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Zwischen Ratlosigkeit und Angst.

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    Zwischen Ratlosigkeit und Angst.

    Hallo. Ich hatte vor etwa ein Jahr schonmal geschrieben.
    Ich bin(M) 39 Jahre alt. Vor Knapp 2 Jahren fing meine Leiden an. Zuerst mit Missempfindungen am Oberschenkel wenn ich z.B im Kino war.
    Vor 1,5 Jahren fing die Muskelschwäche an. Darauf hin bin ich vom Neurologen ins KH geschickt und Dort Stationär in der Neurologie untersucht worden. EMG, ENG, und Nervenwasser wurden untersucht aber ohne Auffälligkeiten.MRT der HWS und der LWS gemacht. Beides soweit ok.Nur eine Fehlstreckhaltung der HWS wurde gefunden. Mit der Diagnose : Leiche beginnende Polyneuropathie bin ich Entlassen worden. Mehrer Woche trat keine Verschlimmerung ein. Es wurde sogar meine Empfindung nach minimal besser.

    Im März ca. wurde es deutlich schlimmer mit der Muskelschwäche in Armen und Beinen zusätzlich kammen Missempfindungen in den Händen und im Gesicht hinzu. Ausserdem wurden Die Muskelzuckungen schlimmer die ich schon zu beginn hatte. Leider hatte ich diese Auch Gegoogelt und war natürlich direkt auf ALS Einträge gestossen. Der Neurologe sowohl in der Praxis wie auch der Abteilungsleiter im KH wiegelten aber direkt ab als ich sie wegen den Muskelzuckungen ansprach .

    Im April bin ich dann nochmal in die Neurologieabteilung des KH stationär aufgenommen worden. EMG, ENG wurden wiederholt. Die Nervenleitgeschwindigkeit in den Beinen ist wohl zu langsam . Ausserdem wurde eine Muskel und Nervenbiopsie gemacht.m Muskel wurden wohl T-Zellen nachgewiesen . Mit der Diagnose CIDP wurde ich entlassen. Wobei die Diagnose laut Arzt nicht eindeutig sei.Es spreche einiges dafür aber auch dagegen. Ich solle als Therapie und zur Diagnosebestätigung eine Kortison Stoßtherapie machen. Alle 4 Wochen 4 Tage lang 5 Tabletten nehmen. Leider hat das überhaupt nicht geholfen. im Gegenteil. Ich hatte mit Schwindel ,Herzrasen und Müdigkeit zu kämpfen. Ob alles von den Tabletten kam. Keine Ahnung.
    Etwa zu dieser Zeit verschlimmmerten sich wieder die Muskelschwächen ausserdem kam ein Muskelkarterähnlicher Schmerz in der Brust dazu.
    Mitlerweile habe ich auch schmerzen in den Armen und Beinen. Z.B.: in der Kniekehle,Waden ,Unterarmen.

    Was mich total beunruhigt ist der "Muskelschwund "zwischen Zeigefinger und Daumen in der Linken Hand. Dort ist zwar kein durchgehender tiefer Krater aber es sind deutliche Einbuchtungen zu sehen. Weiß nicht wie ichs beschreiben soll. ICh werde ein Foto Posten sobald ich das gut Fotografiert bekomm. Generell habe ich das gehühl das an Armen und Beinen ein Verlust an Muskelmasse stattfindet.
    Neuerdings brennt es im Hintern wenn ich viel Sitze. Wenn ich Nachs auf der Coutsch oder im Bett liege und leicht Eindöse , merke ich wie Mein Bein Reflexartig zuckt. Das Passiert in der Stärke aber nur wenn ich Eindöse oder Schlafe . Dann werd ich oft dadurch Wach.

    Ich habe Wahnsinnige Angst weil das für mich sehr stark nach ALS aussieht. Vorallem der Muskelschwund an der Hand. Ich habe auch vorallem in den Händen dieses Schwächegefühl. Obwohl ich noch Realtiv viel kraft in den Fingern habe. Also Sixpack Wasser Tragen an einem Finger geht sogar noch.

    Das ganze Macht mich Fertig. Ich weiß nicht mehr was ich machen soll. Obwohl ich noch keine ALS Diagnose habe denke ich die ganze Zeit daran. Es Passt einfach einiges zudem was ich leider Gelesen habe. In den letzten Tagen habe ich das gefühl das die Gesichtsmuskeln auch von dieser Muskelschwäche betroffen sind.

    Mein nächster Termin beim Neurologen ist leider erst in 3 Wochen. Wobei ich langsam echt die Hoffnung verliere das es nix schlimmes ist.

    #2
    Hab's darein nicht geschrieben weil es ja keine gesicherte Diagnose ist. Zumal ja dann das Cortison das bewirkt hätte.

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      #3
      Aktuell spricht rein gar nichts für ALS.

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        #4
        Hab mal ein Foto von Der Hand angehangen .

