etwas dahinter klemmen, das Problem heute ist, dass die meisten Menschen sich wenig in Sachen reinknien, hat man aber ernsthafte Phatologien würde ich das machen bzw habe ich auch gemacht, es ist lange nicht so schwer wie die meisten glauben.

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                      #11
                      Und Vit B 3 aus der Apotheke reicht? Sind Antideppressiva sowas wie Gaba? Nehme eins, das beruhigt ja auch u man schläft super.

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                        #12
                        Dann empfehle ich dir aus eigenen Erfahrung die Neurologie im Kreiskrankenhaus Euskirchen,der Chefarzt Dr.Bauer dort hat mich 4 Tage richtig auf den Kopf gestellt.Spasse nicht mit der Angelegenheit,seit ich seit dem Rilutek einnehme,geht es mir eine Ecke besser ,dazu mein Sport,es geht alles.Warte nicht bis es zu Spät ist. Bei mir ist nur die Stimme im Eimer,damit kann ich noch Leben sowie rechte Hand Motorik.

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                          #13
                          Das Problem ist, antagonisiert man einen Rezeptor steuert der Körper gegen, so nimmt die AMPA Aktivität zu wenn man NMDA drossel, oder umgekehrt wenn man AMPA drosselt.

                          Leider bleibt es ja nicht bei den Ausfällen von nur einen oder wenige Muskeln, zumindest laut Lehrbuch.

                          Also wenn nur ein NMDA schon was bringt würde ich Benzos und AMPA Antagonisten unbedingt testen.

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                            #14
                            @letzte frage: also beispielsweise Rilutek plus Valium? plus Nahrungsergänzung....

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                              #15
                              Also das Thema ist schon wesentlich komplexa, so ein bisschen hier und da bringt meist nicht das gewünschte Ergebnis. Es gibt verschiedenste Thesen wie ne ALS entsteht, haben zB Viren eine auslösende Rolle (zb HERV-K) muss man antiviral arbeiten, bei Pilze wieder mit anderen Mitteln, bei Defekte von SOD1 mit cuATSM, bei Gliazellenaktivierung mit Masitinib, bei NF-KB mit Entzündungshemmende Wirkstoffe, bei erhöhtem CRP mit NP001 und und und. Ich habe aber auch nicht die Zeit alles aufzuschreiben, ich empfehle mal die ganzen ALS Studien durchzulesen und dann nochmal Liqour anschauen, danach ev noch ne MB und verschiedene Blutwerte. Dann kommt man ev weiter, aber bisschen hier, bisschen da, was man halt grade leicht beschaffen kann führt idR nicht zum Ziel,

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