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neue Beiträge

    #46
    Zu dem Wert der "Diagnose" "mögliche ALS" bzw. der halbwegs sicheren ALS-Diagnose könnt Ihr euch mal diesen Threat anschauen:
    "Das ist doch keine ALS - oder doch? (ich glaub nicht dran)" im Forum "ohne Diagnose"

    Nur Seite 1 und 2 ist interessant
    It's a terrible knowing what this world is about

    Kommentar


      #47
      Mit dieser Diagnose laufen viele Leidensgenossen bis zum Ende herum.
      nein, nicht mit der „Diagnose“ mögliche ALS, sondern mit der Diagnose probable/wahrscheinliche ALS.
      Wäre ich an der Stelle des TE, würde ich die „Diagnose“ zu dem jetzigen Zeitpunkt jedenfalls nicht auf sich beruhen lassen.
      Neben weiteren Erkrankungen, die originär beide Motoneurone betreffen (Mito, hereditäre Leukenzephalopathien und viel mehr, hereditär wie infektiös und autoimmun) oder zumindest entsprechende klinische Zeichen verursachen oder sich sogar zum Teil klinisch als reine MNE präsentieren können, gibt es auch Konstellationen von Pathologien, bei der dir eine Schädigung des unteren MN macht, die andere des oberen MN. Es gibt auch Formen anderer MNE (dSMA) oder auch Formen von hereditären, zum Teil auch autoimmun bedingten Neuropathien, die mit einer subklinischen Involvierung des oberen MN einhergehen.
      ALS ist nur der Prototypus und die häufigste Ursache einer klaren klinischen Affektion beider MN. Andere DD werden ab dem Zeitpunkt der Feststellung, dass beide MN betroffen sind, meist gar nicht mehr bedacht, selbst wenn für ALS atypische Komponenten mit vorliegen oder die Fesstellung nur auf eine in ihrer Aussagekraft limitierte, oftmals fragliche Untersuchung wie den MEP beruht.
      Ein gründlich durchgeführtes, auch die Bulbärmuskulatur einschließendes komplett sauberes EMG bei einem Patienten mit einer Klinik, die eine prädominante Affektion des unteren MN suggerieren würde, sowie mit diskreten Veränderungen der Latenzzeiten der MEP und grenzwertiger NLG und einem für ALS atypischen Verlauf sollte zumindest zu erheblichen Zweifeln und zu eine Überprüfung der Annahme „mögliche AlS“ sowie einer intensiven DD-Diagnostik führen.
      Zuletzt geändert von pelztier86; 20.01.2018, 21:53.

      Kommentar


        #48
        Im Übrigen gilt bei vielen internationalen Experten, dass die Affektion des 1. MN nur klinisch verifiziert werden kann.
        Das wird sogar in dem Artikel erwähnt:
        klinisch mögliche ALS mit klinischen Zeichen der Involvierung beider MN in einer Region.
        ein noch dazu nur leicht auffälliges MEP reicht da nicht aus.
        nach dieser Definition erfüllt das klinische Bild des TE auch nicht die „Diagnose“ mögliche ALS. Zumindest schreibt er nichts über abnorme Reflexe, Spastik etc.pp.
        Nach den Awaji Kriterien dagegen können auch elektrophysiologische Untersuchungen alleine den Beweis der Involvierung beider MN erbringen. Das wird dann probable ALS genannt, und diese Kriterien werden natürlich von mehr Patienten frühzeitiger erfüllt. Nach dieser Definition haben die meisten ALS-Patienten zumindest die Diagnose probable ALS zu ihrem Ende hin.
        Zuletzt geändert von pelztier86; 20.01.2018, 23:05.

        Kommentar


          #49
          Ich kenne mich in Deutschland mit den Kliniken nicht aus.
          Vl.wisst ihr, ob diese Klinik von ihm einen guten Ruf hat.
          Vl.hat ihn dort ein Neurologe auch gut abgeklopft.
          Vl.auch nicht....

          Ich würde an seiner Stelle aber einen weiteren Spezialisten aufsuchen und noch nichts von meiner Verdachtsdiagnose erzählen.

          Kommentar


            #50
            Ja....vl....
            Aber der Tread ist nun mal online....und im Netz zu finden über google.. .dann landen hier wieder Menschen, die das durchlesen....sehen, das jemand mit einer solchen Diagnose ein sauberes EMG hatte und kriegen dann wieder die volle Panik.

