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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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Unser Umgang mit dem Tod,

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    Unser Umgang mit dem Tod,

    ..........
    Zuletzt geändert von Gast; 17.11.2017, 00:19.

    #2
    Die Selbsttötung ist der entschiedenste Protest gegen die Ermordung des Selbst durch ein Leben, das kein wirkliches Leben ist, weil das Selbst darin nicht leben kann.

    Was ein wirkliches Leben ist kann nur der Mensch den es betrifft bewerten, Wolfgang hat mit voll ausgeprägter ALS noch Spaß am Leben, solange zu kämpfen war mutig, Heiner hat zuvor keine Lebensqualität mehr für sich gesehen und die Konsequenz daraus gezogen, auch das kostete ihn viel Mut.

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      #3
      letzte Frage...woher willst Du wissen,ob Heiner für sich persönlich keine Lebensqualität mehr gesehen hat?Hattest Du persönlichen kontakt mit Ihm?
      Hör auf über einen Menschen solche aussagen zutreffen,denn Du weist garnichts über Heiner...es ist eine frechheit,was Du von Dir gibst und macht mich traurig und wütend....wenn einer ein Kämpfer war,dann Heiner!!!!!

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        #4
        tascha, dem kann ich mich nur anschließen. Letzte Frage hat anscheinend hellseherische Fähigkeiten, leider nur mangelhaft.
        Wir haben Heiner persönlich kennenlernen dürfen und haben ihn auch als Kämpfer erlebt, der noch lange mit seiner Familie leben wollte. Aber wenn zur ALS noch ein Schlaganfall kommt ist es wohl zuviel.
        Er ist innerhalb von wenigen Tagen friedlich eingeschlafen.
        Wir wünschen seiner Familie viei Kraft und trauern mit ihr.

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          #5
          Liebe Forumsteilnehmer(innen) ,
          auch ich möchte den Angehörigen mein Beileid aussprechen!

          Wir kannten etliche an ALS Erkrankte, die diese extreme Belastung irgendwann sich und anderen nicht mehr zumuten wollten und dementsprechend "aufgegeben", "Schluss gemacht" haben, oder wie die mehr oder weniger gelungenen Umschreibungen nun lauten mögen *.


          Die meisten haben diesen Schritt in einem relativ frühen Stadium getan, andere erst nach langer Zeit (in einem uns bekannten Fall nach 15 Jahren!). Bei aller Traurigkeit über den Verlust zollen wir dem Mut zu dieser Entscheidung allergrößten Respekt!

          Nicht verschwiegen werden sollen in diesem Zusammenhang die Fälle, bei denen der/die Patient/in nicht mehr selbstbestimmt über das Weiterleben entscheiden kann. Ein solcher Fall ist meine Frau (von Experten "Completely Locked In"-Patient genannt **). Wir können nur vermuten, dass sie nach mehr als 7 Jahren Krankheit noch sinnerfüllt weiterleben will, genau wissen wir's nicht.

          Herzliche Grüße an alle!
          __________________________________
          * Meine Bitte: kein Streit um Formulierungen wie "aufgeben" o.ä.! Skyline hat's sicher gut gemeint; wir kennen ja ihre manchmal etwas flapsige Art und können diese, glaube ich, ganz gut einordnen.
          ** siehe http://www.zeit.de/wissen/gesundheit...omplettansicht

          Zuletzt geändert von Blauracke; 31.10.2017, 12:03.

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            #6
            Ändere meine Ausführung. Ixie hat inzwischen ihren Beitrag gelöscht.

            Ixie,
            Ahrensburger schrieb von "er wollte nicht mehr". Was meinte er damit?
            Ich schrieb auch, jeder entscheidet für sich.
            Das Wort "aufgeben" ist nicht negativ in der Bedeutung. Es war auch nicht negativ gemeint.

            Leider - oft genug entscheidet das Schicksal - egal was man vorher sich alles wünscht.


            Lieber Blauracke - danke, dass du flapsig" schreibst - wähle meine Worte - lege diese der wenigen Zeit wegen, nicht immer vorher auf "Goldwaagen".

            Viele die Wolfgang kannten und "seinen Weg teilten", sind hier nicht mehr aktiv.

