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Ich suche Erfahrungsberichte von ALS Betroffenen bzw. Angehörigen

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    Ich suche Erfahrungsberichte von ALS Betroffenen bzw. Angehörigen

    Hallo zusammen,
    ich bin neu hier und muss mich erst einmal zurecht finden.
    Ich selber bin Gott sei Dank gesund, aber meine Stiefmutter hat ALS. Nun kann man bei dieser Krankheit ja keinen spezifischen Verlauf vorhersagen. Ich habe mich die letzten zwei Jahre versucht, so gut weiterzubilden, wie es nur geht. Mein Vater ist vor zwei Jahren gestorben und hat seine 2. Frau als Pflegefall zurückgelassen. Ich habe die Betreuung übernommen. Der Gesundheitszustand ist derzeit so, dass Sie sich nur noch mit dem Rollstuhl fortbewegen kann. Früher reicht der Rollator. Den Toilettengang schafft sie noch selbständig. Jetzt fangen plötzlich ihre Zähne an, sich zu lockern, ein Schneidezahn ist bereits ausgefallen. Kann das mit der Krankheit zusammenhängen ?
    Ich wüsste gerne, auf was ich mich einstellen muss um ihr gerecht zu werden. Die Hände und Arme sind noch einigermaßen mobil. Getränkeflaschen öffnen, schafft sie jedoch nicht. Sie hat jetzt einen Hausnotruf.
    Ich erhoffe mir Erfahrungen von Betroffenen und derer Angehörigen.
    Gruß Geli

    #2
    Hallo Geli ,

    Nachdem sich bisher keiner meldet möchte ich Dich im Forum herzlich willkommen heissen.Es ehrt Dich dass Du Deine Stiefmutter versorgen willst, aber ganz allein wirst Du es nicht schaffen. Es ist wichtig ,dass man Hilfe bekommt . Ich muss Dir allerdings In einem widersprechen Eine ALS hat sehr wohl einen vorhersagbaren Verlauf. Man kann es leider nicht schonender formulieren aber wenn man lange genug lebt, erlebt man dass Vollbild mit einer kompletten Lähmung Schluckstörungen und atemproblemen. Nur die Zeit kann man nicht vorhersehen.
    Wichtig ist zunächst mal herauszufinden was Deine Stiefmutter möchte .Möchte sie die volle Behandlung mit Tracheotomie und PEG oder nur Besdhwerdelinderung . Oder dazwischen nur maskenbeatmubg und PEG aber keine Tracheotomie. Danach muss dann die Betreuung ausgerichtet werden. Intensivpflegedienst zu Hause, Beatmungspflege oder Hospiz oder Palliativteam zu Hause. Die Entscheidung fält bei jedem anders aus . Es hängt davon ab wie alt Deine Stiefmutter ist und was für ein Mensch sie ist.Für diese Gespräche braucht ihr sicherlich Hilfe . Ist Deine Stiefmutter in einer ALS Ambulanz ? Tut mir leid wenn das Dich jetzt vermutlich ein bisschen überfordert, aber es ist wichtig dass man von Anfang an weiss was aus einen zukommt. Peterw hat mal eine schöne Zusammenfassung geschrieben . Ich Krieg das mit den Links am Tablett nicht hin du findest ihn unter Community . Das mit den Zähnen habe ich noch nicht gehört, bei meinem Papa waren die Zähne bis um Schluss fest. Falls Du weitere Fragen hast kannst Du Dich jederzeit melden Liebe Grüsse Birgit

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      #3
      Hallo Geli,
      auch von uns ein herzliches Willkommen im Club!

      Wie Birgit ganz richtig schreibt, hat der jetzt in einer anderen Welt lebende PeterW eine sehr hilfreiche Zusammenstellung geschrieben, die Du unter
      https://www.dgm-forum.org/showthread...7854#post77854 findest.
      Zu unserer persönlichen Situation folgendes:
      Meine Frau (79 J.) hatte 2010 die Diagnose ALS, wonach es langsam aber stetig bergab ging. Jetzt nicht mehr, weil sie total gelähmt ist, nicht essen, nicht atmen und nicht sprechen kann. Sie wird rund um die Uhr von einem Pflegedienst betreut, außerdem sehr kompetent und einfühlsam von ihrer Hausärztin, sowie von einer Physio- und einer Atemtherapeutin.
      Alle Funktionen werden maschinell unterstützt (bis auf das Sprechen, das zukünftig evtl. durch Gehirnstrom-Kommunikation ersetzt wird). Allem Anschein nach scheint meine Frau trotz allem noch am Leben zu hängen und sich sogar ab und zu freuen zu können. Mein Job (ich bin Rentner) besteht hauptsächlich darin, sie zu "bespaßen" mit Vorlesen, gemeinsam Spielfilme anschauen, Spazierengehen, Ausflügen, Biergarten- und Konzertbesuchen mit unserem Krankentransport-Caddy. Außerdem koche ich Mittagessen für sie, erledige die umfangreiche Bürokratie und kümmere mich, da ich aus der Medizintechnik komme, um den perfekt ausgestatteten Gerätepark.

