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Thema: Sauerstoffgabe bei mitochondrialen Krankheiten ?

  1. #11
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    Nur mal eine Frage:
    Ist es nicht eine normale physiologische Reaktion, dass bei einer Sauerstoffanreicherung des Blutes der Laktatwert sinkt?
    Das ist doch derselbe Effekt, der beim Doping mit Epo beabsichtigt ist.

    Der Arzt scheint das ja auch nicht irgendwie als krankhaft eingestuft. Das Angebot mit dem Sauerstoffkonzentrators kam ja auch nicht aus einer für den Arzt offensichtlichen Notwendigkeit.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  2. #12

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    Der Arzt scheint das ja auch nicht irgendwie als krankhaft eingestuft. Das Angebot mit dem Sauerstoffkonzentrators kam ja auch nicht aus einer für den Arzt offensichtlichen Notwendigkeit.
    Keiner der Ärzte, die eine BGA bei mir gemacht haben, kennen sich mit einer Mito aus. JEDER sagt, ich solle wegen der Auswirkungen einer Mito auf die Blutgase und auf das Laktat zu einem Facharzt dafür gehen.
    Beide sagen, solange der pO2 nicht bei 50 oder 55 (?) liegt, würden die Krankenkassen eine Sauerstoffgabe nicht genehmigen.
    Diese 50 und 55 gelten wohl aber für Menschen mit reinen Lungenkrankheiten.
    Oder gelten sie generell? Und wenn ja, wo ist es geregelt, dass man sonst keinen Sauerstoff bekommen darf?
    Ich frage mich, ob eine Sauerstoffgabe nicht bei anderen Krankheiten auch möglich ist, wenn man über diesen Werten noch liegt?

    Jedem der beiden Ärzte ist es egal, wenn ich sage, dass es mir tagsüber -nach Abend hin zunehmend- schlecht geht.

    Bisher hat der eine Lungenfacharzt auch stets meine Hyperventilation ignoriert, vielleicht weil er dachte, dass es "psychogen" sei, wie es oben Birgit formulierte.
    So wie ich meine BGA-Werte im Zusammenhang interpretiere, ist es aber eher so wie es Birgit oben auch für möglich hielt, dass ich hyperventiliere zum Ausgleich einer unzureichenden Sauerstoffkonzentration.
    Lediglich beim letzten Mal, als der Arzt, der die BGA von Tag 2 machte, sah, dass das Laktat so enorm runter gegangen ist, hat dieser den Sauerstoffkonzentrator schon eher für eine Option gehalten.
    Nur traut er sich nicht, einen zu verordnen, weil er offenbar Angst hat, dass er wegen meiner Mito etwas falsch machen könnte. Er kennt sich mit einer Mito rein gar nicht aus. Er weiß nicht einmal, dass man damit dement werden kann ...

    DAS war denn auch der Grund, weshalb ich hier diesen Thread reinstellte.

    Ich habe bereits Zeichen einer beginnenden Demenz. Ich suche oft stundenlang nach Dingen, die ich verlegt habe und die ich gerade noch in den Händen hatte. Mein Kurzzeitgedächtnis wird immer schlechter.
    Meine Mutter, die eine Mito hat, ist schon länger dement. Sie hat auch eine -unbehandelte- Schlafapnoe und sie hatte bei dem einzigen bei ihr bestimmten Laktatwert einen erhöhten Wert. D. h. ihr Körper ist wohl auch nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt. Auch die Mutter meiner Mutter und deren Mutter waren dement, teils schon in meinem Alter.
    D. h. ich sollte, solange ich es noch kann, dafür sorgen, dass ich die Behandlungen bekomme, die bei mir Sinn machen.

    Vielleicht sollte ich mit der Fragestellung zu anderen Fachärzten gehen?
    Kann denn die sportmedizinische Abteilung einer Uniklinik hierzu evtl. mehr untersuchen und kennt sich vor allem mehr damit aus?
    Pelztier hat oben auch zu venösen BGAs eine Interpretation genannt. Die Lungenärzte sagen dazu nur, eine venöse BGA sei sinnlos -trotzdem sie von 2 Ärzten bei mir gemacht wurden, aber leider nicht mit mir besprochen wurden.

    Ich weiß, aus dem Forum für Schlafapnoe dass selbst dort Patienten sich einen Sauerstoffkonzentrator selbst kaufen, weil sie sich von den Ärzten im Stich gelassen fühlen.

