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    #31
    Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Wenn das da so steht, dann heißt das doch nicht, dass du eine ALS hast.
    Von einer ALS kann man erst ausgehen wenn alle Differentialdiagnosen ausgeschlossen worden sind.
    Das scheint bei Dir noch nicht der Fall zu sein.
    das ist insofern richtig, als das eine Biopsie noch nicht durchgeführt wurde. Die ist aber bereits geplant. Nochmal, ich habe nie von einer zu 100% gesicherten Diagnose gesprochen und würde alles geben, wenn sich der Verdacht nicht bestätigen würde. Soviel zu meiner Todessehnsucht.

    wer dem eigentlichen Pfad gefolgt ist, hätte auch erkennen können, dass ich die versachtsdiagnose ja selber anzweifle. Eben aufgrund der Volatilität der der Symptome und der langen Zeitspanne wie auch des atypischen Verlaufes.
    Zuletzt geändert von tastenmassaker; 20.01.2018, 01:38.

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      #32
      Das waren ja erst die Untersuchungen.

      "mögliche ALS" oder V.a. ALS müssen die Ärzte auch schon allein deswegen schreiben um weitere, aufwändige Diagnostik vor der KK zu rechtfertigen.
      Wenn die sowas wie "keine Ahnung" schreiben, würde das die KK nicht bezahlen.
      Ich würde das also nicht so ernst nehmen.
      It's a terrible knowing what this world is about

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        #33
        Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
        Das waren ja erst die Untersuchungen.

        "mögliche ALS" oder V.a. ALS müssen die Ärzte auch schon allein deswegen schreiben um weitere, aufwändige Diagnostik vor der KK zu rechtfertigen.
        Wenn die sowas wie "keine Ahnung" schreiben, würde das die KK nicht bezahlen.
        Ich würde das also nicht so ernst nehmen.
        welche KK? Ich hab private Plan und nicht in Deutschland. Ich zahle bis 5k im Jahr eh selber... also irrelevant.

        untersuchungen laufen seit Januar 2017... Mayo Clinic wäre doch die bessere Alternative gewesen...
        Zuletzt geändert von tastenmassaker; 20.01.2018, 01:59.

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          #34
          @Baal
          Danke dir Baal....selbst mit gesicherter Diagnose hört diese Ärzte renner rei nicht auf...das nervt!!!!

          Kommentar


            #35
            Zitat von tastenmassaker Beitrag anzeigen
            welche KK? Ich hab private Plan und nicht in Deutschland. Ich zahle bis 5k im Jahr eh selber... also irrelevant.

            untersuchungen laufen seit Januar 2017... Mayo Clinic wäre doch die bessere Alternative gewesen...

            meinst du mich? ich war in einer Muskelambulanz am AKH Wien (gr.Österr.Spital) und bin jetzt bei einem Spezialisten für Neurolmuskuläre Erkrankungen in Wien privat.
            Lg
            Zuletzt geändert von Baal; 20.01.2018, 15:28.

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              #36
              Zitat von tastenmassaker Beitrag anzeigen
              das ist insofern richtig, als das eine Biopsie noch nicht durchgeführt wurde. Die ist aber bereits geplant. Nochmal, ich habe nie von einer zu 100% gesicherten Diagnose gesprochen und würde alles geben, wenn sich der Verdacht nicht bestätigen würde. Soviel zu meiner Todessehnsucht.

              wer dem eigentlichen Pfad gefolgt ist, hätte auch erkennen können, dass ich die versachtsdiagnose ja selber anzweifle. Eben aufgrund der Volatilität der der Symptome und der langen Zeitspanne wie auch des atypischen Verlaufes.
              leider würde auch eine Bio kein 100% ALS Ergebnis bringen...... und ohne EMG Veränderungen wird das denke ich auch kein Arzt machen

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                #37
                Es gibt keine Untersuchungsmethode, die ein 100 %-iges ALS-Ergebnis bringt.
                ALS ist "nur" eine Hilfsdiagnose, wenn die Motorneuronen unaufhaltsam absterben und es dafür keine andere Erklärung gibt.
                Die Bio ist einer der Versuche eine (evtl. behandelbare) Ursache zu finden.
                It's a terrible knowing what this world is about

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                  #38
                  @Konrad

                  Wenn man Fremdwörter benutzt, sollte man auch wissen was sie bedeuten.
                  It's a terrible knowing what this world is about

                  Kommentar


                    #39
                    War ja klar:

                    Wenn Du Dich hier meldest, dann nur um hier Deine undifferenzierten Beleidigungen in die Runde zu werfen.

                    Von sozialem Verhalten ist das weit entfernt.
                    It's a terrible knowing what this world is about

                    Kommentar


                      #40
                      Inhaltlich sagt die Einstufung "mögliche ALS" laut El Escorial- Kriterien auch nichts anderes als das was ich geschrieben habe.
                      Es ist auch laut der Kriterien keine Diagnose sondern sagt lediglich, dass es eine ALS sein könnte. Zur Diagnose braucht es weitere Untersuchungen und/oder weitere ausgeprägte Symptome, die mit keiner anderen Erkrankung erklärbar sind.

                      Das ist so wie wenn man sagt, dass gelegentliche Atemnot ein "möglicher Lungenkrebs" wäre. Es könnte aber auch Asthma sein.

