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24-Stunden-Pflege ohne Beatmung und ohne Cough Assist. Bewilligung?

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    24-Stunden-Pflege ohne Beatmung und ohne Cough Assist. Bewilligung?

    Im Moment stellt es sich so dar, dass wenn meine Mutter nicht der TK Anlage zustimmt, dann wird keine 24-STunden Pflege bewilligt. Sie hat nun aber nach intensiver Recherche entschieden, dass sie, da sie noch keinerlei Atemnot hat und ihre Werte auch noch okay sind (etwa 93% Saurstoff, mal mehr, mal weniger) damit noch warten möchte. Mein Vater ist nun aber selbst unheilbar schwer erkrankt und kann eine nächtliche Pflege (12 Stunden am Tag sind bewilligt) nicht mehr leisten. Kann es tatsächlich sein, dass meine Mutter quasi durch die Krankenkasse zu einer TK gewzungen wird, wenn sie nicht möchte, dass mein Vater bei ihrer Pflege drauf geht? Cough Assist, das habe ich hier schon öfter geschrieben, ist laut Beatmungszentrum für sie nicht einsetzbar, da sie nicht mehr auf Kommando husten kann. Sie ist privat versichert. Gibt es jemanden, der auch ohne technische Geräte eine 24-Stunden Pflege bewilligt bekommen hat und mit welcher Begründung? Was machen denn Leute, die keinen Partner haben? Müssen die dann eben einfach nachts sterben? Ein Pflegeheim kann die Versorgung meiner Mutter nicht leisten davon abgesehen, möchte sie zu Hause bleiben!

    #2
    Hallo
    das man den Cough Assistent nicht nutzen kann wenn man nicht mehr husten kann habe ich noch nie gehört .Ich habe eine TK kann überhaupt nicht mehr husten aber nutze den Cough Assist drei bis vier mal täglich .Bin froh das ich ihn habe .
    Gudrun

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      #3
      Hallo Nordlys, man kann auch mit Maskenbeatmung eine Intensivpflege bekommen , wenn man die Maske nicht mehr selbst bedienen kann ,eineTrachealkanüle ist nicht notwendig . Ob man ohne Beatmung eine bekommen kann weiss ich nicht , wir hatten praktisch sofort eine Beatmung. Viele Nutzer hier haben auch gute Erfahrungen mit einer privaten Pflege Kraft.
      Das mit dem Cough assis verstehe ich auch nicht . Man muss nicht husten um das gerät zu starten sondern nur Einatmen und man kann den Trigger sehr gering einstellen .Der Cough a ssist ist ja dazu da wenn man nicht mehr husten kann??? . LG Birgit

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        #4
        Cough assist steuere ich mit meinen Augen.
        Ok. Ich geb Zeichen.
        Augen zu - Einblasen/Einatmen
        Augen auf - Raussaugen/Ausatmen
        Blick links - Spucke raus
        Blick hoch - wieder Nasenmaske
        Auge rollen - Hallo?

        wennes

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          #5
          Maskenbeatmung ist und wird bei meiner Mutter nicht möglich sein. Das hat etwas mit der Kehkopflähmung zu tun, so die Ärtzte des Beatmunszentrums.

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            #6
            Hallo Nordlys,
            93 und weniger Prozent Sauerstoffsättigung ist nicht mehr normal. Wenn Deine Mutter ALS hat, wird das in absehbarer Zeit sicher schlechter werden (nicht nur wegen der O2-Sättigung, sondern auch wegen der erhöhten Kohlendioxid-Konzentration).
            Für meine Frau war die TK eine Erlösung gegenüber der Maskenbeatmung. Vielleicht lässt Deine Mutter sich doch zur TK überreden.

            Thema Cough Assist: Wie Birgit richtig schreibt, fungiert der als Ersatz für die verlorene Fähigkeit zu husten (Zwerchfell-Lähmung *). Wer noch husten kann, braucht keinen Cough Assist (wie schon der Name sagt).

            Thema 24-Std-Pflege: Wurde für meine Frau erst genehmigt, als sie eine TK hatte (sie ist privat versichert). Vorher habe ich sie selbst gepflegt.