            Die meisten neuen Betroffenen sind eher nur Ratsuchende.
            Aktive und Engagierte gibt es wenige unter den neueren Forumteilnehmer.
            Die Leute lesen, stellen Fragen und sind dann weg. Finden kann man diese wahrscheinlich eher in Facebook-Gruppe oder wo auch immer.
            Es gibt doch kaum noch "aktive" Forumteilnehmer - passive sind noch, oder Leute die keine Diagnose haben, oder "Informationsschmarotzer" (äh, sorry - ist flapsig).
            Dies scheint wohl ein Grund für die wenigen Beileidsbekundungen.
            Zuletzt geändert von Skyline; 01.11.2017, 19:54.

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              #7
              Es stand doch dort:

              Nach leichtem Schlaganfall wollte er nicht mehr.
              ti
              Habt ihr den Thread überhaupt gelesen?

              Heiner wird dort von einem User als Aufgeber bezeichnet und ich verteidige seine Entscheidung (ob passiv oder aktiv ist doch egal, oder was soll "nicht mehr wollen" sonst bedeuten?), und dann soll ich der Buh man sein? Ja klar. Dort findet sich aber keinerlei Kritik bei dem Posting, was genau das bezeichnet, was ich kritisieren und weshalb ich angegriffen werden soll?

              Aber jeder soll seine Trauer projizieren auf wenn er will. Rational ist es nur nicht.

              Und übrigens, wenn Heiner wirklich keine Lebensqualität mehr gesehen haben sollte, soll er dann kein Kämpfer mehr gewesen sein? Ich behaupte selbst wenn jemand nach seiner Diagnose "nicht mehr will" dann heißt es nicht, dass dieser kein Kämpfer gewesen wäre, sondern einfach, dass er eine negative Lebensbilanz für sich sieht. Der selbe Mensch würde vielleicht bei einer behandelbaren Ursachen bis auf den letzten Atemzug kämpfen.
              Zuletzt geändert von letzte Frage; 31.10.2017, 13:20.

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                #8
                Ich hoffe, dass das hier kein Angehöriger mitlesen muss.

                Das bezieht sich hier auf Alle. Angefangen von Demjenigen der, aus welcher Intention auch immer diesen Threat eröffnet hat, bis zu dem der sich hier zu rechtfertigen sucht.

                Wenn Ihr was zu Suizid und Sterbehilfe zu sagen habt solltet Ihr das allgemein an anderer Stelle tun und nicht hier Leichenfledderei betreiben. Das ist doch pervers.
                It's a terrible knowing what this world is about

                Kommentar


                  #9
                  Ich hoffe, dass das hier kein Angehöriger mitlesen muss.

                  Das bezieht sich hier auf Alle. Angefangen von Demjenigen der, aus welcher Intention auch immer diesen Threat eröffnet hat, bis zu dem der sich hier zu rechtfertigen sucht.

                  Wenn Ihr was zu Suizid und Sterbehilfe zu sagen habt solltet Ihr das allgemein an anderer Stelle tun und nicht hier Leichenfledderei betreiben. Das ist doch pervers.
                  Du hast recht Klaus ich werde meinen Beitrag löschen, er ist aus Frust und Ärger entstanden und hat ein Echo gefunden was unangemessen ist. Ich werde den Administrator bitten diesen Thread zu löschen.

                  Sorry an Alle,
                  Ixie
                  Zuletzt geändert von Gast; 31.10.2017, 15:23.

