Hallo, als Forum-Neuling möchte ich mich kurz vorstellen:
weiblich, 72 Jahre alt, seit 10/2014 Symptome, in Hamburg lebend.
Bei mir fing es an mit Zuviel Speichel im Mund, die Sprache veränderte sich ganz langsam. HNO-Arzt im Frühjahr. Diagnose Reinke-Ödem. Termin im UKE. Ort sah mich auch eine Logopädin und riet mir, die Sprechprobleme neurologisch abzuklären. Notaufnahme UKE. Der Neurologe sah keine Notwendtigkeit zur Aufnahme oder für ein MRT. Also Neurologen gesucht und gefunden. Es war vor der Sommerpause.
Ich bekam einen Termin für ein MRT und ein Gemurmel beim Neurologen lies mich den Begriff "bulbär" aufschnappen. Das MRT war ohne Befund, und der Neurologe im Urlaub. Nächste Termin Ende August, und die Sprache immer schlechter.
Meine internet Recherche über den Begriff bulbär führte mich zumZentralen Nervensystem und zum Hirnstamm und beunruhigte mich sehr. Ich wollte eine Diagnose. Dafür bräuchte ich eine Krankenhauseinweisung eines Neurologen mit dem Verdacht auf ALS. Manchmal helfen Freunde und Beziehungen. Drei Tage war ich in der Neurologie des Asklepios Barmbek. Und wurde entlassen mit dem mündlichen Verdacht auf ALS, Arztbrief würde folgen. Keine Namen, Adressen, Hilfen!
Nun fing ich mit Logopädie an, 2mal die Woche. Und ich hatte einen Termin bei der ALS-Ambulanz der Charité. Meine einzigen Symptome waren die stark veränderte Sprache und der übermäßige Speichel.
Natürlich hatte ich Angst vor einem Muskelabbau an Armen und Beinen, vor Atmungsproblemen. Im November 2015 hatte ich meinen ersten Termin bei Dr. Bachmann. Es war noch keine Beatmung nötig.
Inzwischen hatte ich 3mal die Woche Logopädie und 2mal Physiotherapie. Beides im Hausbesuch, denn sonst wäre ich wegen der Krankheit nur unterwegs und hätte kein anderes Leben mehr!
Im Sommer 2016 waren meine Probleme beim Essen, Kauen und Schlucken, so schlimm geworden dass ich mir eine Magensonde habe setzen lassen.
Meine Probleme sind ausschließlich im bulbären Bereich. Und da immer mehr sehr unangenehm. Aber ich bin mobil, habe keine Einschränkungen in den Beinen oder Armen! Ich kann jetzt nicht mehr verständlich sprechen, kann nicht mehr essen, trinken oder schlucken. Und der Speichel ist wirklich lästig. Aber ich kann reisen und kulturelle Veranstaltungen besuchen und muss mein Schlafzimmer im ersten Stock nicht räumen
Ich ernähre mich seit einem Jahr ausschließlich über die Magensonde und empfinde das als eine große Erleichterung. Eine Ernährungsberaterin von Fresenius, der Kontakt wurde über die Charité hergestellt, hat einen Speiseplan erstellt und ich bekomme monatlich meine Sondenkost, und alle Zutaten, wie Schläuche, Beutel, etc. geliefert. Meinem Speichel bekämpfe ich mit Atropin, damit komme ich am besten zurecht, mit Salz-Inhalation und einem Absauggerät.
Kommunizieren kann ich mit einem Sprechtablett, mit einer App auf dem Handy, oder schriftlich. Wenn ich unterwegs bin kann ich über meinen "Button" mit einer Spritze trinken.
Seit 3 Jahren habe ich nun die progressive Bulbärparalyse. Mein Neurologe spricht nicht mehr von ALS, an der Charité sagen sie aber es ist eine Form der ALS und Arme und Beine kommen noch. Doch wenn, dann kann es noch Jahre dauern.
Mich würde sehr interessieren ob auch andere diese ausschließlich den Hirnstamm betreffende Form haben!
dies ist nun ein langer Bericht geworden,ich bin selbst über mich erstaunt und ich bin neugierig auf Reaktionen
Viele Grüße an alle
Podenco
weiblich, 72 Jahre alt, seit 10/2014 Symptome, in Hamburg lebend.
