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Muskelschwäche, Faszikulationen, Zittern

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    Ich kann bei deinen Beschwerden auch ehrlich gesagt nicht erkennen, wo da ein Schmerzarzt ansetzen könnte bzw. auch müsste. Sich dafür Hämmer reinzuziehen (und das sind die meisten Neuroleptika/Antidepressiva/Antiepiletika) wäre maßlos übertrieben.
    Vll. solltest du mal einen Gang runterschalten und das Arztgerenne pausieren; ich glaube, das täte deiner Psyche ganz gut.
    Wenn sich die Erkrankung weiterhin in diesen Minischritten entwickelt (wenn überhaupt), vergeudest du mit deiner aktuellen Einstellung deine jetzige Zeit und reduzierst deine Lebensqualität auf ein Maß, das vom somatischen Standpunkt her nicht sein müsste.

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      Und immer diese „Dellenbildung“...ich weiß echt nicht, was so viele mit diesen „Dellen“ haben.
      Dellen müssen gar nichts mit lokaler Muskelatrophie zu tun haben (und haben es in vielen Fällen insb. an bestimmten Stellen wie dem Handrücken auch nicht)
      Deine Auflistung der Aspekte, die sich deiner Empfindung nach verschlechtert oder dazugesellt haben, spricht für mich auch für eine Fixierung auf die Probleme und für eine doch starke Selbstbeobachtung (nein, damit will ich nicht sagen, dass deine Beschwerden rein psychosomatischer Natur seien)
      Ich meine das auch nicht böse oder abwertend, aber du tust dir selbst keinen Gefallen mit dieser inneren Haltung. Du wartest ja im Grunde nur noch darauf, dass sich etwas verschlechtert, und gewichtest leichte Verschlechterungen (so sie denn tatsächlich vorhanden wären) erheblich stärker als (z.T. deutlichere) Verbesserungen anderer Beschwerden. So zumindest mein Eindruck.
      Zuletzt geändert von pelztier86; 23.05.2018, 21:43.

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        Spannungsgefühle in den Oberschenkeln (hinten)
        - Muskelatrophie im linken Fuß (Großzehenheber inkl. lokaler Schwäche) und Fußballen (vorn)
        - Dellenbildung im Handrücken und Verstärkung der Delle am rechten Brustmuskel
        - Schwierigkeiten beim Laufen (zeitweise unsicherer Gang, Gleichgewichtsstörungen)
        - Schmerzen an nahezu allen Muskeln des Körpers (Rücken, Brust, Arme, Beine, Gesicht)
        - Steifigkeitsgefühl der Zungenwurzel und des Rachens
        - unwillkürliche Bewegung der Zehen am linken Fuß und starke (aber nicht spürbare) Faszikulationen der Fußsohle
        Frage dich doch einmal selbst ganz ehrlich, wieviel davon tatsächlich körperlich begründet signifikant einschränkend ist.
        Schmerzen - klar (wobei es auch dabei darauf ankommt, wie stark sie ausgeprägt sind; Schmerzen durch Verspannungen sind sicherlich lästig, aber nicht wirklich signifikant einschränkend)
        Schwierigkeiten beim Laufen - okay. Jedoch auch hier: welcher Ausprägung? Signifikante Einschränkungen sind bei dem Grad deiner Muskelschwäche (besser gesagt Muskelkraft) gar nicht möglich, deine Koordination und Sensorik scheinen auch enthält.
        Deine sportliche Betätigung müsstest du entsprechend anpassen können.
        Beim Rest kann ich nicht erkennen, woraus die Einschränkungen überhaupt resultieren sollten.
        Zuletzt geändert von pelztier86; 23.05.2018, 21:53.

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          Das sehe ich wie Pelztier. Gerade bei den Schmerzen übertreiben viele Maßlos und dann sind sie über die schweren NW der Medis schockiert. Wobei die NW im vergleich zu richtigen Schmerzen sehr gering sind. Man kann sich an leichte - moderate Schmerzen sehr gut gewöhnen.

