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Schmerzmedis, Gleitwirbel u. hormoneller Haarausfall

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    Schmerzmedis, Gleitwirbel u. hormoneller Haarausfall

    Hallo,

    ich eröffne nochmal einen separaten Thread zu obigen im Titel genannten Themen.

    Da, ich seit über 10 Jahren täglich viele Schmerzmedis benötige, damit z.B. meine Augenmuskelschmerzen erträglich sind,
    wollte ich euch fragen ob ihr auch Schmerzen habt?.

    Dann wäre da noch meine Spondylolisthese. Diese habe ich nun seit 10 Jahren dank des Tavors (muskelrelaxans) und der Schmerzmittel im Griff.

    Vor einigen Jahren wurde ich deswegen auch an der Wirbelsäule versteift. Ich hatte zuvor auch immer überall Muskelverhärtungen. 3x die Woche Physio.


    Meine Frage:

    Habt ihr auch Schmerzmedis und Gleitwirbel? Denn mit Gleitwirbeln kenne ich leider auch niemanden bis jetzt.
    (wo die ganze Wirbelsäule heftig betroffen ist.)

    Und dann wären da noch die Hormone. Ich weiß nicht ob das mit zu der Mitochondrialen Erkrankung dazu gehört.

    Ich kann meine Haare seit vielen Jahren nur noch kurz tragen, da bei mir so gut wie alle Hormone der Nebenniere etc. erhöht sind.
    Ausnahme Schilddrüsenhormone. Die sind normal. Die Haare wachsen nicht mehr nach.
    Ich nehme nun seit längerer Zeit ein gutes Zinkpräparat ein, dass das DHT Hormon im Blut senkt.
    (für den Haarausfall verantwortlich-las ich im Internet) Der Haarausfall begann ungefähr mit der Pubertät.

    Meine Abschlußfrage, sind nun Ganzkörpermuskelschmerzen, Gleitwirbel und hormoneller Haarausfall ein Symptom der Mito?


    LG Bella2
    Zuletzt geändert von Bella2; 24.06.2017, 08:35.

    #2
    Hallo Bella,

    nur ganz kurz ein Gedanke, weil ich wenig Zeit habe:
    Hormone, die erhöht sind
    und Augenmuskelschmerzen ...

    Wurde mal die Hypophyse gründlichst abgeklärt?
    Ist Prolaktin erhöht?
    Wurde mal die Hypophyse gezielt im MRT untersucht mit sehr engen Schichtbildabständen?
    Worauf ich hinaus will, ist, dass man an der Hypophyse Zysten und Adenome haben kann. Wenn diese zu groß sind, drücken sie auf die Augen und man bekommt dann jede Menge Probleme, auch mit den Augen.

    lg
    Lilo


    Nachtrag:
    Da Du offenbar einige Präparate einnimmst, wäre es sinnvoll, wenn Du dazu noch mitteilst, was genau Du und in welcher Dosierung Du es nimmst, also welches Schmerzmittel, welches Zinkpräparat, welche anderen Präparate und in welcher Dosierung.
    Zuletzt geändert von Lilo-6; 24.06.2017, 17:13.

    Kommentar


      #3
      Ich kann meine Haare seit vielen Jahren nur noch kurz tragen, da bei mir so gut wie alle Hormone der Nebenniere etc. erhöht sind.
      Ausnahme Schilddrüsenhormone. Die sind normal. Die Haare wachsen nicht mehr nach.
      Mitochondriale Erkrankungen führen in der Regel zu einem Hormondefizit bzw. einer Unterfunktion von hormonellen Drüsen.
      Also einer SD-Unterfunktion, einer Unterfunktion der Hypophyse, einer Unterfunktion der Nebenniere.
      Wenn du aber zu viele Nebennieren-Hormone hast (erst einmal - welche meinst du damit genau? Kortisol, DHEA, Adrenalin, Noradrenalin etc pp?), dann deutet das eher auf eine Hyperplasie oder einen meist gutartigen Tumor hin.

