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unsbeszifische Magen - u. Darmbeschwerden

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    #31
    @Pelztier
    Nesidioblastose hätte man in der Exom aber gefunden, da dies mit einem Gendefekt einhergeht. C-Peptid ist übrigens erhöht.. ist mir wieder eingefallen eben. meine Mum hat Diabetes,.. ich denk eher dass ich erblich vorbelastet bin und es vielleicht daher schon "vorboten" sind, wenn ich auch kein Übergewicht habe. Mein Doc meinte ev. Mody Diabetes.. aber dazu hab ich auch keine erhöhten Werte vom BZ.
    LG Silke

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      #32
      Nein, nicht zwingend. Erstens ist für heutige Form der Exomsequenzierung technisch noch nicht so weit, dass sie alle Exons gleich gut abdeckt. Zweitens können auch Defekte auf einem Intron direkt oder indirekt krankheitsauslösend sein.
      und drittens gibt es auch zunehmend Fälle von "adulter Nesidioblastose", bei denen (noch) kein genetischer Defekt gefunden wurde.

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        #33
        Also, ich hatte meine Bio der Stanze für die Small Fibro noch mal mit dem Professor besprochen, der sie angesehen hat. Der meinte, das es noch keine genaue Diagnose wäre. Wir sollten abwarten bist zur zweiten Bio. Das ist ja auch passiert und die war dann positiv.
        Ich habe am 4 einen Termin zur Magen und Darm Untersuchung. Danach kann ich mehr sagen

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          #34
          @Baal
          wie genau war denn die intraepidermale Nervenfaserdichte beim zweiten Mal?
          Die erste Biopsie war jedenfalls nach dem Befund zu urteilen, den du mir damals schicktest, nicht einmal grenzwertig, sonder sogar überdurchschnittlich.
          Und was zeigt dann die Nerven- und Muskelbiopsie?
          Nochmal die Frage: wurde eine Porphyrie ausgeschlossen?
          Ein Mito Experte in Österreich ist im Übrigen der J. Finsterer. Gibt man dessen Namen in google ein plus mitochondrial disease, kommt eine ganze Menge. Und im Gegensatz zu den Pseudoexperten hier scheint der auch eigene, progressive Forschung zu betreiben und auf dem internationalen Wissensstand zu sein.
          Zuletzt geändert von pelztier86; 24.08.2017, 21:49.

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            #35
            eben nicht, lt. dem Professor war die noch nicht aussagekräftig...

            Warte jetzt die Magen und Darmspiegelung ab.
            Zuletzt geändert von Baal; 25.08.2017, 11:54.

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              #36
              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
              @Baal
              wie genau war denn die intraepidermale Nervenfaserdichte beim zweiten Mal?
              Die erste Biopsie war jedenfalls nach dem Befund zu urteilen, den du mir damals schicktest, nicht einmal grenzwertig, sonder sogar überdurchschnittlich.
              Und was zeigt dann die Nerven- und Muskelbiopsie?
              Nochmal die Frage: wurde eine Porphyrie ausgeschlossen?
              Ein Mito Experte in Österreich ist im Übrigen der J. Finsterer. Gibt man dessen Namen in google ein plus mitochondrial disease, kommt eine ganze Menge. Und im Gegensatz zu den Pseudoexperten hier scheint der auch eigene, progressive Forschung zu betreiben und auf dem internationalen Wissensstand zu sein.
              Finstere kenne ich :-)
              Hier die Infos für die Österr. User

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                #37
                Wenn du eine Mito ausgeschlossen haben willst (wobei 100%iger Ausschluss einer Mito es zur Zeit noch gar nicht geben kann), dann gehe doch zum ihm.

                eben nicht, lt. dem Professor war die noch nicht aussagekräftig...
                Auf was beziehst du dich hier?
                Der Befund der ersten Hautbiopsie war jedenfalls nicht "nicht aussagekräftig", sondern der Mittelwert der intraepidermalen Nervenfaserdichte war sogar für deine Altersklasse überdurchschnittlich. Kann natürlich sein, dass die Biopsie "zu früh" war, aber das ändert nichts an der Aussage diese Befundes für diesen Zeitpunkt.
                Da brauche ich kein Professor der Pathologie zu sein, um das zu verstehen.
                Da ich selbst immer mal wieder über eine Nerven-und Muskelbiopsie nachdenke (trotz der zu befürchtenden Komplikationen in meinem Fall), wäre ich dir auch dankbar, wenn du berichten könntest, was bei deiner Nerven-und Muskelbiopsie (axonale oder demyelinisierende Veränderungen in der Biopsie des n.suralis bzw. neurogene und/oder myogene Veränderungen in der Muskelbiopsie) und zweiten Hautbiopsie (Wert der intraepidermalen Nervenfaserdichte?)herauskam.
                Wenn du eine Muskelbiopsie hattest, wurde die dann nicht auf mitochondriale Veränderungen hin untersucht?

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                  #38
                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Wenn du eine Mito ausgeschlossen haben willst (wobei 100%iger Ausschluss einer Mito es zur Zeit noch gar nicht geben kann), dann gehe doch zum ihm.


