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Sauerstoffgabe bei mitochondrialen Krankheiten ?

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    #16
    Hallo lilo, Es gibt für die Sauerstofftherapie auch Leitlinien. diese beruhen auf 2 Studien, die für Copd Patienten mit Hypoxie unter 55 mm HG eine Lebensverlängerung gezeigt haben, Für Patienten mit Leichter Hypoxie wurde das nicht nachgewiesen . für andere Krankheiten gibt es noch keine Studien es gibt da wahrscheinlich zuwenig Patienten.
    Die aktuellen Richtlinien sind sauerstoff unter 55 mmHG. oder 60 mmHg bei Pulmonaler hypertonie. für die Langzeit therapie (16 stunden pro Tag) ,
    Ansosten kann man einen transportablen Sauerstoff bekaommen wenn der Sauerstoff unter Belastung abfällt (Ergometrie oder Gehtest).
    Die 3. Möglichkeit ein Sauerstoffgerät zu bekommen sind nächtliche Sauerstoffmangelzustände meist als Zustaz zu einer Maskenbeatmung. Daran halten sich die Kassen in der Regel .
    die Leitlinien stehe auch auf der wikipedia seite Langzeit Sauerstofftherapie. ich krieg das mit dem Link nicht hin am tablett. LG Birgit
    Wie gross ist denn das stück was sie Dir rausgenommen haben. Normalerweise kann man auch mit der resektion von einem Lungenlappen oder gar der halben Lunge durchaus zurecht kommen. Da scheint mir doch eher das Emphysem oder die Fibrose eine rolle zu spielen.Oder hast du mal eine Lungenembolie gehabt LG Birgit

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      #17
      @alle:

      danke für die vielen guten Hinweise.

      @Birgit:
      Dass es dafür Leitlinien gibt, daran habe ich nicht gedacht ...
      Ich muss mich damit noch beschäftigen, denn ich merke bei den Ärzten, dass diese von Früherkennung nicht viel zu halten scheinen.
      Ich habe gerade einen neuen Arztkontakt hinter mir. Das war "unterirdisch". Ein Arzt, der es mir zum Vorwurf machte, dass ich versuche, meine gesundheitlichen Belange zu verstehen. Der Arzt konnte es u.a. nicht verstehen, dass man die -wiederholt auffälligen- Daten seines Apnoegerätes auswertet, etc. etc.
      Meinen Hinweis darauf, dass meine Lebensqualität so miserabel ist und dass ich daher ALLES versuchen muss, Ursachen und vor allem sinnvolle Therapien zu finden, hat den Arzt nicht arg beeindruckt.
      Wenn ich nicht immer sooo müde wäre, würde es mir leichter fallen, Fachliteratur zu lesen.

      Zu Deinen Fragen:
      Lungenembolie:
      Was ich lt. mehreren MRTs wohl hatte, vielleicht gar öfters, ist eine Mikroembolie im äußeren Bereich meines re. Lungenflügels. Das ist in der Nähe, wo ich später dann wegen eines Karzinoids auch operiert wurde. Die MRTs wurden gemacht, weil ich immer wieder über plötzlich auftretende, ganz eigenartige Schmerzen in diesem Bereich klagte. Diese Schmerzen sind nicht mehr aufgetreten, seitdem ich ASS 100 einnehme, was meinen Verdacht bestärkt, dass die MRT-Befunde mit der Mikroembolie zutreffend sind.
      Mir wurde nur ein Teil des Mittellappens herausgenommen. Dennoch wunderte ich mich, als der Arzt der Lungenklinik meinte, dass meine verminderte Sauerstoffaufnahme in der Spiroergometrie (52 % des Solls) damit zu erklären sei.

