Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Blickparesen/binokulare Doppelbilder

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    #76
    Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
    Unter diesen Bedingungen hat man die Chance die größtmögliche Lebensqualität zu haben.
    Hier in D. kann man als Patient so viel Wissen, Intelligenz, finanzielle Möglichkeiten etc.pp.haben, wie man will - letzten Endes gibt es irgendwann immer eine Wand, gegen die man läuft. Mal kommt sie nur früher, mal später, aber am Endergebnis ändert das meist nichts.
    Das stimmt. In deutschland/österreich kann man in diesen Fällen nur durch illegale Wege eine Behandlung erwarten, zB Rezepte in Apotheken einlösen die gefälscht sind. Es werden relativ viele gefälschte Rezepte eingelöst, ein großer Teil davon sind Leute die Krank sind und sich so Hilfe verschaffen. Das wäre auch der einzige Weg gewesen dass du an das Heparin gekommen wärst.

    Ein großer Teil der Krankheiten sind erst deshalb nicht behandelbar, weil eine Behandlung zu spät angesetzt wird. Hätten wir eine besser medizinische Versorgung würden viele Menschen gar nicht an einen Punkt kommen, an dem man nichts mehr machen kann. Mein Vater war da ein gutes Beispiel, er wurde von Ärzten immer heimgeschickt ohne dass diese groß sagten er müsse was verändern. Erst als dann eine Schlagader zum Kopf ganz zu war, wurde das ernst genommen, dann konnte man angeblich nichts mehr machen, ein OP wäre nicht mehr indiziert.

    Kommentar


      #77
      Meines Wissens nach wird überall gespart.
      Zum Leitwesen der Kranken Pflichtversicherten.
      Das fängt bei den Untersuchung an endet bei der Theraphie, Physiotherapie oder Medikation
      Welche Klinik macht bei Verdacht auf eine Neuromuskuläre Erkrankung bei uns in Österreich als Kassenpatient denn gleich das gesamte Untersuchungsprogramm? Und damit meine ich nicht 2 Emg von 2 unterschiedliche Nerve und ein MRT von einer Extremität?,
      Keine......
      Man wird zwar kurz angesehen aber gleich zum Emg durchgewunken und wenn dort bei 4 Punkten nichts gefunden wird genauso schnell wieder raukomplimentiert.


      Also: am Besten du suchst dir gleich einen Arzt Privat- plünderst dafür dein Erspartes machst ein Ganz Körper EMG und MRT privat und diagnostizierst dich dann mit dem Facharzt gemeinsam selber. Und wenn du deswegen nach Amerika fiegen musst: why not?!!!

      Bei komplexe Neuromuskuläre Sachen bist du als Pflichtversicherter bei uns in Österreich wirklich arm drann.
      Da kanst du dann nur über dein Netzwerk und über Vereine versuchen das du deine Arzt findest, der sich für genau sowas interessiert.


      Und darann wird sich auch soooo schnell nichts änder...
      Zuletzt geändert von Baal; 14.03.2018, 17:49.

      Kommentar


        #78
        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
        Einzelne Bereiche sind aber auch tendenziell besser, wie die prinzipielle Ausweitung der palliativen Versorgung im (jungen) Erwachsenenalter auch auf nicht-onkologische Fälle.
        Das gilt aber einzig und allein nur für Kriegsveteranen.
        Alle Anderen schauen in die Röhre.
        Für die meisten Arbeitnehmer gilt dort: Job weg wegen Krankheit = nicht mehrversichert = keine Versorgung, wenn man es nicht bezahlen kann.
        It's a terrible knowing what this world is about

        Kommentar


          #79
          [QUOTE=pelztier86;97409]

          Unter diesen Bedingungen hat man die Chance die größtmögliche Lebensqualität zu haben.
          ... finanzielle Möglichkeiten

          Die Betonung liegt auf "finanzielle Möglichkeiten". Davon musst Du in USA jede Menge haben.
          It's a terrible knowing what this world is about

          Kommentar


            #80
            Zitat von Baal Beitrag anzeigen

            Das fängt bei den Untersuchung an endet bei der Theraphie, Physiotherapie oder Mediktion.
            Welche Klinik macht bei Verdacht auf eine Neuromuskuläre Erkrankung bei uns in Österreich als Kassenpatient denn gleich das gesamte Untersuchungsprogramm? Und damit meine ich nicht 2 Emg von 2 unterschiedliche Nerve und ein MRT von einer Extremität?,������
            .
            Kannst Du haben. Wenn Du das bezahlst, wie in USA.
            It's a terrible knowing what this world is about

            Kommentar


              #81
              Aber trotzdem stehen die Fachärzte bei uns dann irgendwann a!

              Kommentar


                #82
                Die Betonung liegt auf "finanzielle Möglichkeiten". Davon musst Du in USA jede Menge haben.
                Ja und nein.
                Oftmals ja, aber ich kenne auch Fälle von schwerkranken jungen Patienten, in denen dann Fonds von großen, renommierten Kliniken eingesprungen ist.

