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PEG Ernährungssonde: Eure Erfahrungen und Tips

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    PEG Ernährungssonde: Eure Erfahrungen und Tips

    Hallo ihr Lieben

    Bei mir ist es jetzt soweit. Das Essen und Verschlucken wird so anstrengend, dass ich mir eine PEG legen lasse.
    Das wird der erste echte Eingriff in meinem Leben, ein bißchen Bammel habe ich schon. Aber die Ärzte machen einen guten Eindruck und ich hoffe sehr, dass das Leben danach wieder etwas einfacher wird. Diese Quälerei beim Essen nervt.

    Zu diesem Anlass wollte ich einfach mal herumhorchen, wie denn eure Erfahrungen so sind? Was für eine Nahrung ihr benutzt? Ob die PEG beim Schlafen stört? Wann und in welchem Rhythmus ihr Nahrung aufnehmt. Ob ihr das privat bewältigen könnt oder ob Pflegepersonal vonnöten ist?

    Ich freue mich auf eure Erfahrungen.

    Lasst es euch gut gehen,
    Ralf

    #2
    Hi Ralf, jeder Mensch ist anders - aber das weißt du!

    - Mein Mann hat einen Gastrotube bekommen.
    - wir wollen nicht das "vor-sich-hin-Geplätschere" der Sondennahrung mit den sog. "handelsüblichen" 125 ml pro Stunde. Dies wird in Wohnheimen jeglicher Art und in den Krankenhäusern zu mehr als 90% als das "Non-plus-ultra" empfohlen.
    Meist wird es nur gemacht um viel weniger Arbeit mit dem Sondenernährten zu haben.
    Selten ist es wirklich nötig, dann wenn jemand aus irgendwelchen Gründen Verdauungsprobleme hat wie z.B. ein Darmproblem jeglicher Art.

    Mein Mann hat sofort nach der Anlage des Gastrotubes die Nahrung "volle Pulle" erhalten. Wir entschieden uns bereits im Krankenhaus per Bolusgabe zu geben. Das geht schnell auch für die verordnete Menge an Nahrung und Flüssigkeit.

    Zuhause erst einmal die Bolusgabe fortgeführt und dann umgestellt auf Nahrungspumpe - aber welche mit einer sehr hohen Förderrate pro Stunde.
    Nun haben wir die Fresenius Applix Smart-Pumpe. Diese kann 600 ml pro Stunde durchjagen.
    Der Magen und der Darm meines Mannes verträgt diese Menge - denn es entspricht ja auch der natürlichen Art der Ernährung (Frühstück, Mittag, Abendessen)

    Er hatte bereits: Abott und div. Fresenius-Produkte. Da sehr viel Gewicht in 2012 verloren, ab 2013 sogar Nahrung von Abott mit 2 kal. pro ml.

    Zur Zeit hat mein Mann Produkte von Hipp mit 1,0 kal. und mit 1,5 kal. pro ml.
    Davon je 1 x 500 ml (Frühstück und Mittag).
    Gelegentlich erhält er noch selbstgemixtes (Hochleistungsmixer - läuft nur durch das Sondenüberleitsystem wenn nochmals im feinen Sieb durchgelassen).

    Mein Mann verträgt Hipp sehr gut. Die Verdauung hat sich ein wenig verbessert (vorher häufig kein Stuhlgang). Keine Übelkeit, kein Völlegefühl oder dergl.

    Da mein Männe einen Gastrotube hat, stört ihn der Schlauch nicht (dieser ist beim Gastrotube viel kürzer als bei der normalen Magensonden "PEG" genannt). Hat man sich sogar einen "Button" einsetzen lassen, so gibt es sogar keinen Schlauch der am Bauch außen "herumbaumelt".

    Suche dazu in meinen früheren Beiträgen zu: "Magensonden, PEG, Gastrotube, Button, Anlegen von .... "

    Lass das "Ding" legen - was auch immer. Ist bei vielen Menschen ohne Probleme zu "legen". Kaum Schmerzen (üblicherweise). Nach 1 Tag Nahrungsgabe möglich.

    Alles Gute.
    Berichte von deinen Erfahrungen!!!

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      #3
      Das schaue ich mir an, danke für die Antwort, @Skyline.
      Diese verschiedenen Arten von Sonden kannten die dort gar nicht. Nur die normale PEG.

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        #4
        Hallo Ralf,
        Skyline hat das wichtigste schon geschrieben; deshalb hier nur unsere Erfahrungen:

        Meine Frau hat seit 2011 eine herkömmliche Magensonde (PEG) und wird teils mit Hipp-Sondennahrung per Applix-Pumpe (100ml/h) und teils mit püriertem Selbstgekochtem per Bolusgabe ernährt. An die PEG hat sie sich schnell gewöhnt; beim Schlafen stört sie nicht.
        Zusätzlich machen wir zweimal am Tag Schlucktraining, damit der Schluckreflex und das Geschmackserlebnis erhalten bleiben. Ihr Gewicht wird durch regelmäßiges Wiegen kontrolliert.