      Kommentar


        #4
        Zitat von Lilo-6 Beitrag anzeigen
        Hallo Bella,

        nur ganz kurz ein Gedanke, weil ich wenig Zeit habe:
        Hormone, die erhöht sind
        und Augenmuskelschmerzen ...

        Wurde mal die Hypophyse gründlichst abgeklärt?
        Ist Prolaktin erhöht?
        Wurde mal die Hypophyse gezielt im MRT untersucht mit sehr engen Schichtbildabständen?
        Worauf ich hinaus will, ist, dass man an der Hypophyse Zysten und Adenome haben kann. Wenn diese zu groß sind, drücken sie auf die Augen und man bekommt dann jede Menge Probleme, auch mit den Augen.

        lg
        Lilo


        Nachtrag:
        Da Du offenbar einige Präparate einnimmst, wäre es sinnvoll, wenn Du dazu noch mitteilst, was genau Du und in welcher Dosierung Du es nimmst, also welches Schmerzmittel, welches Zinkpräparat, welche anderen Präparate und in welcher Dosierung.

        Hallo Lilo-6,

        Die Hypophyse sei in Ordnung.
        Prolaktin ist nicht erhöht.

        Welche Nährstoffpraprate ich nehme verlinke ich Dir. Das schrieb ich bereits schon.

        https://www.dgm-forum.org/showthread...i%DF-Rat/page2 Beitrag#13

        Ich möchte hier nicht alle Medikamente aufzählen und wie hoch ich sie nehmen muss. Nur soviel ich nehme Ibuprofen und ich weiß,
        dass das die Nieren schädigt. :/


        LG Bella2

        Kommentar


          #5
          Hallo pelztier86,

          Ich habe zu wenig weibliche Hormone und zu viele männliche Hormone.

          Sprich: Testosteron, Freies Testosteron, DHT,

          DHEA-S, Androstendion, Aldosteron.

          Und ich habe einen ADH-Mangel.

          Schilddrüse ist als einzige zum Glück in Ordnung.

          Adrenalin und Noradrenalin hat noch keiner getestet. Gehört ja eher in die Neurostress Rubrik. Müsste bei mir mal gemacht werden.

          Im Ultraschall waren die Nebennieren stets unauffälllig. Es fing alles mit der Pubertät an.



          Am schlimmsten, ist es für mich als Frau zu zu sehen, wie die Haare nicht mehr nachwachsen. Wenn dann später noch die Menopause kommt,
          da mag ich gar nicht dran denken.

          Früher nahm ich 10 Jahre die Pille, die angeblich helfen sollte. Pusteblume, nichts war's.

          Ich habe auch sehr collagenarme Haut.


          LG Bella2
          Zuletzt geändert von Bella2; 25.06.2017, 11:03.

          Kommentar


            #6
            Hallo Bella,

            Du schreibst:
            Welche Nährstoffpraprate ich nehme verlinke ich Dir. Das schrieb ich bereits schon.
            ...
            Ich möchte hier nicht alle Medikamente aufzählen und wie hoch ich sie nehmen muss. Nur soviel ich nehme Ibuprofen und ich weiß,
            dass das die Nieren schädigt. :/
            Du hattest folgendes geschrieben, was ich auch gelesen hatte:
            Ich nehme ebenfalls Nahrungsergänzungsmittel. Alle hochdosiert. (Also könnte theoretisch noch höher sein, aber die lieben Finanzen)
            Ich nehme einen Vitamin B-Komplex, Magnesium, ein Präparat von A-Z, gutes Zink, gegen hormonellen Haarausfall. (das senkt den DHT Wert im Blut.
            Das hatte mir nie jemand gesagt, bis ich es im Internet las.) und bica Norm probiere ich seit kurzer Zeit zum entgiften.
            Man kann sich aber als Außenstehender keine gute Meinung bilden, wenn man nicht weiß, was und wieviel der Anfragende einnimmt.
            Wie soll man dann zu konkreten Fragen eine Meinung äußern, wenn solche Angaben fehlen?
            Jeder Arzt fragt einem zuallererst, was man einnimmt und ich welcher Dosierng. Wir, die wir hier keine Ärzte sind und es daher noch schwerer haben, auf Fragen sinnvoll zu antworten, sollten zumindest informiert sein, was der Fragende einnimmt, zumal es bei Dir doch eine Menge zu sein scheint und die Äußerung "alles hochdosiert" vermuten lässt, dass Du nicht wenig einnimmst.

