Seite 1 von 5 123 ... LetzteLetzte
Ergebnis 1 bis 10 von 41

Thema: Muskelbiopsie - Uniklinik Ulm oder Friedrich Baur Institut?

  1. #1

    Standard Muskelbiopsie - Uniklinik Ulm oder Friedrich Baur Institut?

    Hallo zusammen,

    ich muss eine Muskelbiopsie durchführen lassen und mein Neurologe überlässt mir die Entscheidung, ob ich dafür nach Ulm oder München möchte.
    Ich wäre deswegen sehr interessiert an Erfahrungsberichten zu obigen Zentren, falls ihr welche habt und sie mit mir teilen wollt.
    (Am hilfreichsten wäre für mich natürlich, wenn Leute beide kennen würden und schon einen Vergleich ziehen konnten, ich bin aber auch dankbar für allgemeine Erfahrungsberichte. Ulm wäre für mich näher, aber es scheint, als wäre das Friedrich-Baur-Institut generell die bessere Anlaufstelle?)

    Lieben Dank!
    A.

    Edit:
    P.S.: Ich habe versucht, etwas über die Forensuche zu finden, die sagt aber, "Ulm" sei ein zu kurzer Suchbegriff. Falls ich nur etwas falsch mache und die Infos durch anderes Suchen einfach zu finden wären, lasst es mich gern wissen.
    Geändert von A. B. (25.10.2017 um 10:11 Uhr)

  2. #2

    Standard

    Das kommt u.a. auch darauf an, in welche Richtung die Verdachtsdiagnose geht, und was genau bei der Muskelbiopsie gemacht werden soll.

  3. #3

    Standard

    Das wüsste ich auch gern! Tatsächlich wäre die Frage, was da standardmäßig passiert, meine nächste gewesen.

    Der Neurologe meinte nur, es wäre ihm recht, wenn die mich "einmal komplett durchchecken" würden.

    Meine Symptome sind Muskelschmerzen seit der Kindheit, zunehmende Muskelschwäche und Erschöpfung, Muskelzittern unter Belastung und Faszikulationen (die aber nicht dauerhaft).
    Auffällig sind scheinbar meine verdickten Waden - die ENG zeigte aber nur leichte Umbauprozesse, nichts Gravierendes.
    Außerdem löst Krafttraining seltsame Schwellungen aus und ich reagiere paradox auf Muskelrelaxanzien (außer Flupirtin).

    Bei der ersten deutlichen Verschlechterung war CK mal erhöht - aber auch nicht extrem hoch- , ansonsten war Kreatinin im Urin mehrfach erniedrigt und meine Kaliumwerte (im Serum oder Plasma) sind seit 11 Jahren entweder direkt an der Obergrenze oder zu hoch.

    Inzwischen (oder zur Zeit) kann ich nur noch kurze Strecken (ca. 10m) ohne Hilfsmittel gehen.

    Die Genetikerin nannte als einige Beispiele für Muskelerkrankungen, die sie vermutet, McArdle, PROMM, Myofibrilläre Myopathie Typ 3, der Neurologe mal Morbus Pompe.

    Ich habe allerdings eine CFS/ME-Diagnose, die auch einiges erklären würde.
    Im Hinblick darauf wäre es, wenn ich das dem, was ich beim Querlesen im Forum bisher gelesen habe, richtig entnehme, sinnvoll, da in Richtung Mitochondriopathie zu schauen, wenn sowieso eine Muskelbiopsie gemacht wird?
    (Die alternativmedizinischen Untersuchungen, die gemacht werden, mit LDH-Unterteilung, Bestimmung von intrazellulärem ATP, Pyruvat, Lactat und P/L-Quotient zeigten, dass was nicht normal funktioniert, aber mir ist auch klar, dass das, was da in dem Bereich als "Mitochondriopathie" läuft, keine richtige ist.)

