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    Im rübigen gibt es auch auf Amerikanischen FB foren altuelle medizinische Berichte darüber das Gaba und alle anderen Neueoleptiker die "kleinen Nervenfasern" noch mehr schädigen.
    Ich würde dir echt raten so weit wie nur möglich ohne Medikament aus zu kommen.
    Und ggf tät ich die Ärzte noch mal auf die Möglichkeit einer SFN ansprechen.

    Alles Liebe!

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      Welcher Art soll denn die vegetative Beteiligung sein?
      sorry, will/kann hier jetzt noch noch einmal alles nachlesen.
      hast du Mikrozirkulationsstörungen? Kardiale Beteiligung?
      Hattest du denn eine Kipptisch-Untersuchung und QSART Testung?
      Eine Fatigue ist sehr unspezifisch, und ist schwer allein auf eine leichtgradige Neuropathie zurückzuführen.

      Demyelinisierende Prozesse können natürlich mit der Zeit auch die Nervenaxone angreifen.
      Ansonsten würde ich aber persönlich nicht allzu viel auf die Elektrophysiologie geben, in den wenigstens Fällen ist Site eindeutig und weist klar auf eine bestimmte Erkrankung hin; zudem ist sie auch fehleranfällig und die Unterscheidung zwischen „primär demyeliniserend“ und „primär axonal“, die anhand der Neurographie getroffen wird, muss nicht mit den tatsächlichen Pathologie übereinstimmen.
      Auffallend bei der aktuellen Neurographie ist bspw., dass der n.suralis kaum ansprechbar war. Das gibt so keinen Sinn, denn das entspräche einer deutlichen axonale Schädigung, wäre der Nerv tatsächlich kaum mehr ansprechbar.
      Das gibt aber deine klinische Untersuchung null her, das Vibrationsempfinden ist ja voll da. Entweder wurde da nicht entsprechend die Temperatur der Haut kontrolliert, was gerade bei demyelinisierenden Neuropathie sich deutlich auswirken kann bei erniedrigten Temperaturen, oder aber es wurde nicht supramaximal stimuliert. Läge ein relevanter Block oder eine verstärkte temporale Dispersion vor, was eine deutliche erniedrigte Amplitude distal bei einer demyelinisierenden Neuropathie verursachen kann, würde man auch klinische Auswirkungen erwarten, in dem Fall zumindest eine leichte Reduktion des Vibrationsempfinden.

      Insgesamt kann man aber wohl schon sagen, dass es ein Prozess ist, der primär auf die Myelinscheide geht und proximal begonnen hat (F-Wellen). Das ist halt schon charakteristisch für CIDP.
      Nicht immer hilft dabei Kortison oder IVIG. Als unterliegenden Ursache käme auch eine Vaskulitis in Betracht, und nie solche ist in vielen Fällen quasi nur mit einer Nervenbiopsie festzustellen.
      Eine reine Muskelbiopsie halte ich in deinem Fall für nicht zielführend, da eine Myopathie eigentlich weniger in Frage kommt.
      Eine SFN/primär autonome Neuropathie passt klinisch nicht, und eine MNE kommt erst recht nicht in Frage.
      Zuletzt geändert von pelztier86; 21.02.2018, 21:12.

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        Welcher Art soll denn die vegetative Beteiligung sein?
        -Vorallem ein übermaßiges Schwitzen und vereinzelt hoher Blutdruck. Es kommt regelmäßig zu Nachtschweiß und ich schwitze sehr schnell, beispielsweise beim Essen beim Spazieren. Bei leicht erhöhter Zimmertemperatur unsw.
        hast du Mikrozirkulationsstörungen?

        -Wurde nicht untersucht.
        Kardiale Beteiligung?
        -EKG unauffällig
        Hattest du denn eine Kipptisch-Untersuchung und QSART Testung?
        -Schellong-Test war unauffällig, ist dem Kipptisch sehr nahe.
        QSART Wurde nicht gemacht

        Eine Nervenbiopsie wollte ich mir aufgrund der fehlenden Therapieoptionen sparen. Wenn es denn eine CIDP ist, dann muss ich meinen Professor doch noch mal zur "ex javatibus" Kortison Therapie drängen.
        Vielleicht noch etwas auffälliges. Ich habe in den letzten 4 Monaten 16kg zugenommen bei gefühlt ähnlicher Kalorienzufuhr. Kann man daraus Schlüsse auf den Stoffwechsel o.ä ziehen?

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          Der QSART Test wäre hinsichtlich Verifizierung eine autonomen Beteiligung durchaus noch empfehlenswert.
          Starkes Schwitzen kann auch „nur“ nur ein Symptom bei einer autoimmun vermittelten Erkrankung sein.
          Wenn der Schellong Test hinsichtlich Blutdruck und HF-Verhalten unauffällig war, ist eine relevante autonome Beteiligung aber unwahrscheinlich.
          Eine isolierte Muskelbiopsie ist aber in deinem Fall sehr wahrscheinlich nicht zielführend. Was würdest du denn von einer Muskelbiopsie erwarten?
          Wenn du schon mal eine Kortison-Therapie hattest, könnte es sein, dass die Dosis zu gering war.
          Lieber recht hohen Dosen zu Anfang, dafür die Therapie weniger lang und die Dosis möglichst schnell runterdosierend.

