Neu hier , ALS Diagnose

[SaSu]

Sehr geehrte Damen und Herren,

mein Name ist SaSu (52) und ich bekam am 08.12.2017 die Diagnose ALS , in der Neurologie war ich zweimal um das abzuklären was ich habe. Bei dem ersten Aufenhalt wurde ein EMG gemacht aber ich verlies das KH, weil ich mich dort nicht gut aufgehoben fühlte. In der nächsten Klinik wurden dann verschiedene weitere Untersuchungen gemacht und die Diagnose gestellt. Eine Prognose wurde mir nicht gestellt, weil davon ausgegangen werden muß das ersteSympthome bereits seit 2006 statt fanden.
Ich möchte mich schon jetzt für die wertvollen Tipps die ich bereits lesen konnte, bedanken . Besonders von Peter . Was ich tat ist eine Schwerstbehinderungsantrag zu stellen und natürlich mich soweit es geht zu belesen.Dem Verein DGM bin ich und mein Mann beigetreten.
im neuen Jahr habe ich einen Termin beim Neurologen , was kommt jetzt alles auf mich zu?

ich wünsche ihnen allen einen guten Rutsch ins neue Jahr
liebe Grüße
SaSu

[Skyline]

Hallo SaSu, es ist zu hoffen, dass dein Verlauf eher langsam verläuft, insbesondere wenn erste Symptome schon in 2006 erschienen.
Schön, dass du dich hier im Forum gemeldet hast.
Hoffentlich kann dir das Forum weiterhin etwas Infos geben. Und wenn du magst, kannst auch du mit eigenen Informationen dich im Forum beteiligen.
Viele bunte Sylvesterrakteten und alles Gute für Euch
Skyline

[SaSu]

Vielen Dank und ja gern bringe ich mich ein hier.

[SaSu]

Eine Frage bitte, wie erkenne ich einen Schub? Habe öfter Kopfschmerzen und auch Rückenschmerzen. Danke fürs Antworten.

[SaSu]

Danke Ixie , für die Antwort. Ja ich habe einen Neurologen und werde noch nach Wiesbaden ins DKD gehen. Ich hatte nicht groß zugehört als die Oberärztin mich aufklärte, war geschockt.
Hast mir weitergeholfen.

liebe Grüße
sasu

[AM1]

Liebe SaSu

meine beiden Schwestern sind an ALS erkrankt und mein Bruder und ich sind manchmal am verzweifeln. Beide haben ihre Krankheit ignoriert, nein, sie haben entschieden darauf hingewiesen dass sie unter einer Amalgamvergiftung oder Borreliose leiden. Sie haben leider genügend Guru's und Empfehlungen von Bekannten gefunden und erhalten. Wir als Geschwister haben uns immer sehr bemüht für sie da zu sein und ihnen zu helfen wo es nur möglich war. Durch ihr Verhalten und ihr verleugnen haben wir so viel verpasst. Gespräche und planen für die Zukunft. Die jüngere Schwester ist vor 8 Monaten gestorben, die andere mittlerweile sehr pflegebedürftig, sie kann nichts mehr selber machen und braucht eine Rundumbetreuung. Aber am schlimmsten ist es dass sie sich nicht mehr äussern kann. Hätten wir die Chance gehabt in guten Zeiten an diesen Moment zu denken und darüber zu sprechen wären wir heute nicht in dieser Situation die uns so hilflos macht. Wir wissen nicht was sie für sich wünscht! Sie kann sich nicht mehr formulieren, weder in Worten oder schriftlich. Wie wünschte ich, sie hätte noch in guten Zeiten diesen Moment vor Augen gehabt und uns entsprechend informiert! Alles andere lässt sich irgendwie organisieren, aber der Verlust der Kommunikation, so endgültig, wie entmündigt, finde ich am schlimmsten. Ich muss gestehen, dass bei ihr noch eine Fronttemporaldemenz diagnostiziert wurde was das zusätzlich verschlimmert. Trotzdem hoffe ich dass es in andern Familien nicht so ist. Aber es ist oft so, dass sich ALS-Patienten verweigern sich eine Alternative zur Sprache offen zu halten. Bitte, bitte denk daran, dass es vielleicht irgendwann so sein könnte und heck dir einen Plan aus wie du trotzdem kommunizieren kannst! Hätte sie uns etwas aufgeschrieben könnten wir darauf zurückgreifen und würden in ihrem Sinne reagieren, sei es welche Lebensmittel und Getränke sie besonders mag, welche Farben, Materialien an den Kleidern, wie oft sie duschen möchte, welche Filme sie gerne sieht, welche Musik sie gerne hört, oder was auch immer. Wir leiden darunter nicht genau zu wissen was in ihrem Sinne ist. Aber noch schlimmer ist, dass sie jetzt unsere Entscheidungen aushalten muss, auch wenn sie in bester Absicht entstehen.
Was würde ich um eine "ich liebe........"- oder "no go- Liste" geben!

Liebe SaSu, ich möchte mit meinem Schreiben keine unnötigen Ängste in dir aufsteigen lassen. Ich wünsche dir nur das allerbeste und dass es dir noch jahrelang gut gehen möge! Aber hüte dich vor den Guru's! Wie gerne und hemmungslos ziehen die einem die Kohle aus der Tasche! Gönne dir etwas Schönes, das dich freut, da ist das Geld besser investiert. Auch Ärzte- oder Behandlungstipps von Freunden und Bekannten sind mit Vorsicht zu geniessen, gut gemeint, aber in unserem Fall doch nichts wert, nur bezahlen durften meine Schwestern und das nicht zu knapp. Ich glaube im Forum hier können dir viele weiter helfen, ich leider nicht, da ich nicht aus Deutschland bin. Ich kenne mich da nicht aus was KK oder andere Versicherungen angeht. Die meisten Berichte sind wirklich gut, auch wenn sie manchmal, verständlicherweise, wütend daher kommen. Echt und aus Erfahrung sprechend.

Alles Liebe

Andrea

[SaSu]

Was veranlasst Dich zu schreiben über irgendwelche Gurus? Alles Gute deiner Schwester und auch euch als Familie.
Wer Kontakt hält weiß was Familienangehörige möchten oder nicht.
Ich habe ein sehr gutes Leben, alles in Ordnung bis auf die ALS und das was damit kommt. es gibt viele Dinge über die ich mich weiterhin freue.
alles Gute
sasu

[AM1]

liebe SaSu


Ich habe das mit den Guru's eigentlich nur geschrieben um dich vor falschen Versprechen zu warnen, weil du gefragt hast was alles auf dich zukommen könnte.
Aber so wie ich dich jetzt wahrnehme bist du wohl clever genug nicht auf so was reinzufallen.

Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute

liebe Grüsse

Andrea