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    #16
    Und noch was: die Becker Kiener ist noch immer nicht zu 100%erforscht.
    Dieses Thema wird erst seit knapp 10 Jahren thematisiert.
    Und:
    Was die Trägerinnen betrifft ist das noch net mal ansatzweise so weit, das man es nach einem Systhem beurteilen könnte.
    Wie schon erwähnt: 1 Mito Patientinnen hatte eine Gen Testung auf Becker und waren positiv!
    Erkläre mir das dann mal?
    Jahrelang haben die alle auf eine Mito diagnostiziert.

    Ps: hier war ein Userin im Forum 2008 die hatte lange vor der Diagnose der Becker Kiener Träerin eine Tennisarm auf beiden Seiten.
    Ist ja auch eher untypisch oder?
    Zuletzt geändert von Baal; 08.10.2017, 00:54.

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      #17
      Entweder ist es so wie du sagst eine Gürtel Dystrophie.
      Ich habe nichts von einer Gliedergürteldystrophie gesagt. Auch die zählt ja zu den proximal betonten Myopathien.

      Und ein lipomatöser Umbau geht bei Dystrophien nicht innerhalb von 2 Jahren vonstatten. Oftmals sieht man bei Dystrophien im Muskel-MRT schon Veränderungen in Muskeln, die klinisch noch nicht oder nur kaum betroffen sind.
      Und wenn damals ein MRT vom Oberschenkel gelaufen ist, würde ich an deiner Stelle eher ein MRT der Unterschenkel als eine Muskelbiopsie am Oberschenkel machen zu lassen...

      Naja, dann viel Glück für deine Muskelbiopsie!

      p.s.: Der Befund der sensorischen und motorischen Neurographie hat sich also nicht verändert?

      Kommentar


        #18
        ne, das ist noch immer gleich, net Fleisch, net Fisch...
        Keine Ahnung Pelztier, was ich habe.
        Aber ich möchte mich jetzt auch nimmer damit beschäftigen. Nervt einfach nur noch alles..

        Hattest du eingentlich schon mal eine Bio?

        Und wenn, was kam denn bei dir da raus?

        Kommentar


          #19
          ne, das ist noch immer gleich, net Fleisch, net Fisch...
          Kannst du das genauer ausführen? Würde mich persönlich interessieren, da hier ja nicht viele mit Neurographie-Auffälligkeiten sind.

          Nein, keine Muskelbiopsie. Will ich aber auch zumindest in meinem aktuellen Zustand nicht machen, da zu invasiv und potenziell triggernd für meine autonome Dysfunktion.

          Kommentar


            #20
            Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
            Kannst du das genauer ausführen? Würde mich persönlich interessieren, da hier ja nicht viele mit Neurographie-Auffälligkeiten sind.

            Nein, keine Muskelbiopsie. Will ich aber auch zumindest in meinem aktuellen Zustand nicht machen, da zu invasiv und potenziell triggernd für meine autonome Dysfunktion.
            Nein, kann ich leider nicht.
            Ich lasse mir die Befunde nicht mehr mitgeben..Brauche ich auch nicht

            Dient nur zur Verlaufskontrolle.
            Und entscheidend sind immer die Symptome lt. E.
            Die Messergebnisse können immer variieren.

            Kommentar


              #21
              Wieso eine Muskelbio wenn von einer Becker Muskeldystrophie ausgegangen wird?
              Die kann man mit einem Gentest viel einfacher und zuverlässiger diagnostizieren. Vor allem ohne was aufzuschneiden.
              Der Genort und die Art des Defektes ist eindeutig bekannt. Das man den nicht genau kennen würde stimmt nicht.


              Für die Diagnostik einer Muskeldystrophie muss auf jeden Fall eine offene Biopsie gemacht werden.
              Eine Stanzbiopsie mit einer Hohlnadel (wie Du sie an anderer Stelle erwähnt hast) ist dafür nutzlos.

              Und noch Eines: Ich habe Becker. Das hast Du sicher nicht. Dabei hat man nämlich z.B. keine Schmerzen.
              Ich habe lediglich ein Brennen in den Oberschenkeln wenn ich länger (ca. 20 bis 30 Min.) auf einem Fleck stehe. Sobald ich dann ein paar Schritte gehe ist das dann wieder weg.

