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CK Erhöhung ohne weitere Symptome

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    #31
    Ich würde das EMG nicht überbewerten, wenn es nicht ganz eindeutig auffällig ist.
    Ein pathologischer EMG-Befund liegt laut Lehrbuch erst dann vor, wenn der Befund an 20 Punkten im Muskel bestätigt werden kann (schafft man mit 2-3 Nadelstichen).
    Bin mir aber nicht sicher, ob man das mit "an den Füßen kitzeln" hinbekommt.
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      #32
      Es wurde nur an einem Punkt am Schienbein gemessen.
      Ein genauer Bericht liegt uns nicht vor. Nur "schwammige" Aussagen...

      Nein, EMG bewerte ich nicht über. Allein schon aus dem Grund
      weil der Arzt sich so ausgedrückt hat als wüsste er grad selbst nicht...
      Professor der Neurologie wohlgemerkt :-/
      Zuletzt geändert von MamaS; 31.08.2017, 14:23.

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        #33
        hallo liebe Mama,
        entschuldige vorab bitte das ich mir jetzt aus zeitmangel nicht alle Beiträge durchgelesen habe. Ich möchte dir zu der ck erhöhung und deiner Frage gerne meine erfahrung schildern.

        wir... das sind meine Mutter, tante, meine 3 kinder und ich...haben eine central core myopathie, die auf dem RyR1 gen beruht. Diese wurde allerdings erst im jahre 2011 überhaupt bei mir als muskelerkrankung diagnostiziert und bekam im jahre 2015 durch einen gentest dann ihren namen. bis dahin hatte der großteil der familie einfach orthopädische probleme oder es hieß bei meiner verstorbenen oma das sie MS gehabt hätte.

        kurioser weise ist bei meiner mittleren tochter, durch zufall in einem krankenhaus, als erstes aufgefallen das der ck erhöht war (700)... sie (25) hat bis heute keinerlei körperlichen beeinträchtigungen. bei meiner ältesten (27) wurde,ebenfalls durch zufall in einem krankenhaus, eine ck erhöhung festgestellt (um die 400)... sie hat heute schon einige beschwerden.
        mein Sohn (17) hat nur einen minimal erhöhten ck und ganz leichte beschwerden seit der grundschule...er konntenie schnell laufen, hoch und weit springen, weit werfen usw. (die typische unsportlichkeit )
        mein ck liegt aktuell bei 400 und ich bin schon sehr stark eingeschränkt...es fing in der grundschule ähnlich wie bei meinem sohn an.
        bei meiner mutter und meiner tante fing es erst jenseits der 50 an das sie beschwerden bekamen... den ck weiß ich jetzt nicht.meine mutter ist schon sehr schlecht von der gesundheit, während meine tante ähnlich dran ist wie ich.

        mein emg war leicht bis gar nicht auffällig (auch durchaus typisch für eine ccd) und die muselbiopsie zeigte sowohl neurogene als auch muskuläre veränderungen... ein genaues ergebnis brachte erst der gentest.

        bei der central core myopathie ist es z.B. bekannt das sie mit leicht erhöhten ck werten einhergehen kann, aber nicht muss UND das diese auch durchaus einmal das einzige indiz auf diese erkrankung sein können... ebensowie *NUR* fußfehlstellungen z.B.
        ebenso ist der verlauf innerhalb einer familie oft sehr unterschiedlich... sehr schön bei uns zu beobachten.

        in wieweit dies auch auf andere muskelerkrankungen zutrifft kann ich dir leider nicht beantworten da ich mich bisher nur gründlich mit unserer erkrankung auseinandergesetzt habe.

        Liebe Grüße
        Dannie
        Zuletzt geändert von Trine40; 23.08.2017, 10:44.

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          #34
          Hallo Trine40,

          auf den Gentest bzw. das Ergebnis hiervon warten wir noch.
          Uns wurde gesagt das es schwer werden würde hier was zu finden
          weil man garnicht genau wüsste nach was man suchen soll.