            Den Vorschlag von Birgit, evtl. eine private (osteuropäische) Pflegerin zu engagieren, finde ich auch gut.
            Alles Gute!
            ____________________________
            * Man kann in gewissen Fällen die Atmung auch ohne Maske und ohne TK mit einem Zwerchfell-Schrittmacher unterstützen bzw. aufrechterhalten. Näheres dazu bei Prof. Meyer von der Berliner Charité.
            Zuletzt geändert von Blauracke; 18.10.2017, 12:14.

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              #7
              Stephen Hawking hat seit Jahren eine TK.
              Das kann mit einem Halstuch offensichtlich gut verdeckt werden.

              wennes

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                #8
                Allen Menschen, die hier im Forum aktiv sind - egal ob Antwort gebend oder nur Fragen stellend - empfehle ich dringend, sich persönlich mehr Informationen zu beschaffen und sich nicht alleine auf Aussagen anderer - von Ärzten, Krankenpflegern, Pflegefirmen, Klinikpersonal, Beatmungszentren, Forum usw. - zu verlassen!

                Dann kann man seine eigenen Fragen und die anderer noch sicherer und korrekter versuchen zu beantworten!

                Nordlys: Euer Beatmungszentrum scheint ziemlich unwissend und "bescheiden" zu sein - oder du / ihr habt dies falsch verstanden!

                Lese z.B. die Beschreibung des Hustenassisten (CoughAssist) E70 von Philips wenn du etwas technisches Verständnis hast:


                Oder gucke in Youtube Videos (auch aus USA oder GB) zur Anwendung dieses oder anderer moderner Hustenassistenten.

                Beim dem o.g. E70 kann man verschiedene Modi einstellen z.B.

                - als mein Ehemann noch selbst einatmen konnte, war E70 so eingestellt (Klinik Martha Maria Halle), dass das Gerät erst anfing mit dem Einatemdruck, als mein Mann anfing einzuatmen.
                Dies war dann so lange in diesem Modus, bis mein Mann aufgrund seiner Muskelschwäche nicht mehr fähig war mit dem Einatmen zu beginnen bzw. die Einatmung war zu schwach und wurde vom Gerät nicht mehr erkannt.

                Danach:
                - wurde das Gerät umgestellt, dass der E70 nach fest vorgenommenen Eingaben (Zeit / Druck v. Einatmen / Pause / Sog v. Ausatmen) von alleine beginnt mit dem Einatemdruck und mit dem Ausatmen (Husten), das alles ist mit Ozillation (Vibrieren) beim Ausatmen.
                (habe ich selbst anhand der Bedienungsanleitung eingestellt - wird aber i.A. durch einen fachkundigen Arzt oder dem Versorger nach Arztanweisung umgestellt).

                - Es gäbe da noch den "manuellen Modus" - den kann man selbst bedienen oder bedienen lassen. Wobei wir einen voreingestellten Modus empfehlen.

                Zu "Kehlkopflähmung":
                Warum deine Mutter eine Kehlkopflähmung hat, hast du hier nicht erzählt - es kann auch aus anderen Gründen als eine neurologische Muskelerkrankung und die ALS sein. Aber ich nehme an, es kommt von einer bulbären ALS.

                Dennoch steht fest: Wir kennen keinen, der bei fortschreitender ALS noch einen intakten "Kehldeckel" hat.
                Wer noch sein Essen, Speichel und Trinken sicher schlucken kann, der hat noch einen intakten Kehldeckel. Wer sich schon verschluckt, bei dem ist dieser Kehldeckel schon minder oder mehr oder ganz erlahmt.

                Ich schrieb hier schon, dass mein Ehemann die Bulbäre ALS hat. Also seine sämtlichen Muskeln in Kopf und Hals waren als erste betroffen.
                Das bedeutet auch: fortschreitende Lähmung des Kehldeckels bereits nach wenigen Monaten der ALS.
                Und er wendet den Hustenassistent E70 schon lange mit Erfolg an! D.h. (der Anwendung sei dank) noch keine ersthafte Lungenentzündung wegen Einatmens von eigenem Speichel oder früher sein Essen und Trinken.

                Beatmung:
                Jeder kann - auch mit fortgeschrittener Atemschwächen - noch eine sog. "Nasenlochmaske" wie z.B. Swift FX oder Dreamview verwenden. Nutzt auch mein Mann 12 Stunden (aber in der Nacht eine Fullface-Maske.
                Mit einer Nasenlochmaske oder Nasenmaske z.B. kann aus dem Mund/Hals immer Speichel abgesaugt werden. Der Betroffene kann auch soweit möglich noch Töne von sich geben.
                Alles eine Einstellungssache des Beatmungsgerätes und eigenes Aktivwerden solch eine Maske zu bekommen.

