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Thema: Muskelbiopsie - Uniklinik Ulm oder Friedrich Baur Institut?

Hybrid-Darstellung

  1. #1

    Standard Muskelbiopsie - Uniklinik Ulm oder Friedrich Baur Institut?

    Hallo zusammen,

    ich muss eine Muskelbiopsie durchführen lassen und mein Neurologe überlässt mir die Entscheidung, ob ich dafür nach Ulm oder München möchte.
    Ich wäre deswegen sehr interessiert an Erfahrungsberichten zu obigen Zentren, falls ihr welche habt und sie mit mir teilen wollt.
    (Am hilfreichsten wäre für mich natürlich, wenn Leute beide kennen würden und schon einen Vergleich ziehen konnten, ich bin aber auch dankbar für allgemeine Erfahrungsberichte. Ulm wäre für mich näher, aber es scheint, als wäre das Friedrich-Baur-Institut generell die bessere Anlaufstelle?)

    Lieben Dank!
    A.

    Edit:
    P.S.: Ich habe versucht, etwas über die Forensuche zu finden, die sagt aber, "Ulm" sei ein zu kurzer Suchbegriff. Falls ich nur etwas falsch mache und die Infos durch anderes Suchen einfach zu finden wären, lasst es mich gern wissen.
    Geändert von A. B. (25.10.2017 um 10:11 Uhr)

  2. #2

    Standard

    Das kommt u.a. auch darauf an, in welche Richtung die Verdachtsdiagnose geht, und was genau bei der Muskelbiopsie gemacht werden soll.

  3. #3

    Standard

    Das wüsste ich auch gern! Tatsächlich wäre die Frage, was da standardmäßig passiert, meine nächste gewesen.

    Der Neurologe meinte nur, es wäre ihm recht, wenn die mich "einmal komplett durchchecken" würden.

    Meine Symptome sind Muskelschmerzen seit der Kindheit, zunehmende Muskelschwäche und Erschöpfung, Muskelzittern unter Belastung und Faszikulationen (die aber nicht dauerhaft).
    Auffällig sind scheinbar meine verdickten Waden - die ENG zeigte aber nur leichte Umbauprozesse, nichts Gravierendes.
    Außerdem löst Krafttraining seltsame Schwellungen aus und ich reagiere paradox auf Muskelrelaxanzien (außer Flupirtin).

    Bei der ersten deutlichen Verschlechterung war CK mal erhöht - aber auch nicht extrem hoch- , ansonsten war Kreatinin im Urin mehrfach erniedrigt und meine Kaliumwerte (im Serum oder Plasma) sind seit 11 Jahren entweder direkt an der Obergrenze oder zu hoch.

    Inzwischen (oder zur Zeit) kann ich nur noch kurze Strecken (ca. 10m) ohne Hilfsmittel gehen.

    Die Genetikerin nannte als einige Beispiele für Muskelerkrankungen, die sie vermutet, McArdle, PROMM, Myofibrilläre Myopathie Typ 3, der Neurologe mal Morbus Pompe.

    Ich habe allerdings eine CFS/ME-Diagnose, die auch einiges erklären würde.
    Im Hinblick darauf wäre es, wenn ich das dem, was ich beim Querlesen im Forum bisher gelesen habe, richtig entnehme, sinnvoll, da in Richtung Mitochondriopathie zu schauen, wenn sowieso eine Muskelbiopsie gemacht wird?
    (Die alternativmedizinischen Untersuchungen, die gemacht werden, mit LDH-Unterteilung, Bestimmung von intrazellulärem ATP, Pyruvat, Lactat und P/L-Quotient zeigten, dass was nicht normal funktioniert, aber mir ist auch klar, dass das, was da in dem Bereich als "Mitochondriopathie" läuft, keine richtige ist.)

    Außerdem habe ich zwei Autoimmunerkrankungen, von denen eine (Hashimoto) auch Muskelschwäche/-schmerzen und -zittern auslösen kann, deswegen nehme ich mal an, dass eher weniger als mehr untersucht werden wird, aber ich kann es absolut nicht einschätzen, da bei mir noch nie eine Biopsie gemacht wurde.
    Geändert von A. B. (25.10.2017 um 18:30 Uhr)

  4. #4

    Standard

    Verdickte Waden im Sinne einer Pseudohypertrophie deutet auf eine Muskeldystrophie hin.
    Ist denn mal ein Muskel-MRT gelaufen?

    Wenn es nicht nur um die Muskelbiopsie geht (wovon ich ausgehe), ist das FBI möglicherweise breiter aufgestellt. Persönliche Erfahrungen haben ich aber nicht.

    Inzwischen (oder zur Zeit) kann ich nur noch kurze Strecken (ca. 10m) ohne Hilfsmittel gehen.
    Was meinst du mit Hilfsmittel?
    Und woran liegt das - an einer ausgeprägten Belastungsschwäche, oder ist auch deine Maximalkraft (also die Kraft, die in der klinisch-neurologischen Untersuchung getestet wird) deutlich reduziert?

    die ENG zeigte aber nur leichte Umbauprozesse, nichts Gravierendes.
    Du meinst wohl EMG, nicht ENG...

  5. #5

    Standard

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Verdickte Waden im Sinne einer Pseudohypertrophie deutet auf eine Muskeldystrophie hin.
    Ist denn mal ein Muskel-MRT gelaufen?
    Genau, so steht's in den Berichten. (Also "Pseudohypertrophie".)
    Ein Muskel-MRT wurde nie gemacht.

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Wenn es nicht nur um die Muskelbiopsie geht (wovon ich ausgehe), ist das FBI möglicherweise breiter aufgestellt. Persönliche Erfahrungen haben ich aber nicht.
    Alles klar, danke!

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Was meinst du mit Hilfsmittel?
    Je nachdem, wie weit ich gehen muss, Stock, Rollator oder bald E-Rollstuhl (habe das Rezept seit 2 Monaten, aber noch keinen Rolli hier.).

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Und woran liegt das - an einer ausgeprägten Belastungsschwäche, oder ist auch deine Maximalkraft (also die Kraft, die in der klinisch-neurologischen Untersuchung getestet wird) deutlich reduziert?
    Das ist auch eine gute Frage. Ich weiß nicht, ob Maximalkraft getestet wurde. Wie läuft das normalerweise? Google findet nur Ergebnisse zu Bodybuilding.
    Bisher sollte ich nur ein paar Schritte gehen und mich umdrehen, aus der Hocke aufstehen, mich nach vorne beugen und wieder aufrichten und mal gegen die Hand einer Ärztin drücken. Ist es das?

    Rein subjektiv habe ich weniger Kraft als früher, also kann bspw. nur noch leichtere Dinge hin und her tragen.
    Allerdings ist es auch nicht jeden Tag gleich. Manchmal geht Haare föhnen oder Nudeln abgießen nicht, weil ich Föhn oder Topf nicht so lange halten kann, manchmal schon.
    Daher schätze ich, dass es vielleicht eher ein CFS/ME- (oder Fibromyalgie)-Ding oder, weil auch Cortison mal half, mit Autoimmunreaktionen zusammenhängt und nicht zwingend ein Zeichen von Muskelabbau.

    Zitat Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Du meinst wohl EMG, nicht ENG...
    Genau, war ein Vertipper, danke.

  6. #6

    Standard

    Also genetisch wäre ULM in Hinblick auf die ALS die erste Anlaufstelle in DE, allerdings vermute ich die Abklärung bei anderen Muskelkranknheiten in ULM gegemnüber FBI unterlegen, zumindest was man so an Erfahrungen liest.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

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