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            Sorry, aber deine PN an mich zeigt mir, dass du wirklich an deiner Einstellung und Psyche arbeiten solltest.
            Meinst du ehrlich, ich schreibe hier auch Jux und Dollerei, weil ich nichts Besseres zu tun habe, oder weil ich andere bzw. deren Erkrankungen abwerten wollen würde?
            Das, was ich in meinen letzten Beiträgen zum Ausdruck brachte, entspringt meinen langjährigen Erfahrungen. Tu tätest gut daran sie zumindest mal für dich im Stillen zu überdenken.
            Aber bitte, wenn du dir dein Leben und damit indirekt auch das Leben deiner Familie schwerer machen willst, als es sein müsste, du es nicht einmal versuchen willst deine Perspektive und Einstellung zu ändern, und du stattdessen darauf behaaren willst, dass du eine schwerwiegende Erkrankung hast...tue dir keinen Zwang an.
            Verständnis muss ich DAFÜR jedoch nicht haben. Das hat btw. nichts mit Bagatellisieren zu tun.

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              Hallo Pelztier,

              ich danke dir für deine Einschätzung ... und ja, ich denke, dass du andere und ihre Erkrankungen abwerten möchtest. Diese Meinung darf ich ja schließlich auch vertreten.
              Mir zeigt allerdings dein (entschuldige, dass ich es wieder so nenne) Bagatellisieren, dass du weder meinen Post richtig gelesen, noch verstanden hast. Ich habe mit keiner Silbe eine MNE erwähnt, sondern lediglich einen Abriss der Beschwerden gegeben. Und das eigentlich einzig und allein aus dem Grund, dass andere mit ähnlichen Beschwerden einen groben Ausblick bekommen, wie es sich entwickelt.

              Sei mir nicht böse, aber ich glaube solche (verzeih den Ausdruck) arroganten und überheblichen Kommentare (auch mit deiner jahrelangen Erfahrung im Bereich der MNE und neuromuskulären Erkrankungen) halten manche Leute davon ab, sich hier Rat zu holen.

              Und ich denke es ist legitim, dass ich dafür keinerlei Verständnis habe.

              Für die anderen Mitleser, die diesen Shitstorm mitbekommen: Tut mir Leid, ich wollte diese Off-Topic-Geschichte bewusst aus dem Beitrag fern halten. Seitenhieb an Pelztier: Wegen Fingerspitzengefühl

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                Du hast einfach keine Ahnung mit wem du schreibst, wenn du die Krankheit von Pelzi kennen würdest, und mit deiner vergleichst, dann wäre das, wie ein Mückenstich am Arm und eine Amputation des Armes.

                Sie meint das sicher nicht böse und will sicher nicht deine Krankheit abwerten. Zum jetzigen Zeitpunkt bist du, für eine Muskelkrankheit, so wie es in den Beiträgen geschildert wird, ziemlich gut davon gekommen. Das sollte dich eher freuen. Wenn es dir nur darum geht, dass du jemanden dein schweres Schicksaal erzählen kannst, dann mach das beim Kaffeekränzchen wenn sich jemand darüber beschwert, dass er 5 KG zugenommen hat. Demgegenüber kannst du dann echte Probleme schildern. Aber mit einer todkranken, körperlich schwer behinderten, so zu schreiben, wenn sie dir noch dazu helfen will.... (was sie sicher tut, denn ich kenne sie schon ganz gut)

                Es gibt genug mit solchen Beschwerden die im Leben nie eine klinisch relevante Parese oä bekommen. Nicht alle mit Muskelschwund werden gleich schwer krank oder pflegebedürftig.

                Wenn bei dir aktuell hoher Leidensdruck vorhanden ist, was durchaus so sein kann, dann ist dieser von der Psyche verursacht. Das ist nicht abwertend, sondern einfach Fakt. Und, da kannst du was machen, bei den Muskelkrankheiten kannst du zu 99% nichts machen.
                Zuletzt geändert von letzte Frage; 23.05.2018, 23:10.

