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Faszikulationen seit 2011; auch Zunge; 2015 EMG Kleinfingerspreizer neurogen. Umbau

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    Faszikulationen seit 2011; auch Zunge; 2015 EMG Kleinfingerspreizer neurogen. Umbau

    Hallo liebes Forum,
    ich bin ohne Diagnose, habe aber eine Vermutung.

    Ich war immer locker drauf und hatte außer sozialen Ängsten, keine Krankheitsängste oder so. Immer viel Alkohol konsumiert auf Parties und geraucht, mich schlecht ernährt.

    2010 bekam ich Morbus Crohn diagnostiziert. Eisenmangel, B12 Mangel, Vitamin D Mangel, Selen Mangel, hatte ich alles mal. Aktuell weißich es nicht. medikamente nehm ich gerade nicht,

    Ca. 2011 nach einer Stressphase(Beziehung), Azathioprin (trotz Thiopurinmethytransferasemangel, was mir keiner geglaubt hatte, aber ich bestand auf den Test -.-) und ungeklärten Infektion mit irgendwas (Müdigkeit, Schlaflosigkeit, Herzrasen-Anfälle im Bett, Dauerschwankschwindel, einschießende Schmerzen wie Messerstiche, unspezifische Marker/Titer; Diagnose: Psyche...), weshalb ich ständig abends in die Notaufnahme in Osnabrück lief und Krankheitsängste entwickelte, fingen dann Muskelzuckungen an. Hinten an den Rippen, das habe ich im Krankenhaus gezeigt, die wussten auch nix und meinten, ich soll diese Kalium Tablette nehmen.
    Irgendwann hörte das auf. Während dieser Angst-Zeit hab ich viel abgenommen, glaub 10kg(davor Übergewicht ca. 74kg), weil ich kaum gegessen hab und panisch rumgerannt bin. Da fing ich auch an, meine Bauchschlagader zu spüren und hatte Angst vor einem Aortenaneurysma. Natürlich. Der Arzt meinte dann, dass das bei schlanken Patienten einfach so sein, kann dass die das stärker wahrnehmen. Im Ultraschall war jedenfalls nix.

    Hab ich Muskelzuckungen damals gegoogelt: ALS.
    Bzw. dass es erst "schlimm" aussehen würde, wenn die Zunge betroffen ist. Die Zuckungen am ganzen Körper breiteten sich immer weiter aus, sie wechseln sich ab, mal hier mal da, einschießend, mal ein heftiger Hotspot über Tage über der Augenbraue oder ein Muskelstrang im rechten Oberschenkel oder am rechten Unterarm. Oft im Kinn und um den Mund herum, was echt nervig ist auf der Arbeit, wo mir Leute gegenüber sitzen.

    Seit ca. 2 Jahren zuckt nun die Zunge. Es fing auf der Food-Messe Internorga an Der erste vereinzelte Zucker in der Zunge – und da wusste ich, jetzt gehts los. Seitdem wabert und zuckt meine Zungenspitze immer mehr, das schlich sich so ein. Die linke Seite der Zunge zieht zum Beispiel nach, als ob man mit einem Bindfaden dran zöge, z.B. nachdem ich an einer Flasche gesaugt habe. Die Zungenspitze kräuselt sich spürbar, ich merks einfach die ganze Zeit ...

    Ich kann bestimmte Sachen nicht mehr so gut aussprechen, meine Stimme ermüdet schnell/werde bei vielem Sprechen schnell heiser. Es gab mal Streitsituationen, in denen ich mich aufgeregt habe und da musste ich nach ner Zeit Meckern heftig atmen, ich konnte kaum noch reden, weil ich Schnappatmung (?) hatte...

    Der Kleinfingerspreizer der linken Hand ist auffällig. Ich arbeite also am Computer und greife viele Tastenkürzel mit Links oder halte das Smartphone mit Links, dabei fällt es auf. Wenn ich den kleinen Finger abspreize, zieht sich der Muskel zusammen und der linke kleine Finger ist auch viel beweglicher als der rechte. Der linke ist feinmotorisch nicht so gut steuerbar, einfach unsicherer, wackelig. Beim EMG 2015 habe ich das angesprochen, Nadel rein – "allenfalls leichtgradiger neurogener Umbau" war die Diagnose. Früh-Symptom?

