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ALS Gesprächskreis in Würzburg am 14.10.2017

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    ALS Gesprächskreis in Würzburg am 14.10.2017

    An alle,
    am 14.10.2017, 13.30 Uhr findet in den barrierefreien Räumen der ASB 97076 Würzburg Mittlerer Greinbergweg 2,
    ein ALS-Gesprächskreis für Betroffene, Angehörige und Interessierte statt.

    Zwei Themenschwerpunkte sind vorgesehen:

    1.) Herr PD Dr.D.Zeller, Leiter der ALS- Ambulanz an der Neurologischen Uniklinik wird über
    "Medikamentöse Therapie bei ALS- erprobte, neue und zukünftige Ansätze " informieren. Dabei geht es sowohl
    um Ideen für eine ursächliche Behandlung der ALS als auch um symptomatische Therapie.

    2.) Herr Wolfgang Tröger, lebt schon einige Jahre mit ALS, benötigt umfangreiche technische und personelle Hilfe, ist aber
    nach wie vor sehr aktiv.In seinem Vortrag " Optimale Hilfsmittel- Grundvoraussetzung für ein Leben trotz ALS " wird er uns
    an seinen Erfahrungen teilnehmen lassen.


    Bitte anmelden bis einschließlich 11.10.2017, bei

    Frau Angelika Eiler Dipl. Sozialpädagoin (FH)

    eiler@dgm-Bayern.de

    Tel.: 0931/31-8 4074

    Mit freundlichen Grüßen

    Liesa
    Liesa

    #2
    Hallo,

    das klingt wirklich interessant.
    Wäre eine Teilnahme über Skype oder ähnliche Dienste möglich?

    wennes

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      #3
      Moin Wennes, das ist eine interessante Frage von Dir! Es wäre wirklich gut, würde die DGM versuchen, solches zu aktivieren!

      Wir gehen bisher nur zu Treffen in Hof, Saale bzw. Bayreuth. Es kamen bisher leider nur sehr wenige Teilnehmer.
      Wir würden gerne an Treffen in anderen Regionen teilnehmen. Haben zwar ein umgebautes Auto für Transport, aber die reine Fahrt schon ist für meinen Mann körperlich super anstrengend und bei mehr als 150 km kaum "auszuhalten". Abgesehen von den ganzen technischen Umständen (wie Mitnahme des gesamten Maschinenparks etc.).

      Denke, dass die DGM solch technische Anforderungen für z.B. Skype, nicht realisieren kann (personell und fachlich und technisch).
      Die Antworten der DGM bisher auf meine Anfragen diverser Art: "dies können wir personell nicht realisieren......"

      Dennoch, sollte die DGM versuchen jemand zu finden, der solches realisieren könnte. Somit könnten mehr Leute an Treffen teilnehmen - auch wenn diese Personen nicht persönlich anwesend sein können.
      Schreibe an die DGM Verantwortlichen und Aktiven deinen Vorschlag! Bestmöglich gleich mit technischen Realisierungsmöglichkeiten (aber nur gute und einfache Varianten).

      Kommentar


        #4
        Das ist wirklich eine gute Frage und Idee für die Zukunft!
        Ich werde diese Anregung an Frau Eiler weiterleiten.

        Danke Wennes und Skyline

        Liebe Grüße
        Liesa
        Liesa

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          #5
          ich empfehle die Nutzung eines youtube-Livestreams.
          Sollte sogar mit Handy gehen.
          Privat vorher mal testen...

          wennes

          Kommentar


            #6
            Mit Erlaubnis von Frau Eiler ( DGM ), möchte ich folgende Info weitergeben.

            den Wunsch können wir alle gut verstehen. Wir sehen ja selbst, dass die Wege für einige Betroffene zu weit sind und versuchen deshalb in unserem Zuständigkeitsbereich ( Unter-und Oberfranken ) unterschiedliche Angebote zu machen. Einige ALS-Betroffene schließen sich auch wohnortnah den allgemeinen Kontaktgruppen für Muskelkranke an. Die vielen Fragen rund um das Leben mit Behinderung kennen auch andere Muskelkranke. Vor allem der persönliche Kontakt und das Gefühl der Solidarität tun aber gut und auch das ist ja etwas, was nicht an die Diagnose gebunden ist.
            Ich kann jetzt nur für " uns " hier in Bayern sprechen ( wir sind organisatorisch und finanziell unabhängig vom DGM Bundesverband ) und feststellen, dass wir eine
            Übertragung von Veranstaltungen im Moment nicht leisten können. Daran wird sich auch in nächster Zeit nichts ändern, denn wir haben keine eigenen Räume, keine eigenen Techniker und müssen uns ( nicht nur bei ALS-Gesprächskreisen ) um das ganze Rundum-Paket ( vom fachlichen Inhalt bis zum Abspülen...) kümmern.
            Nächstes Jahr findet im Juni wieder ein Treffen der ALS-Gesprächsleiter/innen ( DGM- Bundesverband ) statt, bei dem sich voraussichtlich eine Diagnosegruppe ALS gründen wird und vielleicht können wir/bzw. die Teilnehmenden darüber nachdenken, in welcher Form ein solches Angebot umsetzbar wäre. Gleichzeitig muss man sich bewusst sein, dass ein solches Angebot dann nicht nur für ALS-Betroffene geschaffen werden darf - es gibt auch andere Muskelkranke, auch Jugendliche, die sehr immobil sind....

            Das Thema ist also sehr komplex...
            Liesa

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              #7
              Hi, nur nicht alles so kompliziert machen DGM-Verantwortliche!

              Frau Brauner hatte beim ALS-Treffen in Hof am 6.10.17 auf unseren Hinweis zum Thema "Skype oder Co." gemeint es "mal anzusprechen".
              Da die DGM eben auch "muskelkranke Jugendliche" betreut, wäre dieses Thema möglicherweise ein Thema, dem sich die technisch begabten Jugendlichen, als Aufgabe widmen können und in Zusammenarbeit mit anderen DGM Leuten mit technischem Wissen (wie z.B. Wennes) oder auch Menschen von außerhalb der DGM, möglicherweise geeignete Lösungen finden können.

              Hallo Wennes, könntest du zum Thema speziell etwas genaueres vorschlagen?

              Wenn eine Lösung gefunden würde, so partizipieren schließlich alle DGM Mitglieder davon!

              "Allgemeine Kontaktgruppen" für Muskelkranke:
              Wir z.B. sind können mit diesen Muskelkranken nicht "mithalten" - zu schwer ausgeprägt ist die ALS-Muskelerkrankung. Und diese Themen wie bei ALS wirklich wichtig, haben die anderen Muskelkranken eher viel weniger (ausgenommen Duchenn-Betroffene).

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                #8
                Es gibt kein "ich kann das nicht",
                höchstens "ich kann das noch nicht"

                Mein Tipp:
                Mit einem Handy aufnehmen, zu Youtube hochladen, dort Peinlichkeiten rauskürzen, Link hier reinstellen.

                Für technische Fragen biete ich meine Hilfe als Diplom Informatiker (FH) hier allen kostenfrei an.

                wennes

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                  #9
                  http://www.dgm-bayern.de/wir-ueber-u...angelika-eiler

                  http://www.dgm-bayern.de/wir-ueber-uns/unsere-ziele

                  Zitat:
                  ===============================================
                  Ihre Ziele sind insbesondere:

                  die Förderung von Informations- und Erfahrungsaustausch für Betroffene und das Schaffen von Begegnungsmöglichkeiten

                  ===============================================

                  Es geht wohl mehr um diplomiertes Händchenhalten.

                  wennes

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