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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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Muskelschwäche Atrophie Verteilung und Laktattest

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    #16
    Jetzt wird es hier und auch im anderen Thread in im UF "ohne Diagnose" albern. Ja, ich gebe es unumwunden zu: MW aka Baal und ihr Schreibstil gehen mir manchmal auch gehörig auf die Nerven. Aber das tut nicht nur sie, und ein öffentliches Forum ist nicht der Platz um persönliche Sympathien oder Antipathien auszuleben.
    Und bevor man andere so anmacht und sich gemeinsam auf einen User stürzt, der sich vll. nicht gerade umsichtig verhält, Probleme beim Leseverständnis hat, und mal nervt und auch schon durchaus (auch mir gegenüber) "ausgeteilt" hat, aber anders als andere User, die es hier schon gab und/oder wieder gibt, andere User auf unterstem Niveau nicht persönlich angreift und dieses nicht einmal (ein)sieht, sollte man sich auch immer erst sein eigenes Verhalten und seine eigene Motivation hinterfragen.
    Natürlich hat man sich nicht immer im Griff (da schließe ich mich auch nicht aus - manchmal triggert einfach ein User und/oder dessen Aussagen wunde Punkte zu sehr), aber es sollte doch möglich sein dass man gezieltes Niedermachen eines Users unterlässt bzw. es rechtzeitig erkennt und dann abstellt, sollte es mal passieren.
    Wenn es einem erst einmal gesundheitlich sehr schlecht geht, dann hat man sowieso andere Interessen und Probleme und einfach auch keine Energie übrig für sinnlose Diskussionen und "Spielchen".
    Zuletzt geändert von pelztier86; 13.10.2017, 17:25.

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      #17
      @pelztier

      ...vielleicht hast du mich mit einbezogen, vielleicht aber auch nicht.....keine Ahnung. Ist mir aber auch völlig egal. Ich schreibe was mir gefällt und was mir in den Kram passt. Das habe ich schon immer so gehalten und werde es auch weiterhin so halten.
      Wenn einer nicht richtig liest.....ist doch nicht mein Problem. Dann sollte sie es spätestens beim zweiten Hinweis richtig lesen und wenn's dann immer noch nicht klappt und stattdessen irgendeinen Mist von Annodazumal kopiert, tja dann.....selbst schuld ;o) würde ich es nennen und vielleicht, aber nur vielleicht gibt es noch die Möglichkeit das ich auf so einen bescheuerten, beschissenen Kinderkram keine Lust habe, weil es mir selbst nicht besonders gut geht.
      Nichts für ungut aber ich weiß selbst was in Ordnung geht und was nicht ;o)

      Davon abgesehen....wenn ich schon wieder lese, " (.....) so typisch Mito mässig verläuft es ja bei dir auch nicht"....
      So ein Schwachsinn; Was bitteschön ist typisch Mito?
      Ich kenne keinen einzigen hier oder privat bei dem eine....Ach was soll's. Hab' keine Lust so ein Dumpfsinn zu kommentieren.

      Kommentar


        #18
        vielleicht hast du mich mit einbezogen, vielleicht aber auch nicht.....keine Ahnung.
        Nur um das zu klären
        Ich habe das hier:
        aber anders als andere User, die es hier schon gab und/oder wieder gibt, andere User auf unterstem Niveau nicht persönlich angreift und dieses nicht einmal (ein)sieht,
        nicht auf dich bezogen, sondern auf Konrad.
        Ich kann deinen Unmut über Baal zum Teil verstehen, finde aber die Art und Weise, wie du diesen hier im Thread gezeigt hast, daneben.
        Nichts für ungut aber ich weiß selbst was in Ordnung geht und was nicht ;o)
        Für mich ging das hier gerade nicht in Ordnung, für mich war das gerade Bashing und zum Teil Haarspalterei. So waren deine bisherigen Beiträge, auch wenn sie gegenüber einem User durchaus mal kritisch waren (was auch völlig in Ordnung geht), nicht, und ich habe sie meistens sogar geschätzt. Deshalb schrieb ich hier ja auch. Nicht immer merkt man selbst, wenn man eine rote Linie überschritten hat, insb. wenn man gerade selbst eine schwierige Phase hat.

