Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

ALS vorrangig Lunge betroffen?

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    ALS vorrangig Lunge betroffen?

    Hallo liebes Forum,
    mein Papa (67) hat seit letzter Woche die Diagnose ALS, nachdem es einige Monate gedauert hat, alle Tests abzuschließen.
    Es fing vor einem Jahr bei ihm an mit Atrophie der kleinen Handmuskeln, dann zittern in den Händen und Armen. Das Rasieren und Zähneputzen fällt ihm schwer, auch schreiben ist schwieriger geworden.
    In den letzten Monaten hat sich das aber nicht stark verändert, dafür ist er völlig gerädert, wenn er nur ein paar Schritte geht. Seine Beine haben noch keine Symptome, aber die Lungenfunktion ist schon auf 60% gefallen. Er ist immer müde, kaputt, hat keine Kraft. Zum Schlafem hat er eine Bipap Maske, aber mehr als 3 Stunden kann er nicht damit schlafen.
    Wenn man ALS recherchiert, dann findet man immer die gleichen anfänglichen Symptome, aber nie etwas über eine so schnelle Verschlechterung der Atmung. Meine Mutter ist der Meinung, dass das mit der Atmung schon vor 10 Jahren anfing. Gibt es jemanden hier mit ähnlicher Erfahrung?

    Vielen Dank!!
    Lena

    #2
    Hallo,

    in den Ami Foren gibts einige die so einen Verlauf haben, hier hatte ich noch keinen gesehen. Du könntest mal unter ALS TDI suchen.

    Grüße

    Kommentar


      #3
      In einigen wenigen Fällen betrifft ALS zuerst die Atemmuskulatur, aber dies Form der Erkrankung schreitet sehr rasch fort. Das passt also irgendwie hier nicht ganz, zumindest, wenn er die Atemproblematik schon 10 Jahre gehabt haben soll.
      Man sollte auch nicht den Fehler machen jeden Befund per se der Grunderkrankung zuzuordnen.
      Wurde den die Atemmuskulaturkapazität über die Mundverschlussdrücke PImax und PEmax bestimmt, so dass man sicher sein kann, dass die Reduktion der VC tatsächlich auf das Konto einer Atemmuskulaturschwäche geht?
      Schließlich ist eine Reduktion der VC nicht speizifisch. Es könnte theoretisch auch eine Lungenerkrankung vorliegen, die mit der ALS nichts zu tun hat.

      Kommentar


        #4
        Hallo Mamalena,
        auch bei mir fing es mit der Atemmuskulatur an, dann geht es ziemlich schnell. Ein weiterer Hinweis ist das sogenannte zittern diverser Muskel (Muskelfasz.).
        Die schlechte Luftaufnahme führt dazu, das du einen erhöhten CO2 Wert hast.Das macht müde etc. Weiterhin führt es dazu,das man immer weniger gehen kann und kraftlos wird. Ich habe am Anfang eine Nasenmaske gehabt, mit der ich nicht klarkam. Ich wechselte zu einer Mund-Nasenmaske. Trotzdem war ich zuerst nur 3 Std. maximal dran. Das habe ich allmählich gesteigert, Immer üben. Macht alles was ihr noch machen wollt und könnt und zwar kurzfristig. Viel Glück Jürgen
        https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

        Kommentar


          #5
          In den Ami Foren kursiert übrigens das Gerücht, dass Zink angeblich hochdosiert die Atmung bei der ALS verschonen bzw die Degeneration verlangsamen sollte, zumindest findet man Einzelfallberichte bei denen es angeblich was gebracht haben soll, die nehmen aber auch andere Sachen, ka also ob das was bringt.

          Kommentar


            #6
            Hallo Lena
            Bei mir ist es auch so gewesen wie bei deinem Papa vor zwei Jahren bekam ich die endgültige Diagnose bulbäre ALS. Luftnot habe ich auch schon Jahre vorher gehabt damals bekam ich Asthma Spray das aber überhaupt keine Wirkung hatte.
            Dein Papa muss unbedingt länger an die Beamtung auch wenn es am Anfang schwer ist, das Beatmungsgerät wird nach und nach zu seinem besten Freund.
            Ich wünsche Euch viel Kraft es ist verdammt schwer mit der Krankheit klar zu kommen.

