Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Mometan Durchhänger

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Mometan Durchhänger

    Hallo
    Was macht ihr, wenn es euch richtig Sch....geht?
    Ich habe mom sooooo ein Tief.
    Jeden Tag habe ich irgendwo anders Schmerzen.
    Entweder machen mir Muskelschmerzen zu schaffen.
    (Sogar Kieferschmerzen) oder Schmerzen an den Bändern und Sehnen..
    Ich habe auch keine Kraft mehr.

    Wie holt ihr euch aus dem "Ohne Dianose Depri Irrsinn"raus, wenn er an eurer Haustüre klopft?

    #2
    Und was kam nun bei deinem heutigen Termin raus?

    Kommentar


      #3
      Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
      Und was kam nun bei deinem heutigen Termin raus?
      Das emg ist eher muskulär, sieht wie eine Dysthrophie aus.
      Schwach aber genau so.Nichts von den Nerven.
      Jetzt wird eine Muskel Bio gemacht.
      Zuletzt geändert von Baal; 06.10.2017, 23:04.

      Kommentar


        #4
        Du meinst gerinngradige myopathische Veränderungen? Ein "dystrophisches" EMG-Muster gibt es eigentlich nicht mit Ausnahme der Myotonen Dystrophien.
        Prinzipiell sind geringgradige Veränderungen diagnostisch nicht wirklich verwertbar. Die können etwas bedeuten, müssen aber auch nicht, und man kann auch nichts davon ableiten in Bezug auf primäre Nerven- oder Muskelpathologie.
        Ich dachte, du hattest mit deiner Nervenbiopsie schon ein Muskelbiopsie, die in Ordnung war?
        Bei einem dystrophischen Prozess wäre damals vor wenigen Monaten schon etwas aufgefallen.

        Kommentar


          #5
          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Du meinst gerinngradige myopathische Veränderungen? Ein "dystrophisches" EMG-Muster gibt es eigentlich nicht mit Ausnahme der Myotonen Dystrophien.
          Prinzipiell sind geringgradige Veränderungen diagnostisch nicht wirklich verwertbar. Die können etwas bedeuten, müssen aber auch nicht, und man kann auch nichts davon ableiten in Bezug auf primäre Nerven- oder Muskelpathologie.
          Ich dachte, du hattest mit deiner Nervenbiopsie schon ein Muskelbiopsie, die in Ordnung war?
          Bei einem dystrophischen Prozess wäre damals vor wenigen Monaten schon etwas aufgefallen.
          Nein! Keine Muskelbio.
          Wir werden da noch mal gezielt nach dem Becker Kiener suchen lassen.
          Ich vertraue diesem Arzt.

          Lg

          Kommentar


            #6
            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
            Du meinst gerinngradige myopathische Veränderungen? Ein "dystrophisches" EMG-Muster gibt es eigentlich nicht mit Ausnahme der Myotonen Dystrophien.
            Prinzipiell sind geringgradige Veränderungen diagnostisch nicht wirklich verwertbar. Die können etwas bedeuten, müssen aber auch nicht, und man kann auch nichts davon ableiten in Bezug auf primäre Nerven- oder Muskelpathologie.
            Ich dachte, du hattest mit deiner Nervenbiopsie schon ein Muskelbiopsie, die in Ordnung war?
            Bei einem dystrophischen Prozess wäre damals vor wenigen Monaten schon etwas aufgefallen.
            Ich kann dir nicht sagen wie es heisst.
            Das weiss eh der Doc:-)
            Er sagte nur: etwas von den Muskeln.

            Es gibt aber schon so genannte Satelliten Potentiale, die nur bei manchen Dystrophien vorkomme.
            Zuletzt geändert von Baal; 07.10.2017, 00:02.

            Kommentar


              #7
              Und es gibt Unterschiede bei den Muskelbios.
              Was die Stelle und die Methode betrifft.
              Ich bekomme meine im Oberschenkel
              Und das EMG ist nicht sooo wirklich 100%zu bewerten.
              Und Muskelzucken haben fast alle Menschen.
              Ausserdem leiden er und seine Kollegen schon mächtig unter dem ALS hype. Weil so viel daherkommen und denken Sie haben ALs.
              Zuletzt geändert von Baal; 07.10.2017, 00:02.

