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Muskelbiopsie - Uniklinik Ulm oder Friedrich Baur Institut?

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    Muskelbiopsie - Uniklinik Ulm oder Friedrich Baur Institut?

    Hallo zusammen,

    ich muss eine Muskelbiopsie durchführen lassen und mein Neurologe überlässt mir die Entscheidung, ob ich dafür nach Ulm oder München möchte.
    Ich wäre deswegen sehr interessiert an Erfahrungsberichten zu obigen Zentren, falls ihr welche habt und sie mit mir teilen wollt.
    (Am hilfreichsten wäre für mich natürlich, wenn Leute beide kennen würden und schon einen Vergleich ziehen konnten, ich bin aber auch dankbar für allgemeine Erfahrungsberichte. Ulm wäre für mich näher, aber es scheint, als wäre das Friedrich-Baur-Institut generell die bessere Anlaufstelle?)

    Lieben Dank!
    A.

    Edit:
    P.S.: Ich habe versucht, etwas über die Forensuche zu finden, die sagt aber, "Ulm" sei ein zu kurzer Suchbegriff. Falls ich nur etwas falsch mache und die Infos durch anderes Suchen einfach zu finden wären, lasst es mich gern wissen.
    Zuletzt geändert von A. B.; 25.10.2017, 10:11.

    #2
    Das kommt u.a. auch darauf an, in welche Richtung die Verdachtsdiagnose geht, und was genau bei der Muskelbiopsie gemacht werden soll.

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      #3
      Das wüsste ich auch gern! Tatsächlich wäre die Frage, was da standardmäßig passiert, meine nächste gewesen.

      Der Neurologe meinte nur, es wäre ihm recht, wenn die mich "einmal komplett durchchecken" würden.

      Meine Symptome sind Muskelschmerzen seit der Kindheit, zunehmende Muskelschwäche und Erschöpfung, Muskelzittern unter Belastung und Faszikulationen (die aber nicht dauerhaft).
      Auffällig sind scheinbar meine verdickten Waden - die ENG zeigte aber nur leichte Umbauprozesse, nichts Gravierendes.
      Außerdem löst Krafttraining seltsame Schwellungen aus und ich reagiere paradox auf Muskelrelaxanzien (außer Flupirtin).

      Bei der ersten deutlichen Verschlechterung war CK mal erhöht - aber auch nicht extrem hoch- , ansonsten war Kreatinin im Urin mehrfach erniedrigt und meine Kaliumwerte (im Serum oder Plasma) sind seit 11 Jahren entweder direkt an der Obergrenze oder zu hoch.

      Inzwischen (oder zur Zeit) kann ich nur noch kurze Strecken (ca. 10m) ohne Hilfsmittel gehen.

      Die Genetikerin nannte als einige Beispiele für Muskelerkrankungen, die sie vermutet, McArdle, PROMM, Myofibrilläre Myopathie Typ 3, der Neurologe mal Morbus Pompe.

      Ich habe allerdings eine CFS/ME-Diagnose, die auch einiges erklären würde.
      Im Hinblick darauf wäre es, wenn ich das dem, was ich beim Querlesen im Forum bisher gelesen habe, richtig entnehme, sinnvoll, da in Richtung Mitochondriopathie zu schauen, wenn sowieso eine Muskelbiopsie gemacht wird?
      (Die alternativmedizinischen Untersuchungen, die gemacht werden, mit LDH-Unterteilung, Bestimmung von intrazellulärem ATP, Pyruvat, Lactat und P/L-Quotient zeigten, dass was nicht normal funktioniert, aber mir ist auch klar, dass das, was da in dem Bereich als "Mitochondriopathie" läuft, keine richtige ist.)

      Außerdem habe ich zwei Autoimmunerkrankungen, von denen eine (Hashimoto) auch Muskelschwäche/-schmerzen und -zittern auslösen kann, deswegen nehme ich mal an, dass eher weniger als mehr untersucht werden wird, aber ich kann es absolut nicht einschätzen, da bei mir noch nie eine Biopsie gemacht wurde.
      Zuletzt geändert von A. B.; 25.10.2017, 18:30.

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        #4
        Verdickte Waden im Sinne einer Pseudohypertrophie deutet auf eine Muskeldystrophie hin.
        Ist denn mal ein Muskel-MRT gelaufen?

        Wenn es nicht nur um die Muskelbiopsie geht (wovon ich ausgehe), ist das FBI möglicherweise breiter aufgestellt. Persönliche Erfahrungen haben ich aber nicht.