  3. #13
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    Das Problem des Arztes ist, dass er die Verordnung solcher Geräte mit einer entsprechenden Indikation begründen muss.
    Zudem prüft die KK, wie auch bei Medikamenten, ob das Gerät bzw. eine Sauerstofftherapie für die angegebene Indikation vorgesehen ist. Das wird wohl bei einer Mito eher nicht der Fall sein. Da kommt schon eher Lungenerkrankung in Betracht, wenn der Arzt diese als entsprechend weit fortgeschritten einschätzt.
    Selbst wenn die KK die Sauerstofftherapie als angezeigt hält, wird man Dir wohl ein (billigeres) Flaschensystem genehmigen.
    Für die Therapie ist es ja egal, ob der Sauerstoff aus dem Konzentrator oder Flasche kommt. Den Kompfort des Betroffenen hat die KK wohl leider nicht im Blick.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
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  4. #14

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    Ich weiß, dass die Ärzte diese "Angst" vor der Krankenkasse haben, wobei ich nicht sicher bin, ob bei Privatversicherungen genauso geprüft wird. Den Ärzten geht es offenbar auch darum, sich umfangreichen Schreibkram zu ersparen. Dieses Verhalten habe ich schon bei den Schlafmedizinern beobachtet, die offenbar nur dann, wenn es nicht mehr zu umgehen ist, ein ASV- oder ein Bipap-Gerät verordnen.

    Bei mir könnte ein weiterer Grund für die Sauerstofftherapie sein, dass mir ein Teil der Lunge durch meine Lungen-Op fehlt. Zumindest hat man in einer Lungenklinik meine auf 53 % des Solls verminderte Sauerstoffaufnahme in einer Spiroergometrie als Folge davon interpretiert.

    Für die Therapie ist es ja egal, ob der Sauerstoff aus dem Konzentrator oder Flasche kommt.
    Ich dachte, dass ein Sauerstoffgerät im Unterhalt teurer ist als ein Sauerstoffkonzentrator?

  5. #15
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    Zitat Zitat von Lilo-6 Beitrag anzeigen

    Ich dachte, dass ein Sauerstoffgerät im Unterhalt teurer ist als ein Sauerstoffkonzentrator?
    Ist es wahrscheinlich auch. Aber die Bürohengste schauen erstmal auf die Anschaffungskosten. Das ist zwar kurzsichtig, aber so ist es meistens.

    Bei der privaten Krankenversicherung ist das mit der Prüfung eher noch restriktiever.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
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  6. #16

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    Hallo lilo, Es gibt für die Sauerstofftherapie auch Leitlinien. diese beruhen auf 2 Studien, die für Copd Patienten mit Hypoxie unter 55 mm HG eine Lebensverlängerung gezeigt haben, Für Patienten mit Leichter Hypoxie wurde das nicht nachgewiesen . für andere Krankheiten gibt es noch keine Studien es gibt da wahrscheinlich zuwenig Patienten.
    Die aktuellen Richtlinien sind sauerstoff unter 55 mmHG. oder 60 mmHg bei Pulmonaler hypertonie. für die Langzeit therapie (16 stunden pro Tag) ,
    Ansosten kann man einen transportablen Sauerstoff bekaommen wenn der Sauerstoff unter Belastung abfällt (Ergometrie oder Gehtest).
    Die 3. Möglichkeit ein Sauerstoffgerät zu bekommen sind nächtliche Sauerstoffmangelzustände meist als Zustaz zu einer Maskenbeatmung. Daran halten sich die Kassen in der Regel .
    die Leitlinien stehe auch auf der wikipedia seite Langzeit Sauerstofftherapie. ich krieg das mit dem Link nicht hin am tablett. LG Birgit
    Wie gross ist denn das stück was sie Dir rausgenommen haben. Normalerweise kann man auch mit der resektion von einem Lungenlappen oder gar der halben Lunge durchaus zurecht kommen. Da scheint mir doch eher das Emphysem oder die Fibrose eine rolle zu spielen.Oder hast du mal eine Lungenembolie gehabt LG Birgit

  7. #17

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    @alle:

    danke für die vielen guten Hinweise.