              Kommentar


                #8
                Und wurde auch die Neurographie wiederholt und wenn ja, wie war da das Ergebnis?

                Becker-Kiener passt klinisch gesehen aber, so viel ich von dir weiß, nicht wirklich. Du schilderst ja eher Beschwerden in den distalen Extremitäten, und Becker-Kiener ist eine in den Anfangsstadien primär proximale Myopathie.
                Die myotonen Dystrophien würden rein von der Symptomatik noch etwas besser passen, und im Rahmen derer können auch Neuropathien auftreten.
                Insgesamt ist die Symptomatik bis jetzt aber viel besser mit einer Neuropathie denn mit einer Myopathie zu vereinbaren.

                Soweit ich es im Rahmen einer schnellen Recherche erfassen konnte, werden auffällige Sattelitenpotenziale als Hinweis auf leichte myogene Veränderungen gesehen; allerdings können sie sehr wohl auch bei früher Reinnervation, also neurogenen Veränderungen, und tlw. auch bei Gesunden auftreten.
                Die Aussagekraft des EMG wird bei den meisten Erkrankungen aber sowieso überbewertet. Ausschlaggebend ist immer noch die Klinik und die klinische Untersuchung.
                Zuletzt geändert von pelztier86; 07.10.2017, 16:56.

                Kommentar


                  #9
                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Und wurde auch die Neurographie wiederholt und wenn ja, wie war da das Ergebnis?

                  Becker-Kiener passt klinisch gesehen aber, so viel ich von dir weiß, nicht wirklich. Du schilderst ja eher Beschwerden in den distalen Extremitäten, und Becker-Kiener ist eine in den Anfangsstadien primär proximale Myopathie.
                  Die myotonen Dystrophien würden rein von der Symptomatik noch etwas besser passen, und im Rahmen derer können auch Neuropathien auftreten.
                  Insgesamt ist die Symptomatik bis jetzt aber viel besser mit einer Neuropathie denn mit einer Myopathie zu vereinbaren.

                  Soweit ich es im Rahmen einer schnellen Recherche erfassen konnte, werden auffällige Sattelitenpotenziale als Hinweis auf leichte myogene Veränderungen gesehen; allerdings können sie sehr wohl auch bei früher Reinnervation, also neurogenen Veränderungen, und tlw. auch bei Gesunden auftreten.
                  Die Aussagekraft des EMG wird bei den meisten Erkrankungen aber sowieso überbewertet. Ausschlaggebend ist immer noch die Klinik und die klinische Untersuchung.
                  Mal awarten....
                  Mom gehts mir Psychisch wieder gut.:-)
                  Man kann eh nur eines nach dem anderen abklären.
                  Reintsteiger möchte ich mich nimmer.

                  Also:

                  Bei der Becker Kiener gibt es eine Beteligung der sensblen Bahnen.
                  Und ja: die Vorderfussis werden bei der Becker weniger.
                  Just zur Info:
                  Becker ist wie die Duchene aber lagsam verlaufend.
                  Und von der Muskel Beteiligung kann es genauso so aussehen wie bei der Duchene.
                  Es gibt Leute die haben Herzbeteiligung und andere nicht.
                  Es soll total viele Gen Veränderungen geben. Also Möglichkeiten/Variaten. Das wusste ich bis dato auch net.
                  Und:
                  Die Herzrythmusstörungen bei passen auch dazu bei mir.
                  Ausserdem:
                  bei Trägerinnen täuscht es gerne eine mito vor bzw verhält sich ähnlich.
                  Das würde auch dazu passen, das ich nach einer kurzen Pause wieder besser belasten kann.
                  Die Becker verpufferr auch die Mitochondrien...oder so ähnlich
                  Und das der Urin nach massiver Beanspruchung bei mir am next day manchmal dunkel ist würde auch passen.

