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Thema: Physiotherapie bei ALS

  1. #21

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    Ich hab zumindest eine Motoneuronenkrankheit mit der Verdachtsdiagnose einer ALS, was anderes bekommt man bei langsamen Verlauf nicht. In den US Foren gibts auch positive Erfahrungsberichte zu Perampanel bei diagnostizierter ALS, auch gibt es Studien für ALS Kranke: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03019419

    Hier auch noch Lesematerial: https://alsnewstoday.com/2016/07/08/...ls-model-mice/
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  2. #22
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    Zitat Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
    Ich hab zumindest eine Motoneuronenkrankheit mit der Verdachtsdiagnose einer ALS,
    Geht da schon wieder los?
    Woher Dystonie kommt ist doch bekannt.
    Lies mal die Packungsbeilage Deiner langjährigen missbrauchten Lieblingsmedikamente durch.

    Die Faszikulationen haben wohl eher gar keinen Krankheitswert.
    Geändert von KlausB (13.03.2018 um 22:51 Uhr)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  3. #23

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    Zitat Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Geht da schon wieder los?
    Woher Dystonie kommt ist doch bekannt.
    Lies mal die Packungsbeilage Deiner langjährigen missbrauchten Lieblingsmedikamente durch.

    Die Faszikulationen haben wohl eher gar keinen Krankheitswert.
    Ne und der neurogene Umbau auch nicht, weil Faszis mit neurogenen Umbau benigne sind.

    Wenn mir ein ALS Kranker schreibt, dass er seit Perampanel eine massiv verlangsamte Progression hat, was natürlich nur ein Einzelbeispiel ist, dann sind die NW auch relativiert.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  4. #24
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    Zitat Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
    Wenn mir ein ALS Kranker schreibt, dass er seit Perampanel eine massiv verlangsamte Progression hat, was natürlich nur ein Einzelbeispiel ist, dann sind die NW auch relativiert.
    Das ist wohl wahr.
    Trifft aber auf Dich nicht zu.
    Wenn Derjenige, auf den Du Dich beziehst genauso ALS-krank ist wie Du möchte ich meinen Kommentar, 2 Zeilen zuvor aber zurücknehmen.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  5. #25

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    Zitat Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Das ist wohl wahr.
    Trifft aber auf Dich nicht zu.
    Wenn Derjenige, auf den Du Dich beziehst genauso ALS-krank ist wie Du möchte ich meinen Kommentar, 2 Zeilen zuvor aber zurücknehmen.
    Nein der hat schon schwere klinische Einschränkungen. Bei mir mag es natürlich nicht vergleichbar sein mit einem normalen ALS Kranken, das ist ganz klar, aber wenn ich mit den Medis nahezu keine Progression habe und ohne EEG Aufälligkeiten, Tinnitus und Faszis, dann nehme ich gerne meine AE. Die NW sind ja bei den AE wie Perampanel auch nicht so hoch, zumindest was man jetzt weis, gleichzeitig sind die epileptischen Entladungen, die man bei mir im EEG auch sieht, neurotoxisch, also auch nicht ungefährlich.

    Um nochmal zu Physio zurück zu kommen, ich erachte es schon als sehr wichtig, dass bei fortgeschrittenen Muskelabbau/ Lähmungen die Muskeln durchbewegt werden, nur dem Muskelabbau kann man mMn nicht entgegenwirken, wenn ich zur Physio gehe wegen dem Muskelschwund im Rücken, dann bringt mir das keinen Muskelaufbau, aber dafür tut der Rücken eine Woche lang weh. Ich hab das aufgehört. Besser ist mMn Wärme, Morkissen/ Moorbäder zB. Das hilft gegen die Rückenschmerzen, aufgrund der Schulterfehlstellung, und hat bei mir keine NW. Ist aber auch nur eine symptomatische Therapie.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  6. #26
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    Zitat Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
    aber wenn ich mit den Medis nahezu keine Progression habe und ohne EEG Aufälligkeiten, Tinnitus und Faszis, dann nehme ich gerne meine AE.
    Ohne die Medis wohl auch nicht.
    Die Dystonie, die Du von den anderen Medis hast wird allerdings auch nicht weggehen, aber auch nicht schlimmer werden.

    Aber höre endlich auf so zu tun als wenn Du ALS hättest. Nicht jeder Traum, sei er auch so bizarr geht in Erfüllung.

    Mit Rücken ( hat mit neuromuskuläre Erkrankung nichts zu tun) ist Pysio natürlich gut.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
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  7. #27

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    Zitat Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Ohne die Medis wohl auch nicht.
    Die Dystonie, die Du von den anderen Medis hast wird allerdings auch nicht weggehen, aber auch nicht schlimmer werden.

    Aber höre endlich auf so zu tun als wenn Du ALS hättest. Nicht jeder Traum, sei er auch so bizarr geht in Erfüllung.

    Mit Rücken ( hat mit neuromuskuläre Erkrankung nichts zu tun) ist Pysio natürlich gut.
    Ich habe die Dystonie nicht von Medis sondern von epileptischen Entladungen.

    Ich sage ja nicht, dass ich ALS habe, es wurde aber der Verdacht in die Befunde geschrieben, auch die letzte Diagnose - du hängst dich ja so darauf auf - vom Neurologe ist "Motoneuronenkrankheit". Was eine MNE ist, kannst du auf Wiki nachlesen.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  8. #28
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    Dystonie ist eine Motorneuronenerkrankung und tritt gar nicht so selten bei der Art von Medikamenten auf die Du jahrelang genommen hast. Nach dem Absetzen bleibt die Dystonie meistens lebenslang verschlimmert sich aber auch bei weiterer Einnahme selten.
    Antiepileptika sollen das etwas lindern.

    Das war's jetzt aber auch. Wir schweifen vom Thema ab.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
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  9. #29

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    Welche Art von Medikamenten hab ich den jahrelang eingenommen? ich glaub du verwechelst da was. So'ne richtige Dystonie habe ich auch nicht, ich kann es auch schwer beschreiben. Ein Arzt meinte mal ich hätte vermutlich Spastiken in der Nacht, deshalb sind die Muskeln am Morgen so steif/hart und schmerzen. Bei mir waren auch lange die Beinrefelexe gesteigert, was jetzt nicht typisch für ne Dystonie wäre. Irgendwas stimmt jedenfalls in meinen Kopf nicht, das EEG ist auch seltsam.
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  10. #30
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    Einige Psychopharmaka haben genau diese Nebenwirkung. Dazu passt auch die EEG-Veränderung.
    Das ist bei Neurologen ein Tabuthema.
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