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    #16
    Zitat von mausch Beitrag anzeigen
    Ja, da wurde gemacht. Finde allerdings in den Befunden bisher nichts.

    Habe auch Stressechokardiographie gefunden (war 2015;die Zeit rast)Ausgangs-RR 178/97mmHg;HF 81/min; Ziel HF 132/min; max. erreicht 122/min
    zunächst regelrechter frequenzanstieg, bei 40microg plötzl. HF-Abfall bei SA-Block mit junktionalem Ersatzrhythmus ;Abbruch, KLinik keine Angina Pectoris,keine Dyspnoe
    Dieser Befund wäre sehr wichtig! Wenn da etwas nicht gestimmt hat, haben die Nerven etwas und in Verbindung mit den Atrophien handelte es sich eher um etwas in Richting Motoneuron. :-(

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      #17
      Das mit dem Herz ist nicht so schlimm. Wenn Du mit Tromcardin gut zurecht kommst ist das OK.
      Wenn Du öfter Synkopen hast, könnte man mit einem Katheter-Eingriff evtl. den fehlgeleiteten Nerv veröden.
      Ansonsten würde ich mir da keinen Kopf machen.

      Die Kardiographie hat man abgebrochen, weil es möglich gewesen wäre, dass es zu einer Synkope gekommen wäre.
      Zuletzt geändert von KlausB; 11.09.2017, 15:43.
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        #18
        Dieser Befund wäre sehr wichtig! Wenn da etwas nicht gestimmt hat, haben die Nerven etwas und in Verbindung mit den Atrophien handelte es sich eher um etwas in Richting Motoneuron. :-(
        Was ist das schon wieder für ein Unsinn!
        Die autonomen Nervenfasern, die die Herzfrequenz und den Rhythmus beeinflussen, haben erst einmal nichts mit den Motoneuronen zu tun.
        Klassische Motorneuronerkrankungen haben typischerweise auch keine autonome Beteiligung. Wenn eine autonome Dysfunktion vorliegt, dann entsteht die vermutlich auch nicht auf dem Level der peripheren autonomen Nervenfasern, sondern auf der zentralnervalen Ebene/im Hirnstamm.

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          #19
          Den Herzbefund halte ich ehrlich gesagt auch für nebensächlich/nicht schlimm.
          Der Blutdruck ist zu hoch, der sollte reduziert werden. Aber ansonsten sehe ich da keinen Interventionsbedarf. Und auf eine kardiale Amyloidose gibt es auch keinen Hinweis.
          Allerdings scheint der Befund der Stressechokardiographie nicht ganz vollständig zu sein, denn es findet sich keine Erwähnung der Kontraktion der Herzwände bzw. der Qualität der Ventrikelfüllung unter Belastung.

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            #20
            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
            Was ist das schon wieder für ein Unsinn!
            Die autonomen Nervenfasern, die die Herzfrequenz und den Rhythmus beeinflussen, haben erst einmal nichts mit den Motoneuronen zu tun.
            Klassische Motorneuronerkrankungen haben typischerweise auch keine autonome Beteiligung. Wenn eine autonome Dysfunktion vorliegt, dann entsteht die vermutlich auch nicht auf dem Level der peripheren autonomen Nervenfasern, sondern auf der zentralnervalen Ebene/im Hirnstamm.
            Was soll heissen schon wieder????
            Der MeP Befund wäre wichtig.Bzw. wir sollten erfahren, ob es pathologische war oder nicht.
            Tu mir und anderen usern hier bitte den Gefallen und versuche deinen Groll auf mich nicht IMMER öffentliche zur Schau zu stellen.
            Wenn du mit mir Probleme hast, kannst du mir das gerne auch persönlich mitteilen.
            Zuletzt geändert von Baal; 11.09.2017, 16:31.

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              #21
              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
              Was ist das schon wieder für ein Unsinn!
              Die autonomen Nervenfasern, die die Herzfrequenz und den Rhythmus beeinflussen, haben erst einmal nichts mit den Motoneuronen zu tun.
              Klassische Motorneuronerkrankungen haben typischerweise auch keine autonome Beteiligung. Wenn eine autonome Dysfunktion vorliegt, dann entsteht die vermutlich auch nicht auf dem Level der peripheren autonomen Nervenfasern, sondern auf der zentralnervalen Ebene/im Hirnstamm.
              Was hast Du schon wieder für ein Problem?!!