                  Bei den Trägerinnen gibt es keine ck Erhöhung wenn sie in meine Alter sind.
                  Also ohne vorherig Belastung.
                  Und bei den Trägerinnen ist der Verlauf auch 1.milder, ausser beide Elternteile haben das Chromosomal mitvererbt dann gibt es einen normalen Verlauf und 2.der Verlauf ist ganz anderes, eine Sache kann ausgeprägter als die andere sein
                  Usw....


                  Alles das sind die teilweise Infos meines Docs und was ich bis jetzt schon weiss.

                  Und dem Doc glaube ich das auch wenn er mir was erzählt.



                  Und:

                  Nach der Muskel Bio weiss ma vl.mehr
                  Alles andere ist Kaffesud lesen- nicht wahr?
                  :-)

                  Bei der Muskelbiopsie*müsste man den*mesenchymal-lipomatösen Umbau*sehen

                  Natürlich wäre eine Diagnose wichtig.
                  Aber was soll man machen, wenn man nie eine erhält?
                  Zuletzt geändert von Baal; 07.10.2017, 18:04.

                  Kommentar


                    #10
                    Was kam nun bei der Wiederholung der Neurographie heraus?

                    Kommentar


                      #11
                      Becker ist wie die Duchene aber lagsam verlaufend.
                      Eben. Und Duchenne ist auch eine proximal betonte Myopathie.
                      Sensible Nerven sind weder bei Duchenne noch bei Becker betroffen, erst recht nicht klinisch relevant.
                      Die intrinsische Fußmuskulatur sind die distalsten Muskeln.
                      Die distalen Muskeln, die bei Duchenne noch recht früh betroffen sind, sind die Fußheber, nicht die intrinsische Fußmuskulatur, wenn auch nicht so ausgeprägt wie die proximale Muskulatur.
                      Auch die Hände sind erst im Spätstadium betroffen. Sowohl bei Becker Kiener wie bei Duchenne sind die proximalen Beinmuskeln und Becken/Hüftmuskulatur die, die am schwächsten sind, weil als erstes betroffen. Passt also nicht zu deinem Fall. Klar gibt es immer wieder atypische Fälle, gerade bei Überträgerstatus. Trotzdem finde ich den Verdacht doch recht weit hergeholt. Eine SFN/PNP passt da schon viel besser.

                      Und es gibt Unterschiede bei den Muskelbios.
                      Was die Stelle und die Methode betrifft.
                      D.h., du hattest doch eine Muskelbiopsie (bin mir ziemlich sicher mich richtig zu erinnern) zusammen mit der Nervenbiopsie, aber anders als die jetzt geplante Muskelbiopsie im Unterschenkel?

                      Kommentar


                        #12
                        Den lipomatösen Umbau hätte man aber im Muskel-MRT sehen müssen...

                        Kommentar


                          #13
                          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                          Den lipomatösen Umbau hätte man aber im Muskel-MRT sehen müssen...
                          Ja, das stimmt.
                          Allerdings hatte ich das nur am Oberschenkel und das ist nun 2 Jahre her.
                          E.hat das auch am Anfang vor 1 Jahr kommentiert und gesagt, mit den Bildern kann er derzeit was muskukäres ausschliessen.

                          Allerdings: meine Waden- Schienbeinmuskeln hatten schon länger was.
                          Vor 3 Jahren hat mein Radiologe das an dem Schienbeinen aussen als Bindegwebe diagnostizierte. Mit einem eventuellen Muskellücken darunter. Die könne man aber nur mit einem speziellen Muskel Sono beurteile meinte der Radiologe.
                          Mit dieser Info bin ich dann zum Professor wo ich zuerst in Behandlung war und der meinte, er würde von aussen nix sehen. Und sowas kenne er nicht. Ausserdem wäre der Ck notmal und fertig aus!
                          Eine andere Ärztin hat eine Seitendiferenz des Umfangs der Schienbein diagnostiziert. Nachdem das EMG bei der aber sauber war wurde das einfach nich weiter ernst genommen.