              Wenn Du Becker hättest, dann wärest Du ohnehin nur eine symptomatische Überträgerin und hättest nur sehr leichte Symptome.
              Zuletzt geändert von KlausB; 08.10.2017, 23:07.
              It's a terrible knowing what this world is about

              Kommentar


                #22
                Ich habe lediglich ein Brennen in den Oberschenkeln wenn ich länger (ca. 20 bis 30 Min
                hast du dich hier verschrieben, d.h. meintest du 20-30 Sekunden, oder kannst du tatsächlich noch so lang (20-30 min) stehen.

                Kommentar


                  #23
                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  hast du dich hier verschrieben, d.h. meintest du 20-30 Sekunden, oder kannst du tatsächlich noch so lang (20-30 min) stehen.
                  Ich meinte schon Minuten
                  It's a terrible knowing what this world is about

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                    #24
                    Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                    Wieso eine Muskelbio wenn von einer Becker Muskeldystrophie ausgegangen wird?
                    Die kann man mit einem Gentest viel einfacher und zuverlässiger diagnostizieren. Vor allem ohne was aufzuschneiden.
                    Der Genort und die Art des Defektes ist eindeutig bekannt. Das man den nicht genau kennen würde stimmt nicht.


                    Für die Diagnostik einer Muskeldystrophie muss auf jeden Fall eine offene Biopsie gemacht werden.
                    Eine Stanzbiopsie mit einer Hohlnadel (wie Du sie an anderer Stelle erwähnt hast) ist dafür nutzlos.

                    Und noch Eines: Ich habe Becker. Das hast Du sicher nicht. Dabei hat man nämlich z.B. keine Schmerzen.
                    Ich habe lediglich ein Brennen in den Oberschenkeln wenn ich länger (ca. 20 bis 30 Min.) auf einem Fleck stehe. Sobald ich dann ein paar Schritte gehe ist das dann wieder weg.

                    Wenn Du Becker hättest, dann wärest Du ohnehin nur eine symptomatische Überträgerin und hättest nur sehr leichte Symptome.
                    Die Muskelbio muss gemacht werden.
                    Denn wenn es keine Becker sieht man trotzdem die Art der Atrophie.
                    Danke Klaus für deine Info.

                    Das Brennen habe ich nach Belastung auch.
                    Ich nenne es Schmerz.
                    Leider haben auch Trägerinnen leichte Synthome.
                    Das würde sich ja auch mit dem EMG deken. Myopatisches Muster.
                    Schauen wir mal.
                    Irgendwas wird es schon sein. EGAL OB BECKER KIENER ODER SONST WAS.

                    Einfärben kann man das auch bei der Holnadel. ABER ICH WERDE DEM ARZT VON DIR ERZÄHLEN DAS DU GESAGT HAST DAS KANN MAN DAMIT NICHT MACHEN.
                    Vl. Kann man darüber ja noch diskutieren.
                    Und sie normal machen, wenn man das schon macht.
                    Lg
                    Zuletzt geändert von Baal; 09.10.2017, 11:49.

                    Kommentar


                      #25
                      Das man das Western Blot (Einfärben) mit mit der Hohlnadel-Biopsie machen kann mag sein, aber es gibt noch eine Menge weiterer histologischer Untersuchungen, die man damit nicht machen kann.
                      Für einen Ausschluß/Bestätigung von Becker-MD wäre das wohl ausreichend. Das ginge dann aber weniger invasiv (der Schaden im Muskel dürfte auch nicht wesentlich geringer sein als bei der offenen Biopsie) mit einem Gentest des Dystrophin-Gens. Dazu braucht es nur eine Blutabnahme.
                      Allerdings verdient daran nur der Humangenetiker bei dem man es machen läßt. Beim Neurologen würde ich das nicht machen lassen.
                      It's a terrible knowing what this world is about

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                        #26
                        mal sehen, das mit den Gentest habe ich bereits hinter mir. Aber das ist auch so eine Geschichte....
                        Warum will ich hier aber nicht in einem Forum erklären.

                        Also lieber noch mal!

                        Besser eine Hohlnadel Bio, als nix momentan! Das ist meine Meinung!!

                        Und die Bio bei dem Arzt hatten hier auch schon welche und das war jetzt net sooo schlecht, wie du das hinstellst. Also man hat da sehr wohl auch was gefunden.

                        Das wird im Übrigen nicht bei ihm in der Ambulanz gemacht sonder natürlich im Spital auf der Abteilung!


                        Aber vielen Dank für deine Meinung! Offenbar kennst du dich überall sehr gut aus. Du hast schon fast medizinisches Wissen.....
                        Das findet man hier im Forum sehr selten. Vorallem du konzentrierst dich immer auf wesentliche und erklärst sehr verständlich.
                        Ausserdem bist du emotionslos und immer halbwegs höflich und niveauvoll:-)
                        Das findet man heut zu Tage auch nicht mehr sehr oft im Netz!