              Da hat keiner von einem Zusammenhang gesprochen.

              Lesen und Verstehen was da steht hilft.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #22
                Ja, da wurde gemacht. Finde allerdings in den Befunden bisher nichts.
                Habe auch Stressechokardiographie gefunden (war 2015;die Zeit rast)Ausgangs-RR 178/97mmHg;HF 81/min; Ziel HF 132/min; max. erreicht 122/minzunächst regelrechter frequenzanstieg, bei 40microg plötzl. HF-Abfall bei SA-Block mit junktionalem Ersatzrhythmus ;Abbruch, KLinik keine Angina Pectoris,keine Dyspnoe



                Dieser Befund wäre sehr wichtig! Wenn da etwas nicht gestimmt hat, haben die Nerven etwas und in Verbindung mit den Atrophien handelte es sich eher um etwas in Richting Motoneuron. :-(
                Sie hat missverständlich zitiert, so dass nicht klar hervorging, dass sie sich bei ihrer Aussage auf das MEP bezieht. Und nachdem sie hier schon ein paar eindeutig fachlich sehr falsche Aussagen getätigt hat, nahm ich an, dass sie sich auf den Herzbefund bezieht.

                Im Übrigen war die Nachfrage bzgl. MEP unnötig, da Mausch bereits zuvor geschrieben hatte, dass die Antworten im MEP nicht auslösbar waren. Was aber auch bei einer schweren motorischen Neuropathie bzw. Schädigung der peripheren Axone der Fall sein kann. Der typische MEP Befund einer ALS im nicht fortgeschrittensten Zustand ist das jedenfalls nicht. Und auch eine Verlängerung der ZML ist der ALS nicht exklusiv, auch nicht in der Kombination mit Atrophien. Das muss immer alles im Kontext der Klinik betrachtet werden.
                Zuletzt geändert von pelztier86; 11.09.2017, 19:39.

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                  #23
                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Sie hat missverständlich zitiert, so dass nicht klar hervorging, dass sie sich bei ihrer Aussage auf das MEP bezieht. Und nachdem sie hier schon ein paar eindeutig fachlich sehr falsche Aussagen getätigt hat, nahm ich an, dass sie sich auf den Herzbefund bezieht.

                  Im Übrigen war die Nachfrage bzgl. MEP unnötig, da Mausch bereits zuvor geschrieben hatte, dass die Antworten im MEP nicht auslösbar waren. Was aber auch bei einer schweren motorischen Neuropathie bzw. Schädigung der peripheren Axone der Fall sein kann. Der typische MEP Befund einer ALS im nicht fortgeschrittensten Zustand ist das jedenfalls nicht. Und auch eine Verlängerung der ZML ist der ALS nicht exklusiv, auch nicht in der Kombination mit Atrophien.
                  Ich freue mich nicht, wenn ein LAIE ohne Fachliche Medizinische Kompetenz ständig Kritik an mir übt!
                  So wie Pelztier möchte auch ICH NUR HELFEN!


                  Aber man sollte den behandelten Ärzten auch das notwendige Vertrauen schenken. Und dieses Forum kann NIEMALS die Arbeit eines Facharztes ersetzen.
                  Pelztier weiss ja nicht einmal selber, was sie hat (sie ist im Übrigen auch sicher schon schwer krank und tut mir sehr leid).
                  Wirkliche Ärzte ersetz hier keiner. Pelztier, LF, Klaus usw haben zwar recht viel Ahnung von der Materie aber sie sind alle samt keine Mediziner.