                  Auf was beziehst du dich hier?
                  Der Befund der ersten Hautbiopsie war jedenfalls nicht "nicht aussagekräftig", sondern der Mittelwert der intraepidermalen Nervenfaserdichte war sogar für deine Altersklasse überdurchschnittlich. Kann natürlich sein, dass die Biopsie "zu früh" war, aber das ändert nichts an der Aussage diese Befundes für diesen Zeitpunkt.
                  Da brauche ich kein Professor der Pathologie zu sein, um das zu verstehen.
                  Da ich selbst immer mal wieder über eine Nerven-und Muskelbiopsie nachdenke (trotz der zu befürchtenden Komplikationen in meinem Fall), wäre ich dir auch dankbar, wenn du berichten könntest, was bei deiner Nerven-und Muskelbiopsie (axonale oder demyelinisierende Veränderungen in der Biopsie des n.suralis bzw. neurogene und/oder myogene Veränderungen in der Muskelbiopsie) und zweiten Hautbiopsie (Wert der intraepidermalen Nervenfaserdichte?)herauskam.
                  Wenn du eine Muskelbiopsie hattest, wurde die dann nicht auf mitochondriale Veränderungen hin untersucht?

                  Ich mache jetzt nicht wieder auf best friend mit dir! Obwohl ich dir schon einmal geholfen hatte warst Du und Jolina vor kurzen äusserst ungut zu mir! Also sehe ich keine weiteren Grund darin hier noch ausführlicher ins Detail zum gehen.
                  Es war leicht axonal in der Nervenbio.

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                    #39
                    Du verstehst da etwas nicht: hier geht es nicht um "best friends". Und "äußerst ungut" warst du auch schon zu genüge...und auch sich anzumelden unter neuen Account und so zu tun, als seien alle andere zu blöd das zu merken, ist auch nicht die feine Art.
                    Aber über persönliche Differenzen hinweg kann man sich auch sachlich austauschen zur fachlichen Thematik. Und wenn ich hier etwas schreibe oder richtigstelle, was falsch ist, hat das nichts mit persönlichen Differenzen zu tun.

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                      #40
                      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                      Du verstehst da etwas nicht: hier geht es nicht um "best friends". Und "äußerst ungut" warst du auch schon zu genüge...und auch sich anzumelden unter neuen Account und so zu tun, als seien alle andere zu blöd das zu merken, ist auch nicht die feine Art.
                      Aber über persönliche Differenzen hinweg kann man sich auch sachlich austauschen zur fachlichen Thematik. Und wenn ich hier etwas schreibe oder richtigstelle, was falsch ist, hat das nichts mit persönlichen Differenzen zu tun.
                      Ich möchte mit dir nichts mehr zu tun haben!

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                        #41
                        Und welche Informationen ich hier Preis gebe oder nicht, ist meine Sache!
                        Schliesslich ist das Forum hier anonym.

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                          #42
                          Man schreibt hier nicht nur für sich, sondern auch für anderen (stille) Mitleser. Wenn hier also falsche fachliche Informationen stehen (egal von wem), dann muss das korrigiert werden. Das hat mit persönlichen Differenzen nichts zu tun.
                          Wieviel du preisgibst, ist natürlich deine Sache. Aber Informationen von anderen zu erwarten und zwar ausschließlich in der Art und Weise, die einem genehm ist bzw. sind, wobei sich nicht einmal für fachliche Informationen (ob nun genehm oder nicht genehm: das spielt für fachlich korrekte Infos keine Rolle....und: hier machte sich jemand anderes Mühe, zeigte Interesse und/oder investierte Zeit...) bedankt wird, sondern sogar noch beleidigt reagiert wird, ist ein wenig widersinnig und auch unverschämt.
                          Du kannst offensichtlich die Sachebene nicht von der emotionalen/persönlichen Ebene trennen.
                          Zuletzt geändert von pelztier86; 26.08.2017, 20:33.

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                            #43
                            Ich möchte mich nicht einmischen, aber das ist ein Forum. Löst bitte eure Konflikte wo anders.

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                              #44
                              Ich hatte heute die Koloskopie und Gastroskopie.
                              Es wurde eine Duodenalbiopsie (Dünndarmbiopsie) gemacht. Man will sehen, ob gewisse Dinge nicht richtig aufgespallten werden könne. Bzw.eine Nahrungsmittelunverträglichkeit vorliegt.

                              Die ganze Untersuchung wurde unter einer leichten Sedierung gemacht. Und die grosse Angst, die ich davor hatte war unbegründet.

                              Das Bio Ergebnis erhalte ich in ca 14 Tagen.
                              Zuletzt geändert von Baal; 04.09.2017, 16:29.

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                                #45
                                Man will sehen, ob gewisse Dinge nicht richtig aufgespallten werden könne. Bzw.eine Nahrungsmittelunverträglichkeit vorliegt.
                                man will vermutlich auf Zöliakie testen.
                                Eine Zöliakie kann manchmal auch mit einer SFN vergesellschaftet sein.

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