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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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    #16
    Hallo Skyline,
    ich finde schon, dass unser Erfahrungsaustausch was mit Doris' Anliegen zu tun hat; denn Du sprichst einen interessanten Aspekt an, der bisher wenig diskutiert wurde: die Altersbeziehung zwischen Patient(in) und Pflegepersonal.

    Aber erstmal zur Klarstellung: Wir sind leider keine "älteren Herrschaften" mehr, sondern laut offizieller Definition "alt" (nämlich über 71 Jahre alt). Trotzdem ist unser Verhältnis zum Pflegepersonal keine Großeltern-Enkel-Beziehung, sondern spielt sich auf Augenhöhe ab.
    Wir machen die besten Erfahrungen mit "mittelaltem" Personal mit einiger Lebenserfahrung aus einer eigenen Familie (junge können oder wollen doch eher nicht bügeln).
    Bei meiner Frau funktioniert die Kommunikation nur noch nonverbal, d.h. über einen Rest an Mimik; da können Erfahrungen mit Kleinkindern oder - man verzeihe mir die gewagte These - mit wortkargen Lebenspartnern, ja sogar mit Haustieren hilfreich sein, die ja auch nicht sprechen können oder wollen.

    Alles Gute!
    Zuletzt geändert von Blauracke; 15.02.2018, 13:49.

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      #17
      Um mal kurz zum Thema zurückzukommen: Mein erkrankter Freund lässt ausrichten, dass es ihm meist sehr auf den Zeiger geht, wenn gutmeinende Wildfremde oder Bekannte ihm aufmunternd die Hand halten oder ihm die Schulter streichen ohne zu fragen. Das macht man ja auch nicht so leichterdings, wenn jemand Gesundes mal traurig kuckt. Jeder Mensch hat ein eigenes Empfinden was "zu nahe treten" bedeutet und das schwankt auch sehr damit, wer einen knuddeln will. Aber im Rollstuhl scheint man Freiwild zu werden. Wir haben ein Hospiz in der Nachbarschaft besichtigt und eine Nonne, der wir nur im Aufzug begegneten, hat in gleich betatscht. Mir würde das zum Beispiel nicht so viel ausmachen, ich lasse mich auch von Alkis in der U-Bahn volllabern und auch mal zur argumentativen Unterstützung antippen. Aber im Rollstuhl zu sitzen, den Kopf im Nacken um Gesprächen zu folgen, das ist blöd genug ohne noch aktiv entmündigt zu werden.

      Ausserdem ist er sehr unglücklich darüber, dass noch jede Pflegerin ihn irgendwann an der Unterhose hochgezogen hat. (Eine meinte leichterdings, dass das bei den eher molligen alten Damen, die sie sonst so pflegt kein Problem sei. Er ist halt weder alt, noch mollig, noch eine Dame...) Das musste ich als Frau auch erstmal erklärt bekommen, dass da Körperteile sind, die einem Druck nicht immer verzeihen. Und auch mit dem Verständnis brauche ich ab und an eine Erinnerung, dass man immer mal etwas nesteln und sortieren muss. Der einzige, der das selbstverständlich auf dem Schirm hatte war der männliche Azubi. Der hat ihm auch die beste Nassrasur seines Lebens verpasst, weil er halt einfach weiß wie's geht.

      Und weiter geht es damit, dass Pflegende komplett off-Topic diskutieren, hihi:
      Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
      ...zusätzlich zuständig für kompletten Haushalt (Putzen, Waschen, einkaufen, Arzt, Apo etc. etc., Wohnhaus , Garten, Büro, KFZ und weiteres alles komplett alleine!) Keiner der uns hilft, da keine Familie hier.
      Ich kenne eure Situation natürlich nicht gut. Aber habt ihr keine Möglichkeit die 125.- Entlastungsleistung in Anspruch zu nehmen? Das erste was wir gemacht haben, als mein Freund Pflegegrad 3 bekam, war alle zwei Wochen für zwei Stunden eine Haushaltshilfe von einem ambulanten Pflegedienst putzen zu lassen. Wir sind beide nicht die reinlichsten, ich hasse Putzen und das ist einfach ein Problem, dass jetzt erledigt ist (auch wenn diese Frequenz den meisten Deutschen nicht zum Standard gereichen dürfte).
      Die könnte genauso gut auch einkaufen gehen oder die Wäsche machen, aber das mache ich ganz gerne. Und obwohl es auch hier im Ballungsraum Stuttgart schwer ist einen ambulanten Pflegedienst mit Pflege-Kapazitäten zu finden, sind die Haushaltshilfen kein Problem gewesen.
      Es ist nicht viel im Vergleich zur gesamten Arbeitslast, aber ich nehme gerne jede Hilfe an und lasse auch mal Besuch den Müll mit runternehmen.