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                    #10
                    Hier hat dann doch ein Angehöriger mitgelesen ich denke sogar zwei, Mama durfte hier nämlich auch immer mitlesen....ich bin Katja, die Tochter von Heiner! Papa hat bis zum Ende gekämpft, wir wollten Papa nach Hause holen, es war schon alles besprochen, wir wollten Papa bei uns haben und Papa uns bei sich.....leider ist alles anders gekommen....Also von Vorne, am Freitag kam Papa ins Krankenhaus...Diagnose Schlaganfall, er konnte nichts mehr essen, trinken und keine Tabletten einnehmen....er hatte große Angst, wog nur noch 60kg und war die Tage vorher schon sehr schwach....seit dem 24.10. ist Papa zu Hause jeden Abend mit Angst ins Bett gegangen, wollte nicht ohne uns sein. Am Samstag Abend rief Mama uns an, wir sollten sofort ins Krankenhaus kommen, Papa bekäme keine Luft mehr und hat Panik....wir sind lange in der Klinik bei Papa geblieben....am Morgen kam der Anruf das sich Papas Zustand wieder verschlechtert hat wir sind sofort in die Uni aber leider war es zu spät....Papa wollte Leben, allein schon für uns, seine Familie....diese Dreckskrankheit hat uns unseren Papa genommen....
                    Wir sind unendlich traurig er fehlt uns sehr....

                    Euch allen wünsche ich nur das Beste, seid nett zueinander und seid für euch da....Ihr habt Papa sehr geholfen er hat hier auch viele wertvolle Freundschaften geschlossen...Papa hat hier Hoffnung getankt, dafür danken wir Euch❤und für alles Andere wenn er wirklich nicht mehr gewollt hätte wäre ihm bestimmt was eingefallen....da war Papa sehr kreativ
                    Euch allen einen schönen Abend

                    Kommentar


                      #11
                      Danke, Katja, Tochter von Heiner. Danke für deine Zeilen!
                      Wir wünschen für Euch nur Gutes!
                      Skyline mit Mann

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                        #12
                        Hallo,
                        es gibt eine Möglichkeit von Locked in Patienten Ja-Nein-Antworten zu erhalten. Der Neurobiologe Niels Birbaumer forscht dazu und hat Ergebnisse. Man muss im Google nur "Kontakt zu Locked in Patienten" eingeben, dann erhält man Informationen und auch Hinweise, wohin man sich diesbezüglich wenden kann. Er arbeitet am Schweizer Wyss Center.
                        Viele Grüße
                        hkgruen

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                          #13
                          Zitat von hkgruen Beitrag anzeigen
                          Hallo,
                          es gibt eine Möglichkeit von Locked in Patienten Ja-Nein-Antworten zu erhalten. Der Neurobiologe Niels Birbaumer forscht dazu und hat Ergebnisse. Man muss im Google nur "Kontakt zu Locked in Patienten" eingeben, dann erhält man Informationen und auch Hinweise, wohin man sich diesbezüglich wenden kann. Er arbeitet am Schweizer Wyss Center.
                          Viele Grüße
                          hkgruen
                          Hallo Interessierte,
                          Prof. Birbaumer kennen wir gut; er arbeitet auch mit meiner Frau. Der absolut sichere Durchbruch bezüglich "Ja-Nein"-Aussagen lässt bei ihr noch auf sich warten. Wir sind aber optimistisch.

                          Weitere Infos findet Ihr unter
                          http://www.zeit.de/wissen/gesundheit...omplettansicht
                          bzw.


                          Alles Gute!

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                            #14
                            Vielen Dank für das verlinken der Artikel!
                            Den ersten vom November habe ich von einer Freundin mal hingelegt bekommen und war begeistert von Birbaumers Arbeit und Empathie.
                            Das was mir für die Situation meines Freundes (der zum jetztigen Zeitpunkt invasive Beatmung für sich ablehnt) am wichtigsten erscheint, war zu lesen, dass ALS-Erkrankte meist einen wesentlich höheren Lebenswert empfinden als Depressive. Und das ist auch, was man hier und in anderen Foren oft erlebt, unerschütterliche Optimisten und trotzige Schelme. Für Gesunde ist das oft unvorstellbar, dass jemand mit fortgeschrittener ALS nicht zutiefst unglücklich ist, bis zu dem Punkt, an dem sich manche gar nicht mehr trauen zu fragen wie's denn so geht.
                            Also wirklich erhellende Forschungsarbeit die den Wert des Lebens im Mittelpunkt hat.

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                              #15
                              Ja das kann ich bestätigen trotz Tracheostoma und PEG. Ich kann obwohl ich mich nicht mehr bewegen kann, noch sehr viel mit meinem Tablett mit den Augen machen . Das Leben ist lebenswert für mich .
                              Gudrun

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