            Ohne solche Infos sind dann die Antworten eher ein "Herumstochern im Nebel".


            Im Ultraschall waren die Nebennieren stets unauffälllig. Es fing alles mit der Pubertät an.
            Man kann die Nebennieren im Ultraschall nicht beurteilen.
            Bei mir ging es in den letzten Jahren darum, ob ich ein neuroendokriner Tumor in den Nebennieren haben könnte. Im Ultraschall sieht kein Arzt aber meine Nebennieren.
            Auffällig war die eine Nebenniere bei mir stets nur in den MRTs und im PET/CT.

            Adrenalin und Noradrenalin hat noch keiner getestet. Gehört ja eher in die Neurostress Rubrik. Müsste bei mir mal gemacht werden.
            Beides sind Tumormarker für Nebennierentumore, wobei man meist aber die Abbauprodukte bestimmt wie Normetanephrin und Metanephrin - im 24h-Urin (gefroren) und im EDTA-Plasma gefroren.
            Dies sind sehr störanfällige, empfindliche Bestimmungen, bei denen oft die Labore und die Ärzte Fehler machen und so die Werte "verhunzen".
            Alternative Therapeuten versuchen die Adrenalin- und Noradrenalinwerte im Sinne von "Neurostress" zu interpretieren.
            Dabei scheint aber ebenfalls das Problem, dass diese Werte extrem störanfällig sind, oft nicht beachtet zu werden. Ich würde daher bevor aus diesen Werten überhaupt etwas ableite, sie erst mind. 3 Mal bestimmen lassen und dabei nachprüfen, ob denn auch das Blut korrekt behandelt wurde.
            Ich habe mit diesen beiden Werten nämlich viel Erfahrung und kann nur sagen, dass ich glaube, dass in 80 % der Fälle, diese Werte nicht korrekt bestimmt werden.

            Die Hypophyse sei in Ordnung.
            Wenn das im MRT der Hypophyse so festgestellt wurde, würde ich das akzeptieren.
            Wenn nur die Hormone der Hypophyse untersucht wurden, sollte man bedenken, dass es auch Hypophysenadenome gibt, die keine Hormonveränderungen machen und die dennoch wegen ihrer Größe auf die umliegenden Hirnstrukturen einwirken können.

            Und ich habe einen ADH-Mangel.

            Ursachen für erniedrigte Werte beim ADH:
            Zentraler Diabetes insipidus. Neoplasien und Metastasen (Hypothalamus, Hypophyse). HVL-Adenom, Kraniopharyngeom, Germinom, Pinealom, Histiocytosis X, Sarkoidose, lymphozytäre Hypophysitis, Schädelhirntrauma. Wolfram-Syndrom (Diabetes insipidus, Diabetes mellitus Typ 1, Optikusatrophie, Taubheit). Alkohol, Phenytoin, Chlorpromazin. Schwangerschaft (plazentare Proteasen).
            Das erniedrigte ADH hat doch einen Diabetes insipidus zur Folge? Du trinkst dann also mehr als 6 Liter am Tag?
            Oder wie interpretieren Deine Ärzte diesen ADH-Mangel?
            Es soll auch einen ADH-Mangel bei Raumforderungen an der Hypohyse, etc. geben können.
            Allerdings ist das ADH-Hormon auch ein störanfälliges Hormon, denn es muss u. a. eingefroren werden.
            Hormonwerte fallen bei Nichtbeachtung solcher Vorgaben ab und so kann ein falsch niedriger Wert entstehen.
            Ich habe bei anderen Hormonbestimmungen dies schon öfters bei mir erlebt.
            siehe unten: Tavor macht evtl. den ADH-Mangel auch.

