Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Zunge

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #46
    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    .......
    Gut, vll meint man in Ulm, es seien etwas mehr, also 14%......
    Genau, er sagte gut 15% der Patienten mit ALS Symptomatik hätten FALS! Zum Thema Vorfahren, die an ALS erkrankt sind:
    So hätte er den Fall gehabt, wo ein Mann von 50 die bulbäre ALS entwickelt hat und vorher schon dessen Mutter mit Anfang 60 eine an den Beinen beginnende ALS gehabt hatte, aber eben kein Familienmitglied davor!
    Das könne man nur so erklären, dass die Träger der Vorgeneration zufällig an etwas anderes verstorben seien (Herzinfarkt, Krebs, Schlaganfall etc...) oftmals müsste im Stammbaum 3 Generationen zurückgegangen werden. Und da werde es dann schon sehr schwierig, weil um die Jahrhundertwende es ja gar keine so genaue Begutachtung gegeben habe wie heute!

    Also wir würden quasi erst jetzt anfangen professionell ALS zu untersuchen/ datieren.

    Zu dem 7 fach Risiko kann ich mir nur so erklären: dass er in Wirklichkeit 7% meinte?? (Also 15% der ALS Patienten geben es an die Kinder weiter, 50% männlicher Anteil = ca. 7%?? - das ist jetzt nur von mir so überlegt, ...)
    Zuletzt geändert von Villa Nova; 21.07.2017, 13:28.

    Kommentar


      #47
      Und mal ganz generell zum Thema ALS. Nicht jede Degeneration der MN führt zu einer ALS, das würde zwar ein Ludolph wieder anders sehen, kann man aber als gesichert angesehen werden. zB weiß man, dass Schwermetallvergiftungen zu einer Degeneration des 2 MN führen können, Durchblutungsstörungen des Vorderhorns, ein kleine zT manchmal im MRT nicht ersichtliche Läsionen, ev bei MS oder vaskulären Defekten, oder unbekannte genetische Dispositionen können diese Degenerieren lassen. Nicht immer muss das progrient sein, insb wenn man etwas behandeln kann.

      Aus diesem Grund kann man auch nicht sofort ALS sagen, auch bei typischer Klinik. D.h. wäre Motoneuronenerkrankung sinvoller zu sagen.

      Kommentar


        #48
        Damit helft ihr dem User gar nicht!
        Er ist eh bei einem Spezialisten, der wird schon eine ALs mit normalen Test diagnostizieren können.
        Eure Fachsimplerei die aus dem Netz gesaugt wird ist nicht angebracht.

