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Totale Überreiztheit - keiner weiß Rat

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    Bella hast du auch ne Wirkung auf den Muskeltonus festgestellt? Wenn ja hat sich der verändert?

    Seroquel hilft den Mitos beim Atmem, d.h. es unterstützt die Atmungskette, das abzusetzen würde ich mir nochmal gut überlegen, wenn es auch hier eine merkliche Auswirkung gibt.

    Bzgl Überreitzung, normal beginnt man bei sowas mit Antiepileptikern, zB würde mir hier das Fycompa einfallen, oder eines der anderen Medikamente. Das würde ich nochmal mit den Neurologen besprechen.

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      "Seroquel hilft den Mitos beim Atmen"
      Wie kommst Du darauf?
      It's a terrible knowing what this world is about

      Kommentar


        Liebe Bella,

        [QUOTE].....ein Gentest wurde nicht gemacht [/QUOTE]

        Zu deiner Muskelbiopsie hast du nichts gesagt.....also was dabei herausgekommen ist, meine ich jetzt. Vielleicht hab' ich es aber auch übersehen. Sorry wenn ich jetzt schon wieder Frage aber...
        Wie oder wer hat denn nun bei dir eine Mito diagnostiziert? Oder beruht es eher auf deiner Aussage, " weil Mito am besten passt"....meine ich irgendwo mal gelesen zu haben.
        Zuletzt geändert von Gast; 22.10.2017, 15:16.

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          N-Acteylcysteine
          Wie schon gesagt, du könntest wegen der Überreizung das ausprobieren.
          Die angegebenen Seiten kann man sich zumindest grob über google translater übersetzen lassen.
          Oder du suchst mal deutsche CFS Foren auf und da nach Infos über Medis bei Überreizung.
          Sorry, aber langsam bin ich auch raus hier....
          Du gibst wirklich nicht genug Infos hier, gehst zum Teil nicht auf Fragen ein, und du kannst auch nicht erwarten (wie ich es aber tatsächlich gemacht habe), dass jeder deine ganzen Beiträge in allen drei Threads, in denen du bisher geschrieben hast, durchgeht, die trotzdem nicht alle Infos, die wichtig wäre, enthalten.
          Und dann kommt noch ein dahingerotztes: "Ist aber alles da, man muss nur lesen können, und zwar alles".
          Nee du, wir sind hier alle mehr oder weniger krank und mehr und weniger stark eingeschränkt und können maximal Hilfe zur Selbsthilfe geben. Ich erwarte keine überschwängliche Dankbarkeit, aber so etwas muss ich mir dann gerade angesichts meiner eigenen schweren Probleme echt auch nicht geben.
          Ich fand es nicht gut, wie smoykie dich hier zwischenzeitlich angegangen hat, aber dein Verhalten hier finde ich gerade auch nicht prickelnd.
          Und ein bisschen Eigeninitiative muss/sollte sich jeder abverlangen, auch wenn es einem schlecht geht.
          Zuletzt geändert von pelztier86; 23.10.2017, 00:49.

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            Derzeit ist die Diagnose "mitochondriale Erkrankung " bei manchen "Alternativmedizinern" eine Art "Modediagnose". Ich lese in anderen Foren, dass es einige Ärzte gibt, bei denen (fast) jeder mit dieser Diagnose nach Hause geht.
            Hier 2 Links:


            Die dort beschriebenen Mitochondriopathien sind meiner Einschätzung nach keine der Mitochondriopathien, um die es hier im Forum geht.

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              @Lilo
              Sie hat ihre Diagnose 2004 bekommen - aufgrund von Veränderungen in der Muskelbiopsie, die sich nicht weiter ausführt, der Klinik (was sie damit genau meint, ist ebenfalls unklar) und angeblich schlaganfällähnlichen Episoden, die aber eigentlich keine waren bzw. die sie selbst nicht so bezeichnen würde. Ich glaube nicht, dass damals das Thema bei den Alternativmedizinern schon so in Mode war.

              Kommentar


                Hallo Pelztier,

                die Diagnose ist lt. 1. Beitrag von Bella in 2006 gestellt.

