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Mit 29 aus dem Leben gerissen

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    Mit 29 aus dem Leben gerissen

    Guten Tag,
    ich bin männlich 29 und sportlich aktiv. Ich ging bis zur Erkrankung wöchentlich joggen, ins Fitnessstudio und in die Sauna nehme keine Medikamente und habe keine Vorerkrankungen
    Ich möchte im Folgenden meine Krankengeschichte darstellen:

    Februar 2017
    Im Februar dieses Jahres merkte ich eine leichte Gangunsicherheit beim Bergsteigen, die ich allerdings auf fehlendes Training zurückführte. Die Gangunsicherheit zeigte sich nur ab und an und war recht harmlos. Zusätzliche Ausfallschritte bei schwierigem Gelände waren notwendig. Ein bisschen wie betrunken, jedoch trat es nur sporadisch auf. Keine Anzeichen für fehlende Muskelkraft.
    Mai 2017
    Seit Mai trat die Gangunsicherheit dann permanent auf. Ich hatte nicht zu lokalisierten Zahnschmerzen. Da die Schmerzen auch nach Tagen noch persistent waren ging ich zum Zahnarzt. Dieser konnte im Röntgenbild nichts ausmachen. Die Zahnschmerzen gingen und ich bekam ganz plötzlich unglaubliche Müdigkeitsanfälle tagsüber. Diese zeigten sich in einer enormen inneren Unruhe. Die Konzentration war stark reduziert und meine Wahrnehmung der Umgebung irgendwie surreal. Gleichzeitig zeigte sich über den ganzen Tag eine starke Antriebslosigkeit, was für mich eine völlig neue Erfahrung war. Die Augen waren besonders schwer und ich schwitze seit dem unverhältnismäßig viel. Vor allem habe ich häufig nachts Schweißausbrüche.

    In der folgenden Woche bekam ich Beschwerden in den großen Gelenken Knie und Ellbogen bei Belastung. Eine Woche später begannen die Beine beim Laufen zu verkrampfen und es begann sich ein dumpfer muskelkatermäßiger Schmerz in den Beinen in Ruhe zu manifestieren. Wenig später begann ich auch Einschränkungen in den Armen und Händen zu bekommen. Fehlende Feinmotorik, fehlende Armkraft und Sehnenschmerzen in den Fingern. Gerade am Morgen fiel es mir schwer aufzustehen, es herrschte eine bleierne Müdigkeit in Armen und Beinen.
    Juni
    Ein Neurologe überwies mich ins Uniklinikum, da die NLG der Beine nicht in Ordnung war. In der Uniklinik wurde dann eine Polyneuropathie unklarer Genese diagnostiziert. Es wurde EMG /NLG / CT / Blutbild /Liquor und MRT ausgewertet. Einzig EMG/NLG war auffällig: Verminderte motorische NLG und N,suralis: Bei Reizung rechts gering pathologisch verzögerte Latenzen der kortikalen Antworten. EMG aus dem M.tibialis anterior links keine Spontanaktivität im Sinne von Fibs oder PsW. In der PEM Analyse normal konfigurierte Potentiale motorischer Einheiten. Gelichtetes Interferenzmuster bei Versuch der maximalen Willkürinnovation mit erhöhter Feuerungsrate Ausdruck des zentralen Kompensationsversuchs Fazit: beinbetonte wurzelnahe sensomotorische nahezu ausschließlich demyeliniesierende Polyneuropathie. Bekannte Ursachen einer Polyneuropathie wurden diagnostisch ausgeschlossen. Ein B12 und Fölsaure Mangel wurde im Blutbild gefunden, welche nach Aussage der Ärzte allerdings nicht ursächlich zu betrachten ist.

    Juli
    Mein Hausarzt hatte den B12 und Folsäure Spiegel bestimmen lassen. Beide Werte waren wieder in Ordnung, nachdem ich Vitaminpräperate nehme. Er ist der Meinung es müsse jetzt bergauf gehen. Ich habe weiterhin keine Lähmungen jedoch schwindet meine Muskelkraft weiter dahin. Ich habe in Ruhe permanente Faszikulationen primär in den Waden, aber es zuckt auch mal in Armen und Rücken, Brust, Gesicht. Ich schwitze beim Spazieren gehen mittlerweile so viel, wie wenn ich früher joggen war. Ich leide weiterhin unter morgendlicher Antriebslosigkeit und schaffe über den Tag kaum etwas. Meiner Meinung nach schreitet die Krankheit weiter voran wenn auch langsam.