            LG Heiner

            Kommentar


              #7
              Hallo Lena erstmal herzlich willkommen im Forum. Bei uns war es auch so, relativ zeitig die Atemmuskulatur betroffen und dann ging es relativ schnell voran. Kann er den Schleim noch abhusten? Sonst braucht er vielleicht einen Hustenassistenten . Wie lange hat er die Maske schon? Bei uns war es so dass nach 2 Monaten mein Papa nochmal in die Lungenklinik musste, um die Maschine neu einzustellen und die Drücke anzupassen . Danach ging es auch besser. Vielleicht fragst du mal den Lungenarzt. Das er so müde ist, liegt am Co2. Aber Pelztier hat Recht vielleicht hat er auch noch eine Chronische Bronchiris dazu. Dann müsste man inhalieren.Wenn die Atmungskraft nachlässt kann man bestimmte Inhalatoren nichtmehr "ziehen" besonders die Pulverinhalatoren . Dann ist ein Inhaliergerät besser . Wie ist es mit dem Schlucken ? Kann er noch Essen? Liebe Grüsse und viel Kraft Birgit
              Zuletzt geändert von Birgitbrb; 23.10.2017, 20:17.

              Kommentar


                #8
                Vielen lieben Dank für all die Antworten!
                mitte November ist wieder ein Termin, da werden wir noch einmal ansprechen, ob es die Lunge selbst ist.
                Mein Papa hat die Maske seit 2 Wochen. Er versucht es, aber kann so schlecht schlafen auf dem harten Kissen.
                Beim Reden muss er manchmal mehr schlucken, aber ansonsten geht essen und abhusten noch gut.

                Kommentar


                  #9
                  Hallo ihr lieben! Ich bin es noch einmal. Also die Lunge hat sich in den letzten Wochen nicht verschlechtert, laut Pulmologin. Die Maske trägt mein Papa jetzt fast die ganze Nacht. Aber er wird immer schwächer und müder. Er möchte kaum aufstehen, obwohl er noch alles bewegen kann, er fühlt sich einfach kraftlos. Seine Arbeit (er ist selbstständig tätig und muss nur am Schreibtisch sitzen), kann er nicht mehr bewältigen. Es ist ihm alles zu viel.
                  Wenn wir diese ALS Diagnose nicht hätten würde ich denken, er hat einen Burnout.
                  Er selber sagt, er ist dann jetzt wohl im nächsten Stadium angekommen und es geht dem Ende zu. Nun verstehe ich hier wohl irgendwas nicht. Wenn die Lunge nicht schlechter geworden ist, wie könnte es dann dazu kommen?
                  ich weiß, ihr seid keine Ärzte, aber ich bin inzwischen so verzweifelt. Ich würde mit ihm gerne zum Psychologen gehen, aber er will niemanden mehr sehen.

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Mamalena, seid ihr denn in einerKlinik gewesen oder nur beim ambulanten Pulmologen? Bei ALs ist es ja nicht primär die Lunge die krank ist sondern die Muskulatur. Und daskann nachts ganz anders aussehen als tagsüber. Deshalb ist es wichtig in einer Lungenklinik in bejandlung zu gehen die nachts CO2 messen können. Und fallsdas noch nicht erfolgt ist sollte das schnell sein. Es gibt leider Formen die rach voranschreiten. Wenn dein Papa die Arbeit nicht mehr schafft sollte er sich krankschreiben lassen. Es bringt nichts sich zu quälen. und man muss den Dingen ins Auge sehen sieh den Beitrag von Peterw. Ihr werdet in der nächsten Zeit mit der Erkrankung soviel zu tun haben, dass kaum Zeit für andere Dinge bleibt. Tut mir leid,wenn das hart klingt aber man kann es leider nicht anders sagen. Bezüglich der Stimmung rede mal mit dem Hausarzt. manchmal hilft ein mildes antidepressivum . Psychologen sind mit schwer organisch kranken oft überfordert, da ist manchmal ein Seelsorger bessser oder auch ein Palliativmediziner , wenn man sich denn nicht intensivmedizinisch behandeln lassen möchte. Habt ihrdenn schon Hilfsmittel Rollator oder Rollstuhl beantragt? Man muss bei dieser Erkranung vorausplanen. Du kannst dich jederzeit melden wenn du Fragen hast LG Birgit

                    Sorry ich hatte überlesen dass er selbständig ist.da ist es natürlich nichts mit au, aber auch in dem Fall wird er über kurz oder lang nicht mehr arbeiten können . Ich wünsch Euch viel Kraft
                    Zuletzt geändert von Birgitbrb; 25.11.2017, 23:10.

