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Thema: Schwangerschaft / Geburt mit HMSN/CMT Typ I

  1. #1

    Standard Schwangerschaft / Geburt mit HMSN/CMT Typ I

    Hallo Zusammen

    Ich bin 27 Jahre alt und mein Partner und ich diskutieren über Nachwuchs. Ich habe seit der Geburt HMSN Typ 1, meine Großmutter hat es meinem Vater vererbt, er wiederum mir. Mein Bruder ist kerngesund. Kennt ihr von eurem Erbgang her ebenfalls dieses Muster, dass es sich von Vater zu Tochter oder von Mutter zu Sohn weitervererbt? Mir ist bewusst, dass die Weitervererbung 50:50 ist, also dass auch ein Mädchen zu 50% dieses Geburtsgebrechen haben kann. Meine Neurologin ist jedenfalls auch der Ansicht, dass sie viele Patienten mit genau diesem Muster betreut aber nicht ausschließlich.

    Mein Vater sagt ganz klar, hätte er gewusst was er mir vererben würde, hätte er nie Kinder gewollt. Meiner Mutter, selber Gesund, würde jederzeit wieder Kinder wollen, da unser Leben ja auch absolut lebenswert ist.
    Da ich kein anderes Leben kannte, komme ich absolut gut zurecht mit dieser Krankheit und habe dies so akzeptiert und mache das Beste daraus. Jedoch kommen gerade bei der Baby-Planung wieder Unsicherheiten auf.

    Hat sich eurer Gesundheitszustand hinsichtlich der HMSN während der Schwangerschaft verändert oder nach der Geburt?
    Habt ihr während der Schwangerschaft testen lassen, ob euer Baby ebenfalls HMSN hat? Konnte man sich auf die Ergebnisse verlassen?
    Wie kommt ihr damit klar, dass euer Baby auch HMSN hat?
    Unter welcher Narkose konntet ihr euer Baby zur Welt bringen? Ich hatte bis anhin bei allen Operationen eine Vollnarkose, da mir die Ärzte gesagt haben, sie wissen nicht wie meine Nerven bei einer Teilnarkose reagieren würden und so sicher gehen wollen, dass alles gut kommt. Solltet ihr eine Spinalanästhesie gehabt haben, wie hat sich euer Körper generiert? Hattet ihr schnell wieder Gespür in den Beinen?

    Ich hoffe ihr könnt mir mitteilen, wie ihr das erlebt / habt.

    Liebe Grüsse

  2. #2

    Standard

    ich habe Deine Frage in den pn beantwortet, ich hoffe, ich konnte Dir ein bisschen helfen.

    lg Jeannette

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