          Meintest du Gewichtszunahme oder Gewichtsabnahme?
          Wenn ersteres: geringerer Umsatz infolge Bewegungsmangel, evtl. kombiniert mit geringerem Grundumsatz, sollte eine relevante Muskelatrophie vorliegen; ebenso lässt Kortison viele Patienten zunehmen auch bei unveränderter Kalorienaufnahme aufgrund des veränderten Glukose/Fettstoffwechsels.
          Wenn zweiteres: mögliche B-Symptomatik zusammen mit dem Nachtschweiß; hämatologische Erkrankung ausschließen.
          Zuletzt geändert von pelztier86; 22.02.2018, 21:10.

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            Was würdest du denn von einer Muskelbiopsie erwarten?
            Ausschluss einer Muskelerkrankung. Meine dumpfen Muskelschmerzen sind im Zusammenhang mit Neuropathien mir nicht bekannt.
            Wenn du schon mal eine Kortison-Therapie hattest, könnte es sein, dass die Dosis zu gering war.
            Ich hatte bisher keine Kortison Therapie nur eine Immunglobulin Therapie, die keine Besserung brachte.
            Meintest du Gewichtszunahme oder Gewichtsabnahme?
            Ich meine Gewichtszunahme. Da ich keine Kortisontherapie bekommen habe, müsste die Gewichtszunahme dann allein dem Bewegungsmangel und dem Grundumsatz geschuldet sein. Habe dunkel in Erinnerung,dass man den Grundumsatz bestimmen kann? Denkst du das hilft bei der Diagnosestellung?

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              Okay, eigentlich wird immer erst eine Stoßtherapie mit Kortsion gemacht, und wenn die nicht hilft, erst IVIG, manchmal dann auch in Kombination mit Kortison.
              Seltsam, dass man bei dir das umgedreht hat. Eine IVIG kann mitunter schwerere und langwierigere NW haben als eine Kortison-Stoßtherapie.
              Muskelschmerzen können bei Neuropathien, insb. immunvermittelten, durchaus auftreten.
              Wie sollte denn die Bestimmung des Grundumsatzes bei der Diagnose helfen?
              Am wahrscheinlichsten ist relativer Bewegungsmangel, gerade wenn du vorher sehr sportlich aktiv warst, oder hast du eine deutlich sichtbare und ausgeprägte Muskelatrophie?
              Die wäre bei dem Verlauf und dem Befunden aber eher nicht anzunehmen.
              Da wäre wie gesagt noch eher der QSART Test relevant; bei Auffälligkeit an den Füßen und/oder Händen wäre dieser ein starker Hinweis auf CIDP.

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                Hier im Übrigen die Leitlinien.

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                  Zitat aus diesen Leitlinien:
                  IVIG bei Kontraindikationen für 1. (Cortison)

                  Bei Hilbert gibt es durchaus Anzeichen für die Kontraindikation einer Cortison-Stoßtherapie.
                  It's a terrible knowing what this world is about

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                    Zitat von Hilbert Beitrag anzeigen
                    Ausschluss einer Muskelerkrankung. Meine dumpfen Muskelschmerzen sind im Zusammenhang mit Neuropathien mir nicht bekannt.

                    Ich hatte bisher keine Kortison Therapie nur eine Immunglobulin Therapie, die keine Besserung brachte.

                    Ich meine Gewichtszunahme. Da ich keine Kortisontherapie bekommen habe, müsste die Gewichtszunahme dann allein dem Bewegungsmangel und dem Grundumsatz geschuldet sein. Habe dunkel in Erinnerung,dass man den Grundumsatz bestimmen kann? Denkst du das hilft bei der Diagnosestellung?
                    Also die dumpfen schrecklichen Muskelschmerzen sind mir bekannt und ich habe eine Neuropathie.

                    Kommentar


                      Was sollte denn bei Hilbert für eine absolute Kontraindikation für Kortikoteroide vorliegen?
                      Zuletzt geändert von pelztier86; 23.02.2018, 19:33.

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                        warum bekommt man Steroide?

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                          Was mir noch eingefallen ist: evtl. könntest du wegen der Gewichtszunahme mal deine Hormone, v.a. Kortison bestimmen lassen, natürlich vor eine etwaigen Kortisontherapie.

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                            Ja wurde ja vor einem dreiviertel Jahr Morgens im Blut bestimmt, da der Wert in der Norm lag meinte der Arzt es wäre alles in Ordnung. Bei uns ist derzeit extrem kalt -8 °C Ich war heute spazieren für ca 40 min. Ich hatte zum ersten mal so ein Taubheitsgefühl in den Knien während des Laufens. War sehr merkwürdig nicht schmerzhaft. Das Knie wurde nur unglaublich warm. Zuhause angekommen konnte man es sowohl sehen als auch spüren. Nach kurzer Zeit fingen auch die Oberschenkel an zu brennen und zu jucken. Gibt es dafür eine Erklärung? http://www.bilder-upload.eu/show.php...1519847926.jpg

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                              Hallo Hilbert,
                              ich kenne Deine restliche Geschichte nicht; aber bei 40 spazieren gehen und -8 Grad ist das was Du beschreibst vollkommen normal
                              Lieben Gruss
                              Patrick

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                                Wenn du den Temperaturen entsprechend angezogen gewesen sein solltest, könnte das schon eine Art leichte nervale Reizung und leichte vasomotorische Störung im Rahmen der Polyneuropathie gewesen sein.

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