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        #18
        Blixa, dass ich nicht gerade am Thema bin - sondern eher gar nicht, ist mir vollaus bewusst.
        Du / Ihr, die kaum hier im Forum unterwegs ist, hat auch gleich solche Einwände (geht das nicht auch an dem Thema vorbei).
        Wenn dein Freund mal so weit fortgeschritten ist, und du dann auch sehr viel gepflegt hast bzw. er gepflegt werden musste und noch genau so guter Dinge bist wie heute, können wir uns gerne darüber unterhalten und Ihr könnt gerne solche Anfragen wie Frau Kellermanns ausführlich und mit Freude beantworten.

        Haushaltsführung: Es gibt viel zu wenige Leute bei den Diakonien etc. für Hausarbeit und dergl. - die gehen eher zu Omas und Opas (was ich im übrigen gut finde). Ich kann arbeiten und das Wohnhaus betreuen und ich / wir sind sehr reinlich - gerade auch wegen der 24 Stunden Beatmung. Wir wohnen nicht in der Stadt, da müssten die (wenigen Haushaltshilfen) auch noch mit eigenem PKW kommen - was viele dieser Leute gar nicht haben (so wurde uns von der Diakonie und anderen erzählt), denn sonst würden die auch nicht solche Jobs machen.

        Die Anfrage von Frau Kellermann finde ich mit Verlaub ziemlich blöd. Sie ist schon lange genug eine Pflegekraft und in der Branche, da müsste gerade sie alle Tricks in der Pflege bereits kennen und hier nicht fragen, sondern gerade den Betroffenen Ratschläge geben.

        Diese Frau soll ein Seminar halten, und will dafür von Betroffenen und deren Angehörigen noch gute Ratschläge, Tricks und Tips.
        Genau so haben wir die sog. Pflegebranche kennengelernt: Die Betroffen und deren Familien sollen den Pflegekräften das selbständige Denken abnehmen und diese auch noch unterweisen. Dann sagen die noch so tolle Ausreden, wie "ja wir kennen die Krankheit und die Pflege von anderen Menschen,aber bei ihnen ist es doch ganz neu und blablabla."

        Und dann noch das Thema: "Was ich schon immer mal sagen wollte......" - Wenn in der Pflege etwas nicht korrekt abläuft, dann sagen wir es den Pflegekräften (aber gerade bei Intensivpflege soll gerade so etwas gar nicht vorkommen müssen". Wenn es nur im die Grundpflege geht, oder den allgemeinen Tagesablauf und das Benimm, das sollte dann nicht schwierig sein dies abzuklären. Ein Larifari!

        Muss man wirklich einer "Pflegefachkraft" solche Tipps geben wie z.B.:
        - Pflegekraft kann doch auch eine elektrische Zahnbürste nehmen, weil die meisten Pflegekräfte die Zähne nicht Patientengerecht bzw. -angenehm putzen können - dann müssen die Pflegekräfte nämliche keine Kreisbewegungen unkontrolliert ausüben versuchen, sondern nur die elektrische Bürste gerade in den Mund halten und langsam entlang führen. Bitte Aufladen nicht vergessen und Bürste gründlich reinigen.
        - oder man kann den Patienten - auch bei sehr starker Muskelschwäche noch mit Liftertuch und Lifter über die Toilette bringen und den Pflegekräften noch zeigen wie man sowas ausführt.

        Warum benötigt eine langjährige Pflegekraft solch eine Untersützung von Betroffenen - weil die Betroffenen täglich das "Rad" neu erfinden???
        Zuletzt geändert von Skyline; 21.02.2018, 21:01.