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                  Du verwechselst eine rationale, abgeklärte Sichtweise, die letzten Endes jedem, der eine Erkrankung hat, in seiner Situation hilft, aber natürlich erarbeitet werden muss, mit Bagatellisieren.
                  Deine Meinung über mich sei dir gegönnt, auch wenn sie mir zeigt, dass du nicht nur keinerlei Ahnung über meinen Hintergrund, sondern (und das ist viel bezeichnender) auch keine grobe Vorstellung von gesundheitlichen Zuständen hast, in denen das sich Beteiligen an Foren aus den von dir erwähnten Gründen eine geradezu lächerliche Vorstellung ist.
                  Aber du solltest nicht von deinen Empfindungen und deiner Beurteilung auf die anderer schließen.
                  Ganz offensichtlich scheinst du übersehen zu haben, dass andere User dir bereits ähnliches geschrieben haben, wenn auch zum Teil weniger direkt.
                  Mir kann es egal sein (und ist es letztlich auch), ob du deinen Allerwertesten hochbekommst und dich aus dem Selbstmitleid ziehst oder nicht. Aber dir sollte das nicht egal sein, macht es doch bei objektiv gering ausgeprägten körperlichen Beschwerden einen erheblichen Teil der empfundenen Lebensqualität bzw. des Leidensdrucks aus.
                  Und ganz offensichtlich hast du vergessen, dass ich dir bis zu einem gewissen Punkt zu einer gründlichen Abklärung insb. auch in Bezug auf die Leber geraten und die diesbezüglich reichlich Tipps gegeben habe. Aber über diesen Punkt hinaus macht es in deiner aktuellen Situation keinen Sinn, da es keinen Mehrwert gibt, ganz im Gegenteil. Sollte sich wider Erwarten aus der ganzen Geschichte doch noch eine schwerwiegendere Erkrankung entwickeln, dann wirst du das nicht nur früh genug bemerken und erfahren, sondern dann hast du dir, wenn du deine aktuelle Einstellung nicht änderst, eine Zeit versaut, die du dir hättest nicht versauen müssen.
                  Und dabei spielt es überhaupt keine Rolle, von welcher Erkrankung man ausgeht. Insofern habe ich mich auch nicht konkret auf eine MNE bezogen, und dieser Absatz hier
                  Mir zeigt allerdings dein (entschuldige, dass ich es wieder so nenne) Bagatellisieren, dass du weder meinen Post richtig gelesen, noch verstanden hast. Ich habe mit keiner Silbe eine MNE erwähnt, sondern lediglich einen Abriss der Beschwerden gegeben. Und das eigentlich einzig und allein aus dem Grund, dass andere mit ähnlichen Beschwerden einen groben Ausblick bekommen, wie es sich entwickelt.
                  zeigt mir wiederum, dass du nichts von dem, was ich geschrieben habe, auch nur ein klein wenig verstanden hast.
                  Sei mir nicht böse, aber ich glaube solche (verzeih den Ausdruck) arroganten und überheblichen Kommentare (auch mit deiner jahrelangen Erfahrung im Bereich der MNE und neuromuskulären Erkrankungen) halten manche Leute davon ab, sich hier Rat zu holen.

                  Und ich denke es ist legitim, dass ich dafür keinerlei Verständnis habe.
                  Du solltest nicht für andere sprechen, und ich bezweifle auch, dass du viele User finden wirst die insb. meine Beiträge hier in deinem Faden genauso empfinden.
                  Arrogant und anmaßend bist eigentlich gerade nur du, wobei ich dir das nicht einmal wirklich übel nehme, da es meinem Empfinden nach Ausdruck völliger Ahnungslosigkeit, emotionaler Überforderung, um-sich-selbst-Kreisen und Versinken im Selbstmitleid ist.
                  Ansonsten siehe den Beitrag von LF.

                  Und das eigentlich einzig und allein aus dem Grund, dass andere mit ähnlichen Beschwerden einen groben Ausblick bekommen, wie es sich entwickelt.
                  ...und das kannst du sonstwem erählen, mir aber nicht (und ich vermute, einigen anderen hier auch nicht...)...sonst wäre deine Reaktion, schon deine Darstellung eine andere gewesen.
                  Zuletzt geändert von pelztier86; 23.05.2018, 23:41.

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                    Und ganz offensichtlich hast du vergessen, dass ich dir bis zu einem gewissen Punkt zu einer gründlichen Abklärung insb. auch in Bezug auf die Leber geraten und die diesbezüglich reichlich Tipps gegeben habe. Aber über diesen Punkt hinaus macht es in deiner aktuellen Situation keinen Sinn, da es keinen Mehrwert gibt, ganz im Gegenteil. Sollte sich wider Erwarten aus der ganzen Geschichte doch noch eine schwerwiegendere Erkrankung entwickeln, dann wirst du das nicht nur früh genug bemerken und erfahren, sondern dann hast du dir, wenn du deine aktuelle Einstellung nicht änderst, eine Zeit versaut, die du dir hättest nicht versauen müssen.
                    Und dabei spielt es überhaupt keine Rolle, von welcher Erkrankung man ausgeht. Insofern habe ich mich auch nicht konkret auf eine MNE bezogen, und dieser Absatz hier
                    Unterschreibe ich mit dem vergoldeten Füller, der noch da liegt.

