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neue Beiträge

    #16
    Das Doofe ist, dass MRT und Liquor nur während der akuten Immunreaktion auffällig sind.
    Die Irritation/Schädigung des Nervs besteht aber weiter. Therapeutisch kann man da nicht wirklich etwa machen.
    Aber wenn es nicht bereits zu echten Lähmungen gekommen ist (was bei Dir nicht der Fall ist), erholt sich der Nerv so gut wie immer wieder. Das kann aber ein gutes Jahr dauern.
    Wichtig ist im Rahmen der Möglichkeiten in Bewegung zu bleiben um den Nerv zu beschäftigen, kein intensives Training.

    Aber Vorsicht mit unseren Ratschlägen. Wir sind keine Ärzte oder Wissenschaftler.
    It's a terrible knowing what this world is about

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      #17
      Vielen Dank für den Tipp KlausB,

      ein MR Wirbelsäule wurde gemacht. Das Ergebnis war:" altersentsprechend unauffälliger Befund". Die Symptome passen sehr gut. Wenn ich es richtig gelesen habe, verläuft der Entzündungsprozess bei der TM eher akut, was nicht wirklich meinem Verlauf entspricht. Die ersten Bewegungsunsicherheiten hatte ich bereits im Februar. Die Schwäche der Beine und Arme hat dann ab Mai langsam zugenommen und wir gefühlt immer stärker.

      @Pelztier: der Strichgang ist weiterhin möglich ohne Ausfallschritt. Wenn ich die Werte aus der Elektrophorese mit Normwerten aus dem Internet vergleiche scheinen diese unauffällig. Vielleicht wurde aus diesem Grund auch keine Immunfixation mehr durchgeführt. Die Labordaten lade ich gerade in besserer Qualität nochmals hoch.
      Zuletzt geändert von Hilbert; 06.08.2017, 21:25.

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        #18
        Sollte sich bei der TM allerdings eher langsam bessern. War auch nur so eine Idee wegen Deiner Symptome.
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          #19
          Eine negative Elektrophorese schließt eine Paraproteinämie nicht aus, das geht nur über die Immunfixation.
          Es gibt auch subakutere Verläufe einer TM.
          Hm, wenn der Strichgang auch unauffällig, spricht das eigentlich gegen eine spinale/sensible Gangataxie, die ich jetzt als Korrelat deiner Angabe "unsicherer Gang" vermutet hätte und auf bei der TM vorkommen kann.
          Vielleicht verstehst du aber auch etwas anderes unter einem unsicheren Gang...vll solltest du das noch einmal näher beschreiben...
          Wie auch immer: ALS kannst du definitiv abhaken.
          Und das Methylcobalamin würde ich in jedem Fall nehmen, kann auch bei einer TM beim Rückgang der Symptome helfen.

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            #20
            Macht man die Immunfixation nicht nur im den genauen Typ festzustellen wenn in der Elektrophorese eine Paraproteinämie festgestellt wurde?
            It's a terrible knowing what this world is about

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              #21
              Nein. Geringe Mengen eines Paraproteins entgehen der Elektrophorese. Daher zum Ausschluss immer Immunfixation.

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                #22
                Immunfixation ist doch ebenfalls eine Elektrophorese. Der Unterschied ist doch nur, dass die Aga-Platte bei der Immunfixation mit mehreren spezifischen Antikörpern geimpft wird, während bei der (Standard-) Elektrophorese die Agar-Platte nicht differenziert geimpft wird und daher die Gesamtheit der Paraproteine angezeigt wird.
                Zuletzt geändert von KlausB; 07.08.2017, 00:19.
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                  #23
                  Vielleicht verstehst du aber auch etwas anderes unter einem unsicheren Gang...vll solltest du das noch einmal näher beschreiben...
                  Dieser unsichere Gang ist ja erstmals im Februar bei erhöhter Muskelbeanspruchung im Gebirge aufgetreten. Da zeigte er sich durch zusätzl. Ausfallschritte. Seit Mai habe ich permanent diesen unsicheren Gang mit der stärker werdenden Muskelschwäche. Es fühlt sich ein wenig an wie betrunken zu gehen. Ich würde es als taumelnden Gang bezeichnen, welcher sich unter Belastung (Treppen, Anstiege) deutlich verstärkt. Ich habe Probleme bei engeren Durchgängen nicht anzustoßen und meine Koordinatoion der Beine hat abgenommen, häufigeres Anstoßen der Beine an Türen, anderen Menschen, allgemein Gegenständen.