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          #19
          Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
          as

          Diese Frau soll ein Seminar halten, und will dafür von Betroffenen und deren Angehörigen noch gute Ratschläge, Tricks und Tips.
          Genau so haben wir die sog. Pflegebranche kennengelernt: Die Betroffen und deren Familien sollen den Pflegekräften das selbständige Denken abnehmen und diese auch noch unterweisen. Dann sagen die noch so tolle Ausreden, wie "ja wir kennen die Krankheit und die Pflege von anderen Menschen,aber bei ihnen ist es doch ganz neu und blablabla."

          Und dann noch das Thema: "Was ich schon immer mal sagen wollte......" - Wenn in der Pflege etwas nicht korrekt abläuft, dann sagen wir es den Pflegekräften (aber gerade bei Intensivpflege soll gerade so etwas gar nicht vorkommen müssen". Wenn es nur im die Grundpflege geht, oder den allgemeinen Tagesablauf und das Benimm, das sollte dann nicht schwierig sein dies abzuklären. Ein Larifari!?
          Ich kann das teilweise echt nachvollziehen. Wir haben wirklich kaum einen Spruch häufiger gehört als: "sowas wie bei Ihnen habe ich ja noch nie gesehen." Oder: "sowas habe ich noch nie erlebt. "
          Da kommt man sich teilweise wie veräppelt vor.
          Zuletzt geändert von Skorpida; 20.02.2018, 16:43.

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            #20
            Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
            Blixa, dass ich nicht gerade am Thema bin - sondern eher gar nicht, ist mir vollaus bewusst.
            Du / Ihr, die kaum hier im Forum unterwegs ist, hat auch gleich solche Einwände (geht das nicht auch an dem Thema vorbei).
            Wenn dein Freund mal so weit fortgeschritten ist, und du dann auch sehr viel gepflegt hast bzw. er gepflegt werden musste und noch genau so guter Dinge bist wie heute, können wir uns gerne darüber unterhalten und Ihr könnt gerne solche Anfragen wie Frau Kellermanns ausführlich und mit Freude beantworten.
            Skyline, einer der Gründe warum ich kaum hier im Forum unterwegs bin, sind Posts wie deiner. Ich weiß, dass ich deine Situation nicht kenne und sage das auch, also warum muss ich mir hier ans Bein pinkeln lassen?
            Bist du wirklich der Meinung, dass ich erst auf Frau Kellers, wie ich finde, sehr gut Rechercheidee antworten darf, wenn ich von dieser schrecklichen Krankheit genauso aufgerieben bin wie du? Dass ich genauso frustriert, humorbefreit und mürbe sein muss, um mir dir reden zu dürfen?

            Ich weiß, dass es unvorstellbar ist, was du durchmachst, was dein Mann durchmacht, was praktisch jeder hier im Forum früher oder später durchmacht. Keiner kann sich genau in deinen Kopf versetzen, aber ich glaube daran, dass du hier merh Menschen haben dürftest, die sehr viel besser verstehen, was bei dir vorgeht, als in deiner Familie und in deinem Freundeskreis.

            Diese Krankheit ist zu hart für einen und zu hart für zwei. Tu' dir den Gefallen und brüskiere nicht jeden der (vielleicht redundante) Vorschläge macht oder mehr lernen will.
            Woher, wenn nicht von denen die es am besten wissen, sollen Pfleger lernen? Frau Keller will mehr lernen, um besser helfen zu können und um es auch noch anderen Pflegern beizubringen. Besser ein Problem erkennen und es lösen wollen, als mit dem Fuß aufzustampfen und zu sagen "Aber das müssen die doch selbst wissen!"

            Qualifizierte und herzliche Pflege mit Verstand ist ein Ideal, dass jeder verdient hat. Ich bin schon an unseren kurzen Erfahrungen mit einem ambulanten Pflegedienst fast umgeschnappt, da ist viel absurdes Theater dabei, vor allem in der Organisation. Noch kann ich auch die menschliche Seite der Pfleger sehen, die überarbeitet und im Stress sind. Aber im Zweifel werde ich parteiisch für meinen Freund. Der ist für mich wichtiger als jedermanns Arbeitsrecht und Befindlichkeit. Dein Mann kann sehr froh sein, dass er in dir einen flammenden Vertreter seiner Sache hat.

