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Thema: HMSN Diagnosegruppe | Aufruf zur Beteiligung

  1. #1

    Idee HMSN Diagnosegruppe | Aufruf zur Beteiligung

    Im Muskelreport 01/2018 erfolgt der Aufruf zur Beteiligung.
    Nach dem Erscheinen können die Inhalte hier diskutiert werden.

  2. #2

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    Ich starte jetzt einfach Mal und hoffe auf weitere Beteiligung.
    Wenn eine Diagnosegruppe zustande kommt, wäre mein wichtigster Wunsch ein jährliches Treffen mit anderen Betroffenen.
    Und da Deutschland gross ist stelle ich mir ein Treffen im Norden und im Süden mit jährlichem Wechsel vor.
    Inhalte sollten sich weitgehend an den Wünschen und Beiträgen von Betroffenen orientieren.
    An der Organisation dieser Treffen würde ich mich sehr gern beteiligen.
    Das wars schon mit dem ersten Impuls.
    Nur Mut

  3. #3
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    Als neues und noch unerfahrenes Mitglied kann ich diesen Vorschlag nur unterstützen. Die Arbeit der DGM scheint mir sehr nach den Diagnosegruppen ausgerichtet, insofern ist mir unklar, wieso die Einrichtung einer solchen neuen Diagnosegruppe strittig sein könnte. Ich bin gerne zur Mitarbeit bereit.

  4. Standard

    Ich freue mich, dass es nun die Perspektive einer eigenen CMT-Diagnosegruppe gibt. Habe das vermisst u bin zur Mitarbeit bereit.
    Matthias Luserke-Jaqui

  5. #5

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    Eine CMT-Diagnosegruppe wäre für alle Betroffene ein Gewinn und wäre sehr gut für die DGM-Struktur! Daher hoffe ich auf Unterstützer!
    Vielleicht treffen sich bei den Mitgliedertagen in Hohenroda Viele am runden Tisch!!

  6. #6
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    Was muss denn genau getan werden, um eine solche Diagnosegruppe zu begründen?
    Drei Interessenten sind wohl zu wenig? Wieviele müßten es sein?
    Antrag bei einem DGM-Gremium? Welchem?
    Gibt es eine datenschutzverträgliche Möglichkeit alle DGM-Mitglieder mit Diagnose CMT/HMSN (soweit bekannt)gezielt anzuschreiben?

    Was sind denn die Mitgliedertage in Hohenroda?

  7. #7

    Standard

    Wie es aussieht gibt es hier ein paar Interessierte für eine HMSN-Diagnosegruppe. HMSN ist auch der Name auf den wir uns innerhalb der DGM geeinigt haben. CMT wird damit natürlich erfasst.
    Um eine HMSN Diagnosegruppe zu gründen braucht es ausser dem Wunsch vieler Mitglieder die Mitarbeit einiger Mitglieder. Wenn wir diese gefunden haben kann im Muskelreport zur Gründung dieser Gruppe aufgerufen werden und die Mitarbeiter können sich zur Wahl stellen.
    Meine Mitarbeit:
    Organisation eines HMSN Treffen im Süden (München, Nürnberg, Würzburg,...) alle zwei Jahre
    Gesucht werden weitere Mitarbeiter für:
    Organisation eines HMSN Treffens im Norden (NRW, Hamburg, MVP,...) alle zwei Jahre
    Netzwerk medizinische Forschung mit Berichten bei den Treffen und im Muskelreport
    Netzwerk Hilfsmittel und Mobilität
    Netzwerk Physiotherapie
    Netzwek Alternative Methoden
    Und weitere Themen die die Mitglieder der Diagnosegruppe unterstützen
    Angebote gern hier und am Runden Tisch bei den Mitgliedertagen in Hohenroda

  8. #8

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    Über das Procedere zur Gründung eines Diagnosegruppe gibt die Geschäftsordnung der Diagnosegruppen weitreichende Informationen. Die GO findet man auf der DGM-Seite unter: https://www.dgm.org/mitgliederbereic...aeftsordnungen
    Nur als registriertes Mitglied ist dieser Bereich zu finden.

  9. #9

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    Auch ich habe darauf schon gewartet, es freut mich zu lesen, dass es auch für meine Erkrankung jetzt Diagnosegruppen geben soll. Aktuell bin ich kurz vor dem Abitur und habe noch keine Zeit zu unterstützen, ich werde jedoch nach dem Abitur nach Berlin ziehen und habe mir fest vorgenommen, die dortige Diagnosegruppe zu besuchen und zu unterstützen. Gerade Artikel für den Muskelrapport schreiben wäre mir gut möglich, da schreiben einem meiner Qualitäten (sorry Eigenlob stinkt eigentlich) gehört.

  10. #10

    Standard

    Im Auftrag stelle ich hier den Beitrag von Prof. Dr. Neundörfer ein

    Aus der Sicht eines Vorstandsmitgliedes kann ich dieses Vorhaben nur
    begrüßen, und meines Erachtens
    ist dies höchste Zeit. Die Diagnosegruppen haben sich zu wichtigen
    Institutionen innerhalb der DGM
    entwickelt und sind wie die Landesverbände eine wichtige Säule unseres
    Vereins. Das manifestiert sich
    auch dadurch, dass deren Vertreter Mitglieder der
    Delegiertenversammlung, also des Parlamentes unseres
    Verbandes sind. Dort können sie ihre speziellen Interessen vorbringen.
    Die Mitglieder der Diagnosegruppen
    können auch in speziellen Tagungen sich treffen, sich gegenseitig
    austauschen und die neuen Entwicklungen
    der Diagnostik und Therapie zeitnah erfahren. Im Grunde genommen ist
    dieser Teil der Aktivitäten einer
    Diagnosegruppe in Ihrem Falle durch die jährliche Veranstaltung von Frau
    Hatzinger vorweggenommen.

    Lieber Herr Sagerer!
    Ich wünsche Ihnen guten Erfolg für Ihr Vorhaben und verbleibe mit
    freundlichen Grüßen

    Prof. Dr. B. Neundörfer (DGM Vorstand)

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