        Bis 2012 habe ich meine Frau incl. Ernährung selbst gepflegt. Seit sie vom Pflegedienst betreut wird, hat der die Ernährung übernommen. Das Schlucktraining mache ich noch selber (bin Rentner und habe Zeit dafür).

        Alles Gute!
        Zuletzt geändert von Blauracke; 25.01.2018, 01:24.

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          #5
          Vielen Dank, Blauracke.

          Ich habe mir die PEG jetzt einsetzen lassen. Von der Operation habe ich gar nichts mitbekommen. Der ganze Aufenthalt im Krankenhaus hat drei Tage gedauert. Das war allerdings sehr anstrengend. Damit hatte ich gar nicht gerechnet. Aber jetzt bin ich zuhause und die ersten Beutelchen laufen durch die Pumpe.

          Da kommen gleich die nächsten Fragen.
          1. Nach einer gewissen Zeit werde ich ganz schwach und schläfrig. Lange bevor ein Beutel leer ist. Die Geschwindigkeit steht im Moment auf 140. Ich schalte dann ab und warte, bis es mir wieder besser geht. Ich schätze, 140 ist vielleicht zu hoch eingestellt?
          2. Müßte man eigentlich normalen Stuhlgang haben? Oder ist das bei dieser Art Ernährung anders?

          Zwei Sachen sind mir aufgefallen:
          1. Die Handhabung der Pumpe mit den Schläuchen usw ist eigentlich nicht schwer. Leider sind aber die Verschlüsse so klein, dass ich sie nicht mehr zu packen kriege. Unser System ist von Fresenius
          2. Vor der Operation unbedingt eine Pflegestufe beantragen, damit man einen Pflegedienst für die Nachsorge der PEG bekommt. Ich hatte schon eine, aber aus Blödheit habe ich für ein bißchen Verwirrung im Krankenhaus gesorgt Zum Glück konnte meine Frau das aufklären.

          Liebe Grüße,
          Ralf

          PS. Ich bin jetzt runter auf 120ml/Stunde, aber immer noch Übelkeit nach 170ml. Drei Beutel am Tag geht unter diesen Umständen gar nicht.
          Zuletzt geändert von ralf-100; 02.02.2018, 17:24.

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            #6
            Hallo ralf.
            Hast du irgendwelche vorerkrankungen, magenprobleme oder Diabetes dann könnte die Magenentleerung verzögert sein.

            Was hast du für Nahrung wieviel kalorien pro ml, Vielleicht musst du dich esrt langsam dran gewöhnen. Manchmal verträgt man auch inhaltsstoffe nicht ZB milch oder Allergene. Hast du es mal mit wasser oder Tee versucht wird dir dann auch übel?

            Wichtig ist dass die Nahrung nicht zu kalt ist. . Hast du normalen stuhl? (Kannst du auch per PN beantworten) ich würd erst mal die nahrug in kleinen Portionen anbieten , 100 ml dann warten und nochmal . vielleicht auch biss hen mcp dazu. Sprich mal mit dem Hausarzt. Es gibt auch Ernährungsberatung für Sondennahrung. Ich wünsch Dir alles gute. Birgit

            Ps lassmal den Blutzucker messen wenn es dir schlecht geht es gibt ein phänomen das heisst Dumping, wenn nahrung zu schnell in den Dünndarm kommt , Gibt es auch oft bei Magen Operierten Patienten
            Zuletzt geändert von Birgitbrb; 02.02.2018, 18:23.

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              #7
              Hallo Ralf,
              ergänzend zu Skylines und Birgits Tipps: versuch's mal mit einer anderen Nahrung (evtl. auch mit Selbstgekochtem). Jeder Patient ist anders: der eine verträgt Fresubin nicht, der andere Hipp nicht, usw. Meine Frau hat Fresubin nicht vertragen und ist bei Hipp gelandet. Pumpe und Überleitsystem von Fresenius konnten wir beibehalten (die werden von Hipp nicht geliefert). Weitere Vorteile von Hipp: gibt's in verschiedenen Ausführungen (Obst, Fleisch, Gemüse, ...), außerdem sind die Verschlüsse groß und gut zu fassen.
              Alles Gute!
              Zuletzt geändert von Blauracke; 02.02.2018, 19:46.

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                #8
                Dankeschön Birgit und Blauracke.

                Das mit dem Zucker ist ein guter Tip. Irgendwo hab ich noch so ein Set zum messen, das muss ich mal raussuchen. Es fühlt ich an, als ob der Blutdruck absackt. Mit niedrigem Blutdruck hatte ich früher viel zu tun. Aber eine Behandlung war nie nötig.
                Der Stuhl ist minimal. Ich habe aber auch im Krankenhaus wirklich sehr wenig gegessen.