        Davon abgesehen....wenn ich schon wieder lese, " (.....) so typisch Mito mässig verläuft es ja bei dir auch nicht"....
        So ein Schwachsinn; Was bitteschön ist typisch Mito?
        Ich kenne keinen einzigen hier oder privat bei dem eine....Ach was soll's. Hab' keine Lust so ein Dumpfsinn zu kommentieren.
        Mal ganz weg von Baals Fall: Nur weil jemand keine offizielle Mito-Diagnose hat, kann er gerade angesichts der unglaublichen Qualität der meisten Ärzte hier zum einen trotzdem eine Mito haben, zum anderen muss man auch keine Mito-Diagnose haben um hier über Mito fachlich diskutieren zu können.
        Ich habe bspw. vermutlich mehr Fachwissen über Mito als du, obwohl du die Betroffene bist und ich keine Mito-Diagnose habe ;-)
        Bzgl. der fachlichen Aussage: Natürlich gibt es nicht DIE Mito, und jede mitochondriale Erkrankung ist letztlich individuell, aber es gibt dennoch Symptome und Symptomkonstellationen, die häufiger vorkommen als andere und - wenn man so will - "typisch" sind. Und dann kann man durchaus sagen, dass der proximal-betonte Verteilungstyp bei einer mitochondrialen Myopathie häufiger anzutreffen, also etwas unglücklich formuliert: "typischer" ist, ist als der distal betonte oder recht gleichmäßig generalisierte Typus oder der Typus mit einer Kombination aus prädominant distaler Affektion in den Beinen und prädominant proximaler Affektion in den Armen bzw. umgekehrt. Bei entsprechend starker Ausprägung werden bei den meisten Patienten jedoch irgendwann alle Skelettmuskeln (exklusive Gesicht, Bulbär- und Atemmuskulatur) betroffen sein, nur wird dann je nach Typus die Schwäche und Atrophie meist immer noch in den entsprechenden Muskelgruppen prädominieren. Ebenso gibt es sehr verdächtige Symptomkonstellationen, die für eine Mito sprechen, und welche, die weniger dafür sprechen, wenn sie eine Mito auch nicht ausschließen.
        Eine "atypische" oder "typische" Mito im eigentlichen Sinne gibt es natürlich trotzdem nicht.

        Letztlich kann ich hier im Thread und im anderen aktuellen Thread im UF "ohne Diagnose" (über andere Beiträge bzw. Threads rede ich hier NICHT) nicht erkennen, dass Baal/ME jemanden ausspionieren wollte und/oder persönlich angriff, sondern für mich ist erkennbar, dass sie tatsächlich (wenn auch wie so häufig nicht passend formuliert) nur um Informationen insb. von Mito-Betroffenen bitten wollte, weil sie eine Mito in ihrem Fall für möglich hält. Und deinen veralteten Beitrag über den quasi-Ausschluss einer Mito hat sie meinem Empfinden nach nur zitiert (und das ist ja nicht verboten und auch kein per se unschönes Verhalten), weil er zeigt, dass sich Ärzte sehr in ihren Aussagen irren können (ebenso wie die Betroffenen selbst ;-)). Sie wollte eben noch einmal wissen, welche Untersuchung letztlich die Mito diagnostiziert hat, auch wenn sie natürlich, da gebe ich dir recht, nach neueren Beiträgen von dir, in denen du das behandelst, hätte suchen können bzw. sollen. Aber du hattest hier im Thread und auch im anderen Thread bereits ohnehin geschrieben; da sollte es dir wohl kaum mehr Mühe gemacht haben den Text zu kopieren bzw. alternativ hättest du einfach nur kurz und knapp antworten können: per NGS Sequencing und PCR Analyse auf Deletionen. Oder aber du hättest einfach keine Antwort gegeben. Ja, sie hatte in ihrer verpeilten Art wohl wieder einmal durcheinander bekommen und/oder nicht verstanden, dass bei dir nicht nur die distale Muskulatur betroffen ist, aber das ist auch kein Verbrechen und man kann das dann einigermaßen sachlich korrigieren. Ich meine mich ebenfalls zu erinnern (kann hier aber auch falsch liegen), dass du irgendwann mal geschrieben hattest, dass deine Unterarmmuskeln mit am stärksten atrophiert seien. Insofern wäre es eine distale Prädominanz, auch wenn auch proximale und trunkale Muskeln mit betroffen sind.