                  Bitte hol dir eine 2 Meinung ein! Mit einer ALS Diagnose steht dir das in jeder Muskelambulanz in der BRD zu. Notfalls kannst du auch auf Wien ausweichen, dort gibt es den Spezialisten Dr. Lahrmann mit einer Privatordination im 3. Wiener Bezirk. Namens Landstrasse.
                  Der ist Obmann der Österreichischen ALS Hilfe. Falls das bei dir wirklich eine ALS ist,kann der dir das bestätigen. Oder auch nicht, wenn es keine ist.
                  Das Flugticket kostet nicht die Welt und du bekommst sicher auch zeitnahe eine Termin
                  Zuletzt geändert von Baal; 11.09.2017, 19:46.

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                    #24
                    Ich freue mich nicht, wenn eine LAIE ohne FachlicheMedizinische Kompetenz ständig Kritik an mir übt!
                    Für dich scheint eine formale fachliche Ausbildung gleich fachliche Kompetenz zu bedeuten. Für mich nach meinen Erfahrungen nicht mehr per se. Eine formale fachliche Ausbildung kann fachliche Kompetenz bedeuten, oder auch nicht.
                    Und für mich existiert fachliche Kompetenz auch außerhalb einer formalen fachlichen Ausbildung.
                    Es ist aber ein wenig paradox, dass gerade du den Wert einer formalen fachlichen Ausbildung so hochhängst, dich aber zur Äußerung von fachlichen gewagten, häufiger auch eindeutig falschen Aussagen mit Bestimmtheit und ohne zu erwähnen, dass du nur ein Laie ohne fachliche Ausbildung bist, hinreißen lässt.
                    So wie Pelztier möchte auch ICH NUR HELFEN!
                    Das ist löblich, aber man hilft nun einmal niemanden mit fachlich falschen Aussagen und den darauf folgenden Verunsicherungen.
                    In dem vorliegenden Fall hatte ich deine Aussage aber missverstanden, sie war aber auch missverständlich formuliert.

                    Dass letztlich ein Forum einen guten Arzt nicht ersetzen kann, dürfte selbstredend sein.

                    Pelztier weiss ja nicht einmal selber, was sie hat
                    1. Ist das nichts, was ausschließt, dass ich anderen gute Ratschläge auf Basis meines nicht unerheblichen und in manchen Bereichen das Wissen vermutlich aller deutschen Neurologen in der Erwachsenenmedizin übersteigenden Wissens geben könnte. Und 2. habe ich mehr Ahnung von meiner Erkrankung als die Ärzte. Nur scheint es bei mir die Regel zu sein, dass die Diagnosen, die ich für mich herausfand, erst Jahre später/zu spät auch für die Ärzte hier in D. evident werden.
                    Zuletzt geändert von pelztier86; 11.09.2017, 19:54.

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                      #25
                      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                      Für dich scheint eine formale fachliche Ausbildung gleich fachliche Kompetenz zu bedeuten. Für mich nach meinen Erfahrungen nicht mehr per se. Eine formale fachliche Ausbildung kann fachliche Kompetenz bedeuten, oder auch nicht.
                      Und für mich existiert fachliche Kompetenz auch außerhalb einer formalen fachlichen Ausbildung.
                      Es ist aber ein wenig paradox, dass gerade du den Wert einer formalen fachlichen Ausbildung so hochhängst, dich aber zur Äußerung von fachlichen gewagten, häufiger auch eindeutig falschen Aussagen mit Bestimmtheit und ohne zu erwähnen, dass du nur ein Laie ohne fachliche Ausbildung bist, hinreißen lässt.
                      Ich hatte leider im Laufe meiner Neurologen Kariere auch schon einige Schwachköpfe dabei:-)
                      Aber wenn man sich dahinter klemmt, findet man auch bei uns in Österreich Neuromuskuläre Spezialisten (wie du ja auch schon persönlich fest stellen konntest) die sich doch auch damit auskennen.


                      In Deutschland wird es sich ähnlich verhalten oder? Zb FBI usw.

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                        #26
                        In Deutschland wird es sich ähnlich verhalten oder? Zb FBI usw.
                        Dazu sage ich besser nichts weiter außer: Pseudo-Experten trifft es wohl eher...

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                          #27
                          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                          Dazu sage ich besser nichts weiter außer: Pseudo-Experten trifft es wohl eher...
                          Wem kannst du dem User hier empfehlen?