    Fühle mich von den Ärzten ein wenig allein gelassen. Ich bin seit 6 Wochen krankgeschrieben würde aber liebend gern arbeiten. Ich bin aber nicht belastbar weder kognitiv noch physisch. Habt ihr Ideen, was die Ursache meiner Beschwerden sein könnte. Haltet ihr eine ALS für wahrscheinlich?Ich bleibe optimistisch in naher Zukunft wieder vollständig genesen zu sein und würde mich freuen wenn ihr eure Ideen und Gedanken mit mir teilt.
    Grüße,
    Zuletzt geändert von Hilbert; 03.08.2017, 09:02.

    #2
    Das klingt nach etwas Hormonellem.
    Hast Du kurz vorher Cortison bekommen oder ähnliche Substanzen (Steroide) eingenommen (wenn auch nur kurz).
    Könnte natürlich auch sein, dass da irgendeine Drüse entzündet ist oder aus einem anderen Grund die Hormonproduktion eingestellt hat.
    Vieleicht mal beim Endokrinologen den Hormonstatus prüfen?

    Eine ALS halte ich persönlich für sehr unwahrscheinlich.
    It's a terrible knowing what this world is about

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      #3
      Habe bewusst weder Steroide noch Cortison zu mir genommen. Den Tipp mit dem Endokrinologie werde ich nochmals nachgehen. Werde direkt einen Termin vereinbaren. Schilddrüse und Nebenniere wurden bereits vom Hausarzt geprüft und waren soweit unauffällig.

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        #4
        Hallo Hilbert,
        Rheumatologie wäre vielleicht auch noch ein Tipp. Gerade weil du schreibst, das morgendliche Aufstehen würde dir schwer fallen und wegen der Schmerzen in den Händen und Armen.
        LG, Sharon

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          #5
          Hallo,
          vielen Dank für den Hinweis. Rheuma wurde beim Klinkaufenthalt bereits serologisch ausgeschlossen.

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            #6
            Einzig EMG/NLG war auffällig: Verminderte motorische NLG und N,suralis:
            Mit der Info kann man wenig anfangen.
            Die motorisch NLG welchen Nervs war vermindert und wie stark? Wie waren die dazugehörigen Amplituden? Leitungsblöcke vorhanden?
            Am besten, du besorgst dir mal den Orginalbefund der Elektroneurographie und stellst hier die Werte rein. Dann kann ich wahrscheinlich mehr dazu sagen.