                Einer der Ärzte, die ich oben meinte, hat in 2006 schon zu Mitochondriopathien Veröffentlichungen gemacht:
                Zu finden unter dem Datum 5. 12. 2006 in Google:

                Zitat hieraus:
                Alle Multimorbiditäten haben eines gemeinsam – eine gestörte Mitochondrienfunktion. Unsere Sprechzimmer sind voll davon. Sie zeigt sich biochemisch in pathologisch erhöhten Laktat-, Pyruvatquotienten und einem nitrosativen Stress (NO-Bildung erhöht) mit pathologischen
                Folgemetaboliten, z. B.erhöhtem Peroxinitrit. Zu 60 % finden sich Störungen im Pyruvatdehydrogenase-Komplex.
                Wenn man diese Veröffentlichung liest, glaubt man, dass fast jeder Kranke eine Mitochondriopathie hat. Gut, in sekundärer Form würde ich dies häufiger für möglich halten, als in primärer Form.
                Was mich eher stört ist der "inflationäre Gebrauch" der Diagnose Mitochondriopathie.
                Menschen, die eine "echte" Mitochondriopathie haben, werden dadurch womöglich fehleingeschätzt.
                Das hat nun aber nichts mit dem Fall von Bella zu tun.
                Ich meine das eher als allgemeine Kritik an den Ärzten, die mit dieser Diagnose wohl mehr oder weniger stark "um sich schmeißen" vor dem Hintergrund, damit gut Geld zu verdienen.

                Kommentar


                  @Lilo
                  ja, ich meinte 2006 und nicht 2004.
                  Und ja, natürlich sehe ich den inflationären Gebrauch der Diagnose Mito in diesen Kreisen ähnlich kritisch wie du. Sekundäre Veränderungen der Mitochondrien und/oder ihrer Funktion kommen in der Tat bei vielen Erkrankungen, gerade auch neurodegenerativen, vor...aber das ist dann trotzdem keine Mitochondriopathie im eigentlichen Sinne.
                  Und gerade deshalb bin ich mir gar nicht sicher, ob Bella wirklich eine Mito hat oder einfach schweres CFS/ME. Das gibt es in der Tat, auch wenn es hierzulande oft keine Abgrenzung zu psychisch bedingter Fatigue gibt, und einige CFS/ME-Fälle tatsächlich eine andere Erkrankung haben.

                  Kommentar


                    Mittlerweile ist eine Mitochondriopathie selbst bei der Deutschen Neurologischen Gesellschaft völlig losgelöst von Störungen der Mitochondrien und ist stattdessen als jede Art von Störung der Atmungskette definiert.
                    Solch Abweichung vom Normalzustand tritt zwangsläufig bei jeder Art von Myopathie und Neuropathie auf. Meist ist das allerdings eine Folge der Grunderkrankung.
                    Das wird dann geschickt umgedeutet in "Alles ist Mito". Meiner Meinung nach von vielen anerkannten Neurologen.
                    Ist ja auch furchtbar praktisch. Dann kann man eine "Diagnose" präsentieren und braucht sich nicht weiter zu bemühen.
                    Egal ist das sowieso, denn weder gegen das Eine noch das Andere gibt es wirksame Therapien.
                    It's a terrible knowing what this world is about

                    Kommentar


                      Die "echten" Mitochondriopathien sind unter den Ärzten kaum bekannt. Ein Neurologe, bei dem ich vor 2 oder 3 Jahren war, konnte damit rein gar nichts anfangen.
                      Womöglich sind die von den Alternativ-Medizinern gemeinten Mitochondriopathien mehr bei den Ärzten bekannt, was zu Mißverständnissen führen kann, wenn man bei einem neuen Arzt seine Diagnosen nennt.

                      Kommentar


                        Also wie hier mir gegenüber einige Schreiben ist unter aller Sau!

                        ich bin ebenfalls krank und kann nicht alle Postings 200% beantworten!

                        Und von wegen zu wenig Informationen. Ihr müsst doch nicht Schreiben, wenn ich euch nicht anspreche!

                        Ich antworte später nochmal auf die Beiträge die ordentlich sind und sich komplett hier nackt machen
                        macht auch keiner.

                        Ich bin stets freundlich und dankbar, aber ich kann auch zurückpflaumen.

                        Man sieht doch nichtmal bei vielen von euch, wer weiblich und männlich ist. Das ist auch nicht "offen".

                        Kommentar


                          Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
                          Bella hast du auch ne Wirkung auf den Muskeltonus festgestellt? Wenn ja hat sich der verändert?

                          Seroquel hilft den Mitos beim Atmem, d.h. es unterstützt die Atmungskette, das abzusetzen würde ich mir nochmal gut überlegen, wenn es auch hier eine merkliche Auswirkung gibt.