      Dass ALS sich auf die Zähne auswirkt, habe ich wie Birgit auch noch nie gehört. Da könnte eine andere Ursache vorliegen.

      Falls Du weitergehende, detailliertere Fragen hast, scheue Dich nicht, sie hier zu stellen: Es gibt etliche kompetente Forumsmitglieder, die weiterhelfen können. Auch wir haben in der Anfangszeit davon profitiert.

      Alles Gute!
      Zuletzt geändert von Blauracke; 02.10.2017, 12:02.

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        #4
        Hi Blauracke, gut dass du Geli antwortest.

        Habe eine Rückfrage an Dich: Du könntest deine Frau fragen ob sie noch am Leben hängt. Sie kann doch antworten mit Hilfe z.B. einer Buchstabierfolge/tafel (jemand buchstabiert und deine Frau kann ein Zeichen - kleines Zucken der Augen o. Gesichtsmuskel o. irgendetwas sonst - beim passenden Buchstaben "nicken" ). Deine Frau muss doch auch die Augen nachts schließen oder werden sie von fremder Hand geschlossen und geöffnet?
        Buchstabieren mache ich, wenn kein Tobii parat steht und ich wieder mal nicht kapiere, was mein Mann benötigt/wünscht.

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          #5
          Hi GeliT, einstellen musst du dich auf immer stärkere Lähmungen aller willentlicher ansprechbarer Muskeln, kein Kauen, kein Schlucken auch des eigenen Speichels, Verstärkung des Speichelflusses möglich, keine Atmung ohne Maske oder Tracheostoma, umsetzen nur noch mit Personenlifter, umlagern im Bett, einiges an Maschinenpark, Betroffene muss zukünftig immer überwacht werden 24 Std.
          Ob die Betroffene Person dennoch am Leben hängt liegt an der Persönlichkeit und auch an den Pflegekräften. Bei schlechter Pflege hat die betroffene Person weniger Lebensmut.
          Manche Leute leben mit langsamer ALS, andere werden von der ALS rasch fortschreitend betroffen. Alles ist sehr unterschiedlich.
          Die Pflege eines ALS-Betroffenen ist sehr aufwändig und alleine auf Dauer nicht leistbar. Da sollte möglichst rasch Unterstützung gesucht werden. Man sollte Pflegedienste kennen u. engagieren für Grundpflege wie z.B. Diakonie und später für Intensivpflege z.B. GIP (diese ist bedingt empfehlenswert). Die Intensivpfleger übernehmen dann auch die Grundpflege.
          Bei uns übernehme ich die Grundpflege und der Intensivpflegedienst nur die Behandlungspflege/Intensivpflege. So erhalten wir das volle Pflegegeld.
          Mein Mann hat Pflegegrad 5, mehr als 90% gelähmt, 24 Std. beatmet, Augensteuerung, E-Rolli mit Nullwegjoystick oder über Augensteuerung ansprechbar, Sondennahrung, Pflegebett, Patientenlifter. Beatmet seit 2012 für 10 Stunden und steigend, er hat extremen Speichelfluss mit sehr viel oralem Absaugen auch aus oberer Luftröhre. Diagnose 2009 mit bulbärer ALS.
          Zuletzt geändert von Skyline; 02.10.2017, 12:42.

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            #6
            Zitat von GeliT. Beitrag anzeigen
            Hallo zusammen,
            ich bin neu hier und muss mich erst einmal zurecht finden.
            Ich selber bin Gott sei Dank gesund, aber meine Stiefmutter hat ALS. Nun kann man bei dieser Krankheit ja keinen spezifischen Verlauf vorhersagen. Ich habe mich die letzten zwei Jahre versucht, so gut weiterzubilden, wie es nur geht. Mein Vater ist vor zwei Jahren gestorben und hat seine 2. Frau als Pflegefall zurückgelassen. Ich habe die Betreuung übernommen. Der Gesundheitszustand ist derzeit so, dass Sie sich nur noch mit dem Rollstuhl fortbewegen kann. Früher reicht der Rollator. Den Toilettengang schafft sie noch selbständig. Jetzt fangen plötzlich ihre Zähne an, sich zu lockern, ein Schneidezahn ist bereits ausgefallen. Kann das mit der Krankheit zusammenhängen ?
            Ich wüsste gerne, auf was ich mich einstellen muss um ihr gerecht zu werden. Die Hände und Arme sind noch einigermaßen mobil. Getränkeflaschen öffnen, schafft sie jedoch nicht. Sie hat jetzt einen Hausnotruf.
            Ich erhoffe mir Erfahrungen von Betroffenen und derer Angehörigen.
            Gruß Geli
            @ Geli
            ein Schneidezahn ist bereits ausgefallen.