            ekannte Ursachen einer Polyneuropathie wurden diagnostisch ausgeschlossen. Ein B12 und Fölsaure Mangel wurde im Blutbild gefunden, welche nach Aussage der Ärzte allerdings nicht ursächlich zu betrachten ist.
            Hm? Das verstehe ich ehrlich gesagt aber nicht so ganz. B12 Mangel (insb. wenn bereits der B12-Spiegel im Blut vermindert ist, da der recht insensitiv auf einen relevanten Mangel reagiert, und noch dazu kombiniert mit Folsäure) kann sehr wohl eine demyelinisierende Neuropathie verursachen.
            Das B12 wird ja hauptsächlich für die Myelinscheide gebraucht.
            Was heißt: alle bekannten Ursachen einer PNP ausgeschlossen?
            Bei einer demyelinisierenden Neuropathie gibt es längst nicht so viele Differentialdiagnosen wie bei axonalen Neuropathien.
            Im Grunde gibt es die hereditären Formen und die erworbenen Formen, die sich in autoimmuner Genese und Mangelerscheinungen aufteilen.
            Eine hereditäre Form ist in der Regel leicht in der ENG zu erkennen, und auch deine Schilderung würde eher eine erworbene Neuropathie nahelegen.
            Bei einer reinen demyelinisierenden Neuropathie ohne sekundäre axonale Degeneration ist das EMG normal (bis auf eine gelichtetes Interferenzmuster), und wenn es sich nicht um ein Guillain-Barre-Syndrom handelt, dann ist die Schwäche ist oft kaum oder nur gering ausgeprägt, weil nur die Nervenleitgeschwindigkeit erniedrigt ist und nicht die Funktion des Axons selbst beeinträchtigt ist.
            Ist denn eine CIDP, eine chronisch inflammatorisch demyelinisierende Neuropathie ausgeschlossen worden? Üblicherweise misst man dafür in der ENG die F-Wellen und bestimmt das Liquoreiweiß per Lumbalpunktion. Allerdings kann das Liquoreiweiß auch mal negativ ausfallen, und dann muss eine Nervenbisopie gemacht werden, wenn die Diagnose anderweitig nicht gesichert werden kann, oder aber man geht es praktisch an, und beobachtet, ob die Beschwerden unter Kortison abnehmen.
            Außerdem sollte bei einer demyelinisierenden Neuropathie eine Elektrophorese mit Immunfixation erfolgen um eine Paraproteinämie als mögliche Ursache auszuschließen.
            Wie ist eigentlich das Blutbild (also mit Werten)?
            Es besteht aber durchaus die Chance, dass dein HA Recht hat, und die Neuropathie auf die Beseitigung des B12-Mangels anspricht. Das passiert aber nicht von heute auf morgen, die Werte werden sich sicherlich früher normalisieren.
            Darüber hinaus ist die aktive Form von B12, das Methylcobalamin, wesentlich effektiver und sollte gerade bei Nervenproblemen vorgezogen werden.
            Insgesamt sehe ich hier null Hinweise auf ALS (warum kommen eigentlich alle immer auf ALS - ich werde es nie verstehen; es gibt so viele, andere, noch beschissenere neurodegenerative Erkrankungen!) und ein "aus dem Leben gerissen" kann ich hier auch nicht sehen.
            Zuletzt geändert von pelztier86; 02.08.2017, 16:34.

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              #7
              Also das mit der ALS ist ja wohl echt schon Mode geworden. Ganz verständlich für mich ist das auch nicht, auch wenn ich mich anfangs auch schnell auf eine ALS festlegte da mir die DD weitgehend fehlten. Aber wenn man sogar ne realistische Diagnose erhält, warum sollte dann ne ALS wahrscheinlich sein, die würde sich völlig anders manifestieren.

              PS: Die Überschrift würde ich ändern, da sie einigen unpassen vorkommen könnte. Mir persönlich ist das zwar egal. Als Tipp würde ich dir noch geben, kümmere dich um deine Psyche. Jetzt gehts dir ja körperlich gut und die Probleme sind mehr seelischer Natur, soe wie sich das liest, gerade da kann man bzgl Leiudensdruck oft was machen.

              B12 sollte man die Form von PZT eempfohlen nehmen, am besten ultra hoch dosiert und als s.c. injektion. Die typischen mini Dosen bringen nicht soviel. ALA soll auch helfen.
              Zuletzt geändert von letzte Frage; 02.08.2017, 17:24.

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                #8
                Die motorisch NLG welchen Nervs war vermindert und wie stark? Wie waren die dazugehörigen Amplituden? Leitungsblöcke vorhanden?
                Am besten, du besorgst dir mal den Orginalbefund der Elektroneurographie und stellst hier die Werte rein. Dann kann ich wahrscheinlich mehr dazu sagen.
                Ich habe die Elektroneurografie angefragt und die Ergebnisse werden mir in den kommenden Tagen zugesand. Im Entlassungsbrief steht leider nicht mehr als ich im vorherigen Beitrag erwähnt habe. Ich erinnere mich an ein Gespräch der Ärzte, es gab Unsicherheiten ob es ein eher axonal oder demyelinisierendes Schädigunsmuster ist. Ich meine auch in Erinnerung zu haben, dass die Amplituden und die NLG reduziert waren und keine Leitungsblöcke.