    Seitdem ist der Finger nicht schlechter geworden, aber der Zeigefinger und Daumen auch irgendwie wackelig dazu. Wenn ich den linken Zeigefinger nach rechts nur leicht abspreize, so locker, dann zuckt und vibriert der Muskel zwischen Daumen und Zeigefinger. Diese Finger sind mir vor ein paar Monaten auch immer wieder nachts eingeschlafen... Vor 2 Jahren auch mal die komplette rechte Körperhälfte. Krankenhaus war wieder nix. Letztens nochmal der komplette linke Arm. Wird durch Schütteln dann langsam wach...

    Es werden gerade wieder einfach immer mehr Zuckungen, z.B. nach Bewegungen zuckts hinter den Schulterblättern, Arme, Beine, nach dem Niesen am Bauch, Nacken auch manchmal, Hals, im Gesicht überall, selbst an der Nase, Schläfe, ganze Hand. Öfter mal Schmerzen in Muskeln. Manchmal Spinnenweben-artiges Gefühl an den Armen und Beinen, Waden schubweise am Flackern und an den Händen natürlich oft. Ich habe jetzt noch nicht abgebaut, komisch viel abgenommen, keine großartige Schwäche oder Atrophien bemerkt. Jetzt gerade zuckt das obere Augenlid, also seit ner Stunde oder so.

    Ich bin weiblich, wiege 61kg bei einer Größe von 165cm, bin 31 Jahre alt. Keine Neuro-Erkrankungen in der Familie bekannt.

    Warum melde ich mich hier?
    Ich finde, es ist offensichtlich, dass hier keine gutartigen Muskelzuckungen mehr vorliegen, sondern irgendeine neurologische Störung/neuromuskuläre Erkrankung.
    • Ich kann z.B. mein Kinn beklopfen und an mehreren Stellen am Kinn zuckt es spürbar und sichtbar herum, auch teils an anderen Stellen im Gesicht
    • Wenn ich die Zunge heraus strecke und sie danach ruhig im Mund liegt, wabert die Spitze noch ein zwei Sekunden nach.
    • Ich neige stark zu Krämpfen in den Beinen

    Termin beim Neuro so schnell gerade nicht zu kriegen, aber ist in Arbeit. Bis dahin dachte ich, vielleicht interessiert das jemanden hier, erkennt sich wieder, kann sich mit mir austauschen oder mir einen Tipp geben. Ich google ja schon nicht mehr, aber nen Austausch in so einem spezialisierten Forum fände ich schon ganz gut

    Wäre cool, wenn sich jemand meldet.

    B.
    Zuletzt geändert von ungeklaert86; 24.10.2017, 22:12.

    #2
    Symptomi, willkommen hier im Forum....

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      #3
      Hallo Pelztier...
      Dachte, vllt hat das jemand ähnlich und bei ihm kam irgendwas raus vielleicht

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        #4
        Norbus Beitrag gelöscht? :/

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          #5
          @ungeklärt86/symptomi
          Da du es offenbar nicht wirklich verstanden hast: das war ironisch gemeint.
          Es gibt wirklich keinen objektiven Grund für dich hier zu sein.

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            #6
            Hab das schon verstanden, wollte dir aber a) freundlich unvoreingenommen begegnen und b) hast du mich einfach mal nicht unwillkommen zu heißen. Was gibt dir das Recht dazu?
            Ich bin muskel- oder nerv-erkrankt. Ob es nun ne schwere Erkrankung ist wie ALS, mittelschwer oder doch nur ein Mangel an irgendwas – das Forum heißt "ohne Diagnose".
            Und hier darf ich meinen Fall jawohl schildern. Können wir nicht alle freundlich bleiben und uns einfach austauschen? Voll nervig, von dir angefeindet zu werden (blabla ironisch, nicht ernst gemeint, du gehörst hier nicht hin) und nicht für voll genommen zu werden, nur weil du schon ne Diagnose und ernste Erkrankung hast und sich meine Beschwerden für dich wie Kindergarten anhören.