        Auch wenn es dir schlechter gehen mag als Baal/MW und sie dich nervt, so ist das kein Freibrief für sehr persönliche Angriffe, zumal es immer jemanden (in deinem Fall mich) gibt, dem es noch schlechter geht. Die Unterstellung von sandmann, dass sie eine Rechtfertigung für deine Mito fordere, fand ich an den Haaren herbeigezogen. Und private Korrespondenz zu veröffentlichen, ist für mich auch nicht die feine Art, ob ich jemanden nun persönlich mag oder nicht.
        Das, was du hier mit Sandmann und Norbu aka Konrad gerade gemacht hast, ist für mich Bashing. Ob du mit meinem Empfinden konform gehst oder nicht, ist wiederum mir egal ;-).
        Wie du sage ich nur meine Meinung, und das möglichst unabhängig davon, ob ich jemanden persönlich mag oder nicht.
        Zuletzt geändert von pelztier86; 13.10.2017, 20:15.

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          #19
          Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
          @pelztier

          ...vielleicht hast du mich mit einbezogen, vielleicht aber auch nicht.....keine Ahnung. Ist mir aber auch völlig egal. Ich schreibe was mir gefällt und was mir in den Kram passt. Das habe ich schon immer so gehalten und werde es auch weiterhin so halten.
          Wenn einer nicht richtig liest.....ist doch nicht mein Problem. Dann sollte sie es spätestens beim zweiten Hinweis richtig lesen und wenn's dann immer noch nicht klappt und stattdessen irgendeinen Mist von Annodazumal kopiert, tja dann.....selbst schuld ;o) würde ich es nennen und vielleicht, aber nur vielleicht gibt es noch die Möglichkeit das ich auf so einen bescheuerten, beschissenen Kinderkram keine Lust habe, weil es mir selbst nicht besonders gut geht.
          Nichts für ungut aber ich weiß selbst was in Ordnung geht und was nicht ;o)

          Davon abgesehen....wenn ich schon wieder lese, " (.....) so typisch Mito mässig verläuft es ja bei dir auch nicht"....
          So ein Schwachsinn; Was bitteschön ist typisch Mito?
          Ich kenne keinen einzigen hier oder privat bei dem eine....Ach was soll's. Hab' keine Lust so ein Dumpfsinn zu kommentieren.
          Liebe Sharon
          Dein Verhalten mir gegenüber ist ehrlich gesagt:
          Boshaft
          Zuletzt geändert von Baal; 13.10.2017, 19:58.

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            #20
            Zitat von Baal Beitrag anzeigen
            Liebe Sharon
            Dein Verhalten mir gegenüber ist ehrlich gesagt:
            Boshaft
            Gemeiner gehts ja wohl nimmer!

            Kommentar


              #21
              Auch dir: schönes Leben noch!

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                #22
                @pelztier
                Du schreibst mir viel zu viel, noch dazu mit viel zu vielen Fremdwörtern die ich alle "ergoogeln" müsste um sie zu verstehen, das ist mir aber zu anstrengend und zu mühselig...