                  Ich habe leider weiterhin mit der abnehmenden Kraft zu kämpfen. Ein Beispiel: Ich habe gestern eine Kiste Wasser in den Keller getragen und heute Muskelkater im Schulter, Nackenbereich, sowie in den Unterarmen. Gleichzeitig fühlen sich die Arme sehr schwer an. Es schränkt mich so stark ein.

                  Die B12 Vitamine werde ich weiterhin einnehmen.

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                    #24
                    Deine Gangunsicherheit scheint wohl eher eine Folge der nachlassenden Muskelkraft zu sein, indem Du intuitiv Ausgleichsbewegungen machst um die geringer werdende Muskelkraft zu kompensiere.
                    Wenn man vorher recht sportlich war fällt einem das natürlich eher auf.
                    Das könnte eine Art Gliedergürteldystrophie sein. Hat sich die Form und/oder der Durchmesser Deiner Waden verändert?
                    Auch eine Dystrophie macht geringfügige Veränderung bei den elektrophysiologischen Nervenuntersuchungen. Nicht nur im EMG.
                    Deine geringfügingen psychischen Beeinträchtigungen können auch durch die psychische Belastung durch Deine Sorge über den Leistungsabfall bedingt sein. Wenn es Dir gelingt Dich mit den Veränderungen zu arrangieren wird sich das sicher bessern.

                    So etwas wie mit der Kiste Wasser solltest Du lieber lassen.
                    Muskelkater musst Du auf jeden Fall vermeiden. Das bedeutet immer eine Verletzung und Zerstörung von Muskelzellen. Die damit einhergehende Schwäche ist eine Schutzfunktion um den Muskel während der Heilungsphase zu entlasten. Solange der Muskelkater anhält sollte der Muskel nicht stärker belastet werden.
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      #25
                      Es fühlt sich ein wenig an wie betrunken zu gehen. Ich würde es als taumelnden Gang bezeichnen, welcher sich unter Belastung (Treppen, Anstiege) deutlich verstärkt. Ich habe Probleme bei engeren Durchgängen nicht anzustoßen und meine Koordinatoion der Beine hat abgenommen, häufigeres Anstoßen der Beine an Türen, anderen Menschen, allgemein Gegenständen.
                      So von der Beschreibung her (und du hattest ja schon im Eingangsbeitrag von "wie betrunken" geschrieben) klingt das aber mehr nach einer leichten Gangataxie (spinale oder zerebelläre), und nicht nach einer empfundenen Unsicherheit infolge einer Muskelschwäche. Merkwürdig ist aber, dass du den Strichgang kannst. Der müsste sowohl bei einer Ataxie wie auch bei einer Muskelschwäche nur noch erschwert bis nicht mehr möglich sein.

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                        #26
                        Das könnte eine Art Gliedergürteldystrophie sein. Hat sich die Form und/oder der Durchmesser Deiner Waden verändert?
                        Auch eine Dystrophie macht geringfügige Veränderung bei den elektrophysiologischen Nervenuntersuchungen. Nicht nur im EMG.
                        Das ergibt für mich keinen Sinn.
                        Wir wissen nicht, wie ausgeprägt die Veränderungen im in der Elektroneurographie sind. Offensichtlich aber so und von der Art, dass man von einer demyelinisierenden Neuropathie sprechen kann. Eine demyelinisierende Neuropathie wird vor allem anhand einer Reduktion der Nervenleitgeschwindigkeit diagnostiziert, mit keiner oder nur geringer Minderung der Amplitude des MSAP. Die Amplituden der sensiblen Nerven können dabei stärker reduziert sind, bei i.d.R. stärker verlängerten NLG.
                        Hilbert spricht von einer "reduzierten motorischen NLG und reduzierte NLG des n.suralis". Es handelt sich daher um eine sensomotorische demyelinisierende Neuropathie der UE, bzw. angesichts der fehlenden F-Wellen vermutlich um eine Polyradikulopathie (wie auch die CIDP und die TM eine ist), die bereits die distalen Nerven betrifft. Daher können bei ihm auch durchaus die Oberschenkelmuskeln von der Schwäche betroffen bzw. sogar mehr betroffen sein.
                        Eine Dystrophie führt im fortgeschritteneren Zustand zu Veränderungen in der ENG, dann allerdings in Form von reduzierten Amplituden des MSAP infolge der zunehmenden Muskelatrophie, die Amplitude der sensiblen Nerven ist dementsprechend normal, die Nervenleitgeschwindigkeit bleibt erhalten.
                        Abgesehen davon passt das weitgehend normale EMG (bis auf ein gelichtetes IFM) nicht zu einer Dystrophie.