                          Bzgl Überreitzung, normal beginnt man bei sowas mit Antiepileptikern, zB würde mir hier das Fycompa einfallen, oder eines der anderen Medikamente. Das würde ich nochmal mit den Neurologen besprechen.
                          Hallo letzte Frage,

                          danke für deine Hinweise.

                          Bei mir kommt noch ein jahrelanges Schimmelproblem dazu, wo ich jahrelang die Toxine eingeatmet habe und dann fingen die Muskeln an zu verspannen.
                          Kann sie bis heute nicht bewußt, wenn ich z.B. liege anspannen, aber meistens sind sie eh angespannt. Ich befürchte ich hatte Muskelinfarkte.

                          Laufen geht nur mit ständigen Sitzpausen und Stehen gar nicht. Muss mich seitdem immer setzen.

                          Ich muss jetzt eh erstmal aufhören, das Seroquel zu reduzieren, da es viel zu schnell ging und ich nun auch gerade keine Kraft in den Muskeln habe.

                          Ohne Tavor, wäre ich wie vor 11 Jahren total verkrampft. Das hilft mir bei den Muskeln und hält die Wirbelsäule gerade. Ich habe ohne Tavor eine stark
                          vorliegende Spondylolisthese. (2007 versteift von C0-C3)


                          LG Bella2

                          Kommentar


                            Hallo,

                            gerne.

                            Also ich merke auch beim Tavor den Effekt auf die Muskeln immer noch, psychisch merke ich aber nach 3 Wochen gar nichts mehr, oder kaum was. Ich vermute die Wirkung auf die Psyche geht zuerst flöhten, dann die antiepileptische Wirkung (die ist bei mir noch stark ausgeprägt) und die Wirkung auf die spastik/Muskeltonus bleibt bestehen, ich konnte hier gar keine Veränderung/Toleranzbildung feststellen. Allerdings wären Benzos bei dieser Infikation nicht Mittel der ersten Wahl, mit Baclofen kann man hier alternativ gut fahren, auch einige Antiepileptiker werden offlabel als antispastische Medis verwendet.

                            Mich wunderts ehrlich gesagt, dass du mit so wenig Tavor noch so ne gute Wirkung hast, als ich zuletzt nen Art epileptischen Anfall hatte habe ich von 2mg pro Tag auf 8mg erhöht und da psychisch kaum was gemerkt, vermutlich lag das aber daran, dass der Körper viel Glutamat ausgeschüttet hat und das GABA das einfach neurtralisierte. Ist das bei dir auch so, dass du keine richtige Wirkung hast, sondern man sich eher normal fühlt?

                            Was hier sicher ne gute Alternative wäre wäre das Valporat, aber das geht mWn auf die Mitos, man müsste mal schauen ob man ein Antiepileptiker findet das keine Toleranz erzeugt oder weniger und GABA Rezeptoren moduliert.

                            Kommentar


                              Aber ehrlich gesagt kommt mir das Tavor Mittlerweile gleich gut / schlecht vor wie das Perampanel, das wirkte bei mir ebenso, allerdings etwas stärker Muskelerschlaffend, dafür aber massiv sedierend. Dieses sedierende, das man ja auch von Seroquel kennt, scheint bei dir ja gewünscht zu sein. Unter allen mir bekannten Antiepileptikr ist das Perampanel das mit Abstand sedierenste. Das ist wie hoch dosiertes Diazepam aber mit kaum NW. Ich glaub ich were das Tavor wieder ausschleichen und wieder aufs Perampanel wechseln.,

                              Kommentar


                                Zitat von Baal Beitrag anzeigen
                                Hallo Bella,
                                hattest du einen Laktattest?
                                Eine Muskelbio ja nicht, oder?
                                Oder wie hat man bei dir die Mito diagnostiziert?
                                Lg

                                Hallo Baal,

                                wollte Dir zuerst nach der Reihenfolge antworten, habe den Beitrag gerade falsch gelöscht. Also nochmal.

                                Laktat und Pyruvat wurde alles gemacht.

                                Eine Muskelbiopsie wurde in einem 0815 KH in Stuttgart bei mir am Obararm gemacht.
                                Damals 2007. Da waren aber die Arme noch nicht betroffen und so kam nichts gescheites bei raus.

                                Die Mito hat ein Spezialist 2006 u.a. auch auf Grund der Anamnese gestellt. (Untersuchungen natürlich eingeschlossen)

                                + ein lang schon verstorbener Onkel hatte die Diagnose: " Ophtalmoplegia plus- mitochondriale Myopathie".


                                LG Bella2

                                Kommentar

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