Bei mir fing es an mit Zuviel Speichel im Mund, die Sprache veränderte sich ganz langsam. HNO-Arzt im Frühjahr. Diagnose Reinke-Ödem. Termin im UKE. Ort sah mich auch eine Logopädin und riet mir, die Sprechprobleme neurologisch abzuklären. Notaufnahme UKE. Der Neurologe sah keine Notwendtigkeit zur Aufnahme oder für ein MRT. Also Neurologen gesucht und gefunden. Es war vor der Sommerpause.
Ich bekam einen Termin für ein MRT und ein Gemurmel beim Neurologen lies mich den Begriff "bulbär" aufschnappen. Das MRT war ohne Befund, und der Neurologe im Urlaub. Nächste Termin Ende August, und die Sprache immer schlechter.
Meine internet Recherche über den Begriff bulbär führte mich zumZentralen Nervensystem und zum Hirnstamm und beunruhigte mich sehr. Ich wollte eine Diagnose. Dafür bräuchte ich eine Krankenhauseinweisung eines Neurologen mit dem Verdacht auf ALS. Manchmal helfen Freunde und Beziehungen. Drei Tage war ich in der Neurologie des Asklepios Barmbek. Und wurde entlassen mit dem mündlichen Verdacht auf ALS, Arztbrief würde folgen. Keine Namen, Adressen, Hilfen!
Nun fing ich mit Logopädie an, 2mal die Woche. Und ich hatte einen Termin bei der ALS-Ambulanz der Charité. Meine einzigen Symptome waren die stark veränderte Sprache und der übermäßige Speichel.
Natürlich hatte ich Angst vor einem Muskelabbau an Armen und Beinen, vor Atmungsproblemen. Im November 2015 hatte ich meinen ersten Termin bei Dr. Bachmann. Es war noch keine Beatmung nötig.
Inzwischen hatte ich 3mal die Woche Logopädie und 2mal Physiotherapie. Beides im Hausbesuch, denn sonst wäre ich wegen der Krankheit nur unterwegs und hätte kein anderes Leben mehr!
Im Sommer 2016 waren meine Probleme beim Essen, Kauen und Schlucken, so schlimm geworden dass ich mir eine Magensonde habe setzen lassen.
Meine Probleme sind ausschließlich im bulbären Bereich. Und da immer mehr sehr unangenehm. Aber ich bin mobil, habe keine Einschränkungen in den Beinen oder Armen! Ich kann jetzt nicht mehr verständlich sprechen, kann nicht mehr essen, trinken oder schlucken. Und der Speichel ist wirklich lästig. Aber ich kann reisen und kulturelle Veranstaltungen besuchen und muss mein Schlafzimmer im ersten Stock nicht räumen
Ich ernähre mich seit einem Jahr ausschließlich über die Magensonde und empfinde das als eine große Erleichterung. Eine Ernährungsberaterin von Fresenius, der Kontakt wurde über die Charité hergestellt, hat einen Speiseplan erstellt und ich bekomme monatlich meine Sondenkost, und alle Zutaten, wie Schläuche, Beutel, etc. geliefert. Meinem Speichel bekämpfe ich mit Atropin, damit komme ich am besten zurecht, mit Salz-Inhalation und einem Absauggerät.
Kommunizieren kann ich mit einem Sprechtablett, mit einer App auf dem Handy, oder schriftlich. Wenn ich unterwegs bin kann ich über meinen "Button" mit einer Spritze trinken.
Seit 3 Jahren habe ich nun die progressive Bulbärparalyse. Mein Neurologe spricht nicht mehr von ALS, an der Charité sagen sie aber es ist eine Form der ALS und Arme und Beine kommen noch. Doch wenn, dann kann es noch Jahre dauern.
Mich würde sehr interessieren ob auch andere diese ausschließlich den Hirnstamm betreffende Form haben!
dies ist nun ein langer Bericht geworden,ich bin selbst über mich erstaunt und ich bin neugierig auf Reaktionen
Viele Grüße an alle
Podenco
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