            Hallo Geli, evtl. könnte bei deiner Stiefmutter ein Vitamin D3 Mangel vorliegen und Calcium Mangel?? War bei mir der Fall, nur bis man das in Betracht gezogen hat waren mir schon 2 Zähne Rausgefallen innerhalb eines halben Jahres, nicht einmal der Zahnarzt kamm auf die Idee das es an einem D3 Mangel liegen könnte, so war es denn auch.
            Evtl. Abklären
            Gruß, Norbu
            Zuletzt geändert von Gast; 02.10.2017, 18:40.

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              #7
              Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
              Habe eine Rückfrage an Dich: Du könntest deine Frau fragen ob sie noch am Leben hängt. Sie kann doch antworten mit Hilfe z.B. einer Buchstabierfolge/tafel (jemand buchstabiert und deine Frau kann ein Zeichen - kleines Zucken der Augen o. Gesichtsmuskel o. irgendetwas sonst - beim passenden Buchstaben "nicken" ). Deine Frau muss doch auch die Augen nachts schließen oder werden sie von fremder Hand geschlossen und geöffnet?
              Buchstabieren mache ich, wenn kein Tobii parat steht und ich wieder mal nicht kapiere, was mein Mann benötigt/wünscht.
              Hallo Skyline,
              nein, leider kann meine Frau keine Fragen mehr beantworten, auch nicht mit dem Augensteuerungs-Sprachcomputer, da ihre Sehfähigkeit durch einen Schlaganfall zu stark beeinträchtigt ist. Daher unsere Hoffnung auf die BCI-Methode des Prof. Birbaumer (BCI = Gehirn-Computer-Schnittstelle).
              Sie kann auch keinen anderen Muskel willkürlich bewegen. Die durch unwillkürliche Gesichtsmuskelbewegung hervorgerufene Rest-Mimik lässt aber ab und zu doch einen gewissen Rückschluss auf ihre Stimmung zu, z.B. Freude oder Schmerz (wie bei Babies?). Einige unserer Pflegekräfte können diese schwachen Zeichen erstaunlich gut deuten.
              Zum Schlafen die Augen aktiv schließen muss sie nicht: wenn sie einschläft, fallen sie von alleine zu. Aber: Wenn sie aufwacht, hat sie große Schwierigkeiten, die Augen zu öffnen und offen zu halten. Das scheint sie sehr anzustrengen, so dass sie auch im Wachzustand oft die Augen geschlossen hat (sie sieht ja sowieso schlecht; s.o.). Deshalb wird sie oft für schlafend gehalten, obwohl andere Lebenszeichen (Puls, Speichelfluss, Gehirnströme) einen Wachzustand anzeigen.
              Zuletzt geändert von Blauracke; 02.10.2017, 23:29.

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                #8
                Erst mal ein herzliches Dankeschön an alle für die ausführlichen Auskünfte. Meine Stiefmutter kommuniniziert nur noch mit einem Sprachcomputer, den sie aber manuell bedienen muß. Also eintippen und Vorlesen lassen. Das ist dann über kurz oder lang auch vorbei.
                Sie sagt klipp und klar, das sie keinerlei "maschinelle" Hilfestellungen haben will, ebenso scheiden die Behandlung mit Tracheotomie und PEG
                aus. Wie schon erwähnt kommt die Hausärztin regelmäßig und die Physiotherapeutin. Der Pflegedienst natürlich zweimal am Tag. Ich wollte eine höhere Pflegestufe bei der Krankenkasse beantragen, das hat sie mir untersagt. Sie sagt, wenn sie merkt, das es nicht mehr geht, wolle sie selber Hand anlegen und Tabletten nehmen. Übrigens ist meine Stiefmutter 73 Jahre alt und das ist jetzt das 3. Jahr nach der Diagnose. Der Speichelfluß hat sich verstärkt, Sie bekommt Pflaster an die Ohrläppchen, die anfangs auch halfen, aber jetzt schon nicht mehr. Wie erwähnt schafft sie den Toilettengang noch alleine, da sie in den Armen noch einigermaßen Kraft hat. Morgen beendet die Hausärztin ihren Urlaub und dann will ich erst mal sehen, was sie meint. Das mit dem D3 Mangel macht natürlich Sinn. Ich melde mich wieder. Ich wünsche allen eine angenehme Woche. Danke und Gruß, Geli.