                Hm? Das verstehe ich ehrlich gesagt aber nicht so ganz. B12 Mangel (insb. wenn bereits der B12-Spiegel im Blut vermindert ist, da der recht insensitiv auf einen relevanten Mangel reagiert, und noch dazu kombiniert mit Folsäure) kann sehr wohl eine demyelinisierende Neuropathie verursachen
                Der B12 Serumwert lag bei 400pg/ml
                Holotranscobolamin 48,7pg/ml
                Methylmalonsäure 98 nmol/l
                Folsäure 3,9pg/ml

                Was heißt: alle bekannten Ursachen einer PNP ausgeschlossen?
                Autoimmun wurde ausgeschlossen, wegen eines unauffälligem Liquoreiweiß und fehlendem Ansprechen auf eine Immunglobulingabe von 0,4g/kg Körpergewicht über 5 Tage.

                Borellien, HSV, VZF, Röteln, EBV, Adenovirus wurden über Liquor IGM ausgeschlossen.

                Paraneoplastisch wurde durch Ultraschall, Röntgen Lunge und abschließend sogar eine PET/CT ausgeschlossen. Verdacht liegt vor wegen meinem täglichen starken Nachtschweiß mit Wäschewechsel.

                Ist denn eine CIDP, eine chronisch inflammatorisch demyelinisierende Neuropathie ausgeschlossen worden? Üblicherweise misst man dafür in der ENG die F-Wellen und bestimmt das Liquoreiweiß per Lumbalpunktion. Allerdings kann das Liquoreiweiß auch mal negativ ausfallen, und dann muss eine Nervenbisopie gemacht werden, wenn die Diagnose anderweitig nicht gesichert werden kann, oder aber man geht es praktisch an, und beobachtet, ob die Beschwerden unter Kortison abnehmen
                Auf die Ergebnisse der F Wellen warte ich, ich glaube aber diese waren erloschen. CIDP wurde denke ich auch wegen des erfolglosen Immunglobulinbehandlung und des normalen Liquoreiweiß ausgeschlossen.

                Wie ist eigentlich das Blutbild (also mit Werten)?
                Welche Werte interessieren dich? Mir wurde gesagt, dass das Blutbild unauffällig war, alles im Normbereich. Der CK lag bei 150.

                warum kommen eigentlich alle immer auf ALS - ich werde es nie verstehen; es gibt so viele, andere, noch beschissenere neurodegenerative Erkrankungen!
                Auf ALS bin ich aus folgenden Gründen gekommen:

                -keine Ursache für Polyneuropathie ( unklarer rascher Verlauf der Polyneuropathie)
                -progriente Verschlechterung der Beinkraft und unsicherer Gang ( reduzierte Gangstrecken, ich messe täglich meine Strecke mit Schrittzähler)
                -Schwäche auch in den Armen
                -täglich Faszikulationen ; primär an den Waden, Oberarmen,Brust, Bauch, Rücken

                und ein "aus dem Leben gerissen" kann ich hier auch nicht sehen.
                ich gebe zu, dass es reißerisch formuliert ist. Würde das Thema auch ändern, weiß allerdings nicht wie.

                Trotzdem gibt der Titel aber gerade ganz gut das wieder, was ich empfinde. Noch im Mai stand ich voll im Leben. War neben der Arbeit stets noch sportlich aktiv. Fitnessstudio und Joggen und fühlte mich nicht ansatzweise kränklich. Dann kam im Juni der schlagartige Umschwung. Die Antriebslosigkeit und Tagesmüdigkeit kam von einem Tag auf den anderen. Es folgte wie beschrieben die langsam immer stärker abnehmende Bein- und Armkraft und die Muskel-,Gelenk- und Sehnenschmerzen. Ich vegetiere den Großteil des Tages auf dem Sofa, da mir einfach die Kraft in den Beinen fehlt und auch die Lust etwas zu unternehmen. Wenn ich mal spazieren gehe oder einkaufen bin ich danach oft so verschwitzt und habe diese Muskelschmerzen. So fällt es mir immer schwieriger weiter die Bewegung zu trainieren.

                Ich hoffe trotzdem, dass es für alles eine medizinische Erklärung gibt, da die Ärzte jedoch gerade für mich ein wenig ratlos wirken und ich selbst auch keine Erklärung finde, hoffe ich hier noch ein paar Ideen zu bekommen.