                Eine andere Marke für die Ernährung wäre natürlich auch möglich.

                Zum Glück kann ich im Moment noch feine Suppen oder sehr flüssige Haferflocken oral zu mir nehmen, das gibt mir etwas mehr Zeit für die Umstellung.

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                  #9
                  Hallo Miteinander

                  Ein kleines Update von mir, vielleicht hilft es ja jemandem seinen Zustand einzuordnen.

                  Heute ist Tag 3 nach dem Einbau.
                  Gestern abend war der Pflegedienst da und hat die Sonde bewegt, damit sie nicht festwächst.
                  Die Schmerzen im Bauch beim Aufrichten des Oberkörpers sind heute deutlich schwächer.
                  Stuhl ist zwar sehr wenig, aber kommt jetzt doch öfter.
                  Also von daher alles im grünen Bereich.

                  Die Übelkeit kommt leider nach wie vor. Nach ca 160 ml wird mir im Kopf schwummrig und ich werde müde.
                  Das bringt mich gleich zur nächsten Frage

                  Wo beziehe ich die Hipp Nahrung?

                  Und ist es eigentlich richtig, der der kurze Schlauch am Bauch immer mit Flüssigkeit gefüllt ist?

                  Ich wünsche euch ein angenehmes Wochenende,
                  Ralf

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                    #10
                    Hi Ralf, der Schlauch hat einen Klipp und einen "Stopfen" vorne. Hinter dem Klipp (von Klipp zum Magen) könnte die Flüssigkeit stehen bleiben. Muss nochmal bei meinem Männe gucken, ob dies auch so ist.

                    Die Nahrung zu verabreichen ist im Rahmen der "Grundpflege", d.h. die Pflegeversicherung bezahlt die Verabreichung üblicherweise, aber nur in Höhe der Pflegestufe als Pflegesachleistung (und als Verhinderungspflegegeld), oder es ist im Rahmen des Pflegegeldes (je nachdem wie man sich entscheidet).
                    Du müsstest das u.U. dir nicht selbst verabreichen.

                    Der Stuhlgang ist weniger - guck mal, welche Inhaltsstoffe da drin sind. Von nix kommt nix!
                    Wenn du "mehr" haben möchtest, dann musst du normale Nahrung feinst püriert verabreichen - dann kommen evtl. die gewohnten "Würstel".
                    Hast du jemand, der dies übernehmen kann?

                    Mein Männe lässt z.Zt. 500 ml div. Hipp (1,5 und auch 1 kalorisch) per Schwerkraft in kurzer Zeit durchlaufen - keine Probleme. Wir mischen gleich Nahrung mit Flüssigkeit, so ist 1 Liter am Nahrungsständer und "rauscht" so durch.
                    Stuhlgang ist besser als bei Fresenius, aber dennoch sehr "gering" i.Vgl. zu "normaler Ernährung".

                    Du hast entweder irgendwelche körperliche Probleme, die untersucht werden müssten, oder es ist "nur psychisch" beeinflusst, aber auch dies könnte geklärt werden, oder die Magensonde ist nicht korrekt gelegt, oder ......
                    Zuletzt geändert von Skyline; 03.02.2018, 22:12.

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                      #11
                      Ja vielen Dank, psycho kann bei mir natürlich auch sein. Als Mann ist meine Leidensfähigkeit naturgemäß begrenzt
                      Ich lasse mich nochmal vom Hausarzt durchchecken.

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                        #12
                        Nach ein bißchen Recherche (es ist ja Wochende) bin ich drauf gekommen, dass es vielleicht einfach nur Gewöhnungssache ist. Wäre eigentlich naheliegend, weil ich vorher nichts groß gehabt habe und anderes Essen in der Regel gut vertrage.

                        Ich probiere es jetzt heute mal mit 50 ml/Stunde. Mal sehen, ob das besser klappt.

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                          #13
                          Wir haben heute Hipp Produkte bekommen, damit klappt es ohne Probleme. Irgendwas in Fresubin vertrage ich anscheinend nicht. Es geht aufwärts. Juchu.

                          Mit der Erfahrung von heute hätte ich mich schon vor drei Monaten für eine Peg entschieden. Es ist einfacher und stressloser, wenn man nicht direkt auf die PEG angewiesen ist.

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                            #14
                            Das freut mich für Dich . Alles Gute!!!! Birgit

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                              #15
                              Hallo ihr Lieben

                              Jetzt bin ich ja schon fast PEG Profi. Eine Frage habe ich aber noch.

                              Ist es normal, dass sich im Sondenschlauch sichtbare Ablagerungen bilden?
                              Ich spüle natürlich immer mit Wasser (Leitungswasser), aber so schön sauber wie am Anfang wird der Schlauch nicht mehr.

                              Lasst es euch gut gehen,
                              Ralf

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