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                  #9
                  Hi GeliT.
                  Es ist immer traurig - für jeden Betroffenen. Eine sehr schwierige Situation.
                  Eine höhere Pflegestufe ist doch keine Schande. Wenn ein ambulanter Grund-Pflegedienst länger oder öfter kommen muss, dann werden darüber die Grundpflege-Kosten über die Pflegekasse (Pflegegeld als Sachleistung) größtenteils getragen.
                  Wenn doch ein Intensivpflegedienst kommen muss, dann ist es so, dass die Krankenkasse mehr Leistungen für die "häusliche Krankenpflege" übernimmt bei niedrigerer Pflegestufe (dies ist aber eine andere "Wissens-Baustelle").

                  Die Idee mit "selber Hand anlegen und Tabletten nehmen" ist auch schwierig. Da sollte der Betroffene unbedingt wissen, wie und was er einnehmen sollte. Eine gute Informationen dazu ist wichtig. Es kann aber auch sein, dass der "Zeitpunkt" verpasst wird wo es noch möglich ist.

                  Denkt über Hospitz und Palliativarzt (häusliche Versorgung) nach.
                  Sterben ohne "Hilfsmittel" technischer Art und medikamentöser Art (durch Arzt verordnet) ist nicht so leicht, wie man es sich vorstellt.

                  Wir wünschen Euch möglichst wenige Hürden!

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                    #10
                    Ich hätte gern Kontakt zu anderen ALS Betroffenen

                    Hallo liebe Betroffene und Angehörige, ich bin neu hier, bin 71 Jahre alt, aber leider Betroffene.
                    Angemeldet habe ich mich bereite vor ca. 2 Jahren, aber erst in diesem Jahr im Frühsommer habe ich definitiv die Diagnose "ALS" in der Uniklinik Ulm erhalten, bis dahin galt bei mir immer nur das 1. Motoneuron als betroffen. Obwohl furchtbar, war es doch eine Erleichterung, eine "richtige" Diagnose zu bekommen. Das ist ja auch wichtig für die Behandlungen (Ergo, KG und Logopädie) Ich bin hierher nach Baden Würtemberg gezogen, um in der Nähe meiner Tochter und ihrer Familie zu sein. - Also, ich möchte auf keinen Fall von meiner Tochter gepflegt werden. Das möchte ich ihr nicht zumuten. Ich würde gern ins Hospiz gehen, wenn alles nicht mehr geht. Wenn ich über genügend finanzielle Mittel verfügen würde, fände ich eine polnische Pflegerin in meinen eigenen 4 Wänden toll. Ich habe eine Jugendfreundin, die in der Schweiz lebt ...wäre auch eine Möglichkeit...mal sehen!! Noch kann ich Auto fahren, mich einigermaßen selbst versorgen und gehen. Nachdem ich einige Male hingefallen bin, jetzt mit einem Leicht-Rollator, den ich trotz der Schwäche in meinen Händen und Armen ins Auto heben kann. Die größten Schwierigkeiten macht mir die Lunge, denn leider habe ich auch noch Asthma. Ich versuche immer nur das zu sehen, was ich noch kann und nicht das, was ich verloren habe. Ich würde sehr gern Kontakt zu anderen Betroffenen bekommen, denn dann würde ich mich nicht mehr ganz so allein mit meinen Leiden und Ängsten fühlen. Und ein Austausch von Erfahrungen und Tips ist auch immer gut.
                    Zu Gela: ich habe noch bei keinem meiner Klinikaufenthalte gehört, dass sich Zähne lockern. Ich werde in Ulm im Klinikum und von einer Neurologin hier im Kreis betreut. Die sehen sich mein Blut auf Mangelerscheinungen an. Nach meinen Erfahrungen solltest Du auch nicht Deine Stiefmutter ganz allein betreuen, das schaffst Du auf Dauer nicht. (Als ich mit 65 Jahren in Rente gegangen bin, war ich 4 Jahre in der privaten Pflege tätig und habe gesehen, dass die pflegenden Angehörigen, für mich die wahren Helden dieser Gesellschaft, irgendwann einfach nicht mehr konnten - 7 Tage, meist noch Nächte, das ist auch nicht zu schaffen!) Sprich mit dem behandelnden Arzt, wegen einer Blutuntersuchung. Alles Liebe für Dich, ich finde großartig, dass Du Dich um Deine Stiefmutter kümmern wirst.
                    Zuletzt geändert von Lavendelhexe; 05.10.2017, 16:37.

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