            Die lesen dann nicht: vermutete ALS sondern nur ALS.
            Und denken dann auch, das sie das ganz sicher haben.
            Deswegen finde ich persönlich die Beiträge von pelztier hierzu sehr wichtig...und ok
            Zuletzt geändert von Baal; 20.01.2018, 22:44.

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              #51
              Noch dazu:
              Mein FRS-ALS liegt bei 45
              48 Punkte sind wohl das Maximum. Und das bei einem Krankheitsbeginn 2016 oder sogar schon 2002....

              leichte Probleme beim schneller laufen in Form einer beschleunigten Atmung, wobei tiefers Ein und Ausatmen mit und ohne Atemhilfsmuskuluatur weiterhin möglich ist.
              - leichte Probleme bei Nachtatmung / reiner Zwerchfellatmung, wobei das eventuell auch angstbedingt sein kann, also das Gefühl zu ersticken. Der letzte gemessene FVC war 108% bei 5,3l aus August 2017
              Und es ist insofern widersinnig und fragwürdig die erwähnten "Atemprobleme" in die Wertung mit einfließen zu lassen, als dass bei einer FVC von knapp 110% auch eine geringe Atemmuskulaturschwäche nahezu ausgeschlossen ist.
              Theoretisch könnte noch eine Schwäche der Schlundmuskulatur eine Rolle spielen, was sich dann eher in einer Erniedrigung des FEV1-Wertes (und PEF) im Sinne einer Obstruktion zeigen würde. Insgesamt ist aber auch das im Gesamtkontext gesehen eher unwahrscheinlich.

              Prinzipiell bin ich mit der Diagnose, so wie sie derzeit gestellt ist wesentlich „zufriedener“ , wenn man das überhaupt sagen kann, als wenn man permanent hingehalten wird und immer auf die üblichen 3-4 Monate vertröstet wird. Das wurde aber auch erst so, nachdem ich nach dem vorletzten Besuch Tacheles gesprochen habe und der Arzt das erste mal überhaupt das Wort ALS in den Mund genommen hatte, wenn auch nur im falsch positiven Sinn.
              Offenbar hat der TE "Druck" ausgeübt und zumindest unbewusst auf die Diagnosestellung "mögliche ALS" hingewirkt.
              Wie man dann erkennen soll, dass er mittlerweile Zweifel an der Verdachtsdiagnose aufgrund des Verlaufes habe, ist mir schleierhaft.
              Aber selbstverständlich darf hier jeder glauben und denken, was er will.
              Ich wüsste auch nicht, wo ich hier falsche Informationen oder Behauptungen gegeben hätte.
              Zuletzt geändert von pelztier86; 21.01.2018, 03:52.

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                #52
                Hallo Ixi, hier schlagen leider immer wieder Leute auf, die über die Suchmaschinen im Forum landen.
                Versuch es doch einmal selbst...gib Muskelzuckem und Muskelschwäche ein...
                50%dieser Leute haben unbegründet ALS Angst, der teilweise in einen ALS Wahn übergeht.
                Keine Ahnung, wie man so depperat sein kann. Aber das entspricht nun mal der Tatsache.
                Entweder fehlt denen der gesunde Menschenverstand oder sie leiden an einer anderen psychischen Stöhrung.
                Diese Menschen waren ja auch schon bei zick Ärzten, Spezialisten (teilweise auch ALS Experten).
                Die sagten ihnen , das es nicht möglich sein kann, das man mit einem gesunden EMG eine ALS hat. Teilweise wurde denen auch in die Zunge gestochen usw... die Ärzte gaben ihr Bestes und versuchten die Leute zu beruhigen.
                Und dann landen sie hier in diesem Tread...
                Da, wo ein User schreibt, den wir alle noch nicht kennen, der in Wirklichkeit auch schreiben kann, was ihm grad einfällt... das er eine Verdachtdiagnosen ALS hat trotz normalen EMG.

                MAN KANN SICH DANN AUSMALEN, WAS SICH HYPERCHONDER DANN ZUSAMMEN SPINNEN.

                Wir hatten ja auch schon mal einen, der felsen fest der Meinung war, das ihm die Ärzte eine ALS Diagnose bewusst vorenthalten. TATSACHE😔

                Mein Arzt hier in Österreich würde mir mit deto den selben Beschweren (habe teilweise auch Atembeschwerden, verlangsamte NLG usw) nie im Leben eine ALS Verdachtsdiagnose stellen. Und im Gegensatz zu dem TE habe ich ein lichtes und myopatisches EMG Muster.
                Im Gegenteil, der hat auch von Anfang an gesagt, das es das nicht sein kann....
                Für mich ist es nach wie vor noch unverständliche, wie eine Klinik auf Grund dieser Beschwerden auf das kommt.