                Grüße Hilbert
                Zuletzt geändert von Hilbert; 05.08.2017, 00:46.

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                  #9
                  Am besten du stellst mal alle Laborwerte mit hauseigenen Referenzwerten ein.
                  Der "normale" b12-Spiegel scheint noch in Ordnung, nur der HTC ist vermindert.
                  Vermutlich haben die Ärzte deswegen gesagt, dass die Neuropathie nicht allein vom Vitaminmangel herrühren kann.
                  Allerdings reagiert auch jeder Mensch noch einmal unterschiedlich sensibel auf Mangelzustände.
                  Um das besser beurteilen zu können, bräuchte ich die Werte der ENG um zu sehen, wie stark die Auffälligkeiten sind.
                  Zum Nachtschweiss: Ist das eine neue Entwicklung? Hast du sonst noch andere unspezifische Symptome, neben der Müdigkeit? Gewichtsverlust? Magen-Darm-Beschwerden? Husten oder Kurzatmigkeit?
                  Wie war der klinisch-neurologische Befund? Reflexe, Sensibilitätsüberprüfung, Kraftgrad, Hirnnerven, Funktionstest (auf Hacken gehen, auf Zehen gehen, aus der Hocke aufstehen, Strichgang)
                  Gab es Auffälligkeiten in der ENG auch in den oberen Extremitäten?
                  Zuletzt geändert von pelztier86; 05.08.2017, 01:16.

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                    #10
                    Ach, noch was: gibt es Atrophien? Fußdeformitäten?

                    Erhöhte Temperatur bemerkt (gegen Abend?)? Knochenschmerzen? Häufigeres oder wenig häufiges Wasserlassen?

                    Wurde eine Elektrophorese mit Immunfixation gemacht?
                    Zuletzt geändert von pelztier86; 05.08.2017, 01:50.

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                      #11
                      Lieber Heribert,
                      es gibt leider viele Leute mit PNP unklaren Ursprungs. Ich zähle auch dazu und strample mit meinen Neurologen noch immer im "Wir wissen nicht was ich habe Tümpel" herum.
                      Nur weil du eine PNP hast kannst du ja nicht auf eine ALS schliessen!Zumal bei der ALS die PNP an Syndrom nicht vorkommt.
                      Hast du schon mal im PNP Forum nachgelesen?

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                        #12
                        Um das besser beurteilen zu können, bräuchte ich die Werte der ENG um zu sehen, wie stark die Auffälligkeiten sind
                        Der Entlassungsbrief ist gestern angekommen. Leider sind die Messergebnisse der Elektroneurographie wieder nicht mitgesendet worden. Ich werde am Montag noch einmal nachfragen.


                        Zum Nachtschweiss: Ist das eine neue Entwicklung? Hast du sonst noch andere unspezifische Symptome, neben der Müdigkeit? Gewichtsverlust? Magen-Darm-Beschwerden? Husten oder Kurzatmigkeit?
                        Es ist eine Symptomatik, die mit der Schwäche auftrat. Ich konnte in den letzten Monaten keinen Gewichtsverlust wahrnehmen. Ich habe keine Magen Darm Beschwerden. Als weitere unspezifische Symptome habe ich die psychische Abwesenheit oder Unkonzentriertheit und häufiges Husten, Räuspern.

                        Wie war der klinisch-neurologische Befund? Reflexe, Sensibilitätsüberprüfung, Kraftgrad, Hirnnerven, Funktionstest (auf Hacken gehen, auf Zehen gehen, aus der Hocke aufstehen, Strichgang)
                        Reflexe Achillessehne und Patellasehne waren erloschen bis kaum auslösbar, keine Pyramidenbahnzeichen, kein Rigor, keine Spastik,unauffälliges Gangbild ( Zehenspitzen Strichgang Hackengang), bei der Sensibilität erreichte ich 7/8 bei der Stimmgabel am Fußknöchel.