    Außerdem habe ich zwei Autoimmunerkrankungen, von denen eine (Hashimoto) auch Muskelschwäche/-schmerzen und -zittern auslösen kann, deswegen nehme ich mal an, dass eher weniger als mehr untersucht werden wird, aber ich kann es absolut nicht einschätzen, da bei mir noch nie eine Biopsie gemacht wurde.
    Geändert von A. B. (25.10.2017 um 18:30 Uhr)

  4. #4

    Standard

    Verdickte Waden im Sinne einer Pseudohypertrophie deutet auf eine Muskeldystrophie hin.
    Ist denn mal ein Muskel-MRT gelaufen?

    Wenn es nicht nur um die Muskelbiopsie geht (wovon ich ausgehe), ist das FBI möglicherweise breiter aufgestellt. Persönliche Erfahrungen haben ich aber nicht.

    Inzwischen (oder zur Zeit) kann ich nur noch kurze Strecken (ca. 10m) ohne Hilfsmittel gehen.
    Was meinst du mit Hilfsmittel?
    Und woran liegt das - an einer ausgeprägten Belastungsschwäche, oder ist auch deine Maximalkraft (also die Kraft, die in der klinisch-neurologischen Untersuchung getestet wird) deutlich reduziert?

    die ENG zeigte aber nur leichte Umbauprozesse, nichts Gravierendes.
    Du meinst wohl EMG, nicht ENG...

  5. #5

    Standard

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Verdickte Waden im Sinne einer Pseudohypertrophie deutet auf eine Muskeldystrophie hin.
    Ist denn mal ein Muskel-MRT gelaufen?
    Genau, so steht's in den Berichten. (Also "Pseudohypertrophie".)
    Ein Muskel-MRT wurde nie gemacht.

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Wenn es nicht nur um die Muskelbiopsie geht (wovon ich ausgehe), ist das FBI möglicherweise breiter aufgestellt. Persönliche Erfahrungen haben ich aber nicht.
    Alles klar, danke!

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Was meinst du mit Hilfsmittel?
    Je nachdem, wie weit ich gehen muss, Stock, Rollator oder bald E-Rollstuhl (habe das Rezept seit 2 Monaten, aber noch keinen Rolli hier.).

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Und woran liegt das - an einer ausgeprägten Belastungsschwäche, oder ist auch deine Maximalkraft (also die Kraft, die in der klinisch-neurologischen Untersuchung getestet wird) deutlich reduziert?
    Das ist auch eine gute Frage. Ich weiß nicht, ob Maximalkraft getestet wurde. Wie läuft das normalerweise? Google findet nur Ergebnisse zu Bodybuilding.
    Bisher sollte ich nur ein paar Schritte gehen und mich umdrehen, aus der Hocke aufstehen, mich nach vorne beugen und wieder aufrichten und mal gegen die Hand einer Ärztin drücken. Ist es das?

    Rein subjektiv habe ich weniger Kraft als früher, also kann bspw. nur noch leichtere Dinge hin und her tragen.
    Allerdings ist es auch nicht jeden Tag gleich. Manchmal geht Haare föhnen oder Nudeln abgießen nicht, weil ich Föhn oder Topf nicht so lange halten kann, manchmal schon.
    Daher schätze ich, dass es vielleicht eher ein CFS/ME- (oder Fibromyalgie)-Ding oder, weil auch Cortison mal half, mit Autoimmunreaktionen zusammenhängt und nicht zwingend ein Zeichen von Muskelabbau.

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Du meinst wohl EMG, nicht ENG...
    Genau, war ein Vertipper, danke.

  6. #6

    Standard

    Also genetisch wäre ULM in Hinblick auf die ALS die erste Anlaufstelle in DE, allerdings vermute ich die Abklärung bei anderen Muskelkranknheiten in ULM gegemnüber FBI unterlegen, zumindest was man so an Erfahrungen liest.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  7. #7

    Standard

    Ok cool, dann wird's nach euren bisherigen Antworten wohl das FBI.
    Mein Neurologe tendierte auch dazu, weil da auch stationäres "Durchchecken" geht, mir wäre allerdings hingehen, Stück Muskel da lassen und wieder nach Hause gehen lieber.