                Kommentar


                  #83
                  Welche Klinik macht bei Verdacht auf eine Neuromuskuläre Erkrankung bei uns in Österreich als Kassenpatient denn gleich das gesamte Untersuchungsprogramm??,
                  Das wäre aber auch das andere Extrem.
                  Es bedarf zweifelsohne einer gewissen Selektion, man kann nicht allen Patienten mit dem geringsten V.a. auf eine NME von Anfang an der gesamten Diagnostik unterziehen. Aber die Selektion und die Stufendiagnostik müssen sinnvoll sein bzw. korrekt eingesetzt werden. Und daran hapert es hier. Nicht nur mein Eindruck ist: Je schwerer krank man ist, desto weniger bekommt man hier oftmals Untersuchungen und Betreuung durch Ärzte.

                  Kommentar


                    #84
                    Das gilt aber einzig und allein nur für Kriegsveteranen.
                    Alle Anderen schauen in die Röhre.
                    Für die meisten Arbeitnehmer gilt dort: Job weg wegen Krankheit = nicht mehrversichert = keine Versorgung, wenn man es nicht bezahlen kann.
                    Hat man eine Versicherung, hat man jedoch nicht nur ein Anrecht auf Palliativversorgung, sondern sie wird auch umgesetzt, und das auf einem besseren Level als hier.
                    Klaus, ich schätze deine Beiträge meist, aber bitte lasse es mal so stehen, dass ich inzwischen viel Austausch mit US-amerikanischen Patienten und Patienten aus anderen Ländern wie GB und Italien hatte, mit dem du wahrscheinlich nicht aufwarten kannst. Ich beziehe mich bei meinen Aussagen wohlgemerkt auf meine Erkrankungen bzw. Erkrankungen, die in diese Bereiche fallen.

                    Und eigene Erfahrungen mit Ärzten im Ausland habe ich auch, und nicht nur online bzw. über Mails.
                    Wäre ich damals nicht in das Zentrum für gastrointestinale Motilitätsstörungen in Bologna gegangen und hätte da meine Diagnose erhalten, wäre ich hier am Label "Magersucht/Essstörung mit somatoformer Störung" krepiert.
                    Zuletzt geändert von pelztier86; 15.03.2018, 17:08.

                    Kommentar


                      #85
                      Mal eine andere Frage an alle hier, sofern das Problem bei euch relevant ist:
                      Wie macht ihr das mit Kreatinin in Bezug auf dessen Aussage bzgl. Flüssigkeitsstatus und Nierenfunktion, wenn die Muskelatrophie (und in meinem Fall auch noch Mangelernährung) erniedrigte Kreatinin-Werten bei adäquater Hydrierung bedingt?
                      Bei Dehydration, sofern sie nicht massiv ist, sieht man dem Kreatinin-Spiegel dann nämlich meiner Erfahrung nach nichts an, weil normal, und als Parameter für die Nierenfunktion dürfte der Wert dann auch ziemlich zu vergessen sein.

                      Kommentar


                        #86
                        Hallo pelztier,
                        zum einen kann man den Harnstoff mit heranziehen. Und dann gibt es noch das Cystatin C . Das soll nicht so stark von der Muskelmasse abhängen. Praktische Erfahrungen habe ich damit aber nicht , da müsstest Du mal einen Nephrologen fragen , die haben das Problem öfter. LG Birgit

                        Kommentar


                          #87
                          Ja, Cystatin C kenne ich, hatte ich mal privat bestimmen lassen (war leicht erhöht), weil die KK das nur bei Diabetikern oder nachgewiesener Nierenerkrankungen bezahlt.
                          Harnstoff verringert sich ebenso bei Protein-Mangelernährung, so dass Harnstoff bei mir auch normalerweise leicht erniedrigt ist.
                          Da ja viele deutsche Ärzte heute nicht mehr körperlich untersuchen und auch nichts darauf geben, was der Patient, auch wenn er noch so gut informiert ist und seinen Körper kennt, wird alles andere als massive Dehydration oder fortgeschrittene Nierenfunktionseinschränkung nicht erkannt werden, was sich dann auch auf die Beurteilung anderer Lsborwerte auswirkt.

                          Kommentar


                            #88
                            Hallo Pelztier, gibt es bei dir etwas Neues?
                            Bist du noch im Spital?

                            Lg

                            Kommentar


                              #89
                              Nein, bin schon seit einer Woche wieder zuhause, und es waren auch nur zwei Ambulanztage, die für mich aber auch schon eine heftige Belastung darstellten.
                              Ich warte momentan auf die Termine.

                              Kommentar


                                #90
                                Hallo Pelztier,
                                das es für dich sehr belastend war habe ich aus deinem letzte Beitrag vernommen. Ich halte dir für deine weiteren Untersuchungen die Daumen und schicke dir viel Kraft!
                                Lg

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X