                Krankenkassen neigen dazu, die Versorgung mit einem Intensivpflegedienst erstmal abzulehnen, wenn noch keine TK oder Nichtinvasive Maskenbeatmung vorhanden.
                Das ist aber nur Machenschaft um Geld zu sparen.
                Jeder hat Recht sobald durch z.B. Kehldeckel-Lähmung ständiges Verschlucken ist und Absaughilfe benötigt und/oder Anwendung Hustenassisten oder auch mit noch so kleiner Atemmasken (auch wenn diese nur stundenweise am Tag) - 1zu1-Pflege zu bekommen. Wichtig dabei ist, dass er sich wegen Muskelschwäche der Arme und Hände nicht mehr sicher selbst versorgen kann!

                Wir hatten bereits am Tag diese 1zu1 beginnend mit wenigen Stunden, als mein Mann nur in der Nacht mit Atemmaske versorgt war. Aber es wurden aus o.g. Gründen für den Tag bewilligt.
                Ich hatte damals die Nächte meinen Mann versorgt, obwohl ich hätte dies gar nicht machen müssen.

                Bei Privatversicherungen mag dies aber anders gehandhabt werden. Das liegt wohl auch an dem abgeschlossenen Vertrag.
                Versuche dies mit einem Fachanwalt für Sozialrecht oder z.B. VDK zu klären, was der Vertrag deiner Mutter beeinhaltet und welche Möglichkeiten deine Mutter hat um Hilfe zu bekommen.

                PS: Wir hatten 2013 für ca. 6 Wochen eine rumänische Krankenschwester auf eigene Kosten. Es war nicht einfach mit Frau Olga! Sprachkenntnisse nicht genügend, Arbeitswilligkeit auch nicht, eines Tages entschied sie spontan uns zu verlassen um in Österreich tätig zu werden.
                2013 war mein Mann aber auch noch "besser drauf" - alles war viel einfacher. Heute könnte uns keinesfalls mehr Frau Olga helfen. Die Verantwortung schon alleine, wollen diese Pflegekräfte meist auch gar nicht auf sich nehmen (verständlich).
                Teuer ist es auch eine Pflegerin selbst zu finanzieren.

                Es wird Euch nur gut geholfen, wenn Du / Ihr schaut, korrekte Informationen zu bekommen. Immer kritisch sein. Sehr viel lesen und prüfen.
                Leider ist dies alles sehr zeitaufwendig und nervenaufreibend.

                Viel Erfolg!
                Zuletzt geändert von Skyline; 18.10.2017, 21:53.

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                  #9
                  Es empfiehlt sich vor allem, wenn sich zukünftige Probleme mit KK oder RV abzeichnen rechtzeitig eine Rechtsschutzversicherung abzuschließen die auch Sozialrecht enthält. Die Standartrechtsschutz enthält das nicht.
                  It's a terrible knowing what this world is about

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                    #10
                    Liebe Skyline!
                    Danke für deine umfassende Antwort! Jetzt habe ich wieder neue Punkte, an denen ich ansetzen kann. Das mit der Recherche und dem dauernden hinterfragen ist wirklich sehr zeitaufwendig und nervenaufreibend. Ich bin berufstätig und habe drei kleine Kinder, mein Vater, das schrieb ich ja schon ist selbst sehr krank und mit der Pflege mittlerweile absolut überlastet, schon die rein notwendige Bürokratie schafft er kaum noch... Ich werde mal nach einem Fachanwalt schauen...

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                      #11
                      Zitat von Nordlys Beitrag anzeigen
                      ... Ich werde mal nach einem Fachanwalt schauen...
                      Hallo Nordlys,
                      bevor Du Dich auf teure Rechtsstreitigkeiten mit ungewissem Ausgang einlässt, empfehle ich die "Compass private Pflegeberatung" (https://www.compass-pflegeberatung.de/pflegeberatung/).
                      Die ist kostenlos und kommt auf Wunsch sogar ins Haus. Wir haben uns mit deren Hilfe bisher immer friedlich mit der PKV einigen können.

                      Alles Gute!
                      Zuletzt geändert von Blauracke; 19.10.2017, 01:06.

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