  8. #8

    Standard

    Genau, so steht's in den Berichten. (Also "Pseudohypertrophie".)
    Ein Muskel-MRT wurde nie gemacht.
    Dann sollte man mal zunächst ein Muskel-MRT machen, da das dystrophische Prozesse gut zeigen kann, insb. wenn bereits eine Pseudohypertrophie bestehen sollte.
    Es gibt auch Befallmuster im MRT, die die eine Dystrophie-Art wahrscheinlicher als die anderen Formen machen können.
    Abgesehen davon kann das MRT eine geeignete Stelle zur Muskelbiopsie vorschlagen.

    Eine Neurographie ist noch nie gemacht worden?

    Sind eher die rumpfnahen oder rumpfernen Extremitäten betont betroffen?

    Das ist auch eine gute Frage. Ich weiß nicht, ob Maximalkraft getestet wurde.
    Das gehört zur Basis der klinisch neurologischen Untersuchung.
    Das sind diese manuellen Krafttests ("Arm/Beindrücken" mit dem Untersucher) und Funktionstests (Hüpfen, Gangprüfung, aus der Hocke aufstehen, auf Fersen/Zehen gehen).

  9. #9

    Standard

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Dann sollte man mal zunächst ein Muskel-MRT machen, da das dystrophische Prozesse gut zeigen kann, insb. wenn bereits eine Pseudohypertrophie bestehen sollte.
    Es gibt auch Befallmuster im MRT, die die eine Dystrophie-Art wahrscheinlicher als die anderen Formen machen können.
    Abgesehen davon kann das MRT eine geeignete Stelle zur Muskelbiopsie vorschlagen.
    Oh danke, das ist gut zu wissen. Das heißt, ich müsste mich darum kümmern, dass das vor dem Termin in einer Muskelsprechstunde passiert, oder?

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Eine Neurographie ist noch nie gemacht worden?
    Ich glaube, die wurde im Rahmen der EMG gemacht, kann das sein? Während die Nadeln drin waren, kamen jedenfalls Stromstöße.

    Sind eher die rumpfnahen oder rumpfernen Extremitäten betont betroffen?
    Das kann ich total schwer beurteilen. Schmerzen bekomme ich eher im Oberarm oder den Oberschenkeln (aber als Kind hatte ich sie in den Waden und ging lange auf Zehenspitzen), zitterig sind Hand/Unterarm und meine Beine knicken oft leicht weg, also sind es wohl eher die rumpffernen, aber es ist eher so, dass sich alles "kraftlos" anfühlt.

    Das gehört zur Basis der klinisch neurologischen Untersuchung.
    Das sind diese manuellen Krafttests ("Arm/Beindrücken" mit dem Untersucher) und Funktionstests (Hüpfen, Gangprüfung, aus der Hocke aufstehen, auf Fersen/Zehen gehen).
    AH! Okay! Es wurde nicht alles gemacht, nur aus der Hocke aufstehen (da musste ich mich hochziehen/die Hände dazu nehmen), Arm- und Beindrücken, was nicht auffällig war (steht "seitengleich allenfalls im Bereich der Handmuskeln gemindert" da) und Gangprüfung ("unklare Bewegungsstörung" und Skoliose fiel auf). Hüpfen, auf Fersen oder Zehenspitzen gehen musste ich nicht.

  10. #10

    Standard

    Es wurde nicht alles gemacht, nur aus der Hocke aufstehen (da musste ich mich hochziehen/die Hände dazu nehmen), Arm- und Beindrücken, was nicht auffällig war (steht "seitengleich allenfalls im Bereich der Handmuskeln gemindert"
    Das klingt danach, dass deine Maximalkraft gar nicht so deutlich reduziert ist, wie es die Gehstrecke suggerieren würde.
    Du musst dann eine deutliche Belastungsschwäche (also Zunahme der Schwäche unter Belastung) haben, evtl. gekoppelt mit noch etwas anderem (Inkoordination bspw...)

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •