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Thema: Entscheidung Skoliose OP

  1. #1

    Standard Entscheidung Skoliose OP

    Hallo,
    ich schreibe das erste Mal in einem Forum. Ich bin ein bißchen verzweifelt.
    Ich habe eine nicht fortschreitende Muskelerkrankung - Muskelfasertypdispropertion und bin 34 Jahre alt. Seit meinem 13. Lebensjahr gehört eine nächtliche Beatmung zu meinem Leben und eine Skoliose, die bis vor zwei Jahren stabil war bei ca. 68°.
    Nun hat sie sich verschlechtert und auf anraten meines Orthöpäden habe ich eine kleine Reise durch Deutschland begonnen um mit verschieden Orthopäden über meine Skoliose gesprochen um herauszufinden was das beste wäre. Der größte Teil hält eine Operation für die beste Option, da sie alle der Meinung sind das die Fortschreitung nicht wieder aufhört. Entscheiden soll ich mich in den nächsten Jahren, da jetzt eine OP noch möglich ist, aber umso Älter ich werde das Risiko zu hoch.
    Einzig die Orthopädin aus der Uni Klinik Göttingen hat mir rigoros abgeraten.
    Ich habe sehr viel Angst vor einer OP. Allerdings habe ich nach diesen ganzen Gesprächen auch Angst vor meiner Zukunft ohne OP. Es ist auch schwer einen Arzt zu finden, der sich wirklich auskennt. Die ersten beiden Ärzte wurden mir von meinem längjährigen Orthopäden empfohlen, mir wurde auch gesagt - sie würden sich mit Muskelerkrankungen auskennen - sie haben die Skoliose im Fordergrund gesehen und meine Muskelerkrankung und ventilatorische Insuffinzens abgetan. Mein, wie ich ihn nenne Muskelarzt, hat mich nach Erlangen geschickt, da das die einzige Klinik wäre die Ahnung hätte. Dort war ich bereits mit der selben Frage, OP ja oder nein, mit Anfang zwanzig schonmal, damals hatte ich mich dagegen entschieden. In Erlangen hat man mir erklärt, das ich nach Kiel gehen soll zu Dr. Hopf in die Lubinius Klinik. Da sie in Erlangen nur Patienten die nicht gehfähig sind operieren. Der Arzt war aber ansonsten totel nett und war der Überzeugung eine OP wäre das beste und kein Problem mit meinem Gesundheitszustand.
    Ich bin total verwirrt. Es macht alles so total Angst. Ich habe immer versucht alles soweit wie möglich von mir wegzuschieben. Mit Anfang 20 war das total einfach. Damals hatte ich auch immer meinen Vater bei Arztgesprächen bei mir. Er hatte selbst mal ne Rücken OP und daher hab ich mich dabei auf ihn verlassen. Nun bin ich erwachsen und mein Vater ist vor fast zwei Jahren verstorben. Meine Mutter begleitet mich nun, damals wie heute muss ich allein die Entscheidung treffen, das ist so schwierig. Es fällt mir schwer den Ärzten zu vertrauen, was sie sagen macht ja auch immer alles irgendwie sinn.
    Nun steht also der nächste Termin in Kiel an. Bei einem Wirbelsäulenchirugen, es mag albern klingen, aber ich will das alles nicht. Ich will mich nicht die nächsten Monate immer damit beschäftigen müssen und immer wenn die Rückenschmerzen mal anders sind Angst haben müssen das sich was verschoben hat.
    Ich werd das schon irgendwie schaffen- aber es ist nicht fair.

    Lanla

  2. #2
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    25.06.2016
    Ort
    OWL
    Beiträge
    113

    Standard

    Hallo Lanla,

    schön, dass du dich getraut hast, deine Sorgen und Ängste dem Forum an zu vertrauen.
    Helfen wird hier sicherlich niemand können und die Entscheidung -dafür oder dagegen- kannst letztendlich auch nur du treffen, weil du eine erwachsene Persönlichkeit bist.

    Je mehr Ärzte man konsultiert, umso mehr Meinungen bekommt man. Das ist leider so und macht eine Entscheidung dann natürlich noch viel schwerer.
    Und "in ein paar Jahren" entscheiden.... ist eine mega blöde Aussage und lässt dich noch mehr schwanken.

    Gibt es denn evtl. Spezialisten, im Ausland?
    Andere User hier im Forum haben auch das Vertrauen in die nationalen Ärzten verloren und haben ihren Ärzte-Radius international erweitert.
    Vllt. wäre in deiner jetzigen verzweifelten Lage auch eine psychologische Betreuung gut... einfach nur, um sich seinen Kummer von der Seele zu reden. Es gibt auch Psychologen, die eine medizinische Ausbildung haben und somit noch mehr und tiefer in deine Symptomatik eintauchen können.

    Ich finde es aber toll, dass deine Mutter dich immer noch begleitet und dir, zumindest seelisch, zur Seite steht!

    Fair ist leider nichts im Leben, aber du wirst es schon schaffen ;o)

    Ich wünsche dir alles Gute und hör auf dein Bauchgefühl, es entscheidet nämlich eigentlich immer nur zu deinem Besten !

    LG Kraftlos

  3. #3

    Standard

    Hallo Kraftlos,

    vielen Dank für deine Antwort.

    Das mit dem Bauchgefühl ist ein guter Tipp und meine Suche nach Ärzten werde ich evtl. auch noch ausweiten.
    Eine Psychotherapie mache ich bereits. Ich bin einfach noch nicht gewappnet für eine Entscheidung und muss erst noch an den Gedanken einer evtl. OP gewöhnen. Das stand nicht auf dem Plan für mich, in meiner persönlichen Welt.

    Danke nochmal.

    Lanla

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