                Will man da nicht weiter suchen? Oder stimmt ein Teil der Geschichte nicht?

                Meiner Meinung nach muss man sich doch erst einmal ein Bild von dem TE machen. Bevor man das alles 1:1 glaubt.
                Zuletzt geändert von Baal; 21.01.2018, 11:30.

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                  #53
                  Über die Atmung/Nachtatmung, Sprechprobleme und leichten Schluckprobleme braucht sich der TE in Richtung ALS doch keine Gedanken zu machen.
                  Für diese Probleme hat er doch eine eindeutige Diagnose. Und die hat erstmal nichts mit ALS zu tun.

                  Anstatt zu ALS-Spezialisten, deren Fachgebiet das nicht ist, sollte er zu den Leuten gehen die sich damit auskennen.
                  Zuletzt geändert von KlausB; 21.01.2018, 12:50.
                  It's a terrible knowing what this world is about

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                    #54
                    Zitat von tastenmassaker Beitrag anzeigen
                    Hallo in die Runde,

                    zuerst möchte ich mich kurz vorstellen, ich bin Bodo, komme aus Sachsen und bin 44 Jahre alt. Im August 2017 wurde ich mir der Verdachtsdiagnose "mögliche ALS" beglückt.

                    Angefangen hat alles mit vereinzelten Faszikulationen im linken Arm im Jahre 2002. Diese veränderten sich bis 2016 kaum. Seit 2016 breiteten sich diese jedoch übergreifend aus und haben mitlerweile den gesamten Körper befallen.
                    Die ersten Symtome einer Schwäche zeigten sich mitte 2016, jedoch sehr mild, was sie auch bis heute noch sind. Seit drei bis vier Monaten kommen gelegentlich Krämpfe dazu

                    Mein FRS-ALS liegt bei 45, sprich ich habe
                    - leichte Sprachprobleme in der Form, dass mir beim Sprechen die Luft ausgeht, dieses ist jedoch mal stärker und mal schwächer, abhängig von Tageszeit und Form
                    dazu kommt ein Engegefühl im Hals, wobei die Zunge Faszikulatins bzw. Fibrillationsfrei ist. / EMG Zunge und Halsmuskel war negativ
                    - leichte Probleme beim schneller laufen in Form einer beschleunigten Atmung, wobei tiefers Ein und Ausatmen mit und ohne Atemhilfsmuskuluatur weiterhin möglich ist.
                    - leichte Probleme bei Nachtatmung / reiner Zwerchfellatmung, wobei das eventuell auch angstbedingt sein kann, also das Gefühl zu ersticken. Der letzte gemessene FVC war 108% bei 5,3l aus August 2017

                    EMG´s (bisher zwei) waren alle negativ im Bezug auf Lichtungen und Riesenpotentiale sowie Spontaktivitäten (hier kam dann wieder der Vorführeffekt zum tragen)
                    NLG Rechter Arm und Rechtes Bein ist leicht erhöht (<10% Abweichung)
                    MEP waren unauffällig bis auf die oben beschriebenen verlängerten Laufzeiten Rechts Arm und Bein
                    Labore Serum, Blut direkt und Liquor waren alle unauffällig, lediglich die beiden Leberwerte waren leicht erhöht


                    Nun zur eigentlichen Frage.

                    Oben beschriebene Symptome treten mal stärker, mal schwächer auf, verbessern sich gelegentlich und ergeben kein einheitliches Bild. Hat jemand von Euch auch die Erfahrung gemacht, dass Symptome am Abend schlechter sind als am nächsten Morgen bzw. generelle Tagesformabhängig auftreten? Desweiteren verspüre ich gelegentlich Muskelscherzen wie ein starker, punktueller Muskelkater.
                    Ich würde gerne wissen, wie die:

                    leichten Sprachprobleme in der Form, dass ihm beim Sprechen die Luft ausgeht........

                    leichte Probleme beim schneller laufen in Form einer beschleunigten Atmung, wobei tiefers Ein und Ausatmen mit und ohne Atemhilfsmuskuluatur weiterhin möglich sind....
                    Und die Zwerchfellatmung........


                    Diagnostiziert wurden....

                    Waren das Neurologen, machen das Neurologen? Und wenn ja, wer hatte dazu schon Untersuchungen?