            Haarausfall:

            Zink ist da sicher nicht falsch, weil Zinkmangel das manchmal schon verursacht haben soll. Nicht immer macht aber ein Zinkmangel automatisch einen Haarausfall. Ich habe Zinkmangel schon oft gehabt und mit Haarausfall allenfalls mal vor x-Jahren etwas Probleme gehabt, wobei ich nicht sagen kann, ob da der Zinkmangel beteiligt war, weil ich vorher und danach auch öfters Zinkmangel hatte und meine Haare nicht ausgefallen sind.

            Biotin fällt mir noch ein bei Haarausfall.
            Wurde mal geprüft, ob Du daran einen Mangel hast?
            Das kann man nur, wenn Du längere Zeit kein Biotin eingenommen hast.
            Denn ein Biotin-Mangel könnte neurologisch eine große Rolle spielen, weil es etliche Enzyme gibt, die biotin-abhängig sind und bei deren Fehlen sich neurologische Krankheiten, die in den Bereich mitochondriale Krankheiten gehören, entwickeln können. Ich hatte bei mir vom MCC-Mangel und vom Biotinidase-Mangel geschrieben. Beiden Krankheiten liegen Störungen bei biotin-abhängigen Enzymen zugrunde.

            Ich habe gerade bei den Nebenwirkugen zu Tavor gelesen, dass Haarausfall ein mögliches Symptom ist.
            Daher frage ich, ob das nicht der Grund für Deinen Haarausfall ist?
            Ebenso fand ich in den Nebenwirkungen, dass ein ADH-Mangel möglich ist und auch einige Deiner übrigen Beschwerden wird in den Nebenwirkungen genannt.
            Siehe hier:
            Nebenwirkungen ohne Häufigkeitsangabe:
            Übelkeit, bittere Geschmacksempfindung, Verwirrtheit, Gangunsicherheit, Bewegungsunsicherheit, Sprachstörungen (Artikulationsstörungen), Muskelkrämpfe, Unruhe, Schlaflosigkeit, Gedächtnisstörungen, Sehstörungen, Doppeltsehen, Augenzuckungen, Lichtempfindlichkeit, Leberwerterhöhungen, Toleranzentwicklung, Koordinationsstörungen, Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen, Sodbrennen, Magen-Darm-Beschwerden, Überempfindlichkeitsreaktionen wie Allergien, Verwirrtheit, gegensätzliche Reaktionen (zum Beispiel akute Erregungszustände, Wutanfälle), Erinnerungslücken, Mangel des Hormons ADH, zu geringe Natriumkonzentration im Blut, Erhöhung der Körpertemperatur, niedriger Blutdruck, Gelbsucht, Blutbildveränderungen wie Verringerung aller Blutzellen, Thrombopenie und Agranulozytose, Impotenz, Orgasmusstörungen, Zittern, Krämpfe, Haarausfall, Euphorie, Selbstmordgedanken, Selbstmordversuche.

            Da Du sehr große Mengen an Tavor einnimmst, würde ich mit Deinen Ärzten besprechen, ob Du nicht einige dieser Nebenwirkungen hast und dann Dein Nutzen aus Tavor geringer ist als die Nebenwirkungen.


            Dein Fall ist unübersichtlich. Zumindest kann ich noch keinen richtigen "Faden" finden und Ursachen und Wirkungen auseinander halten.
            Denn ich glaube nicht, dass Du sooo viele unterschiedliche einzelne Störungen hast, sondern dass ein bis max. 3 Grunderkrankungen dafür die Ursache sind.
            Und ich würde bei hochdosierter Einnahme von Medikamenten wie auch von Nahrungsergänzungsmitteln immer auch an die Nebenwirkungen einer Hochdosis-Therapie denken.
            Viel hilft nicht immer viel, sagt man ja auch.


            lg
            Lilo
            Zuletzt geändert von Lilo-6; 25.06.2017, 12:34.

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              #7
              Ich nehme meine Nährstoffe höher dosiert ein, aber bei weitem nicht so hoch, dass es ausreichend wäre.