        Inzwischen (oder zur Zeit) kann ich nur noch kurze Strecken (ca. 10m) ohne Hilfsmittel gehen.
        Was meinst du mit Hilfsmittel?
        Und woran liegt das - an einer ausgeprägten Belastungsschwäche, oder ist auch deine Maximalkraft (also die Kraft, die in der klinisch-neurologischen Untersuchung getestet wird) deutlich reduziert?

        die ENG zeigte aber nur leichte Umbauprozesse, nichts Gravierendes.
        Du meinst wohl EMG, nicht ENG...

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          #5
          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Verdickte Waden im Sinne einer Pseudohypertrophie deutet auf eine Muskeldystrophie hin.
          Ist denn mal ein Muskel-MRT gelaufen?
          Genau, so steht's in den Berichten. (Also "Pseudohypertrophie".)
          Ein Muskel-MRT wurde nie gemacht.

          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Wenn es nicht nur um die Muskelbiopsie geht (wovon ich ausgehe), ist das FBI möglicherweise breiter aufgestellt. Persönliche Erfahrungen haben ich aber nicht.
          Alles klar, danke!

          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Was meinst du mit Hilfsmittel?
          Je nachdem, wie weit ich gehen muss, Stock, Rollator oder bald E-Rollstuhl (habe das Rezept seit 2 Monaten, aber noch keinen Rolli hier.).

          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Und woran liegt das - an einer ausgeprägten Belastungsschwäche, oder ist auch deine Maximalkraft (also die Kraft, die in der klinisch-neurologischen Untersuchung getestet wird) deutlich reduziert?
          Das ist auch eine gute Frage. Ich weiß nicht, ob Maximalkraft getestet wurde. Wie läuft das normalerweise? Google findet nur Ergebnisse zu Bodybuilding.
          Bisher sollte ich nur ein paar Schritte gehen und mich umdrehen, aus der Hocke aufstehen, mich nach vorne beugen und wieder aufrichten und mal gegen die Hand einer Ärztin drücken. Ist es das?

          Rein subjektiv habe ich weniger Kraft als früher, also kann bspw. nur noch leichtere Dinge hin und her tragen.
          Allerdings ist es auch nicht jeden Tag gleich. Manchmal geht Haare föhnen oder Nudeln abgießen nicht, weil ich Föhn oder Topf nicht so lange halten kann, manchmal schon.
          Daher schätze ich, dass es vielleicht eher ein CFS/ME- (oder Fibromyalgie)-Ding oder, weil auch Cortison mal half, mit Autoimmunreaktionen zusammenhängt und nicht zwingend ein Zeichen von Muskelabbau.

          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
          Du meinst wohl EMG, nicht ENG...
          Genau, war ein Vertipper, danke.

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            #6
            Also genetisch wäre ULM in Hinblick auf die ALS die erste Anlaufstelle in DE, allerdings vermute ich die Abklärung bei anderen Muskelkranknheiten in ULM gegemnüber FBI unterlegen, zumindest was man so an Erfahrungen liest.

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              #7
              Ok cool, dann wird's nach euren bisherigen Antworten wohl das FBI.
              Mein Neurologe tendierte auch dazu, weil da auch stationäres "Durchchecken" geht, mir wäre allerdings hingehen, Stück Muskel da lassen und wieder nach Hause gehen lieber.

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                #8
                Genau, so steht's in den Berichten. (Also "Pseudohypertrophie".)
                Ein Muskel-MRT wurde nie gemacht.
                Dann sollte man mal zunächst ein Muskel-MRT machen, da das dystrophische Prozesse gut zeigen kann, insb. wenn bereits eine Pseudohypertrophie bestehen sollte.
                Es gibt auch Befallmuster im MRT, die die eine Dystrophie-Art wahrscheinlicher als die anderen Formen machen können.
                Abgesehen davon kann das MRT eine geeignete Stelle zur Muskelbiopsie vorschlagen.

                Eine Neurographie ist noch nie gemacht worden?

                Sind eher die rumpfnahen oder rumpfernen Extremitäten betont betroffen?

                Das ist auch eine gute Frage. Ich weiß nicht, ob Maximalkraft getestet wurde.
                Das gehört zur Basis der klinisch neurologischen Untersuchung.
                Das sind diese manuellen Krafttests ("Arm/Beindrücken" mit dem Untersucher) und Funktionstests (Hüpfen, Gangprüfung, aus der Hocke aufstehen, auf Fersen/Zehen gehen).