          An euren Beispiel sieht man ja wie unterschiedlich eine Erkrankung
          verlaufen kann.
          Insofern muss ich mir das "einfach mal abwarten" nur immer wieder
          verinnerlichen

          Es wurde von einer Ärztin, ja, eine von 5 hat ausgereicht um mich aus der
          Bahn zu werfen, nur so dramatisiert das man fast Angst hatte es ginge um
          Leben und Tod. Möchte mich darüber nicht mehr auslassen sonst steigt der
          Blutdruck

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            #35
            Hallo,
            ich bin selbst betroffen und gehöre zu denen deren Muskelerkrankung noch nicht zugeordnet werden konnte.
            Es wurde bei mir viel getestet u.a in verschiedenen Unikliniken, der Abbau geht stetig voran.

            Wir haben auch einen kleinen Sohn (5) , der seit Geburt auffällig ist mit seinen müden Muskeln. Der CK ist oft leicht erhöht, dann wieder normal. So wie auch bei mir.
            Meine Symptome traten erst vor 4 Jahren auf, bei unserem Kleinen also schon vorher.
            Es wurde viel bei ihm therapiert,Galileo,KG, Logopädie.
            Bei mir läuft derzeit eine Panel Diagnostik in der Hoffnung das diese Erkrankung einen Namen bekommt und zugeordnet werden kann. Vor 3 Jahren waren die Ergebnisse der Genetik leider negativ. Eine typische Muskeldystrophie, zeigte meine Biopsie.
            Man hat uns auch angeboten unseren Kleinen in die Uni einzuweisen, damit auch eine Biopsie gemacht werden kann.
            Wir haben uns aber dagegen entschieden, denn eine Muskelbiopsie ist nicht ohne. Bei mir ist das Loch an dieser Stelle auch nach 3 Jahren noch zu sehen und ist auch mein schwächeres Bein geblieben. Das wollten wir unserem Sohn nicht zumuten. Eine Heilung gibt es in unserem Fall eh nicht und sollte man bei mir eines Tages den Defekt finden. So reicht schon eine kleine Blutabnahme um zu sehen ob er auch diesen Defekt in sich trägt.
            Mach Dir keinen großen Kopf, alles wird bestimmt gut werden. Bei Duchenne hätte der CK Wert ganz andere Werte.
            Liebe Grüße 😉

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              #36
              Hallo Elbin,

              vielen Dank für Deine Antwort.
              Bei uns ist es so, dass sich momentan keinerlei Symptome zeigen
              ausser die erhöhte CK.
              Vor dieser ganzen Sache wusste ich nicht viel über Muskelerkrankungen.
              Höchstens das im Rahmen des Neugeborenenscreenings darauf getestet
              werden kann...
              Ich hoffe das es hier irgendwann Mittel und Wege zur Heilung gibt!

              Euch alles Gute!

              Liebe Grüße

              Kommentar


                #37
                Morgen steht MRT der Beine an.
                Würde man da evtl. Veränderungen am Muskel direkt sehen und könnte
                man so eine Diagnose stellen oder ist ein MRT eher etwas ungenaues zur Diagnose?

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                  #38
                  Evtl. könnte man da einen Umbau abgestorbener Muskelzellen sehen oder Entzündungsherde. Mehr aber auch nicht.
                  Ersteres würde auf eine Dystrophie hinweisen, aber nur wenn es über den Muskel verteilt auftritt. Wenn es nur an einzelnen Stellen auftritt ist es aufgrund bon Verletzungen des Muskels, die ml vorkommen können, aber kein Grund zur Beunruhigung wären. Das kommt mal vor und ist ganz normal.
                  Letzteres würde auf eine Myositis hindeuten. Da hätte Dein Sohn aber entsprechende Beschwerden.