                        Ich weiss über die neuersten Studien bescheid bei der Becker...

                        und ich persönlich glaube es auch nicht, das das Becker Kiener Trägerinnen Gen das bei mir verursacht. Oder eine Variante davon. Denn offenbar könne die Varianten unter den Verwandten auch anders sein.
                        Und die Beschwerden sind bei der Becker Kiener auch unterschiedlich. Denn dafür erscheint mir mein Problem zu stark.
                        Vielleicht habe ich es aber auch voll abgekommen. Also stärker als der Durschnitt der Trägerinnen, das soll es ja auch geben.

                        Was mir schon zu denken gibt, ist, das ich vor Jahren massive Myalgien hatte in den Oberschenkeln. Also das würde aber schon passen und jetzt habe ich nach körperlicher Anstrengung auch immer Schmerzen.
                        Bevorzugt Oberschenkenkel, Waden Aussenseite, Oberarm und Rücken.
                        Also schon die Becker Kiener Areale.

                        Na ja....

                        Aber jetzt du:

                        Pass gut auf das Herz auf Klaus! Das scheint n. aktuellen Studien das Hauptproblem im Alter zu werden bei der Becker. Ich weiss ja nicht, wie alt du bist...

                        Mein Verwandter hat gerade noch ein bisschen mehr als ein 1/4 an Herzleistung. Des ist echt ein Bullshitt!!!!!

                        Wünsche dir alles Liebe und DANKE!

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                          #27
                          Sicher Kann man da auch was finden.
                          Aber ist nun mal so, das die diagnostischen Möglichkeiten der Histologie an dem Muskelgewebrei eingeschränkt sind.
                          Das einzige was einem erspart bleibt sind Unannehmlichkeiten mit der Operationswunde. auch bei der Nadelbiopsie wird die Muskelfaser aus einer 3-stelligen Anzahl von Muskelzellen unwiederbringlich zerstört.

                          Wenn man da den Muskel schon kaput macht sollte man doch wenigstens alle diagnostischen Möglichkeiten wahrnehmen.
                          Zuletzt geändert von KlausB; 09.10.2017, 18:20.
                          It's a terrible knowing what this world is about

                          Kommentar


                            #28
                            Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                            Sicher Kann man da auch was finden.
                            Aber ist nun mal so, das die diagnostischen Möglichkeiten der Histologie an dem Muskelgewebrei eingeschränkt sind.
                            Das einzige was einem erspart bleibt sind Unannehmlichkeiten mit der Operationswunde. auch bei der Nadelbiopsie wird die Muskelfaser aus einer 3-stelligen Anzahl von Muskelzellen unwiederbringlich zerstört.

                            Wenn man da den Muskel schon kaput macht sollte man doch wenigstens alle diagnostischen Möglichkeiten wahrnehmen.
                            Wie schon gesagt, ich werde das sicher ansprechen.
                            Das klingt ja horror mässig....
                            "Den Muskel schon kaput machen"....
                            Ich glaube aber, das da eh schon was kaput ist.

                            Na ja...

                            Habe mich heute zur Phsyio angemeldet.
                            Dort habe ich auch auf die Speziellen Bedürfnisse hingweisen.
                            Mache jetzt Krankengymnastik, kriege Massagen, Ultraschall und Fango am Rücken.
                            Die LWS macht mir mom sehr zu schaffen......

                            Kopf in Sand stecken und nix tun war und ist sowieso noch nie meines geswesen.

                            Kommentar


                              #29
                              Zitat von Baal Beitrag anzeigen
                              Das klingt ja horror mässig....
                              "Den Muskel schon kaput machen"....
                              Das ist doch nur die deutsche Übersetzung von "invasiv".
                              It's a terrible knowing what this world is about

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                                #30
                                @Baal oder auch ehemals - medien-wien bzw. Marlies
                                Zu deiner Frage, ob bei mir ein Laktat Test gemacht wurde.....Nein.
                                Zu deiner Frage, wo meine Muskeln schwinden.....überall.

                                Du hast mir diese Fragen zwar als PN geschickt aber warum , - und wie oft soll ich immer dieselben Fragen von dir eigentlich noch beantworten, ob nun als Baal oder aber als medien-wien...an meiner Krankheitsgeschichte ändert sich dadurch nix und ganz so vergesslich bin ich auch noch nicht ;o)

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