                    Kommentar


                      #11
                      Birgit hat sicher Recht.
                      Aber bei Deinem Papa kommt sicher noch hinzu, dass er sich aufgegeben hat und so wie er sich äußert rein subjektiv dem Tod ins Auge blickt.

                      Ich habe zwar kein ALS, aber selber die Erfahrung gemacht, dass die objektive Leistungsfähigkeit auch mit der subjektiven Einstellung zu den tatsächlichen Einschränkungen zusammenhängt.

                      Es ist natürlich wichtig, dass die Angehörigen Deinem Papa jede Unterstützung zukommen lassen, aber gesteigertes Mit-Leiden ist eher kontraproduktiv.
                      It's a terrible knowing what this world is about

                      Kommentar


                        #12
                        Hallo Mamalena, meinen Beitrag hast du ja gelesen. Zusätzlich kann ich dir nur den Rat von Birgit geben.
                        Bei mir fing es auch mit der Atemmuskulatur an, dann werden alle Körperteile schwächer. Man fühlt sich viel älter und schlapp. Auch ich fühle mich im Bett am Wohlsten. Da spürt man die Schwäche nicht und man muss sich nicht mit Allem rumquälen, wie z.B. Essen, Zähneputzen , anziehen, duschen . Leider kommt man da (wenn man keine Antidepressiva genommen hat) immer wieder ans grübeln bezüglich dem Ende..., ein Kreislauf. Ich würde auch keine andere krankheit hineininterpretieren. Ambulanzarzt mit versierten Kenntnissen bezüglich ALS (Neurologe) und Beatmungsklinik (Lungenklinik) ist notwendig. Aber auch die Lungenklinik sollte sich auskennen (sonst wird man wegen COPD behandelt,was der Krankheit entgegenspricht). Ich wünsche Euch viel Kraft.
                        Jürgen
                        https://www.dgm-forum.org/forumdispl...ttel-Linkliste

                        Kommentar


                          #13
                          Hallo ihr lieben!
                          Mein Papa ist jetzt eine Woche bei uns zu Besuch gewesen und ich konnte mir ein umfangreiches aktuelles Bild machen. Unfassbar, dass ein Jahr vergangen ist. Bei der letzten Untersuchung vor ein paar Monaten war die Lunge weiter bei 60%. Wir sind gespannt auf die Untersuchung Mitte Dezember.
                          Er hat bis jetzt keine Lähmungserscheinungen, ist aber so schwach, dass er es gerade zur Toilette, zum Auto, in den Sessel, etc schafft. Dabei schnauft er ganz schön. Sprechen, schlucken, etc alles bestens. Aber er meint, wenn er aufstehen und ein paar Schritte laufen muss, bekommt er kaum Luft, schnappt fast danach. Nachts und beim ruhen über den Tag verteilt trägt er die BiPAP Maske, damit kommt er nun gut klar.
                          Ich verstehe immer noch nicht so richtig, wie das alles zusammenpasst, weil man ja im Internet immer nur die typischen Verläufe lesen kann, aber nicht so einen.
                          Gibt es jemanden mit ähnlicher Situation?

                          Kommentar


                            #14
                            Vielleicht sollte Dein Papa eine Zweitmeinung einholen.

                            Wo wurde das denn Diagnostiziert?
                            Relativ häufig ist "ALS" auch eine Fehldiagnose.
                            Zuletzt geändert von KlausB; 03.12.2018, 00:10.
                            It's a terrible knowing what this world is about

                            Kommentar


                              #15
                              Ich würde auch eine Zweitmeinung empfehlen. Ist denn überhaupt nachgewiesen, dass die Einschränkung der Lungenfunktion auf 60% (ich nehme an, du redest hier von der VC) von einer Atemmuskulaturschwäche herrührt?
                              Ist dbzgl. der Mundverschlussdruck PImax bestimmt worden?

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X