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                  #9
                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Dann sollte man mal zunächst ein Muskel-MRT machen, da das dystrophische Prozesse gut zeigen kann, insb. wenn bereits eine Pseudohypertrophie bestehen sollte.
                  Es gibt auch Befallmuster im MRT, die die eine Dystrophie-Art wahrscheinlicher als die anderen Formen machen können.
                  Abgesehen davon kann das MRT eine geeignete Stelle zur Muskelbiopsie vorschlagen.
                  Oh danke, das ist gut zu wissen. Das heißt, ich müsste mich darum kümmern, dass das vor dem Termin in einer Muskelsprechstunde passiert, oder?

                  Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                  Eine Neurographie ist noch nie gemacht worden?
                  Ich glaube, die wurde im Rahmen der EMG gemacht, kann das sein? Während die Nadeln drin waren, kamen jedenfalls Stromstöße.

                  Sind eher die rumpfnahen oder rumpfernen Extremitäten betont betroffen?
                  Das kann ich total schwer beurteilen. Schmerzen bekomme ich eher im Oberarm oder den Oberschenkeln (aber als Kind hatte ich sie in den Waden und ging lange auf Zehenspitzen), zitterig sind Hand/Unterarm und meine Beine knicken oft leicht weg, also sind es wohl eher die rumpffernen, aber es ist eher so, dass sich alles "kraftlos" anfühlt.

                  Das gehört zur Basis der klinisch neurologischen Untersuchung.
                  Das sind diese manuellen Krafttests ("Arm/Beindrücken" mit dem Untersucher) und Funktionstests (Hüpfen, Gangprüfung, aus der Hocke aufstehen, auf Fersen/Zehen gehen).
                  AH! Okay! Es wurde nicht alles gemacht, nur aus der Hocke aufstehen (da musste ich mich hochziehen/die Hände dazu nehmen), Arm- und Beindrücken, was nicht auffällig war (steht "seitengleich allenfalls im Bereich der Handmuskeln gemindert" da) und Gangprüfung ("unklare Bewegungsstörung" und Skoliose fiel auf). Hüpfen, auf Fersen oder Zehenspitzen gehen musste ich nicht.

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                    #10
                    Es wurde nicht alles gemacht, nur aus der Hocke aufstehen (da musste ich mich hochziehen/die Hände dazu nehmen), Arm- und Beindrücken, was nicht auffällig war (steht "seitengleich allenfalls im Bereich der Handmuskeln gemindert"
                    Das klingt danach, dass deine Maximalkraft gar nicht so deutlich reduziert ist, wie es die Gehstrecke suggerieren würde.
                    Du musst dann eine deutliche Belastungsschwäche (also Zunahme der Schwäche unter Belastung) haben, evtl. gekoppelt mit noch etwas anderem (Inkoordination bspw...)

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                      #11
                      Ja, so fühlt es sich auch an!
                      Ich kann bspw. meinen Hund schon halten, wenn er an der Leine mal ausflippt, aber danach bin ich fertig mit der Welt (im Sinne von zitterig und erschöpft).

                      Mit dem Rollator kann ich auch relativ weite Strecken gehen (also so 2km), ich muss nur langsam machen und brauche zwischendurch Pausen.

                      Deswegen glaube ich auch, dass CFS/ME stärker da reinspielt, aber es könnte ja sein, dass sich da eine konkrete mitochondriale Ursache finden lässt, was einiges vereinfachen würde. Wobei das dann die Pseudohypertrophie wieder nicht erklärt, nehme ich an. (?)

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                        #12
                        Klingt, als ob du nicht gerade bei einem neuromuskulären Spezialisten bist.
                        Denn warum dein Neurologe angesichts der Pseudohypertrophie (wenn es denn tatsächlich eine wäre) kein Muskel-MRT vorgeschlagen hat, ist für mich unverständlich.
                        Ebenso unverständlich ist für mich, dass du offensichtlich noch keine Neurographie hattest trotz eines leichten neurogenen Umbaus im EMG (in welchen Muskel überhaupt)?
                        Es scheint auch so, als ob du dich selbst ein wenig mehr mit der Materie beschäftigen solltest.

                        Die ausgeprägte Belastungsschwäche würde eher für eine Stoffwechselproblematik sprechen als für eine Dystrophie. Das CFS wird hier natürlich auch mit hineinspielen.

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                          #13
                          Und eine Muskelbiopsie kann man auch nicht nach allem, was geht, untersuchen - dafür reicht das Material nicht.
                          Außerdem muss die Probe für manche Untersuchungen speziell gehandelt werden.
                          Daher braucht man schon immer einen ungefähren Verdacht vor einer Muskelbiopsie.