                        gibt es Atrophien? Fußdeformitäten?
                        kann keine Fußdeformität erkennen, Atrophien auch nicht (evtl. Oberschenkel rechts siehe Bild)

                        Erhöhte Temperatur bemerkt (gegen Abend?)? Knochenschmerzen? Häufigeres oder wenig häufiges Wasserlassen?
                        keine erhöhte Temperatur, keine Knochenschmerzen, nur die Sehnen und Muskeln schmerzen. Wasserlassen ist unverändert, evtl. ein bisschen weniger geworden

                        Wurde eine Elektrophorese mit Immunfixation gemacht?
                        Elektrophorese mit Immunfixation steht nirgendwo explezit. Finden sich die Werte in den Laborwerten?


                        Zuletzt geändert von Hilbert; 06.08.2017, 21:41. Grund: Link erneuert

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                          #13
                          Zu meiner Nachfrage bzgl. Elektrophorese/Immunfixation: Paraproteinämien können demyelinisierende, autoimmune Neuropathien auslösen.
                          Wenn es keine klinisch detektierbaren motorischen Ausfallserscheinungen gibt (und seien es nur sehr leichte wie Unfähigkeit des Hackengangs), dann scheint es sich um eine prädominant sensorische large-fiber Neuropathie zu handeln, passend dazu auch deine Angaben primär zum "unsicheren Gang", mit einer geringgradigen motorischen Komponente (mehr dazu kann ich aber erst nach Erhalt der ENG-Resultate sagen). Das würde ebenfalls für eine erworbene Neuropathie sprechen. Etwas merkwürdig ist dann nur, dass du eine fast normales Vibrationsempfinden zu haben scheinst (wobei es weiter vorne am Fuß anders aussehen könnte).
                          Bist du denn in der Lage im Strichgang zu gehen ohne starkes Schwanken oder Ausfallschritte machen zu müssen?

                          Paraproteinämien betreffen auch häufiger die Nieren, daher meine Frage zu dem Wasserlassen.

                          Leider ist das Datenblatt zum Teil sehr unscharf, die hauseigenen Referenzwerte stehen auch nicht dabei, so dass die Werte für einen Dritten nur eingeschränkt interpretierbar sind.
                          Es scheint jedoch zumindest eine Elektrophorese gelaufen zu sein, doch da keine Referenzbereiche angegeben sind, kann ich nichts genaueres zu dem Ergebnis sagen. Auf den ersten Blick sieht es aber unauffällig aus.
                          Allerdings sollte dabei auch immer eine sensitivere Immunfixation erfolgen, die wird zwar direkt darunter erwähnt, aber mir ist unklar, ob diese tatsächlich gemacht wurde oder nicht.
                          In der letzten Reihe sind dann einige Antikörper bei paraneoplastischen Neuropathien sowie AK bei rheumatologischen Erkrankungen aufgeführt, doch dahinter steht meist: entfällt.
                          Aber vll solltest du das Bild auch noch einmal in besser Qualität und richtig gedreht hochladen, so ist es sehr schwer etwas zu entziffern.

                          Die Ergebnisse der ENG muss man extra explizit anfragen, im Arztbrief werden die meist nicht erwähnt bzw. nur zusammengefasst.
                          Zuletzt geändert von pelztier86; 06.08.2017, 19:25.

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                            #14
                            Ich habe mir Befund mal, trotz der schlechten Bildqualität mal angeschaut.
                            Da ist von einer abgelaufenen Varizella-Zoster-Infektion die Rede
                            Folge könnte eine transverse Myelitis sein.
                            Schau mal ob das passt: https://www.myelitis.de/userfiles/do...gnostik-01.pdf
                            (nicht nur die erste Seite lesen!)
                            It's a terrible knowing what this world is about

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                              #15
                              Ist denn eigentlich ein MRT des Rückenmarks in voller Länge gelaufen? Hatte irgendwie angenommen, dass das passiert wäre und sich als normal herausgestellt hätte.
                              Kann jetzt aber doch keine Nennung bzgl. MRT Rückenmark von dir in deinem Beitrag finden.
                              Also wenn ein MRT tatsächlich noch nicht gelaufen wäre, könnte man das noch machen zum Ausschluss einer transversen Myelitis. Wobei hier typischerweise dann auch das Liquoreiweiß erhöht wäre. Das muss aber auch nicht immer der Fall sein.

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