                    Genau darum geht es, mach was du machen kannst, aber versau dir doch nicht heute mit den Problemen von morgen. Wenn wir so denken, hätten wir uns - die schon kränker sind - alle schon umbringen können (mich vielleicht noch ausgenommen aber alle die hier schon "richtig" im A*** sind). Die geladene Schrotflinte lag bei mir schon im Schrank, weil ich dachte es hat eh keinen Sinn. (wohlgemerkt mir deutlichen klinischen Beschwerden, nicht so pseudosubklinischen ersten Anzeichen von möglicherweise irgendwas) - und jetzt habe ich seit 1,5 Jahren keine klinische Verschlechterung mehr bemerkt. Das kann an dem Zeug liegen, was ich reinschaufle (Medikamente usw) oder Zufall sein. Jedenfalls hätte ich es bereut, wobei nicht mehr gekonnt, wenn ich mir doch den Kopf frühzeitig weggeschossen hätte. Vielleicht kann ich noch 10 Jahre so weiterleben? Vielleicht auch länger.

                    Ich hab nichts dagegen, wenn man sich, bei schwerer Prognose, in den Freitod stürzt, absolut nicht. Aber solange das nicht fest steht, und das tut es bei dir mitnichten. (es ist ja nichtmal fix, dass du wirklich eine richtige somatische Krankheit hast, auch wenn ich es mir durchaus vorstellen kann) sollte man kämpfen, das beste zu machen. Also erstmal eine ordentliche Abklärung und dann schauen ob es Studien usw gibt. Oder wenn man gar keinen Bock hat, dann geht man halt den Freitod entgegen mit einem Lächeln.

                    Im Selbstmitleid zu versinken bringt einfach nichts. Weder dir, noch deiner Familie. Dass es einen mal psychisch Scheiße geht, das kennt jeder, das ist ja auch bei reinem psychischen Krankheiten nicht anders. Dann kann man auch mal 1-2 Tage rumheulen und im Selbstmitleid versinken, aber dann sollte es gut sein und man rappelt sich wieder auf.

                    Kauf dir das Hörbuch sorge dich nicht lebe. Das kann ich dir nur wärmstens empfehlen. Ev auch einen Psychiater der dir ein Medi verschreibt, wenn es mal gar nicht geht (Lyrica oder Benzos, aber nicht übertreiben, sonst gleitest du in eine Sucht).

                    Wenn du dann mental dazu in der Lage bist das nochmal anzugehen, dann schreib wieder. Pelztier ist auch nicht nachtragend und würde dir dann, wenn es ihr soweit "erträglich" geht helfen.

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                      Und mach nicht den Fehler, dass du meinst, hier wären alle die zuerst subklinische Beschwerden hatten. Es kommen hier immer wieder viele, mit leichten Beschwerden, die sich ewig nicht mehr melden. Die haben sicher zum Teil was organisches, aber subklinisch, das bleibt oft so subklinisch, dass sie im ganzen Leben keine Krankheit diagnostiziert bekommen haben. Erst klinisch eingeschränkte bekommen in der Regel eine Diagnose. Die bei denen es subklinisch bleibt, die bekommen fast nie eine oder mal mit 60-70. Wir hatten hier im Dorf einen Muskelkranken der ist mit 80 oder so an seiner Erkrankung verstorben, der hat länger gelebt wie viele ohne Muskelkrankheit. (Wobei es nichtmal sicher war, ob die Muskelsach ihn umgebracht hat)

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                        Hallo SMArt_Erik,
                        der ganze Thread ist zwar schon etwas älter und ich weiß auch gar nicht, ob Du hier überhaupt noch aktiv bist, aber falls dem so sein sollte, so würde ich mich sehr freuen, wenn Du nochmal einen kurzen Statusbericht posten würdest, was sich bei Dir ergeben hat und wie es Dir heute geht. Ich habe im Grunde genommen mit genau den gleichen Beschwerden zu kämpfen, daher mein Interesse. Gerne auch als persönliche Nachricht an mich, falls Dir das lieber ist.
                        Danke und liebe Grüße, Verena

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