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                          #27
                          Um einmal aus eigener Erfahrung (Muskeldystrophie Becker) zu sprechen.
                          Als bei mir die Muskelschwäche spürbar wurde veränderte sich auch mein Gangbild. Kontrolliert auf einem Strich zu gehen war über einige Meter dann anfangs trotzdem noch möglich, wenn ich mich bemüht hatte.
                          It's a terrible knowing what this world is about

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                            #28
                            Eine Dystrophie führt im fortgeschritteneren Zustand zu Veränderungen in der ENG, dann allerdings in Form von reduzierten Amplituden des MSAP infolge der zunehmenden Muskelatrophie, die Amplitude der sensiblen Nerven ist dementsprechend normal, die Nervenleitgeschwindigkeit bleibt erhalten.
                            Abgesehen davon passt das weitgehend normale EMG (bis auf ein gelichtetes IFM) nicht zu einer Dystrophie.
                            kämen für dich denn andere Myopathien in Frage?

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                              #29
                              Ende Myopathie halte ich mit den aktuellen Informationen für sehr unwahrscheinlich.
                              Ich würde ab deiner Stelle um eine Elektrophorese mit Immunfixation bitten.
                              Außerdem: nimm hochdosiert!! Methylcobalamin (das kannst du nicht wirklich überdosieren), und warte mal ein paar Wochen ab, ob du eine Verbesserung merkst.
                              Wenn es sich weiter verschlechtert (versuche aber möglichst objektiv zu sein und nicht allzu viel in deinen Körper hineinzuhören), dann nochmal Vorstellung in der Neurologie.
                              Am ehesten klingt das für mich immer noch nach einer immunvermittelten demyelinisierenden Neuropathie/polyradikulopathie oder TM. In beiden Fällen kann sich ein nur leichter Insult vollständig zurüchbilden.
                              Sollte es sich um einen chronischen Autoimmunprozess handeln, muss man zum Teil auch andere Immunsuppressiva neben Kortison einsetzen. Ein fehlendes Ansprechen auf Kortison (insb. wenn nur geringere Dosen zum Einsatz kamen) schließt immunvermittelte Neuropathien daher nicht aus,

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                                #30
                                Ich meinte auchnicht die Dystrophinopathien wie z.B. Becker sondern die LGMD's.

                                Nch dem was Hilbert geschrieben hat klingt das nach geringen Auffälligkeiten in der Neurographie.
                                Wenn man sonst keine Anhaltspunkte hat besteht bei Neurologen die Neigung sich dann daran aufzuhängen und daraus solch eine pauschale Diagnose wie "Neuropathie" abzuleiten um überhaupt erst einmal was zu sagen.
                                Stoffwechselstörungen in den Muskeln festzustellen ist ungleich schwieriger wenn es sich nicht gerade um die Handvoll Standard-Muskelerkrankungen handelt.
                                Letzten Endes trägt gerade bei den elektrophysiologischen Messungen die Erwartungshaltung des Untersuchers zum Messergebnis bei, gerade wenn die Abweichungen im unteren Bereich sind.

                                Die Versuche die Diagnose "Neuropathie" abzusichern sind ja bisher gescheitert.

                                Im Bereich derneuromuskulären Erkrankungen ist es leider so, dass häufig immer noch eine Diagnose erst im weiteren Verlauf der Erkrankung gestellt werden kann, egal ob hauptsächlich Muskeln oder Nerven betroffen sind.
                                Das führt zwar zu einer lang anhaltenden Verunsicherung des Betroffenen, ist aber therapeutisch fast immer nicht zum Nachteil, weil es fast immer an wirksamen Therapie- und Heilungsmöglichkeiten fehlt.

                                Aber egal ob es letztendlich die Muskeln oder die Nerven sind, Physiotherapie kann da wenigstens etwas bewirken.

                                Vorsicht mit solchen Aussagen: " nimm hochdosiert!! Methylcobalamin (das kannst du nicht wirklich überdosieren)" Ist zwar im Prinzip richtig, wenn es ein Monopräparat ist. Man sollte aber sicherheitshalber die vom Hersteller angegebenen Höchstdosen nichtüberschreiten. Die sind üppig genug.
                                Besondere Vorsicht mit Kombipräparaten, die auch B6 und Folsäure enthalten. Das kann man wirklich überdosieren und führt dann zu Nervenschädigungen.
                                Zuletzt geändert von KlausB; 08.08.2017, 10:55.
                                It's a terrible knowing what this world is about

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