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              #7
              Zitat von ungeklaert86 Beitrag anzeigen
              2010 bekam ich Morbus Crohn diagnostiziert. Eisenmangel, B12 Mangel, Vitamin D Mangel, Selen Mangel, hatte ich alles mal. Aktuell weißich es nicht.
              Das würde ich an deiner Stelle mal als erstes abklären lassen. Muskelzuckungen und -krämpfe können einfache Mangelerscheinungen sein, wäre ja auch naheliegend.
              Als du wegen des Zuckens im Krankenhaus warst, wurde dir vermutlich auch erst nach einer Blutentnahme Kaliumeinnahme empfohlen, oder? (Falls du davor auch hyperventiliert hast, kann das auch den niedrigen Kaliumspiegel erklären.)

              Zitat von ungeklaert86 Beitrag anzeigen
              Es gab mal Streitsituationen, in denen ich mich aufgeregt habe und da musste ich nach ner Zeit Meckern heftig atmen, ich konnte kaum noch reden, weil ich Schnappatmung (?) hatte...
              Das klingt nach Hyperventilation. Das kommt in besonderen Stresssituationen manchmal vor, ist aber nichts Schlimmes.

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                #8
                Diese unspezifische Ansammlung benigner Symptome klingt irgendwie nicht nach irgendeiner neuromuskulären Erkrankung.
                Sieht eher nach einem Stresssyndrom aus. Schon einmal Entspannungstechniken versucht?
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #9
                  Danke für eure Antworten. Die Zuckungen werden immer mehr und auch heftiger.
                  Vitamine, Salze, alles im Normbereich.

                  Nach Bewegung zuckt es jetzt viel und so maschinengewehrartig 5 bis 10 mal nach:
                  U.a. hinter der Schulter, im Arm, Ellenbogen, überm Knie, auch die Gesäßmuskeln beim Sitzen und Stehen, in der Unterlippe mittig zieht es sich vibrierend spürbar und leicht sichtbar z.B. nachm Trinken zusammen.
                  Beide Augenlider, bzw. um die Augen herum zuckt es oft, z.B. nach dem Zusammenkneifen.
                  In der Wange und überm Wangenknochen auch. Es gibt ganz leicht schmerzhafte ziehende Krämpfe in den Armen und Handmuskeln manchmal, die man aber nicht sieht.
                  Und die Zunge sowieso, die Spitze fühlt sich durchgehend pelzig an, ist aber sehr beweglich, kann gerollt werden usw. Die Zuckungen an der Spitze sind quasi immer da, ansonsten über die Zunge verteilt mal hier und da. Schaue ich sie mir an, gibt es auch ruhige Phasen, aber nach Bewegung zuckt sie immer. Wenn ich sie lange stark rausstrecke, fühlt sie sich danach steif an. Innerhalb des Mundraumes zuckt es überall mal zwei drei mal. Nachm Schlucken auch in der Speiseröhre. Nach dem Bewegen der Zunge in der Wange in Unterkiefer-Gegend.

                  Meine Hände/Finger werden viel schneller kalt und steif als bei anderen. Sogar Unterlippe und Kinn werden leicht steif bei Kälte und es behindert das Sprechen.
                  Alkohol und Nikotin lasse ich seit 2,5 Wochen komplett sein.

                  Ich habe keinerlei auffällige Blutwerte (Stand heute) Ich war gestern mit Hyperventilation im Büro bei ner Ärztin, die im Krankenhaus niedergelassen ist. Die Attacke hat sich nicht so angefühlt oder ich hab echt nicht gemerkt, dass ich schnell geatmet haben soll, es war sone leise Panik vorm plötzlichen Sterben und Atemnotgefühl, Gefühl, dass die Beine wegsacken, als ich zum Bus gehen wollte, um ins KH zu fahren und dass ich ohnmächtig werde) Druck hinter oder in der Speiseröhre oder Luftröhre hab ich in den letzten Tagen öfter.

                  Mein Hausarzt nimmt morgen früh nochmal Blut ab für Schilddrüse, sowie B1 und B6 und ein paar andere Sachen ...