                    Mein Neurologe legt Wert auf die Meinung der Lungenfachärztin.
                    Die bei mir grosse Lungenfunktion, Sauerstoff Sättigung und Schlaflabor gemacht hat.
                    Alle Werte sehen bei mir bis aufs Schlaflabor wie leichtes Asthma aus.
                    Das aber wie wir nun wissen von der Small fibro kommt und mit herkömmlichen Asthma nichts zu tun hat und auch kaum behandelbar ist.

                    Wenn ich so einen Phase habe, wo ich tagelang das Gefühl habe kaum Luft zu bekommen glaube ich auch, das meine Atmung sicher was hat.

                    Das würde mich persönlich wirklich interessieren, wie man solche Dinge diagnostizieren kann. Ohne, das man einfach glaubt, was der Patient behauptet.
                    Nachdem wir ja mitlerweile das amerikanische System haben und Ärzte jedes Synthome mittels Test diagnostiziert müssen um sich ggf.rechtlich abzusichern, kann ich mir nämlich net vorstellen, das man sowas einfach in eine Krankenakte schreibt ohne es vorher genauestens zu untersuchen.....
                    Zuletzt geändert von Baal; 21.01.2018, 14:29.

                    Kommentar


                      #55
                      Zitat von Baal Beitrag anzeigen
                      Ich würde gerne wissen, wie die:

                      ....

                      Diagnostiziert wurden....
                      Die Anfangsdiagnose kann ein HNO stellen. Für genauere Diagnostik gibt es Spezialisten.

                      Er hat doch eine Diagnose die ursächlich für diese Probleme ist: Idiopathische Reccurensparese (Stimmbandlähmung)
                      Dadurch funktioniert nicht nur die Stimme (Heiserkeit, Ausgehen der Luft beim Sprechen...) nicht mehr richtig.
                      Die Stimmbänder sind auch für die Umsteuerung des Luftstromes beim Atmen zuständig.

                      Die Therapie ist ihm wohl zu langwierig und mit einigem an eigenen Anstrengungen verbunden evtl. auch mit einer OP.
                      Da lehnt man sich doch lieber mit ALS zurück.
                      Zuletzt geändert von KlausB; 21.01.2018, 15:15.
                      It's a terrible knowing what this world is about

                      Kommentar


                        #56
                        Wenn du unvoreingenommen wärst, würdest du erkennen können, dass zumindest ICH insbesondere anfangs nichts unterstellt und völlig neutral geschrieben habe.
                        Ich gebe zu, das das hier:
                        tastenmasaker = benny ?
                        eine gewisse Unterstellung war, aber wie man hätte bemerken können, bin ich darauf nicht eingegangen (weil ich die Vermutung, dass der TE benny sei, auch nicht teile) und habe rein sachlich geantwortet, bis der TE meinte, er müsse mir gegenüber persönlich beleidigend werden.

                        Mach und denk, was du willst, ich bin raus hier. Auch ALS entschuldigt kein Arschloch-Verhalten, und ich habe auch andere Probleme als mich über einen beleidigenden (vermeintlichen oder tatsächlichen) ALS-Patienten zu ärgern.
                        Selbstgerechtigkeit!
                        Sorry, aber das ist - im Kontext gesehen - keine Selbstgerechtigkeit.
                        Wenn jemand ALS hat, macht ihn das nicht nicht automatisch zu einem besseren Menschen und es enthebt ihn auch nicht der Regeln der zwischenmenschlichen Kommunikation und einer gewissen Rücksichtnahme auf andere Forenuser.
                        Und dass ich andere Probleme habe als mich über einen solchen User zu ärgern, ist nun einmal Fakt.

                        Aber lassen wir das...

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                          #57
                          Zitat von ixie
                          [SIZE=3][FONT=franklin gothic medium]@ Klaus
                          Unterstellung!

                          @ Klaus


                          Eine Unverschämtheit die dem ganzen thread die Krone aufsetzt, damit werden neue User aus dem ALS Forum vertrieben, kein Wunder das kaum einer posten möchte.

                          [/CENTER]
                          Zu Ersterem:
                          Am Vortag des Erscheinens von tastenmassaher hatte sich benny über die fehlende Beteiligung an seinem Thema im Forum "ohne Diagnose" beklagt und ward nicht mehr gesehen. benny hatte gleiche Symptome und die gleiche (nicht gerade häufige) Diagnose "Recurrensparese".
                          Daher beschlich mir die Vermutung. Es war nur eine Vermutung, was ich mit dem Fragezeichen ausgedrückt hatte.
                          Tastenmassaker hat es dann richtiggestellt.