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                            #14
                            Seit wann hast du das CFS?
                            Muskelschwäche auch seit Kindheit oder nur Muskelschmerzen seit Kindheit?
                            Fibromyalgie ist ausgeschlossen worden (kommt ja öfters in Gesellschaft mit CFS vor)?

                            Kommentar


                              #15
                              Das ist echt gut zu wissen, dann bemühe ich mich mal darum, dass das gemacht [Edit: Ich habe gerade nachgesehen und eine Neurographie wurde doch gemacht. Da war alles ok.]
                              Mich haben schon total häufig Leute auf meine Waden angesprochen, aber ich dachte nie, dass das irgendwie relevant sein könnte, bis die Genetikerin das sagte. (Ich bin sehr klein und dachte, die Waden kämen sicherlich daher, dass ich oft auf Zehenspitzen stehen musste, um mir irgendwelche Dinge aus Regalen zu holen. )
                              EMG wurde im rechten Wadenmuskel gemacht.

                              Mein Neurologe hat mich auch noch an einen weiteren Neurologen überwiesen, der Experte für Bewegungsstörungen ist. Der Termin ist in einem Monat. Vielleicht frage ich den mal wegen MRT und Neurographie.

                              Es ist auch total gut zu wissen, dass ich vorher selbst schon nachlesen und einen ungefähren Verdacht "erarbeiten" sollte.

                              Die CFS-Diagnose habe ich seit 2011, Fibro seit 2009.
                              Tatsächlich fing das aber 2007 an (CFS), wurde nur anfangs einfach als somatoforme Störung (trotz monatelang erhöhter Leuko-, Thrombo- und Lymphozyten, CK-Erhöhung und jahrelanger dauernder IgE-Erhöhung) eingeordnet.
                              (Wobei... Fibro läuft auch als somatoforme Störung, glaub ich, aber jedenfalls wurde damals Fibro auch erst einmal ausgeschlossen. Wurde auch nur rheumatologische Diagnostik gemacht.)

                              Muskelschmerzen hatte ich schon vorher, so ab 2004 (also als ich 16 war) verstärkt und auch in der Kindheit, etwa ab meinem 5. Lebensjahr. Eine Zeit lang lief ich nur auf Zehenspitzen, weil ich immer Schmerzen in den Waden hatte. Später war es nicht mehr so extrem, dass ich nur auf Zehenspitzen laufen konnte, aber besonders bei Spaziergängen und wenn es bergauf ging, schon nach kurzer Gehdauer einschränkend. Sehr schwach war ich aber nicht, zumindest nicht in den Armen. Ich war immer recht sportlich und bin total gerne irgendwo rum oder drüber geklettert.
                              Ich bekam damals wegen der Waden Akupunktur, Gymnastik und irgendeine Elektrotherapie (mit so Spüllappen, auf denen Strom war, I kid you not - es waren Spüllappen) und sollte ins autogene Training für Kinder, aber es wurde nie Diagnostik gemacht.

                              Irgendwann ab 2003/2004 (also mit 16) war es dann schon so, dass ich in Belastungssituationen - bergauf Fahrradfahren z.B.- stärkere Schmerzen und dazu Belastungsasthma hatte, wodurch ich teilweise den Weg gar nicht fortsetzen konnte und jemanden anrufen musste, der mich an der Stelle mit dem Auto abholen konnte.
                              Ab dem Zeitpunkt habe ich dann nur noch zuhause Sport gemacht, wo ich mich, wenn's nicht mehr geht, hinlegen konnte.

                              Für eine Stoffwechselstörung würde evtl. auch diese seltsame Einlagerung von Wasauchimmer sprechen.
                              Ich nehme immer wieder mal plötzlich so 7 Kg in 2 Wochen zu - z.B. als ich eine Lungenentzündung hatte (und in der Zeit fast nichts essen konnte) und ein Mal, als ich trotzig dachte: "Scheiß auf die Schwäche und Schmerzen, ich mache Krafttraining!".
                              Wenn das so ist, also diese Schwellungen (oder so) gerade wieder da sind, habe ich auch stärkere Faszikulationen und überhaupt ständig so ein Pulsieren in den Beinen und total "schwere" Beine. Der Fibro-Arzt meinte, das sei ein Lipo-Lymphödem, aber der Phlebologe hat's ausgeschlossen und Lymphdrainage hatte auch nie irgendeinen Effekt außer, dass ich todmüde davon wurde. Wenn die "Schwellungen" kommen, bleiben die einfach ein paar Monate und gehen irgendwann wieder weg.
                              Zuletzt geändert von A. B.; 26.10.2017, 09:10.

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