        Ihr seit doch beide keine Neurologen.Und bitte stellt euch nicht mit dem Prof. Auf die selbe Stufe.
        Das ist schon befremdend und wirkt leider impertinent.
        1. Der ALS-Spezialist hat die Symptome des TE nicht erklärt, meinte nur, dass es zur Zeit keine ALS ist, Wunderbar! - aber diese Aussagen haben wir hier auch schon hinbekommen, nicht? Darüber, ob eine klassische ALS wahrscheinlich vorliegt oder nicht, kann sich jeder Laie mit angelesenem Fachwissen bereits allein anhand der Beschreibungen des klinischen Bildes und der neurologischen Befunde äußern.
        2. Der ALS-Spezialist spricht von motorischen Reizerscheinungen, aber die unmittelbar daran anschließenden Fragen beantwortet er nicht, nämlich: 1. woher sollen die in dem vorliegenden Fall kommen? 2. wie erklären sich damit die sensiblen Reizerscheinungen, die Missempfindungen? 3. warum schließt er eine Infektions-assoziierte Symptomatik aus?
        3. Wo das Fachwissen herkommt, ist völlig egal. Kann durchaus aus dem Netz sein, da ja mittlerweile alle med. Fachzeitschriften online zugänglich sind. Daneben noch google books etc.pp.
        Die Behauptung, dass Fachwissen, das man sich aus dem Netz holt, nichts wert sei, ist also Schwachsinn. Und das noch von jemandem, der hier Links von netdoktor postet und sich darauf bezieht.
        4. Wir sind beide keine Nuerologen - und? Haben Neurologen unsere Erkrankung bisher diagnostizieren können? Nein. Das liegt neben menschlichen Faktoren (insb. Arroganz) vor allem daran, das alles, was über ein typisches, noch bekannteres Krankheitsbild hinausgeht, auch sehr schwer zu diagnostizieren ist, gerade in der Neurologie, in der sich die diagnostischen Möglichkeiten in vielen Bereichen nicht weiter entwickelt haben, und es eine Unmenge von DD gibt, die sich gerade initial ähnlich präsentieren können. Und ganz vieles weiß/kennt man in der Neurologie einfach noch nicht, tlw. auch schon in den Grundlagen.
        5. "Unsere Fachsimpelei" helfe nicht dem User - aber hat die Vorstellung beim ALS-Spezialisten ihm geholfen?
        6. Impertinent ist etwas anderes. Impertinent ist, wenn man sich mit fremden Federn schmückt oder zu schmücken versucht, was weder bei mir noch bei LF der Fall ist. Vll wirkt es auf dich impertinent - das sei dir gegännt - aber impertinent IST es NICHT. Ich könnte im Gegenzug sagen, dass deine Einschätzungen auf mich impertinent wirken, weil du dich bei anderen zum Teil weit aus dem Fenster hängst ohne fundierteres, angelesenes Fachwissen zu haben (das du ja, wie du selbst sagst, gar nicht für dich brauchst, weil du allein deinem Arzt vertraust)
        7. Wenn für dich sich das generelle Vertrauen in Ärzte ausgezahlt hat, dann ist das schön für dich. Es gibt aber viele (inklusive meiner Wenigkeit), die die Erfahrung haben machen müssen, dass das Vertrauen in Ärzte a priori einem teuer zu stehen kommen kann. Und mit diesem Hintergrund wäre man dumm, würde man sein Verhalten nicht anpassen.
        8. Wir stellen uns mit einem ALS-Spezialisten nicht auf eine Stufe. Kritisches Hinterfragen hat aber noch nie geschadet.
        Zuletzt geändert von pelztier86; 21.07.2017, 17:22.

        Kommentar


          #49
          Vertrauen klingt auch immer so positiv. Nicht selber denken würde es eher treffen. Ich kann ja einen guten Arzt ernst nehmen und dennoch selber denken. Alles dem Arzt aus der Hand fressen ist Unsinn, ebenso wie einem guten jede Kompetenz abzusprechen.

          Kommentar


            #50
            Vertrauen klingt auch immer so positiv. Nicht selber denken würde es eher treffen. Ich kann ja einen guten Arzt ernst nehmen und dennoch selber denken. Alles dem Arzt aus der Hand fressen ist Unsinn, ebenso wie einem guten jede Kompetenz abzusprechen.
            Eben. Im Übrigen hat ein guter, kompetenter und klinisch erfahrener Arzt, der um seine eigenen Grenzen weiß (die gerade in der Neurologie auch immer vorhanden sein, selbst bei einem Experten), nichts gegen einen solchen mitdenkenden Patienten. Er hat (zurecht!) etwas gegen Patienten, die meinen von dem, was sie sagen, Ahnung zu haben, es aber de facto nicht haben. Gegen die habe ich im Übrigen auch etwas.
            Zuletzt geändert von pelztier86; 21.07.2017, 17:23.

            Kommentar


              #51
              Ja der OA der auf meiner Seite in der CDK ist, meinte das auch, es ist imemr gut wenn der Patient umfangreiches Fachwissen hat, denn das hilft ihm auch, da er auch nicht immer alles auswenig wissen kann und auch nicht alles sofort aus dem Stegfreich kennen kann. Er kann aber auf Ideen des Patienten eingehen und es - mit seinem klinischen Erfahrungen - deuten.

