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    #16
    Mein Vater wurde im Sommer 2011 14 Tage in einer Universitätsklinik untersucht; ich habe bereits seine damaligen Entlassungsbriefe nochmals durchgelesen und konnte leider keinen Hinweis auf eine genetische Untersuchung feststellen.

    Familiär gibt es von meines Vaters Seite mehrere Parkinson und Alzheimer Fälle , meine Mutter leidet unter einer Arteriitis temporalis und hatte Brustkrebs.

    Habe einen Termin bei einem Humangenetik Arzt, ursprünglich wegen des Brustkrebs, weil so 800 Männer pro Jahr daran erkranken, nun überlege ich natürlich auch wegen ALS nachzufragen (Termin am 05.07.)

    ALS gibt es bisher sonst nicht in meiner Familie, nur was heißt das??? Vor 70 Jahren sagte man noch, der starb durch "Siechtum" .

    Der Vater meines Vaters starb an Morbus Hodgkin 1981.


    Ich weiß, dass man sich total in sowas verrennen kann. Un wie gesagt, eigentlich war ich nach dem "guten Ergebnis" auch wie erlöst,...nur dummerweise gehen halt die Symptome immer weiter. Bis jetzt gibt es noch keine echte körperliche Funktionsminderung iSv ich spreche erkennbar undeutlich , oder ich verschlucke mich ständig etc...nur meine Stimme ist oft heiser.

    Aber der Druck auf den Kehlkopf (ohne Schmerzen) ist einfach da, dazu die veränderte Zunge (Zuckungen lokal) und vor allen Dingen der Druck ( es ist wie wenn allen Gesichtsmuskeln angespannt wären) im rechten Gesichtsbereich, der jetzt aber auch stark das Kinn betroffen hat.
    Man entwickelt das Bedürfnis nach einer Entscheidung: Wenn es dann die besch***** ALS sein sollte, dann möchte ich so schnell wie möglich in das kalte Wasser geworfen werden, weil ich jetzt noch alles organisieren kann. Meine Mutter ist fast erblindet (wegen der rheumatischen Erkrankung in Schläfenlappen) muss zur rheumatischen Behandlung ein Chemomittel nehmen und dazu alle 5 -6 Wochen Privigen Infusionen bekommen, sie ist total hilflos; wenn ich ausfalle, was wird dann aus ihr??

    Dann muss Ersatz organisiert werden, nur jetzt bin ich noch fit.
    Zuletzt geändert von Villa Nova; 24.06.2017, 11:44.

    Kommentar


      #17
      Zitat von Villa Nova Beitrag anzeigen
      Mein Vater wurde im Sommer 2011 14 Tage in einer Universitätsklinik untersucht; ich habe bereits seine damaligen Entlassungsbriefe nochmals durchgelesen und konnte leider keinen Hinweis auf eine genetische Untersuchung feststellen.

      Familiär gibt es von meines Vaters Seite mehrere Parkinson und Alzheimer Fälle , meine Mutter leidet unter einer Arteriitis temporalis und hatte Brustkrebs.

      Habe einen Termin bei einem Humangenetik Arzt, ursprünglich wegen des Brustkrebs, weil so 800 Männer pro Jahr daran erkranken, nun überlege ich natürlich auch wegen ALS nachzufragen (Termin am 05.07.)

      ALS gibt es bisher sonst nicht in meiner Familie, nur was heißt das??? Vor 70 Jahren sagte man noch, der starb durch "Siechtum" .

      Der Vater meines Vaters starb an Morbus Hodgkin 1981.


      Ich weiß, dass man sich total in sowas verrennen kann. Un wie gesagt, eigentlich war ich nach dem "guten Ergebnis" auch wie erlöst,...nur dummerweise gehen halt die Symptome immer weiter. Bis jetzt gibt es noch keine echte körperliche Funktionsminderung iSv ich spreche erkennbar undeutlich , oder ich verschlucke mich ständig etc...nur meine Stimme ist oft heiser.

      Aber der Druck auf den Kehlkopf (ohne Schmerzen) ist einfach da, dazu die veränderte Zunge (Zuckungen lokal) und vor allen Dingen der Druck ( es ist wie wenn allen Gesichtsmuskeln angespannt wären) im rechten Gesichtsbereich, der jetzt aber auch stark das Kinn betroffen hat.
      Man entwickelt das Bedürfnis nach einer Entscheidung: Wenn es dann die besch***** ALS sein sollte, dann möchte ich so schnell wie möglich in das kalte Wasser geworfen werden, weil ich jetzt noch alles organisieren kann. Meine Mutter ist fast erblindet (wegen der rheumatischen Erkrankung in Schläfenlappen) muss zur rheumatischen Behandlung ein Chemomittel nehmen und dazu alle 5 -6 Wochen Privigen Infusionen bekommen, sie ist total hilflos; wenn ich ausfalle, was wird dann aus ihr??

      Dann muss Ersatz organisiert werden, nur jetzt bin ich noch fit.
      Ich würde unabhängig von deinem Angst Tunnelblick ALS einen Plan B für deine Mama organisieren. Jeder vernünftige Mensch hat einen Plan B. Was ist, wenn du von heute auf morgen einen Schlaganfall bekommst und selber zum Pflegefall wirst oder wenn du einen Autounfall hast, den du nicht überlebst? Dann hat die Mama von heut auf morgen auch niemanden.
      Die Leute hier im Forum habn auch alle irgendwen! Du musst schon mit deinen Ängsten klar kommen. Und Notfalls auch Hilfe bei einem Psychologen suchen!

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        #18
        Da hast du recht; es kann einem überall plötzlich etwas zustoßen! Ich meine das nur so: sie ist jetzt in der Pflegestufe, und derzeit kümmere ich mich um sie. Ich bin ihr Bevollmächtiger in allen Belangen (sogar Bankvollmacht etc...) und ich versorge sie in ihrem Haus vollständig vom einkaufen bis zum Saubermachen. Einfach weil sie eine so ängstliche Frau ist.
        Nun haben wir wieder im Juli einen Termin mit dem Med. Dienst für Verlängerung. Wüsste ich nach dem 17.07. (da habe ich einen Neurologen-Termin in der Uniklinik Ulm) dass das ernsthaft droht, würde ich dem vom Med Dienst darauf hinweisen, dass ich bald nicht mehr in Betracht kommen kann, meine Mutter zu versorgen.

        Nur jetzt schon einen (fremden) Bevollmächtigten für meine Mutter organisieren und auch Pflegedienst......rein auf Verdacht, da bin ich eben sehr unentschlossen....aber wie auch immer die Sache in den nächsten Wochen weitergeht, ich werde es beim MD - gespräch erwähnen.


        Es stimmt ich bräuchte einen Plan B......und müsste mich mal erkundigen,was eigentlich dann aus mir wird...wie gesagt bin alleinstehend. (war auch ein Grund mich hier anzumelden für entsprechende Infos im Falle eines Falles)

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