              Magnesium nehme ich z.B. 500mg am Tag ein. Das ist alles viel zu wenig bei einer Mito. Ich muss aber wie alle hier, auf den Geldbeutel aufpassen.

              Das ich etwas für die Psyche einnehme um meine Leidensgeschichte besser zu verarbeiten, schrieb ich auch schon. Darauf möchte ich hier
              aber nicht eingehen, was das nun für Medikamente genau sind. Bitte um Verständnis.

              Mein ADH-Mangel ist kein Diabetes insipidus. Er geht vom Hirnstamm aus, durch eine Genickprobplematik. Es ist eine "funktionelle ADH-Störung".

              Ohne Spray musste ich wenn ich mich ins Bett legte, bis zu mehreren Litern Wasserlassen bis 50 bzw.- 100x in der Bettzeit.
              So war kein Schlaf möglich. Ich hatte das als Kind schon. Phasenweise war es besser. Aber ich nehme das Spray jetzt schon gute paar Jahre.

              Mein Haarausfall ist wie bei Männern auf einen Überschuss an das männl. Hormon DHT zurückzuführen. Am Tavor liegt es nicht.
              Ich habe den Haarausfall seit der Pubertät. Damals noch volles langes Haar.

              Mein Hauptproblem ist immer noch das mit der Überreiztheit und das ich da endlich Hilfe und neue Erkenntnise brauche.


              LG Bella2

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                #8
                Hallo Bella,

                wenn man nicht weiß, was Du wie lange hast, ab wann Du welche Medikamente genommen hast und wenn man dann aber liest, dass Du sehr hochdosiert z. B. Tavor einnimmst (bei den anderen Medikamenten weiß ich nicht mal, welche es sind), dann ist es extrem schwer für einen Arzt und erst Recht für jeden Laien, Dir irgendetwas Sinnvolles zu raten.

                Magnesium ist mit 500 mg nicht gerade niedrig dosiert.
                Ich würde bei dieser Menge immer wieder prüfen, ob Du es auch brauchst und wichtig ist, dass die Nierenfunktion gut ist.
                Es hat, wie jedes andere Mittel auch, auch Nebenwirkungen, die bei höherer Dosierung auch eine Rolle spielen können.
                Ob man davon noch mehr nehmen sollte? Ich bin da eher zurückhaltend. Es mag im Einzelfall vielleicht sinnvoll sein, aber sicher nicht generell.

                Ich sehe bei Menschen, die vieles hochdosiert einnehmen, die Gefahr, dass die Wechselwirkungen der Mittel untereinander gar nicht abschätzbar sind und man so nie sicher ist, wenn man bestimmte Symptome bemerkt, dass es nicht Nebenwirkungen der Mittel sind.


                Mein ADH-Mangel ist kein Diabetes insipidus. Er geht vom Hirnstamm aus, durch eine Genickprobplematik. Es ist eine "funktionelle ADH-Störung".
                Ohne Spray musste ich wenn ich mich ins Bett legte, bis zu mehreren Litern Wasserlassen bis 50 bzw.- 100x in der Bettzeit.
                So war kein Schlaf möglich. Ich hatte das als Kind schon. Phasenweise war es besser. Aber ich nehme das Spray jetzt schon gute paar Jahre.
                Was ist das für ein Spray?
                Minirin-Spray?

                Wenn Du aber so oft Wasserlassen musstest, so hört sich das für mich an, als hättest Du diesen Diabetes insipidus.
                Denn die Betroffenen müssen nachts ständig raus um Wasser zu lassen.

                Mein Haarausfall ist wie bei Männern auf einen Überschuss an das männl. Hormon DHT zurückzuführen
                Die Frage ist aber, welche Grunderkrankung gibt es für den Mangel an DHT?
                Wenn Dir Zink hilft, so würde ich vermuten, dass Du einen Zinkmangel hast, der den Haarausfall noch verschärft hat.
                Zinkmangel wiederum hängt oft mit der Leber zusammen.
                Wenn also Deine Leber wegen der Medikamente sich verändert hat (Fettleber), dann ist der mögliche Zinkmangel bei Dir, womöglich eine Folge der Medikamente.