                  Meistens macht man das Muskel-MRT um eine günstige Stelle für eine Biopsie zu finden. Hat die Ärztin das etwa wirklich noch vor?
                  Sollte die Ärztin den Verdacht einer Muskeldystrophie äußern (Becker käme bei erhöhtem CK in Frage obwohl der da höher wäre als bei Eurem Sohn), dann sollte man doch einen Gentest machen. Der wäre in dem Fall genauer und würde die Biopsie überflüssig machen. Es soll Ärzte geben, die lieber eine Biopsie machen oder diese trotz positivem Gentest machen wollen. Da ist aber reiner Schwachsinn und dient nur der ärztlichen Neugier und bringt dem Patienten überhaupt nichts außer einen überflüssigen unangenehmen Eingriff bei dem hunderte Muskelzellen (eine ganze Faser) unwiederbringlich Zerstört werden, die regenerieren sich nämlich nicht, wenn tatsächlich eine Muskeldystrophie vorliegt und geben auch keine Ansätze für eine Therapie, die es nicht gibt.

                  Da Euer Sohn überhaupt keine Beschwerden hat würde ich das ganze ärztliche Spektakel erstmal vergessen. Diese leicht erhöhten CK-Werte sagen doch erstmal Garnichts aus.
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                    #39
                    Vielen Dank für deine, immer wieder sehr genauen Erklärungen!

                    Ein Gentest, also die Blutentnahme, wurde vor einigen Monaten gemacht.
                    Die Ärztin (Genetik) sagte es wäre sehr schwer hier was zu finden, weil man garnicht
                    wüsste nach was man suchen soll. Wenn man überhaupt was findet. So ihre
                    Aussage.

                    Der Professor der Kinderklinik sagte zu uns das die Biopsie der letzte Schritt der Diagnostik
                    wäre, also nur durchgeführt wird, wenn man auf anderem Weg nichts findet.
                    Ein MRT hatte er aber schon vorgeschlagen.

                    Nun, die besagte Ärztin der Neuropädiatrie möchte in jedem Fall eine Biopsie
                    machen.
                    Das jeder eine andere Aussage trifft, erweckt nicht gerade Vertrauen.

                    Ich bin mal gespannt was uns morgen nach dem MRT gesagt wird
                    wird.

                    Im Bericht steht ja Verdacht auf Myositis. Dieser wurde aufgrund des EMG
                    geäussert...
                    Ach genau, wollte dich noch fragen ob das EMG dann eigentlich nicht
                    korrekt durchgeführt wurde, weil ja nur an einer Stelle eingestochen
                    wurde und du hast von 2-3 Nadelstichen geschrieben, die getätigt werden müssen,
                    damit das EMG aussagekräftig ist.

                    EMG in Kombination mit MRT wäre also auch noch nicht so
                    100% zur Absicherung?

                    Weiss nicht auf was die hinaus wollen?
                    Werde mal fragen warum man den Gentest nicht abwartet bevor man
                    so "ein Fass" aufmacht
                    Zuletzt geändert von MamaS; 31.08.2017, 20:57.

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                      #40
                      Noch was vergessen bzw. eingefallen: Es wurde uns auch gesagt (nach dem EMG)
                      das es keine Dystrophie sei

                      Da man mir, mit meinem laienhaften Wissen, viel erzählen kann,
                      schreibe ich mal alles.
                      Weiss nämlich nicht aufgrund welcher Untersuchung man welche Aussagen treffen
                      kann und ob das immer so korrekt mitgeteilt wird
                      Zuletzt geändert von MamaS; 31.08.2017, 21:12.

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                        #41
                        Gerade bei einem Kind, das ja noch nicht so eine ausgeprägte Muskulatur hat halte ich einen einzigen Stich für eher nicht aussagekräftig. Da bekommt wohl auch ein geübter Arzt nicht einmal 10 Messpunkte zusammen.
                        Natürlich möchte man einem Kind nicht unnötig Schmerzen zufügen. Aber ob das für eine Diagnose reicht?

                        Insgesamt ist das EMG ohnehin kein Instrument mit dem man eine sichere Diagnose stellen kann.

                        Eine Biopsie, wenn man anders nichts findet? Wozu muss man etwas finden, nur weil ein Blutwert mal etwas erhöht ist?
                        Außer dem CK hat Dein Sohn doch gar keine Symptome.

