Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Könnt ihr uns mit eurer Erfahrung helfen? Wir haben so unendliche Angst.

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Könnt ihr uns mit eurer Erfahrung helfen? Wir haben so unendliche Angst.

    Liebe Betroffene und Mitleser,

    Ich weiß nicht ob wir im Forum ohne Diagnose falsch lagen? Leider kam nur eine Antwort.

    Ich hoffe ich werde für meine laienhaften Angaben nicht gesteinigt. Aber ich kann vor Angst nicht mehr essen und schlafen. Ich habe solche Angst um das wertvollste in meinem Leben: meine Tochter. Sie ist Ende 20 und seit ein paar Wochen geht es ihr immer schlechter. Sie sagt ihr Muskeln in den Beinen fühlen sich immer an wie Muskelkater. Sie hat eine richtige delle in einem Muskel am bein. Zudem ist ihre Rechte Hand jeden Tag schwächer. Sie hat Probleme beim greifen und kann kaum noch einen Löffel halten. Aber das Oberflächen emg an der Hand war gut und der Schachbretttest auch.

    Sie hat am ganzen Körper Zuckungen vorallem in Ruhe. Und im Lioqur waren 12 Banden.
    MRT von Kopf und Rücken unauffällig. Blut war alles gut. Wir waren letztens eine größere Runde spazieren, danach haben ihre Beine vor Erschöpfung gezittert. Das bricht meine Mamaherz.


    Ich habe solche Angst sie könnte an ALS leiden. Kommen und gehen die Zuckungen da auch? Sie ist so schwach.

    Die Ärzte stellten die Diagnose klinisch isoliertes Syntrom unklarer Genese. Keine Medikamente und eine ganze Familie steht Kopf

    Ich hoffe ihr habt Tipps oder Ideen. Und falls nicht Danke ich euch von ganzem Herzen fürs zu hören

    Eine liebende Mama voller Angst
    Zuletzt geändert von Spacesurferin1986; 02.09.2017, 22:05.

    #2
    Hallo Spacesurferin,
    erstmal herzlich willkommen in unserem Forum!
    Hier werden sicherlich mehr oder weniger wertvolle Infos ausgetauscht; was Diagnose betrifft, sind wir aber überfordert, da größtenteils medizinische Laien. Erschwert wird die Diagnose dadurch, dass es viele Krankheiten mit ähnlichen Symptomen gibt.
    Ein paar Informationen dazu findest Du unter http://www.kup.at/journals/abbildungen/gross/16200.html bzw. http://www.kup.at/kup/pdf/8600.pdf bzw. https://www.dgn.org/leitlinien/3012-...onerkrankungen.
    Dabei spielen die sogenannten "El Escorial"-Kriterien eine Rolle, um ALS von anderen, ähnlichen Krankheiten abzugrenzen.
    Es gibt ALS-Zentren, wo diese Krankheit sicher diagnostiziert werden kann; z.B. die Uniklinik Erlangen, wo wir Gewissheit erhielten.
    Also bitte keine Panik, vielleicht ist es gar nicht ALS. Und wenn doch, selbst damit kann man noch lange, und nicht unbedingt todunglücklich leben.
    Alles Gute!

    Kommentar


      #3
      Lieben Gruß !

      Als erstes hoffe ich natürlich, dass es deiner Tochter wieder besser geht.
      Hat sie denn was unternommen und was haben die Ärzte gesagt ?
      Ich selber leide manchmal unter krassen Schmerzen in den Beinen und auch einer Kraftlosigkeit in den Armen. Bisher habe ich mir ein Mittel in der apotheke Horw bestellt und nehme es seit knapp 4 Monaten ein..meine Beschwerden sind auf jeden Fall kleiner geworden.

      Hoffe deiner Tochter wird es bald auch wieder zu 100% gut gehen.

      Kommentar


        #4
        Da kam doch durchaus mehr als eine Antwort.

        Nach dem was Du unter "ohne Diagnose" geschrieben hattest sieht das doch eher nicht nach ALS aus.

        Die Ärzte hatten bei Deiner Tochter doch ein Frühstadium von MS diagnostiziert.

        Warum klammerst Du Dich denn nur so sehr ausgerechnet an eine der seltensten Erkrankungen?
        It's a terrible knowing what this world is about

        Kommentar

        Lädt...
        X