                Dass Dir aber DHT fehlt, hat sicher auch Ursachen. Wenn man nachliest, findet man Hinweise auf eine "hormonelle Grunderkrankung", aber auch auf erbliche Faktoren.
                Gesundheits-Tipps und Infos zu Medizin, Krankheiten, Therapien, Laborwerten und Medikamenten. Plus Apotheken-, Notdienst- und Arztsuche


                Ich kann Deinen Fall nicht überblicken. Ich bin kein Arzt und kann daher nur zu wenigen Punkten etwas sagen. Dein Fall scheint ungeheuer komplex zu sein.

                Kommentar


                  #9
                  Ich habe doch das Wichtigste geschrieben. 10 Jahre viel Ibuprofen, 10 Jahre Tavor.

                  Mein Spezi sagt es ist kein typischer Diabetes insipidus, sondern ein "funktioneller ADH-Mangel". Das ist ein Unterschied für meinen Arzt.
                  Das Spray heißt Desmogalen- Nasenspray. Das Minirin-Nasenspray ist erheblich teurer.

                  Du scheibst DHT- Mangel. Ich habe doch ein Überschuss.
                  In meiner Familie hat auch ein Geschwisterteil seit Anfang 20 keine Haare mehr, außer den typischen Männerkranz.

                  Den Zinkmangel habe ich mindestens schon seit der frühen Pubertät. Kann also nicht an den Medis liegen. Zink und Vitamin B Mangel ist bei meiner Mito
                  aber nicht selten, sondern eine Folge der Krankheit.

                  Mich verwirrt das gerade ein wenig. Lieb, dass Du mir hilfst. Ich bekomme nur manchmal Angst von all den medizinischen Diagnosen.


                  LG Bella2

                  Kommentar


                    #10
                    PS. Wie kann man denn männliche Hormone, außer der Pille und Zink noch senken???

                    Ich kenne keinen andere Lösung.

                    In meinem Zinkpräparat ist übrigens auch Biotin drin. 5000qg pro Tag.

                    Haartinkturen für den Kopf bringen gar nichts. Und Priorin ist bei mir auch nicht richtig.


                    LG Bella2
                    Zuletzt geändert von Bella2; 25.06.2017, 15:49.

                    Kommentar


                      #11
                      Du scheibst DHT- Mangel. Ich habe doch ein Überschuss.
                      Ja, richtig. Ich habe wohl aus dem ADH-Mangel dann gleich noch einen DHT-Mangel gemacht.
                      Aber gegoogelt habe ich nach DHT-Überschuss ...
                      Meine Konzentration ist nicht mehr die Beste.

                      Mit männlichen Hormonen kenne ich mich gar nicht aus und wie man die senken kann, weiß ich dann schon gar nicht.
                      Du warst aber doch sicher schon bei einigen Endokrinologen deshalb? Haben die keine Lösung dafür ?
                      Es gibt sicher noch mehr Frauen, die dieses Problem auch haben.

                      In meiner Familie hat auch ein Geschwisterteil seit Anfang 20 keine Haare mehr, außer den typischen Männerkranz.
                      Das könnte auf eine erbliche Veranlagung hinweisen, wobei es natürlich auch sein könnte, dass ihr beide eine gemeinsame -genetische- Grunderkrankung habt, die so etwas machen kann.

                      Den Zinkmangel habe ich mindestens schon seit der frühen Pubertät. Kann also nicht an den Medis liegen. Zink und Vitamin B Mangel ist bei meiner Mito
                      aber nicht selten, sondern eine Folge der Krankheit.
                      Ich frage mich bei Dir, ob denn schon wirklich alles bei Dir gefunden wurde? Denn bei den vielen verschiedenen Auffälligkeiten kann ein Arzt auch den Überblick verlieren.
                      Bei mir stelle ich das nämlich immer wieder fest. Manchen Ärzten ist es zuviel, wenn man mehr als eine Krankheit hat.


                      lg
                      Lilo

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Bella2,

                        ich habe zwar nicht deine Erkrankung, finde mich aber in einigen deiner Symptome wieder.

