Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Progressive Bulbärparalyse

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #16
    Hallo Carola, also ich finde es wirklich bemerkenswert wie du mit der ganzen Sache so gut umgehst und auch dein Humor nicht verloren hast. Darf ich fragen ob du alleine lebst oder du jemanden an deiner Seite hast?
    Skyline und Blauracke, vielen Dank für die guten Erklärungen wie es bei euch zu Hause so ist.
    Also ich Saug meine Oma tiefer im Rachen ab, das im Mundraum macht sie auch selbstständig da sie keine Einschränkung in den Armen hat läuft sie immer mit einem Handtuch rum und wischt sich den so lästigen Speichel immer weg.
    Das mit dem Botox und so hab ich auch alles schon gelesen aber bei uns ins alles sehr weit entfernt wo Kliniken das machen in unserer Gegend gibt es überhaupt keine guten Qualifizierten Kliniken. Das nächste ist Um und das ist 400 km weg.
    Da meine Oma auch schon sehr alt ist lehnt sie sowieso alles ab weil sie sich wünscht das sie es bald geschafft hat.
    Das mit der Abhusthilfe hört sich nicht sehr angenehm an.
    Und das Gerät löst den Zähen Schleimtropf im Rachen wirklich?
    Und noch eine Frage wegen der Bestrahlung...
    Wie oft macht man das und machen das nur spezielle Kliniken und dieses Botox übernimmt das die Krankenkasse.
    L.g. Carina

    Kommentar


      #17
      Hallo Carina,
      Du hast sicher schon bemerkt, dass es bezügl. Sekretbehandlung je nach Patient(in) verschiedene Vorgehensweisen gibt:
      Meine Frau bekommt gegen übermäßigen Speichelfluss weder Botox noch Bestrahlung noch irgendwelche Medikamente. Scopolamin-Pflaster hatten wir eine Weile, aber bald wieder abgesetzt, weil es das Sekret unnötig zäh und noch schlechter absaugbar machte.
      Sie wird also "nur" abgesaugt (unterstützt von NaCl-Inhalation und Hustenassistent).
      Auch sehr hilfreich: Reichlich Flüssigkeitszufuhr, was bekannterweise bei älteren Personen oft im argen liegt.

      Deine Frage zum Hustenassistenten: Seine Aufgabe ist m.E. nicht, einen Schleimpfropf wo auch immer zu lösen, sondern (z.B. durch vorherige NaCl-Inhalation) bereits gelöstes Sekret von den Bronchien in die Trachea zu transportieren, von wo es abgesaugt wird. Beim Absaugen des Rachens sehe ich in der Anwendung eines Hustenassistenten wenig Sinn, haben wir jedenfalls noch nie gemacht.

      Alles Gute
      Zuletzt geändert von Blauracke; 15.11.2017, 21:38.

      Kommentar


        #18
        Der Hustenassistent bringt auch eine tiefere Belüftung der Lunge zusätzlich zum "Hochbefördern" von Sekreten.
        Da bei uns kein Tracheostoma vorhanden ist, können wir den Hustenassistent anwenden um soweit als möglich tiefsitzende - auch zähe - Sekrete Richtung Mundraum zu befördern. Dies klappt manchmal gut und dann nur zum Teil.
        Wir gehen beim Absaugen manchmal ziemlich weit hinter durch den Mundraum aber auch durch die Nase.
        Zusätzlich tätigen wir noch eine "manuelle Abhusthilfe" und befördern damit so manchesmal noch besser tief sitzende zähe Sekrete hoch.

        Es gibt in der ZDF Mediathek einen Film über Samuel Koch, dieser war bei Wetten Dass sehr schwer verunglückt (er ist nun Tetraplegiker).
        In diesem Film wird u.a. eine bei ihm praktizierte "manuelle Hustenhilfe" gezeigt.
        Wir hatten für uns diese Art von Abhusthilfe selbst "entwickelt" - zu dieser Zeit hatten wir noch keinen Hustenassistent. Es war bevor wir den Film über S. Koch im TV sahen.
        Bei Samuel sind aber 2 kräftige Männer tätig - bei uns nur 1 Frau (und dies genügt auch, wenn Frau nicht zu zaghaft ist sondern gut kräftig drückt).
        Alle unsere Krankenschwestern haben dies von uns so übernommen, weil sie das hilfreiche Ergebnis erkannten.

        Botox:
        zahlen die Krankenkassen - bei manchen Kliniken muss man vorher eine gesonderte Krankenkassengenehmigung vorlegen.
        Z.B. Uniklinik Jena hat eine Botox-Ambulanz - dort wird keine Krankenkassengenehmigung benötigt, sondern nur eine ärztl. Überweisung und die Chipkarte.
        Manchmal übernehmen auch niedergelassene Neurologen solch eine Botox-Spritzenbehandlung auch der Speicheldrüsen.
        Ich fragte jedesmal Kliniken und Neurologen im Umkreis von uns (bis 200 km), ob und wie und was dort gemacht wird.
        Hierzu schrieb ich auch im Forum.

        Bestrahlung:
        auch hier erfragte ich Kliniken - deutschlandweit. Darüber schrieb ich hier im Forum einen Report.
        Wenn man eine Klinik findet, die das praktiziert, so zahlt dies selbstverständlich die Krankenkasse. Überweisung und Chip genügte bei uns.

        Wir machen keine Inhalation, da es womöglich den Speichelfluss wieder verdünnt und dies bei Maskenbeatmung und weitgehende Lähmung des Kehlkopfdeckels eher wieder weitere Probleme durch Fließen des Mundspeichels in die Luftröhre verursacht.

        Hier könnt Ihr erkennen, wie unterschiedlich die Gegebenheiten und die Behandlungen jeder einzelnen Betroffenen sind!
        Manchmal bin ich schon sehr erstaunt!
        Jeder muss für sich "sein Rad erfinden"!

        Wenn man etwas benötigt, so muss man leider auch weitere Wege hinnehmen (soweit gesundlich und transportmäßig machbar).

        ACHTUNG: Durch Botox und auch durch Bestrahlung (hier vermehrter) wird der Speichel im Mund zäher. Dies kann für den einen Betroffenen vorteilhafter und für den anderen Betroffenen nachteiliger sein!! Der Betroffene und die Pflegepersonen müssen dann lernen, wie genau damit bestens umgegangen wird um vorteilhaftes Ergebnis zu bekommen.
        Zuletzt geändert von Skyline; 19.11.2017, 19:57.

        Kommentar

        Lädt...
        X