                          Was das Zweite betrifft:
                          Das ist sicher etwas überspitzt formuliert.
                          Aber warum geht man der vermutlich gesicherten, da einfach zu diagnostizierenden Diagnose nicht nach und verlegt sich auf so eine gravierende Erkrankung wie ALS?
                          Da drängt sich mir die Frage auf, ob man da nicht der langwierigen und mit eigener Arbeit verbundenen (aber erfolgsversprechenden) Therapie aus dem Wege gehen will.
                          Nachvollziehen kann ich das allerdings auch nicht.

                          Aber Pelztier hat es da schon richtig getroffen:
                          Wenn man nur eine möglichst schlimme Krankheit hat, dann müssen einen Andere gefälligst für einen besseren Menschen halten.
                          Zuletzt geändert von KlausB; 21.01.2018, 19:14.
                          It's a terrible knowing what this world is about

                          Kommentar


                            #58
                            Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                            Die Anfangsdiagnose kann ein HNO stellen. Für genauere Diagnostik gibt es Spezialisten.

                            Er hat doch eine Diagnose die ursächlich für diese Probleme ist: Idiopathische Reccurensparese (Stimmbandlähmung)
                            Dadurch funktioniert nicht nur die Stimme (Heiserkeit, Ausgehen der Luft beim Sprechen...) nicht mehr richtig.
                            Die Stimmbänder sind auch für die Umsteuerung des Luftstromes beim Atmen zuständig.

                            Die Therapie ist ihm wohl zu langwierig und mit einigem an eigenen Anstrengungen verbunden evtl. auch mit einer OP.
                            Da lehnt man sich doch lieber mit ALS zurück.
                            Hallo Klaus!
                            Das würde dann also heissen, das man auch nicht mehr singen kann oder?
                            Ich habe gelesen, das Windpocken sowas auslösen können oder Viren.......
                            Zuletzt geändert von Baal; 21.01.2018, 22:07.

                            Kommentar


                              #59
                              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                              Wenn du unvoreingenommen wärst, würdest du erkennen können, dass zumindest ICH insbesondere anfangs nichts unterstellt und völlig neutral geschrieben habe.
                              Ich gebe zu, das das hier:

                              eine gewisse Unterstellung war, aber wie man hätte bemerken können, bin ich darauf nicht eingegangen (weil ich die Vermutung, dass der TE benny sei, auch nicht teile) und habe rein sachlich geantwortet, bis der TE meinte, er müsse mir gegenüber persönlich beleidigend werden.


                              Sorry, aber das ist - im Kontext gesehen - keine Selbstgerechtigkeit.
                              Wenn jemand ALS hat, macht ihn das nicht nicht automatisch zu einem besseren Menschen und es enthebt ihn auch nicht der Regeln der zwischenmenschlichen Kommunikation und einer gewissen Rücksichtnahme auf andere Forenuser.
                              Und dass ich andere Probleme habe als mich über einen solchen User zu ärgern, ist nun einmal Fakt.

                              Aber lassen wir das...
                              Vermutlich haben hier EINIGE (mich eingenommen) andere Probleme....
                              Ich warne nur davon alles zu glauben, was hier manch einer von sich gibt.....

                              Kommentar


                                #60
                                Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                                Zu Ersterem:
                                Am Vortag des Erscheinens von tastenmassaher hatte sich benny über die fehlende Beteiligung an seinem Thema im Forum "ohne Diagnose" beklagt und ward nicht mehr gesehen. benny hatte gleiche Symptome und die gleiche (nicht gerade häufige) Diagnose "Recurrensparese".
                                Daher beschlich mir die Vermutung. Es war nur eine Vermutung, was ich mit dem Fragezeichen ausgedrückt hatte.
                                Tastenmassaker hat es dann richtiggestellt.

                                Was das Zweite betrifft:
                                Das ist sicher etwas überspitzt formuliert.
                                Aber warum geht man der vermutlich gesicherten, da einfach zu diagnostizierenden Diagnose nicht nach und verlegt sich auf so eine gravierende Erkrankung wie ALS?
                                Da drängt sich mir die Frage auf, ob man da nicht der langwierigen und mit eigener Arbeit verbundenen (aber erfolgsversprechenden) Therapie aus dem Wege gehen will.
                                Nachvollziehen kann ich das allerdings auch nicht.

                                Aber Pelztier hat es da schon richtig getroffen:
                                Wenn man nur eine möglichst schlimme Krankheit hat, dann müssen einen Andere gefälligst für einen besseren Menschen halten.
                                Wahre Worte....

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