                        Da ich nicht in allen deinen Threads einzeln etwas schreiben möchte, versuche ich es hier einzubringen.

                        Eine Spondylolisthese habe ich nicht, dafür aber (sub)-luxierende Wirbel und Gelenke. Am schlimmsten in der HWS. Da sich aber über die vielen Jahren der wiederkehrenden Luxationen degenerative Veränderungen an der WS gebildet haben, sind die Verschiebungen zwar weniger geworden, aber die Schmerzen und Bewegungseinschränkungen dadurch größer.
                        Augenschmerzen und -brennen kenne ich auch. Morgens ist noch alles gut, aber abends sehe ich auch seeehr schlecht. Unterschiedliche Lichtverhältnisse (vor allem Flackerlicht), kann ich auf visueller Ebene nicht verabeiten und führt dazu, dass ich wie "high" bin... Äußert sich für Außenstehende in der Form, dass ich nicht mehr ansprechbar bin und keine Reaktionen mehr zeige, obwohl ich alles mitbekomme. Ich selber spüre mich nicht und auch Berührungen anderer in der Situation nicht mehr.
                        Es ist wohl eine Reizüberflutung auf visueller Ebene; Anders lässt sich das nicht erklären und ich muss diese Lichtquellen meiden. Klappt auch mittlerweile ganz gut.

                        Das chronische Fatigue Syndrom habe ich auch. Und je müder und erschöpfter ich bin, desto schwerer fällt es mir, Reize von außen zu verarbeiten. Im Gegensatz zu dir schaltet mein Gehirn dann aber automatisch ab, so dass ich um mich herum fast nichts mehr wahrnehme. Da das aber z.B. beim Autofahren sehr gefählich ist, nehme ich ein Medikamt ein, so dass ich den Tag noch recht gut noch meistern kann...

                        Sagt dir ein "absolutes Gehör" etwas? Das viel mir als Erstes ein, als du von deiner akustischen Überreiztheit geschrieben hast. Das wird zwar nur unter Musikern als besondere Gabe beschrieben, kann aber für andere Betroffene auch zur Qual werden.
                        Mein Sohn hat diese Gabe und als Säugling/Kind/Teenie war es ofmals eher eine sehr große Last für ihn... für uns alle!
                        Aber auch er hat gelernt damit umzugehen und schaltet ebenso wie ich automatisch ab.

                        Bei dir scheint dieses automatische Abschalten nicht zu funktionieren und ich kann wirklich gut mitfühlen, wie sehr du darunter leidest.

                        Vor einigen Wochen sollte ich jetzt, auf Empfehlung der Muskelsprechstunde, das Medikament LimptarN einnehmen. Gegen die Krämpfe hat es sofort und super geholfen, aber die Nebenwirkungen waren so stark, dass ich es eigenständig abgesetzt habe. Eines der Nebenwirkungen war u.a., dass ich auf Geräusche überreagiert habe. Jedes leiseste Geräusch war wie ein Schmerz/Schlag im Gehirn und unerträglich. Das konnte ich aber nicht ausblenden/abschalten. Jetzt lebe ich lieber mit den Krämpfen weiter... bis man evtl. eine andere Möglichkeit findet.

                        Wäre es für dich eine Option auch mal andere Medikamente auszuprobieren?
                        Meine persönliche Erfahrung ist, dass Medikamente in Tropfenform besser und schneller wirken.
                        Für die Nacht brauche ich auch ein Benzo. In Tropfenform kann ich aber je nach körperlicher Verfassung entscheiden, wie viel ich nehme. Und da ich variiere und zum Glück nur eine niedrige Dosierung brauche, lässt die Wirkung über die lange Zeit der Einnahme auch noch nicht nach. Ob ich trotzdem schon abhängig davon bin (was man ja den Benzos anhängt) ist mir egal, da der Schlaf gerade bei chronisch Erkrankten einen hohen Stellenwert einnimmt! Und mein Schlaf war qualitativ und quantitativ eine Katastrophe, nach Auswertung 5 aufeinanderfolgenden Nächte im Schlaflabor UKM.