                .,..und deine Erklärung warum "sie" geschrieben hat, hab' ich schon begriffen. Das hättest du dir also sparen können ;o)
                Warum ich "sie" pampig, frech oder blöde angegangen bin, weiß ich auch. Hättest du dir also auch sparen können ;o)
                Das du mehr über eine Mito weißt, ist mir ebenfalls bekannt, hättest du dir also schon wieder sparen können ;o)

                "Es gibt keine atypische Mito"....Danke ;o)

                Es ist dein gutes Recht jemanden zu verteidigen oder eine andere Meinung zu haben als ich die habe. Hast du ja nun kund getan. Ob ich die in Ordnung finde, ist wiederum meine Sache und ich werd' den Teufel mich vor dir oder sonst wem zu rechtfertigen ;o )

                @Marlies
                Ehrlich gesagt, hab' ich auch nichts anderes von dir erwartet als wie immer....beleidigt zu sein und es als Boshaftigkeit abzutun.
                Aber was soll's...

                Kommentar


                  #23
                  Es ist dein gutes Recht jemanden zu verteidigen
                  Schade, du hast, fürchte ich, nicht wirklich verstanden, was ich meinte.
                  Es ging mir mitnichten darum Baal zu verteidigen. Nicht jede Meinung, mit der man nicht konform geht, ist nicht in Ordnung, aber eine Meinung und/oder die Art deren Äußerung kann sehr wohl nach allgemeingültigen Kriterien der zwischenmenschlichen Kommunikation und des Zusammenlebens nicht "in Ordnung sein", auch wenn derjenige das Recht hat, sie für sich als "in Ordnung" zu sehen und zu haben.
                  Und deine Reaktion auf meinen letzten Beitrag gibt sich gerade nichts mit Marlies Reaktion, die ich in diesem Fall ansatzweise nachvollziehen kann (nein, das heißt nicht, dass ich dich als boshaft empfinde) und ich nicht als ihre tatsächlich häufig zu wünschen übrig lassende Reaktion auf berechtigte Kritik sehe.

                  Kommentar


                    #24
                    Irgendwie gleitet das hier gerade ab, in ein Niveau das im Kindergarten jeden Erzieher zur Verzweiflung treiben würde.

                    An alle daran beteiligten Rechthaber:
                    Ihr habt recht!
                    ...Und das Forum hat dann endlich seine Ruhe.

                    Bevor der Forenserver noch in Rauch und Dampf aufgeht.
                    It's a terrible knowing what this world is about

                    Kommentar


                      #25
                      @pelztier
                      Du irrst....ich hab' dich sehr gut verstanden und gebe dir vollkommen Recht was das "zwischenmenschliche" betrifft....aber ich habe meinen Gründe warum ich sie so angefahren habe.
                      Ich denke, damit ist wohl alles geklärt.
                      LG, Sharon

                      Kommentar


                        #26
                        @ Sharon
                        Ich möchte jetzt noch mal auf das eingehen, weil du noch immer keine Ruhe geben kannst und ich deinen Grund, warum du mich anfährst noch immer nicht verstehe.

                        1.was genau, habe ich dir getan?
                        2.ich hatte dir nur eine PM geschickt mit der Fragestellung: wo du überall Schwäche hast
                        (gerne kann ich den Inhalt auch heraus kopieren, damit es die anderen user sehen)
                        Ich gebe zu,mein Schreibstiel ist nicht immer der poetischste! Und ich springe gedanklich auch schon oft zu weit voraus im Schreiben.
                        Vielleicht hätte ich die PM mit einer Einleitung beginnen sollen: Liebe Smokey wie geht es dir, wie ist das Wetter, wie kommst du mit einen Schmerzen klar, usw...
                        Ich habe mich halt gleich aufs wesentliche konzentriert. Weil wir uns ja eh schon lange kennen und ich deine Umstände kenne und ich dir auch immer wieder versucht habe in deinen Beiträgen zu helfen.
                        Wie du vielleicht aber nicht mehr weisst oder wissen willst...

                        Ich habe jetzt halt nur bemerkt, das es vergeblich Mühe war. Wenn man dann nichts zurück bekommt wie in deinem Fall. Und dann auch noch angefleckt wird als Belohnung bzw Hilfestellung. Das geht dann halt am Sinn dieses Forums vorbei.