                          Ah ja:

                          Ein CT das ich selber auf Grund von anhaltenden Myalgien machen hatte lassen vor 4 Jahren zeigte eine normale Muskelmasse in den Schienbeinen.
                          Ich hatte über monate hin kastaniengrosse Muskelknödel die sooo schmerzten.Zuserst dachte ich schon ich hätte da einen Tumor.

                          Begonnen hat die Schwäche auch dort. Also im Schienbein. Und auch das Kribbeln wae von Anfang an dort.

                          Und,
                          Die Oberarmschwäche atte ich schon vor 3 Jahren am AKH erwähnt
                          Aber das war auch jedem egal.

                          Entweder ist es so wie du sagst eine Gürtel Dystrophie.
                          Oder es ist wirklich so wie der E.sagt eine Becker Geschichte.
                          Nur hatte ich noch nie einen erhöhten CK!

                          Vl. Bringt die Muskelbio Licht ins Dunkle
                          Zuletzt geändert von Baal; 08.10.2017, 00:23.

                          Kommentar


                            #14
                            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                            Eben. Und Duchenne ist auch eine proximal betonte Myopathie.
                            Sensible Nerven sind weder bei Duchenne noch bei Becker betroffen, erst recht nicht klinisch relevant.
                            Die intrinsische Fußmuskulatur sind die distalsten Muskeln.
                            Die distalen Muskeln, die bei Duchenne noch recht früh betroffen sind, sind die Fußheber, nicht die intrinsische Fußmuskulatur, wenn auch nicht so ausgeprägt wie die proximale Muskulatur.
                            Auch die Hände sind erst im Spätstadium betroffen. Sowohl bei Becker Kiener wie bei Duchenne sind die proximalen Beinmuskeln und Becken/Hüftmuskulatur die, die am schwächsten sind, weil als erstes betroffen. Passt also nicht zu deinem Fall. Klar gibt es immer wieder atypische Fälle, gerade bei Überträgerstatus. Trotzdem finde ich den Verdacht doch recht weit hergeholt. Eine SFN/PNP passt da schon viel besser.


                            D.h., du hattest doch eine Muskelbiopsie (bin mir ziemlich sicher mich richtig zu erinnern) zusammen mit der Nervenbiopsie, aber anders als die jetzt geplante Muskelbiopsie im Unterschenkel?
                            Wenn ich die Muskelbio habe werde ich hier weiter posten.

                            Sorry....
                            Zuletzt geändert von Baal; 08.10.2017, 00:30.

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                              Eben. Und Duchenne ist auch eine proximal betonte Myopathie.
                              Sensible Nerven sind weder bei Duchenne noch bei Becker betroffen, erst recht nicht klinisch relevant.
                              Die intrinsische Fußmuskulatur sind die distalsten Muskeln.
                              Die distalen Muskeln, die bei Duchenne noch recht früh betroffen sind, sind die Fußheber, nicht die intrinsische Fußmuskulatur, wenn auch nicht so ausgeprägt wie die proximale Muskulatur.
                              Auch die Hände sind erst im Spätstadium betroffen. Sowohl bei Becker Kiener wie bei Duchenne sind die proximalen Beinmuskeln und Becken/Hüftmuskulatur die, die am schwächsten sind, weil als erstes betroffen. Passt also nicht zu deinem Fall. Klar gibt es immer wieder atypische Fälle, gerade bei Überträgerstatus. Trotzdem finde ich den Verdacht doch recht weit hergeholt. Eine SFN/PNP passt da schon viel besser.


                              D.h., du hattest doch eine Muskelbiopsie (bin mir ziemlich sicher mich richtig zu erinnern) zusammen mit der Nervenbiopsie, aber anders als die jetzt geplante Muskelbiopsie im Unterschenkel?
                              Bitte lesen....
                              Im Oberschenkel kommt die Bio.
                              Und genau: 2011 war der Tibitalis am EMg bereits chronisch beschädigt.
                              Umd beim E hatte das EMG an der aderen Seite ja auch irendwas.
                              Aber da hatte er auch noch net konkret nach den Dystrophie Potentialen gesucht.

                              Werden wir eh sehen....

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X