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"Therpaie" Korsett? Suche Gleichbetroffene

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    "Therpaie" Korsett? Suche Gleichbetroffene

    Macht es Sinn bei Verdacht auf eine Desmin Mutation bzw. Myofibrilläre Myopatie wegen der Fehlstellung und Schmerzen in der Wirbelsäule ein Stützkorsett zu nehmen? Der Hintergrund ist, ich hatte 1997 mit 25 einen Unfall bei dem ich mir u.a. den Beckenring gebrochen habe. Während der vierjährigen Behandlung und Nachbehandlung wurde ich wegen auffälligen neuromuskulären "Erscheinungen" eingehend untersucht. Damals wurde jedoch die Ursache erst einmal den Folgen der Behandlung zugeschrieben, da ich sechs Wochen in ein künstliches Koma versetzt worden war und es den Verdacht auf jede Menge Unverträglichkeiten mit den Betäubungsmedikamenten.
    Bis 2002 war ich in einem Pflegeheim und habe dort mit Hilfe einer tollen Physiotherapeuten wieder gelernt zu sitzen und zu gehen. 2005 wurde bei mir eine Muskeldystrophie diagnostiziert und 2012 der Verdacht auf eine Myofibrilläre Myopathie Typ 3. Es ist ein Verdacht weil bis vor einem halben Jahr es nur Probleme im Rücken gab und der Muskelabbau in den Beinen mit der Schädigung peripherer Nerven im Beckenbereich begründet werden muss. Ich leide vor allem unter Nervenschmerzen im Becken und Phantomschmerzen in den Beinen. Gehen kann ich durch die Entlastung des Beckens bei jedem Schritt und das leichte Vorbeugen des Rückens auf einen Ständer vor mir. Das geht bisher sehr gut. In der Wohnung oder an meinem Halbtagsarbeitsplatz benutze ich einen Rollstuhl. Ich gehe lieber als dass ich im Rollstuhl sitze, das verursacht mehr Schmerzen.
    Gegen die Rückenschmerzen, hervorgerufen durch Fehlstellungen meiner Wirbelsäule, trage ich seit Januar ein Stützkorsett, das mich ein wenig nervt. Ich frage mich immer mehr ob das sinnvoll ist, da ja eigentlich durch die Bewegungseinschränkung noch mehr Muskelmasse abgebaut wird.
    Was mich interessiert ist, wie kann es sein, dass der Forschung nach, vor allem vom Rumpf entfernte Muskeln untergehen, bei mir aber offensichtlich der Rumpf selbst betroffen ist und ich jetzt erste Anzeichen in den Armen habe? Ich kann meinen rechten Arm nicht mehr über den Kopf beugen und habe Schmerzen etwa beim Essen oder wenn ich mir den rechten Arm zum Mund führe.
    Als Folge der Fremdbeatmung habe ich in der Folge einer Kehlkopfentzündung meine Lautsprache verloren. Für die Zukunft mache ich mir Sorgen, wie ich ohne Handfunktion Hilfsmittel zum Sprechen bedienen kann.
    Alex
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