      Was ich noch in Betracht ziehen würde, ist eine beginnende pulmonale Hypertonie. Ich habe in der bisher einzigen Messung des PA-Druckes einen mit 30 grenzwertig hohen Wert und meine Mutter (mit Mito, mit unbehandelter Schlafapnoe und mit Demenz) hat da noch höhere Werte. Ich habe auch eine leichte Trikuspidalklappeninsuffizienz.
      Ich werde seit Dezember wegen Bluthochdruck mit Blutdrucksenkern und mit Wassertabletten behandelt (ohne konkrete Diagnose der Ursachen).
      Ich habe auch einige Symptome der pulmonalen Hypertonie wie Knöchelödeme, Dyspnoe unter Belastung, Symptome von Angina pectoris, Müdigkeit, Leistungsschwäche, etc.
      Als mögliche Ursache für die pulmonale Hypertonie soll auch eine Leberkrankheit in Frage kommen, die ich ja auch habe.
      Aber auch diese Fibrose in der Histologie meines entnommenen Mittellappenteiles wäre eine denkbare Ursache. Leider hat noch kein Arzt darauf reagiert, als ich ihm sagte, dass in der Histologie diese Fibrose genannt wurde. Ich verstehe das nicht wirklich....

      Ja, ich komme mir so vor, als würde man erst dann seitens der Ärzte reagieren, wenn ich gar nicht mehr kann.
      Dass meine Lebensqualität so eingeschränkt ist durch die stete Müdigkeit, das scheinen die Ärzte nicht verstehen zu wollen.

      lg
      Lilo

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        #18
        Warum hast Du die Trikuspidalklappeninsuffizienz nicht schon früher erwähnt?
        Wann wurde das zuletzt beim Kardiologen untersucht? Wurde ein Schluckecho des Herzens gemacht?
        Wenn Du schon Wassertabletten brauchst wird sich das verschlimmert haben.
        Pulmonale Hypertonie, Knöchelödeme, Leberprobleme und Atemnot sind typische Folgeerscheinungen einer Trikuspidalklappeninsuffizienz.

        Die Sauerstofftherapie wäre nur eine Zwischenlösung wenn die Ursache die Trikuspidalklappeninsuffizienz ist. Um eine OP kommst Du dann wohl nicht herum.
        Zuletzt geändert von KlausB; 18.02.2018, 15:57.
        It's a terrible knowing what this world is about

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          #19
          Warum hast Du die Trikuspidalklappeninsuffizienz nicht schon früher erwähnt?

          Die Trikuspidalklappeninsuffizienz ist nur leicht. Sie ist bei einigen Ärzten auch nicht messbar. Es gibt aber ein Kardiologe, der sie jedes Mal gemessen hat und mit Grad I eingestuft hat. Kann das auch am Arzt liegen, wenn diese "nicht feststellbar" ist?
          Dieser eine Kardiologe hat dazu noch stets ein Haemocking des vorderen Mitralklappensegels beschrieben und eine Mitralklappeninsuffizienz mit (I) bis I. Das stellte er bereits in 2008 bereits fest. Dazu kam kürzlich noch die leichte Aortenklappeninsuffizienz.
          Nein, die Ärzte nehmen das alles noch nicht für ernst. Dazu ist es wohl noch zu wenig ausgeprägt.

          Ob das nun auch dazu gehört, weiß ich nicht: Aber ich habe in meinen Aufzeichnungen meines Apnoe-Gerätes in der letzten Zeit häufiger eine Cheyne-Stokes-Atmung nachts und die scheint mit dem Herzen zusammen zu hängen. Denn ich hatte morgens mal Herzbeschwerden und stellte dann bei der Auswertung meiner nächtlichen Aufzeichnungen die Cheyne-Stokes-Atmung mal wieder fest.
          Auch das hätte ich gern mit dem Arzt, bei dem ich diese Woche so enttäuscht wurde, besprochen. Es kam aber nicht dazu, weil dieser Arzt schon zu Beginn des Gesprächs übelst gelaunt und genervt war.

          Vielleicht ist an der Trikuspidalklappeninsuffizienz das Karzinoid gar schuld? Denn auch Karzinoide können eine solche Insuffizienz machen (und bei mir besteht noch der Verdacht, dass ich weitere Karzinoide haben könnte).
          Man sagt, dass Menschen mit Karzinoiden nicht am Karzinoid sterben, sondern an den Schäden am Herz, die die Karzinoide machen.

