Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Wie ist das Leben mit einem Tracheostoma?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Wie ist das Leben mit einem Tracheostoma?

    Nach langer Zeit habe ich nun doch noch mal eine Frage vor allem an die Betroffenen. Meine Mutter steht vor der Entscheidung, ob sie sich für oder gegen einen Luftröhrenschnitt entscheidet. Das Tragische daran ist, dass sie diesen nicht zur Beatmung benötigt, sondern nur zum "Sekretmanagement". Ihre Schlundmuskulatur ist so stark betroffen, dass sie keinen Cough Assist nutzen kann und sie bekommt den Schleim auch nicht mehr ganz abgehustet. Sie war jetzt schon öfter krank und musste mit Antibiotika behandelt werden, immer wurde dann zum Schnitt geraten. Sie hat vor diesem große Angst und befürchtet eine Einschränkung und keine Verbesserung ihrer Lebensqualität. Man sagte ihr, dass ihr dann das Atmen schwerer fallen wird, weil sie ja dann gegen einen WIderstand atmen musss und dadurch die Beatmnung auch eventuell früher notwendig wird. Außerdem verliert man Geruchs- und Geschmachssinn. Dazu kommt der Krankenhausaufenthalt vor dem sie Angst hat, denn sie kann nur noch sehr eingeschränkt, oft nur mit Hilfe über die Augensteuerung kommunizieren. Heute schrieb sie wieder, dass sie sich fragt, wenn es ihr so gut geht wie heute, warum sie sich die Kanüle antun soll. Auf der anderen Seite möchte sie auch gerne noch eine Weile auf dieser Welt sein und mitnehmen, was sie an Erfahrungen mitnehmen kann. Ihre Enkelkinder noch eine Weile, vielleicht ein paar Jahre, erleben...
    Wer lebt mit einem Tracheostoma und kann uns sagen, ob er das noch einmal machen würde oder nicht? Gibt es hier jemanden, der es ebenfalls nicht ausschließlich zur Beatmnung nutzt? Wir bräuchen an dieser Stelle wirklcih persönliche Erfahrungsberichte.
    Vielen Dank und viele Grüße!

    #2
    Hi Nordlys,
    mein Mann hat kein Tracheostoma. Er hat Maskenbeatmung seit 2012 und seit längerem volle 24 Stunden.
    Da mein Mann die Bulbäre ALS hat, war von Beginn an Mund, Hals, Schluck, Gesichtsmuskulatur betroffen. Seine Schluckmuskulatur (Schlundmuskulatur wie die es ausdrückst) ist seit 2012 schon sehr schlecht und 2013 war die Magensonde (Gastrotube) nötig.

    Er wendet mehrmals täglich den Hustenassistent an (bzw. er bekommt angewendet - da er nichts mehr selbst tun kann).
    Wie du daraus ersehen kannst, ist die Anwendung des Cough Assist dennoch mit Erfolg anzuwenden.
    Manchmal liegt es an der Einstellung des Gerätes, wenn es nicht gut funktioniert. Aber es ist immer auch bei komplettem Muskulaturverlust anwendbar.

    Ansonsten wird immer und dies auch sehr, sehr häufig, das Speichelsektret im Mundraum, Nasenraum und oberer Luftröhre abgesaugt.
    Zusätzlich wenden wir die manuelle Hustenhilfe an - eine Technik, welche gute Physio- und Logopäden kennen, wir uns aber selbst "erarbeitet" hatten. In einem früheren Beitrag berichtete ich bereits über diese Technik.

    Der "Schleim" ist der Speichel und den Speichel kann man mit Medikamenten reduzieren (wobei dieser dann zähflüssiger wird).

    Dass zum Tracheostoma geraden wird, liegt zum einen daran, dass auch Ärzte und Fachpersonal / Pfleger zu wenig Erfahrung haben mit dem Sektretmanagement.
    Ein anderer Grund ist die Wirtschaftlichkeitsbetrachtung der guten "Geldeinnahme", welche Ärzte in Kliniken durch eine Tracheostoma-OP erzielen.

    Unser guter Bekannter (ALS mit 29 begonnen) hat sich nun vor 11 Wochen tatsächlich überreden lassen zu einem Tracheostoma aber zur Beatmung und natürlich Absaugen.
    Er und seine Familie sind nun im Nachhinein sehr unzufrieden sich dazu entschieden zu haben und sagen: Es ist nun alles schlechter und komplizierter. Die Pflege und das Befinden des Betroffenen hat sehr gelitten - die OP hat sehr geschwächt. Er kann nun nicht mal mehr brummen, wenn er irgend etwas übermitteln will. Völlige Sprachlosigkeit - ohne Augensteuerung völlig "abgetrennt".

    Wir können Dir nicht raten dazu.
    Andere haben womöglich eine andere Meinung dazu.

    Kommentar


      #3
      Hallo,
      ich habe ein Tracheostoma.Es stimmt schon, man kann nicht mehr sprechen aber wenn ich meine Kommunikationshilfe nicht habe, zB nachts, behelfen wir uns mit dem Alphabet .Das ist ein Notbehelf aber nur kurze Zeit nötig .
      Wie immer ihr euch entscheidet, nichts ist so schlimm wie man vorher denkt.
      Alles Gute
      Gudrun

      Kommentar


        #4
        ps. es gibt natürlich Tracheostoma mit denen man sprechen kann .Das ist aber nicht bei jedem Patienten möglich .Muss man mit dem Arzt besprechen .

        Gudrun

        Kommentar


          #5
          Nordlys Mutter kann schon heute nicht gut sprechen. Und bei ALS ist dies meist so, weil eben die Muskelkraft fehlt und den Druck zum Sprechen aufzubauen. Da nutzt auch ein Sprechventil oder dergl. wenig.

          Kommentar

          Lädt...
          X