                      Mit solchen Kriterien ist es ähnlich wie mit den Markern. Zur Diagnose im Anfangsstadium ist beides nicht geeignet. Das können nur Hinweise auf eine Möglichkeit sein, die aber nicht eintreten muss.
                      Beides, insbesondere die Marker haben ihren eigentlichen Wert in der Beurteilung des Verlaufs und des Therapieerfolges.

                      Ein gutes Beispiel für den diagnostischen Wert der Marker wäre da der psa-Wert für Prostatakrebs.
                      It's a terrible knowing what this world is about

                      Kommentar


                        #41
                        Zitat von tastenmassaker Beitrag anzeigen
                        welche KK? Ich hab private Plan und nicht in Deutschland. Ich zahle bis 5k im Jahr eh selber... also irrelevant.

                        untersuchungen laufen seit Januar 2017... Mayo Clinic wäre doch die bessere Alternative gewesen...
                        Zitat von Baal Beitrag anzeigen
                        meinst du mich? ich war in einer Muskelambulanz am AKH Wien (gr.Österr.Spital) und bin jetzt bei einem Spezialisten für Neurolmuskuläre Erkrankungen in Wien privat.
                        Lg

                        Also ... wer hat nun von euch den Größten? An der Klatsche oder in der Hose lasse ich nun bewusst weg.

                        Das wird sich hier nie ändern.

                        Kommentar


                          #42
                          Zitat von ixie


                          Kein Arzt und schon gar kein Neuromuskuläres Zentrum würde so eine Diagnose ohne deutliche Anzeichen stellen. Was für Erkrankungen gibt es sonst, die mit Schädigung beider Motoneurone einhergehen?

                          Schlaganfall, Traumata, einige Autoimmunerkrankungen, entzündliche Prozesse (so einen Fall hatten wir im Forum),Herpes- und Pilzinfektionen, sonstige Infektionen, Vergiftungen usw.

                          In der Praxis kann (oder wird) auch nicht immer so genau festgestellt, ob 1. UND 2. Motorneuron geschädigt sind.

                          Auf die Gefahr hin mich zu wiederholen: "mögliche ALS" ist auch laut El Corial noch keine ALS-Diagnose.
                          Zuletzt geändert von KlausB; 20.01.2018, 18:52.
                          It's a terrible knowing what this world is about

                          Kommentar


                            #43
                            Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
                            War ja klar:

                            Wenn Du Dich hier meldest, dann nur um hier Deine undifferenzierten Beleidigungen in die Runde zu werfen.

                            Von sozialem Verhalten ist das weit entfernt.
                            Ich bin da ähnlicher Meinung!

                            Konrad, alias Koni, alias Martin nutzt den Tread hier wieder nur für seinen Vorteil,um seine sinnlose, unbegründete "Vendeta" gegen dich, Pelztier und mich zu führen....

                            Sinnvolle Infos für den TE kommen von ihm keine!

                            Kommentar


                              #44
                              Zitat von Realist Beitrag anzeigen
                              Also ... wer hat nun von euch den Größten? An der Klatsche oder in der Hose lasse ich nun bewusst weg.

                              Das wird sich hier nie ändern.
                              Realist: ich bin eine Frau..also kann ich keinen Sch...in der Hose haben!
                              Aber du hast vermutlich einen🤣🤣🤣

                              Kommentar


                                #45
                                Also ich sag es euch ganz ehrlich...
                                Bevor ich mit der Diagnose" vermutliche ALS" herum laufe habe ich lieber lange die Diagnose "noch unbekannt Muskelerkrankung".
                                Denn mit der ALS auf Verdacht Diagnose die du einmal als Stempel drauf bekommen hast, wird dir das kein Neurologe mehr in Frage stellen.
                                Und angenommen: der TE hat keine ALS ( sämtliche Emg san sauber!) wird das auch in Zukunft jedem Neurologen egal sein und eine DD wird es dann in seinem Fall nicht mehr geben.
                                Und die Aussicht auf etwas behandelbares.


                                Da habe ich lieber alle 3-4 Monate einen Kontrolle Termin und renne mit der Diagnose" Unbekannte Muskelerkrankung" herum...solange wie möglich.... bis zu dem Zeitpunkt, wo die Emg Untersuchung auffällig werden, ich Paresen entwickle und alle DD ausgeschlossen wurden ...

                                Genau dann ist es nämlich so wie Klaus schreibt....die Nerven gehen kaput und man findet keine ANDERE Ursache.... dann bleibt irgendwann nur noch die ALS übrig.

                                Selbst der TE zweifelt ja mitlerweile selbst an seiner Diagnose.

                                Kann für den armen Kerl nur hoffen, das dem sein Arzt auch offen ist für DD, falls der Lauf weiterhin so langsam ist.

                                Aber der Fall von Tascha zeigt eh, wie wenig sich die angeblichen Profis auskennen
                                Ich bin darüber echt entsetzt!

                                Der eine sagt: ALS, der andere sagt: das ist es nicht...

                                Wie schrecklich muss das für so jemande sein bitte?
                                Mir tun dieser Menschen wirklich leid.....

                                Und auch der TE dieses treads tut mir leid ....
                                Zuletzt geändert von Baal; 20.01.2018, 20:09.

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