                        Anstatt früher IBU's in Tablettenforn nehme ich jetzt Novalgin in Tropfenform...
                        Da Schmerzen aber schon immer mein Begleiter waren, brauche ich Schmerzmittel gott sei dank nicht täglich... Das andere leider schon.
                        Nahrungsergänzungmittel oder Vitaminpräparate nehme ich nicht mehr, da ich 1. keinen Mangel habe und 2. dadurch auch keine Veränderung bemerkt habe.
                        Verschiedene Antidepressiva zur Schmerzreduzierung und vor allem zur Gewichtszunahme haben mich nur depressiv gemacht.

                        Die Ursache meiner Symptome ist aber nach wie vor unklar. Die Muskelsprechstunde hat mich jetzt (leider), ohne die angestrebte und bereits geplante Diagnostik durchzuführen, intern weitergereicht... Habe jetzt meinen nächsten Termin nicht mehr bei denen, sondern im Zentrum für seltene Erkrankungen - pädiatrische Stoffwechselambulanz.
                        Keine Ahnung, was die noch oder neues Untersuchen wollen...

                        LG

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                          #13
                          Hallo Lilo-6,

                          Endokrinologen wo ich war und Ärzte kann man vergessen. Den DHT-Wert zu untersuchen, war mein eigenes Erbitten.

                          Ich bin wegen der Hormone nicht in Behandlung, weil es eben nichts gegen homonellen Haarsausfall gibt.

                          Die ganzen Werbeprodukte kann man vergessen.

                          Ich weiß auch nicht mehr was ich noch haben könnte. Mein Stoffwechsel muss arg schief liegen. Eine Mito habe ich auf alle Fälle.

                          Nur wegen meinem Gehirn (und den Rest, der erstmal sekundär sein muss) brauche ich dringend Hilfe.


                          LG Bella2

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                            #14
                            Hallo Kraftlos,

                            Novalgin hilft bei mir leider nicht. Soll ja weniger nierenschädigend sein.

                            Wo und wann hast Du denn die Krämpfe? Oder habe ich das überlesen?

                            So eine Stoffwechselsprechstunde bräuchte ich auch mal. Nur ich weiß a) nicht wo b) fehlt mir die Kraft im Kopf und Körper und c) kann mich keiner
                            fahren.

                            LG und Dir Alles Beste, Bella2

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                              #15
                              Krämpfe habe ich am ganzen Körper, am schlimmsten aber unter den Füßen!
                              Kann nur mit gepolsterten Sohlen laufen.

                              Dank dem Benzo und den CBD Tropfen, habe ich zumindest im Schlaf ruhe davor. Aber sobald ich morgens wach werde und die erste Bewegung mache, kommt der erste Krampf in der linken Wade.
                              Jede Muskelanspannung kann einen Krampf auslösen ( Gähnen=Hals, Schreiben=Finger/Unterarm, Kupplung treten=Wade, zuckendes Augenoberlied, Schuhe zubinden=Leiste, Oberkörper drehen=Rippenbogen, ....

                              Wieso kannst du nicht in eine Stoffwechselambulanz?
                              Gibt es die nicht in jeder Uniklinik, die auch ein Zentrum für seltene Erkrankungen beinhaltet?
                              Fahren kann ich selber auch nicht mehr diese Strecke. Für mich ist so ein Termin Stress pur! Zum Glück habe ich meinen Mann, der sich aber immer dafür extra Urlaub nehmen muss, dabei.

                              Frag mal bei deiner Krankenkasse nach, ob es bei dir nicht Möglichkeiten (Kliniken, Transport,...) gibt.
                              Es gibt immer Wege und Möglichkeiten, man muss sich nur intensiv kümmern.
                              Aus welcher Ecke kommst du denn? Evtl. kannst du hier Anlaufstellen erhalten.
                              LG

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