    @Birgit:
    Dass es dafür Leitlinien gibt, daran habe ich nicht gedacht ...
    Ich muss mich damit noch beschäftigen, denn ich merke bei den Ärzten, dass diese von Früherkennung nicht viel zu halten scheinen.
    Ich habe gerade einen neuen Arztkontakt hinter mir. Das war "unterirdisch". Ein Arzt, der es mir zum Vorwurf machte, dass ich versuche, meine gesundheitlichen Belange zu verstehen. Der Arzt konnte es u.a. nicht verstehen, dass man die -wiederholt auffälligen- Daten seines Apnoegerätes auswertet, etc. etc.
    Meinen Hinweis darauf, dass meine Lebensqualität so miserabel ist und dass ich daher ALLES versuchen muss, Ursachen und vor allem sinnvolle Therapien zu finden, hat den Arzt nicht arg beeindruckt.
    Wenn ich nicht immer sooo müde wäre, würde es mir leichter fallen, Fachliteratur zu lesen.

    Zu Deinen Fragen:
    Lungenembolie:
    Was ich lt. mehreren MRTs wohl hatte, vielleicht gar öfters, ist eine Mikroembolie im äußeren Bereich meines re. Lungenflügels. Das ist in der Nähe, wo ich später dann wegen eines Karzinoids auch operiert wurde. Die MRTs wurden gemacht, weil ich immer wieder über plötzlich auftretende, ganz eigenartige Schmerzen in diesem Bereich klagte. Diese Schmerzen sind nicht mehr aufgetreten, seitdem ich ASS 100 einnehme, was meinen Verdacht bestärkt, dass die MRT-Befunde mit der Mikroembolie zutreffend sind.
    Mir wurde nur ein Teil des Mittellappens herausgenommen. Dennoch wunderte ich mich, als der Arzt der Lungenklinik meinte, dass meine verminderte Sauerstoffaufnahme in der Spiroergometrie (52 % des Solls) damit zu erklären sei.

    Was ich noch in Betracht ziehen würde, ist eine beginnende pulmonale Hypertonie. Ich habe in der bisher einzigen Messung des PA-Druckes einen mit 30 grenzwertig hohen Wert und meine Mutter (mit Mito, mit unbehandelter Schlafapnoe und mit Demenz) hat da noch höhere Werte. Ich habe auch eine leichte Trikuspidalklappeninsuffizienz.
    Ich werde seit Dezember wegen Bluthochdruck mit Blutdrucksenkern und mit Wassertabletten behandelt (ohne konkrete Diagnose der Ursachen).
    Ich habe auch einige Symptome der pulmonalen Hypertonie wie Knöchelödeme, Dyspnoe unter Belastung, Symptome von Angina pectoris, Müdigkeit, Leistungsschwäche, etc.
    Als mögliche Ursache für die pulmonale Hypertonie soll auch eine Leberkrankheit in Frage kommen, die ich ja auch habe.
    Aber auch diese Fibrose in der Histologie meines entnommenen Mittellappenteiles wäre eine denkbare Ursache. Leider hat noch kein Arzt darauf reagiert, als ich ihm sagte, dass in der Histologie diese Fibrose genannt wurde. Ich verstehe das nicht wirklich....

    Ja, ich komme mir so vor, als würde man erst dann seitens der Ärzte reagieren, wenn ich gar nicht mehr kann.
    Dass meine Lebensqualität so eingeschränkt ist durch die stete Müdigkeit, das scheinen die Ärzte nicht verstehen zu wollen.

    lg
    Lilo

  8. #18
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    Warum hast Du die Trikuspidalklappeninsuffizienz nicht schon früher erwähnt?
    Wann wurde das zuletzt beim Kardiologen untersucht? Wurde ein Schluckecho des Herzens gemacht?
    Wenn Du schon Wassertabletten brauchst wird sich das verschlimmert haben.
    Pulmonale Hypertonie, Knöchelödeme, Leberprobleme und Atemnot sind typische Folgeerscheinungen einer Trikuspidalklappeninsuffizienz.

    Die Sauerstofftherapie wäre nur eine Zwischenlösung wenn die Ursache die Trikuspidalklappeninsuffizienz ist. Um eine OP kommst Du dann wohl nicht herum.
    Geändert von KlausB (18.02.2018 um 14:57 Uhr)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
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  9. #19

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    Warum hast Du die Trikuspidalklappeninsuffizienz nicht schon früher erwähnt?