                        3.Du bist die jenige, die dann so wie du sagt: mich angefahren ist!
                        4.Ich war in keiner Weise ungut zu dir....unhöflich oder habe gegen die Foren Regeln verstossen oder sonstiges

                        5.Du hättest auch einfach nicht reagieren brauchen, statt dessen postest du hier öffentlich statt mir eine PM zu schicken.
                        6. Dann behauptest du auch noch, ich hätte dir diese Frage schon des öfteren gestellt!
                        Das stimmt doch gar nicht!
                        Bis jetzt hatte ich persönlichen Kontakt zu dir umgangen. Die paar wenign PM die du von mir hast kann ma vermutlich an 1 Hand abzählen.
                        Wir habe schon des öfteren aneinander vorbei geredet und mir das leider unter uns allen gesagt, viel zu viel, wie soll ich sagen....Nerve kostet...Ma kann sich ja aus dem Weg gehen....
                        Du verstehst mich oft nicht. Und ich dich nicht.
                        Aber beleidigen oder herablassend dem andere gegenüber werden ist niveaulos.
                        Normalerweise hätte ich mir die letzten Sätze auch nur weiter gedacht und nie gesagt oder geschriebe.
                        Aber es reicht mir jetzt auch langsam. Als ob wir keine anderen Sorgen hätten....



                        Ein einfaches: Bitte lass mich in Ruhe hätte ja gereicht, wenn du mich nicht ausstehen kannst!

                        UND: unter normal Umständen Klaus wäre das auch nicht zum Kindergarten mutiert. Denn normal klärt man das per PM. Was aber leider in diesem Fall nicht möglich war, wegen Sharon.








                        Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
                        @pelztier
                        Du irrst....ich hab' dich sehr gut verstanden und gebe dir vollkommen Recht was das "zwischenmenschliche" betrifft....aber ich habe meinen Gründe warum ich sie so angefahren habe.
                        Ich denke, damit ist wohl alles geklärt.
                        LG, Sharon
                        Zuletzt geändert von Baal; 14.10.2017, 11:36.

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                          #27
                          Mein Nick wird immer noch "smoykie" geschrieben ;o)

                          "Weil ich noch immer keine Ruhe geben kann"...

                          Schreibt nochmal wer???? .....Ach ja, du schon wieder.
                          Weiß dein Problem grad' nicht, denn ich habe mit einem anderen User geschrieben und nicht mit dir....schon vergessen? Oder doch übersehen? Oder vielleicht übersehen wollen??

                          Wie auch immer...
                          Natürlich könnte ich meine Klappe halten aber warum sollte ich und warum du mir auf'n Keks gehst ist ziemlich einfach zu erklären;
                          Weil du ständig nur das liest bzw. verstehst was du verstehen willst.
                          Weil du immer alles so rum drehst wie du es gerade brauchst.
                          Weil du einen "auf kleines Mädchen" machst und rum heulst, "ihr seid ja alle so gemein" aber selbst gerne aus teilst.
                          Weil du selbst eine furchtbare Angst davor hast eine "schlimme Krankheit" zu haben, die man sogar schon fast spüren kann und vollkommen in Panik geräts wenn sich tatsächlich bei jemandem eine solche Erkrankung bestätigt, das ich mir schon bildlich vorstellen kann....wie du panisch versuchst, davon zu rennen, um kurze Zeit später wieder aufzutauchen, - um zu schreiben, was sich bei dir schon wieder alles verschlechtert hat.
                          Allerdings bist genau du die Jenige die Anderen immer wieder einredet, sie hätten irgendwelche Pseudoängste. Haste doch selber. Willst du aber weder was von wissen, noch von hören bzw. lesen..

                          Ich weiß schon...
                          ist natürlich totaler Schwachsinn was ich von mir gebe und ich hab' keine Ahnung von nichts.
                          Ich bin Boshaft und Gemein und und und..
                          Jajaja....schon klar.