                        Wie oft wurde der CK denn bestimmt?
                        Lasst den CK doch nochmal beim Hausarzt überprüfen.
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                          #42
                          Deine Aussagen lassen mich die Sache immer wieder aus einem anderen
                          Blickwinkel sehen...
                          Der Arzt meinte wir sollten froh sein, dass die CK Erhöhung festgestellt wurde.
                          So könnte man (ohne Zeitdruck da keine Symptome) herausfinden woran
                          dies liegt und bei Auftreten von Symptomen gleich gezielt behandelt. Er nannte
                          z. B. Cortison bei Myositis

                          Schmerzen hatte er beim EMG keine. Er war ja Sediert...

                          Der Kinderarzt hatte den CK innerhalb eines Jahres, ich meine, 4x
                          bestimmen lassen...
                          War immer leicht erhöht

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                            #43
                            Es spricht ja nichts dagegen mal nachschauen ob man einen Grund dafür findet.
                            Aber wie er sagt: ohne Zeitdruck
                            Und ohne irgendein Drohkulisse aufzubauen.
                            Einen Eingriff wie eine Biopsie halte ich aber bei dem gegenwärtigen für unverhältnismäßig.

                            Wenn er tatsächlich irgendwann Symptome entwickeln sollte, ist ohnehin Cortison die einzige Möglichkeit einer Therapie (neben Krankengymnastik), wenn es eine Myositis wäre.Ganz egal welche es dann ist.
                            It's a terrible knowing what this world is about

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                              #44
                              Moin MamaS,
                              ich muss mich auch nochmal zu Wort melden )
                              Dein Sohn hat keinerlei Symptome schreibst du ja selber. Ausser eine CK Erhöhung. Die, soweit ich es verstanden habe, auch auftreten kann wenn man sich körperlich verausgabt und selbst dann zeigt er keinerlei Symptome...richtig?
                              Warum soll der kleine Mann dann wieder einmal in Narkose versetzt werden um ihm ein Stück von seinem Muskel entfernen zu lassen?? Das verstehe ich noch nicht so ganz und würde das mit meinem Jungen definitiv nicht machen lassen.
                              Wie ich bereits erwähnte wurde dies bei meinem Sohn erst gemacht, nachdem tatsächlich festgestellt wurde das eine Erkrankung der Muskulatur vorliegen müsste, auf Grund der ganzen Voruntersuchungen. Man war sich also schon ziemlich sicher das eine Muskelerkrankung besteht und wollte lediglich herausfinden welche Art.
                              Das ganze ist allerdings schon 16 Jahre und hat letztendlich gar nichts gebracht. Außer die Bestätigung das eine Erkrankung vorliegt. Welche Art konnte man immer noch nicht sagen.
                              Heute, also im Jetzt, ist man durch meiner Erkrankung zwar weiter aber eine Biopsie, so sagen unsere Ärzte wird erst dann bei meinem Sohn gemacht, wenn sie an Hand der Blutuntersuchung bzw. Urin Untersuchung bei ihm nicht finden was sie bei mir, auf Grund meiner Biopsie, gefunden haben.
                              Du siehst, eine Muskelbiopsie ist der allerletzte Schritt.
                              Ein MRT kann aber muss kein Ergebnis bringen. Bei mir und auch bei meinem Sohn war es unauffällig.
                              Wenn ich an deiner Stelle wäre, würde ich entweder das Ergebnis der Genuntersuchung abwarten oder aber und das wäre wahrscheinlicher, mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen, bevor ich an meinem Jungen rumschnibbeln lassen würde. Zu mal er ja gar keine körperlichen wie geistigen Symptome hat.
                              LG, Sharon

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                                #45
                                Es gibt Neuigkeiten...
                                Das MRT war vollkommen unauffällig.
                                Nun geht man anscheinend nicht mehr von Myositis, sondern von etwas neurogenem aus.
                                Habe gedacht beim EMG könnte zwischen muskulär und neurogen unterschieden werden?!

                                Wie wir nun erfahren haben, wurde zwar das Blut für den Gentest weitergeleitet, jedoch fand bisher keine
                                Untersuchung statt da man, ohne Biopsie (so wurde uns gesagt) nicht wüsste wonach man suchen
                                sollte.

                                Irgendwie wirds immer merkwürdiger...
                                Zuletzt geändert von MamaS; 07.09.2017, 23:03.

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