    Die Trikuspidalklappeninsuffizienz ist nur leicht. Sie ist bei einigen Ärzten auch nicht messbar. Es gibt aber ein Kardiologe, der sie jedes Mal gemessen hat und mit Grad I eingestuft hat. Kann das auch am Arzt liegen, wenn diese "nicht feststellbar" ist?
    Dieser eine Kardiologe hat dazu noch stets ein Haemocking des vorderen Mitralklappensegels beschrieben und eine Mitralklappeninsuffizienz mit (I) bis I. Das stellte er bereits in 2008 bereits fest. Dazu kam kürzlich noch die leichte Aortenklappeninsuffizienz.
    Nein, die Ärzte nehmen das alles noch nicht für ernst. Dazu ist es wohl noch zu wenig ausgeprägt.

    Ob das nun auch dazu gehört, weiß ich nicht: Aber ich habe in meinen Aufzeichnungen meines Apnoe-Gerätes in der letzten Zeit häufiger eine Cheyne-Stokes-Atmung nachts und die scheint mit dem Herzen zusammen zu hängen. Denn ich hatte morgens mal Herzbeschwerden und stellte dann bei der Auswertung meiner nächtlichen Aufzeichnungen die Cheyne-Stokes-Atmung mal wieder fest.
    Auch das hätte ich gern mit dem Arzt, bei dem ich diese Woche so enttäuscht wurde, besprochen. Es kam aber nicht dazu, weil dieser Arzt schon zu Beginn des Gesprächs übelst gelaunt und genervt war.

    Vielleicht ist an der Trikuspidalklappeninsuffizienz das Karzinoid gar schuld? Denn auch Karzinoide können eine solche Insuffizienz machen (und bei mir besteht noch der Verdacht, dass ich weitere Karzinoide haben könnte).
    Man sagt, dass Menschen mit Karzinoiden nicht am Karzinoid sterben, sondern an den Schäden am Herz, die die Karzinoide machen.

    Wassertabletten (HCT Hexal 12,5 mg 1/2 bis 1 tgl.) nehme ich in geringer Dosis wie auch die Blutdrucktabletten (Diltiazem 60 mg 2-3 x 1/2) niedrig dosiert sind.
    Pulmonale Hypertonie, Knöchelödeme, Leberprobleme und Atemnot sind typische Folgeerscheinungen einer Trikuspidalklappeninsuffizienz.

    Das ist interessant.
    Allerdings sind die Leberprobleme ein M. Wilson, d. h. die würde ich daher nicht als Folge einer evtl. Trikuspidalklappeninsuffizienz sehen.

    Um eine OP kommst Du dann wohl nicht herum.

    Meinst Du damit eine Operation der Trikuspidalklappe?
    Falls es schlimmer wird, muss ich mir das mal im Hinterkopf abspeichern.

    Wann wurde das zuletzt beim Kardiologen untersucht? Wurde ein Schluckecho des Herzens gemacht?
    Ich bin bei einem Internisten derzeit, der glaubt, dass er das Herzecho gut kann. Er hat auch die Aortenklappeninsuffizienz festgestellt.
    Ich werde ihn gezielter nach dieser Problematik fragen, wenn ich wieder dort bin.
    Ein Schluckecho fürs Herz wurde noch nie gemacht. Ich wusste gar nicht, dass das möglich ist.

    Oh je, ich sehe, dass ich die ganzen Zusammenhänge noch nicht überblicke ...

  10. #20

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    Pulmonale Hypertonie, Knöchelödeme, Leberprobleme und Atemnot sind typische Folgeerscheinungen einer Trikuspidalklappeninsuffizienz.

    Wenn die Insuffizienzen nur leicht sind dann haben sie meist nichts zu bedeuten
    Das ganze geht auch "andersrum" Eine pulmonale Hypertonie kann auch Ursache für eine TI sein. Genauso wie eine höhregradie Herzinsuffizienz eine MI bei gesunder Klappe machen kann. Andererseitz kann auch eine Klappenschädigung zB durch eienEndokarditis eien Herzinsuffizienz verursachen. Das sieht man aber im Echo meist ganz gut.

    Ein "Haemocking" habe ich noch nie gehört ist das sowas wie ein Mitralklappenprolaps?
    LG Birgit

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