          Wassertabletten (HCT Hexal 12,5 mg 1/2 bis 1 tgl.) nehme ich in geringer Dosis wie auch die Blutdrucktabletten (Diltiazem 60 mg 2-3 x 1/2) niedrig dosiert sind.
          Pulmonale Hypertonie, Knöchelödeme, Leberprobleme und Atemnot sind typische Folgeerscheinungen einer Trikuspidalklappeninsuffizienz.

          Das ist interessant.
          Allerdings sind die Leberprobleme ein M. Wilson, d. h. die würde ich daher nicht als Folge einer evtl. Trikuspidalklappeninsuffizienz sehen.

          Um eine OP kommst Du dann wohl nicht herum.

          Meinst Du damit eine Operation der Trikuspidalklappe?
          Falls es schlimmer wird, muss ich mir das mal im Hinterkopf abspeichern.

          Wann wurde das zuletzt beim Kardiologen untersucht? Wurde ein Schluckecho des Herzens gemacht?
          Ich bin bei einem Internisten derzeit, der glaubt, dass er das Herzecho gut kann. Er hat auch die Aortenklappeninsuffizienz festgestellt.
          Ich werde ihn gezielter nach dieser Problematik fragen, wenn ich wieder dort bin.
          Ein Schluckecho fürs Herz wurde noch nie gemacht. Ich wusste gar nicht, dass das möglich ist.

          Oh je, ich sehe, dass ich die ganzen Zusammenhänge noch nicht überblicke ...

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            #20
            Pulmonale Hypertonie, Knöchelödeme, Leberprobleme und Atemnot sind typische Folgeerscheinungen einer Trikuspidalklappeninsuffizienz.

            Wenn die Insuffizienzen nur leicht sind dann haben sie meist nichts zu bedeuten
            Das ganze geht auch "andersrum" Eine pulmonale Hypertonie kann auch Ursache für eine TI sein. Genauso wie eine höhregradie Herzinsuffizienz eine MI bei gesunder Klappe machen kann. Andererseitz kann auch eine Klappenschädigung zB durch eienEndokarditis eien Herzinsuffizienz verursachen. Das sieht man aber im Echo meist ganz gut.

            Ein "Haemocking" habe ich noch nie gehört ist das sowas wie ein Mitralklappenprolaps?
            LG Birgit

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              #21
              Ein "Haemocking" habe ich noch nie gehört ist das sowas wie ein Mitralklappenprolaps?
              Im Vorbefund aus 2007 benutze dieser Kardiologe nicht den Begriff "Hämocking" sondern tatsächlich den Begriff Mitralklappenprolaps - neben dem Befund der Mitralklappeninsuffizienz, welchen er als weitere Diagnose nannte.
              Er meint damit also wohl Mitralklappenprolaps.

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                #22
                "Haemocking" ist eine Mitralklappenverdickung.

                @birgitbob
                Was Du beschreibst bezieht sich auf die Mitralklappe.

                Trikuspidalklappeninsuffizienz ist etwas Anderes. Wenn es nötig wird Wassertabletten zu nehmen, auch in geringer Dosierung ist es wahrscheinlich dass sich dieses Problem verschlechtert hat. Der Austritt von Wasser aus den Blutgefäßen ist das Hauptsymptom der Trikuspidalklappeninsuffizienz. Die Cane-Stroke-Atmung ist auch typisch für dieses Problem.
                Ich würde damit wirklich nochmal zum Kardiologen gehen. Ein Internist sieht die Trikuspidalklappeninsuffizienz wahrscheinlich eher selten, da solche Defekte meistens angeboren sind und bald nach der Geburt operiert werden. Es gibt auch erworbene Trikuspidalklappeninsuffizienz, aber die ist sehr selten.

                Mit dem normalen Herzecho ist die Trikuspidalklappe nur eingeschränkt zu beurteilen. Wenn es noch keine größeren Symptome gibt, wie es 2007 wahrscheinlich der Fall war reicht das.
                Beim Schluckecho wird ein Ultraschallkopf in die Speiseröhre eingeführt. So kommt man sehr nahe an das Herz. Solche Möglichkeiten hat ein Internist sicher nicht.
                Zuletzt geändert von KlausB; 18.02.2018, 17:39.
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