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                            #28
                            Hallo in die Runde und bitte,ich habe das nicht beabsichtigt.
                            Ich bin dankbar für jede Anregung und schon allein dafür,dass jemand einen ernst nimmt. Ich bin erwachsen genug und habe auch ausreichend Bildung,um mir letztlich dann auch viel nach Bauchgefühl eine Meinung zu bilden. Leider habe ich nicht Medizin studiert, aber auch schon festgestellt,dass viele Ärzte mit der Krankheit ,wie immer konkret sie dann heißen mög,überfordert sind. Ist eben keine Massenerscheinung.
                            Wie gesagt ich habe bereits eine Diagnose einer ALS Ambulanz u. erwäge nun mir eine zweite einzuholen. Ich hatte nur immer Angst,dass dann dort die Schublade schon offen ist und nur die ALS bestätigt wird.
                            Ich komme sicher schnell mit noch ein paar Fragen zu Euch zurück und bedanke mich bereits vorab für Eure Geduld.
                            Ich habe mich sicher in dem ersten Schock zu sehr auf die Ärzte verlassen u.mich unzureichend selbst mit der Thematik auseinander gesetzt. Aber so viel Wissen über Deutung einzelner Meßergebnisse werde ich nie mehr erlangen können insofern Dank an Alle. Ich habe bislang in meinen Marathon durch unzählige Praxen und Krankenhäuser nur knapp eine Hand voll Ärzte erlebt, die mir die Befunde umfassend und vor allen Dingen verständlich für einen Laien erklärt haben.
                            Also ich bin einverstanden, dass das Forum nicht den Arzt ersetzt, aber es ist aus meiner Sicht in vieler Hinsicht sehr sinnvoll und hilfreich....und dafür bin ich sehr dankbar.
                            Viele Grüße und eine gute Nacht !!!
                            Murkel

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                              #29
                              Hallo Murkel,
                              Keine Ambulanzen wird dich mit einer ALS Diagnose bei der Bitte um eine Zweitmeinung in eine Schublade stecken.
                              Und wenn doch, erinnere die Herren und Damen an den Fall vom ALS Experten der ALS Ambulanzen, wo man einem Familienvater eine ALS Diagnosen gestellt hat und dann war es doch etwas behandelbar.Und der starb dann am einem Herzinfarkt statt an einer ALS.
                              Einfach ein bischen hartnäckig sein. Auch wenn es in deiner Situation einfacher klingt, als es ist.
                              Aber vl. Kannst du ja einen emotionaler Beistand suchen, zb Familie Mitglied oder lieben Freund, der dir diesen Termin auf einer ALS Ambulanz für die 2 Meinung checkt.
                              Und denen vorweg auch schon mal erklärt, das du vieles nicht wirklich ALS Typisches hats.
                              Zb wie pelztier schon richtig sagt, ist das ENG einfach überhaupt nicht ALS typisch.

                              Leider gibt es bei dieser schlimmen Krankheit auch viele unterschiedliches Gesichter.
                              Und es gibt nichts, was es nicht gibt. ABER DIE ALS KRITERIEN SOLLTE DER PATIENTEN SCHON ERFÜLLEN, bevor man eine so schrecklich Diagnose als Neurologe stellt.
                              Kopf hoch!!!!!

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                                #30
                                Wem kannst du dem User hier empfehlen?
                                Tja, niemanden. Wenn ich das könnte, würde ich bei demjenigen auch sein.
                                Speziell nur bezogen auf ALS mag es zwar noch "annähernde" Experten geben (wenn auch nicht auf dem Niveau der internationalen Experten, und mal ganz ehrlich: eine klassische ALS zu erkennen ist nicht wirklich schwer, und mehr können die in der Regel auch nicht), aber die haben so einen Tunnelblick, dass eine wirkliche, unvoreingenommene Differentialdiagnostik meist nicht drinnen ist (nicht einmal in Bezug auf andere MNE). Und ganz viele Neurologen hier in D. sind einfach nur unglaublich arrogant.
                                Zuletzt geändert von pelztier86; 12.09.2017, 20:18.

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