              Würden alle Patienten so mitarbeiten würden viele Überleben, Insb ja auch, da man selber genau bestimmte Sachen feststellen kann, wenn man kein Hypochonder ist., Ein Arrzt muss zB erst einmal eine Hypochonder von einem normalen unterscheiden und macht alleine in diesem Schritt viele fehler.

              Kommentar


                #52
                Und btw was mMn auch viel ausmacht ob guter oder schlechter Arzt. Ein guter Arzt kann eine Verdachtsdiagnose eines Patienten annehmen, wenn diese zutreffen könnte und informiert sich ggf dann auch wirklich. Ein schlechter Arzt sagt reflexartig, das könne nicht sein, weil sein Ego es nicht packt, dass der "dumme Patient" die korrekte Diagnose stellen hätte können. Da es oft vorkommt, bei seltenen Krankheiten, dass ein Neuro im Leben nur 1 oder 2 solcher Patienten hat, und man Verdachtsdiagnosen immer schnell googeln kann, kann das sogar das entscheidende Kriterium für einen Neurologen sein. Soll heißen, ein Experte würde einem Wald und Wiesen Neurologen Haushoch unterlegen sein, da ja in den Fachbüchern die Diagnostik und Symptome einer Erkrankung stehen.

                Ich denke dieser Aspekt wird viel zu wenig bedacht, mag er auch beim Schlaganfall unrelevant sein, so ist er mMn bei Krankheiten wie in diesem Forum, ist es kein 0815 Fall, entscheidender als alles andere.

                Kommentar


                  #53
                  Ein guter Arzt kann eine Verdachtsdiagnose eines Patienten annehmen, wenn diese zutreffen könnte und informiert sich ggf dann auch wirklich. Ein schlechter Arzt sagt reflexartig, das könne nicht sein, weil sein Ego es nicht packt, dass der "dumme Patient" die korrekte Diagnose stellen hätte können.
                  Ja, da hast du Recht. Das gilt aber nicht nur für Neurologen.

                  Kommentar


                    #54
                    Der Prof. bot mir an MEXITIL 200mg zu verschreiben; kennt ihr dieses Medikament für den Bereich Neuro?? Im Internet wird es immer in Zusammenhang mit Herzrhythmusstörungen genannt!

                    Kommentar


                      #55
                      Das ist ein Natrium-Kanal-Blocker. Wirkt auf den Herzmuskel genauso wie auf Skelettmuskulatur bzw. auf das Nervensystem.
                      Das soll "Übererregbarkeits"-Phänomene der motorischen oder sensiblen Nerven dämpfen.

                      Kommentar


                        #56
                        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                        Das ist ein Natrium-Kanal-Blocker. Wirkt auf den Herzmuskel genauso wie auf Skelettmuskulatur bzw. auf das Nervensystem.
                        Das soll "Übererregbarkeits"-Phänomene der motorischen oder sensiblen Nerven dämpfen.
                        Danke Pelztier86

                        Kommentar


                          #57
                          Also ähnliche Wirkung wie Gabapentin als Antiepileptikum?

                          Kommentar


                            #58
                            Zitat von Sweety13 Beitrag anzeigen
                            Also ähnliche Wirkung wie Gabapentin als Antiepileptikum?

                            Ich kenne mich zwar nicht so gut aus wie pelztier86, doch bei dem Beipackzettel von Mexitil wird ausdrücklich zur Vorsicht geraten, wenn Epilepsie besteht! Also kann ich mir nicht vorstellen, dass es mit Gabapentin vergleichbar ist, denn Gabapentin ist ja extra für Epilepsie gedacht.

                            Kommentar


                              #59
                              Gabapentin, das im ZNS ansetzt, hat einen anderen Wirkmechanismus als ein Natriumkanal-Blocker, der im peripheren Nervensystem ansetzt.
                              Beides kann aber für sensible und/oder motorisch Übererregbarkeits-Phänomene eingesetzt werden.

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X