                          Kommentar


                            #28
                            Zitat von smoykie Beitrag anzeigen
                            Mein Nick wird immer noch "smoykie" geschrieben ;o)

                            "Weil ich noch immer keine Ruhe geben kann"...

                            Schreibt nochmal wer???? .....Ach ja, du schon wieder.
                            Weiß dein Problem grad' nicht, denn ich habe mit einem anderen User geschrieben und nicht mit dir....schon vergessen? Oder doch übersehen? Oder vielleicht übersehen wollen??

                            Wie auch immer...
                            Natürlich könnte ich meine Klappe halten aber warum sollte ich und warum du mir auf'n Keks gehst ist ziemlich einfach zu erklären;
                            Weil du ständig nur das liest bzw. verstehst was du verstehen willst.
                            Weil du immer alles so rum drehst wie du es gerade brauchst.
                            Weil du einen "auf kleines Mädchen" machst und rum heulst, "ihr seid ja alle so gemein" aber selbst gerne aus teilst.
                            Weil du selbst eine furchtbare Angst davor hast eine "schlimme Krankheit" zu haben, die man sogar schon fast spüren kann und vollkommen in Panik geräts wenn sich tatsächlich bei jemandem eine solche Erkrankung bestätigt, das ich mir schon bildlich vorstellen kann....wie du panisch versuchst, davon zu rennen, um kurze Zeit später wieder aufzutauchen, - um zu schreiben, was sich bei dir schon wieder alles verschlechtert hat.
                            Allerdings bist genau du die Jenige die Anderen immer wieder einredet, sie hätten irgendwelche Pseudoängste. Haste doch selber. Willst du aber weder was von wissen, noch von hören bzw. lesen..

                            Ich weiß schon...
                            ist natürlich totaler Schwachsinn was ich von mir gebe und ich hab' keine Ahnung von nichts.
                            Ich bin Boshaft und Gemein und und und..
                            Jajaja....schon klar.
                            Na siehst....
                            Jetzt geht es dir sicher besser und ich und alle anderen wissen jetzt,was du von mir hältst.

                            Damit kannst du dir dann beim nächsten Mal auch ganz einfach das Antworten auf PM von KEKS Leuten sparen.
                            Vorausgesetzt Leute trauen sich noch dir zu schreiben......
                            Denn vl.geht dir dann ja schon bald der nächste auf den Keks, der eventuell auch Angst vor einer Krankheit hat.


                            Was ich schon noch los werden möchte:
                            Wenn mir jemand auf den Keks geht lass ich ihn links liegen und beschäftige mich nicht mehr weiter damit....

                            Verstehe also nicht, warum du dich bei mir so reigesteigert hast.

                            Und genau das werde ich jetzt bei dir machen.....

                            Dich einfach ignorieren und in Zukunft inks liegen lassen.

                            Wie schön, das es die ignorier Funktion gibt!

                            Noch mal: Alles Gute für deinen Zukünftigen Lebensweg.
                            Zuletzt geändert von Baal; 14.10.2017, 15:43.

                            Kommentar


                              #29
                              @Norbu - Konrad,

                              kannst du es Bitte mal sein lassen, dich ständig irgendwo "dranzuhängen"...das ist total blöd! Danke.

                              Kommentar


                                #30
                                Zitat von Nana
                                Nur mal zum sachlichen: ich habe sehr wahrscheinlich Mito (99%) und Atrophien überall, auch im Gesicht und an der Atemmuskulatur.
                                Das ist ei einer Mito auch zu erwarten, wenn die Skelett- bzw. die Quergestreifte Muskulatur hauptsächlich betroffen ist.
                                Das folgt schon aus dem Vererbungsmuster.
                                Die Diskussion um distal, proximal oder sonstwie -al ist bei Mito im Hinblick auf eine Diagnostik nicht zielführend.
                                It's a terrible knowing what this world is about

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