                  Leute...
                  Ich bin 31, es ist unwahrscheinlich, aber es passiert ja trotzdem, dass man jung neurodegenerativ erkrankt...
                  Die Angst oder Gewissheit, dass es auf jeden Fall ALS ist und bald die ersten echten Ausfälle kommen, ist ständig da. Klar, ich kann mich mit netten Mitmenschen, Kino und viel Essen ablenken, aber unterbewusst ist es immer präsent.

                  Jetzt wo die Symptome schlimmer werden, bin ich auch wieder mehr hier und auf med1 unterwegs und auf der Suche, nach etwas, das sagt, hey, ist doch nur ne Polyneuropathie vom Morbus Crohn oder vom Alkohol noch ...
                  Aber die niemals ruhige Zunge ist für mich sowas von der Beweis für ALS
                  So schlimm wie jetzt war es noch nie und es wird auf jeden Fall mehr und schlechter, mehr Stellen, die abwechselnd zucken, höhere Frequenz.

                  Was sagt ihr?

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                    #10
                    Zitat von ungeklaert86 Beitrag anzeigen

                    Aber die niemals ruhige Zunge ist für mich sowas von der Beweis für ALS
                    Wie kommst Du denn auf solche eigenartigen Ideen.

                    Wenn ich mir so einen Streß machen würde, würde es auch überall zucken.
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      #11
                      Ich zitiere mal die Charité:

                      "(spinal)Die Beschwerden beginnen in der Regel in einer isolierten Muskelregion, z.B. mit einem Muskelabbau der kleinen Handmuskeln eines Armes oder feinen Muskelkontraktionen (Faszikulationen)."

                      "Bei der bulbären Symptomatik handelt es sich um eine Störung der Muskulatur, die von den Hirnnerven versorgt werden. Dazu gehören die Zungen-, Schlund- und Gaumenmuskulatur. Frühe Symptome sind feine Muskelkontraktionen (Fibrillationen) und eine Kraftverminderung bzw. Steifigkeit der Zunge."

                      Quelle: https://www.als-charite.de/home/krankheitsbild-und-diagnose/symptome-und-verlauf/

                      Dass beides kombiniert ist, ist ja auch möglich.

                      Kommentar


                        #12
                        Zitat von ungeklaert86 Beitrag anzeigen
                        Ich zitiere mal die Charité:

                        "(spinal)Die Beschwerden beginnen in der Regel in einer isolierten Muskelregion, z.B. mit einem Muskelabbau der kleinen Handmuskeln eines Armes oder feinen Muskelkontraktionen (Faszikulationen)."

                        "Bei der bulbären Symptomatik handelt es sich um eine Störung der Muskulatur, die von den Hirnnerven versorgt werden. Dazu gehören die Zungen-, Schlund- und Gaumenmuskulatur. Frühe Symptome sind feine Muskelkontraktionen (Fibrillationen) und eine Kraftverminderung bzw. Steifigkeit der Zunge."

                        Quelle: https://www.als-charite.de/home/krankheitsbild-und-diagnose/symptome-und-verlauf/

                        Dass beides kombiniert ist, ist ja auch möglich.

                        Oh MEIN Gott!

                        SCHON WIEDER EINER/EINE MIT EINGEBILDETETER ALS.

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                          #13
                          Nee, man, haste meinen Beitrag gelesen?

                          Kommentar


                            #14
                            Zu #11

                            Entweder, oder. Aberdoch nicht beides gleichzeitig.

                            Himmel! Herrgott! Laß Hirn regnen!

                            Bitte!!!
                            It's a terrible knowing what this world is about

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                              #15
                              Es kann schon vorkommen dass bei MNE beides vorliegt, ist aber sehr selten. Bei einer klassischen bulbären ALS wäre sprechen nicht mehr möglich. Was sein könnte wäre eine ALS Mimics, kommt zB bei Schwermetallbelastungen vor, da Degenerieren ein paar MNE und es zuckt ein bisschen, muss aber nicht progressiv sein, kann auch durch Probleme mit Borrelien etc pp hindeuten.

                              Nach einer relevanten klinischen Muskel/ Neuromuskulären Krankheit sieht das nicht aus, und wie man gerade bei so einer Klinik über einen solchen Zeitraum nur auf eine ALS kommen soll, das erschließt sich auch keinen der minimal objektiv recherchiert.

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