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          #5
          Klingt für mich eher nach eine Art der Myositiden.

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            #6
            Wie hoch ist denn dein Ck?
            Das mit dem Zucken der Beine könnte ein Restless Legs sein.
            Das würde ich beim Neurologen nochmal ansprechen.

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              #7
              Das mit dem Zucken der Beine ist normal, wenn es nur beim Einschlafen passiert.
              Während des Schlafs hat er das "Problemchen" ja nicht. Also kein RL

              Ansonsten muss ich Pelztier Recht geben.
              Eigentlich sprechen die Symptome sogar gegen ALS.
              Die Richtung CIPD klingt plausibel.

              Die Anhänge lassen sich nicht öffnen.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                #8
                Vorm Einschlafe ist das natürlich normal.
                Das haben alle Menschen!

                Kommentar


                  #9


                  CK NAC IST das letzte mal 220 gewesen. Also zu hoch. War auch schon mal 290. Ist beim nächsten mal 145 gewesen .
                  Zuletzt geändert von Degargo; 12.01.2018, 17:15.

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                    #10
                    Ck ist bis 200 bei Männern normal.
                    Ich würde erst gar nicht über ALS nachdenken.

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                      #11
                      Das ist schwer. Zumal ich such bemerkt habe das die Zunge anfängt stark zu " zittern" und flattern" wenn ich sie rsustrecke. Es sind einfach so viele Symptome die unter ALS
                      Beschrieben werden

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                        #12
                        Im Internet solltest Du unterscheiden zwischen Symptomen der ALS und den Symptomen, die Leute beschreiben die denken das sie eine ALS hätten (so wie Du) aber tatsächlich keine haben.

                        Und dann gibt es noch Symptome der ALS die ebenso gut auf ein anderes gesundheitliches Problem zurückgeführt werden können
                        Zuletzt geändert von KlausB; 13.01.2018, 19:39.
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                          #13
                          Das blöde ist ja. Ich weiß echt nicht mehr weiter. Ich find es Schrecklich das die Medizin scheinbar so machtlos ist bei Nerven/Muskelerkrankungen. Krebserkrankungen lassen sich zum Glück ja zum größten Teil heilen. Aber bei sowas gibt's scheinbar überhaupt keinen Fortschritt. Fängt ha schon bei der Diagnose an.Das kann doch nicht Jahre dauern bis man weiß was man hat.
                          Hab am 2.2 den Termin beim Neurologen.

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                            #14
                            Die Medizin ist bei den meisten Krankheiten machtlos.
                            Die kann ja nicht einmal einen Schnupfen heilen geschweige denn eine Grippe.

                            Jahrelange Diagnostik ist bei neuromuskulären Erkrankungen normal.
                            Da es aber ohnehin keine wirksamen Therapien gibt, hilft eine schnellere Diagnostik allerdings auch nicht.
                            Damit wirst Du bestenfalls schneller zum Versuchskaninchen.
                            It's a terrible knowing what this world is about

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                              #15
                              Hallo
                              also ein RLS kann leider auch Muskelschwäche auslösen. Es gibt ein eigenes Forum zum RLS, dort haben viele Muskelschwäche.

                              Auch ich habe momentan wieder eine schlimmen RLS Schub und behandle es mit Restex. Das ist der selbe Wirkstoff mit dem auch Parkinson behandelt wird.
                              Bei mir äussert sich das durch Missempfindungen in den Füssen und Händen, selbständige Bewegungen. Verstärkt wird das durch Kälte oder extreme Hitze. Einfach schrecklich, das tritt zb auf, wenn ich so wie jetzt am PC sitze oder abends vorm Fernseher oder im Bett.
                              Der Restex Tabletten Test bring normal ziemlich schnell darüber Aufschluss, ob das ein RLS ist oder ist.

                              Man nimmt ganz einfach eine und wenn das dann besser wird, hat man ein RLS Syndrom.
                              Leider gib es aber auch Leute, die auf das Restex nicht ansprechen, weil ihr RLS Syndrom ein sekundäres ist und die unter einer anderen Primär Erkrankung leiden. Zb: Niereschwäche, Eisenmangel usw. kann auch zu einem RLS Syndrom führen.

                              Alles nicht so einfach....

                              Ich würde vorschlagen, das du dir eine Spezialisten für Neuromuskuläre Dinge suchst. Die Neurologen sind auf Fachgebiete aufgeteilt. Der eine kennt sich bei MS besser aus, der andere bei Parkinson, der andere mit RLS und eine wenige bei Muskelsachen.
                              Die Wald und Wiesen Neurologie (auch Regionlakliniken) kenne sich mit sowas zu wenig aus.
                              Dort bist du gut aufgehoben, wenn du einen Schlaganfall fast oder Migräne...

                              Hoffe, du verstehst was ich meine!

                              lg
                              Zuletzt geändert von Baal; 18.01.2018, 12:59.

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