            Übrigens hatte ich erst letzte Woche selbst die Idee auf eine andere elektrische Zahnbürste umzustellen, die nicht nur vibriert, während ich aktiv rumkreisel (und dabei immer blöd gegen die Schneidezähne meines Freundes schepper), sondern die mit dem runden Kopf tatsächlich selbstständig reinigt. Die Hausmarke des Drogeriemarktes kostet sogar nur 16.- und hat ein Sensitiv-Funktion. Das ist super und wäre ich nicht selbst drauf gekommen, wäre ich sehr dankbar für diese Idee gewesen. Und so bin ich auch froh, dasss du das geschrieben hast, dann stolpert mal jemand anderes drüber, klatscht sich an die Stirn und denkt sich "Na klar!"

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              #21
              Bitte bei der Zahnbürste darauf achten das die Bürste ein glattes Borstenfeld hat, wenn es Borsten mit. unterschiedlichenlängen. sind bürstet man ggf schnell eine Kerbe in die zähne.

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                #22
                Palliativ-Care - Hospitze - Pflegehinweise für eine Fachkraft

                Frau Kellermann "begleitet" seit 25 Jahren "terminal" erkrankte Menschen als "Palliative-Care-Fachkraft".

                Ich begleite meinen Mann mit ALS seit 2009 und sorge seit 2011 mit ansteigenden Anforderungen. Meine Anstrengungen sind keinesfalls "Palliativ".
                Unsere Anstrengungen gehen dahin weiter zu leben, mit allen Mitteln der modernen Medizintechnik, so lange wie es dem Betroffenen sinnvoll erscheint.

                Eine Palliativ-Fachkraft pflegt nicht, um mit moderner Medizintechnik die Menschen am noch angenehmen Leben zu erhalten. Es ist ein Pflegen des "Sterbens".

                Welche Forumteilnehmer denken an eine Pflege des Sterbens? Geht es nicht eher um die Pflege zu einem noch guten, annehmbarem Leben und dies so lange wie möglich?
                Dann wären es doch die falschen Pflegeratschläge und Hinweise (.....was ich schon immer mal sagen wollte.../ Patienten sollen zu Wort kommen.... etc.) - oder?

                Eine mir bekannte Person mit ALS wurde aus dem Hospitz "entlassen", weil sie anscheinend nicht schnell genug verstarb (Argument: sie sei dort nicht richtig).
                Für uns ist Palliativ-Care nicht dies, was wir uns wünschen - sondern genau das Gegenteil.

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                  #23
                  Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
                  ... Eine Palliativ-Fachkraft pflegt nicht, um mit moderner Medizintechnik die Menschen am noch angenehmen Leben zu erhalten. Es ist ein Pflegen des "Sterbens". ...
                  Hallo Skyline,
                  das sehe ich anders, denn "palliative Behandlung" (von pallium = Mantel) ist laut der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin:
                  die aktive, ganzheitliche Behandlung von Patienten ... zu der Zeit, in der die Erkrankung nicht mehr auf eine kurative Behandlung anspricht, und die Beherrschung von Schmerzen, anderen Krankheitsbeschwerden, psychologischen, sozialen und spirituellen Problemen höchste Priorität besitzt“.

                  Zumindest auf meine Frau treffen diese Merkmale zu; deshalb sehe ich unsere Bemühungen um sie durchaus als palliative Behandlung. Tatsächlich kamen eine Zeitlang ambulante Palliativmediziner zu uns, die sich so lange um meine Frau gekümmert haben, bis wir (die Hausärztin und ich) in der Lage waren, die adäquate Behandlung und Pflege selbständig sicherzustellen.

                  Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
                  ... Eine mir bekannte Person mit ALS wurde aus dem Hospitz "entlassen", weil sie anscheinend nicht schnell genug verstarb (Argument: sie sei dort nicht richtig). ...
                  Die Entlassung kann durchaus berechtigt gewesen sein: Die Hospiz-Stationen sind m.W. tatsächlich für Sterbende mit absehbarem Lebensende gedacht; dementsprechend begrenzt ist die Zahl der Hospiz-Betten. Häufig sind ALS-Patienten m.E. aber keine "Sterbenden" im üblichen Sinne, weil ALS keine tödliche Krankheit ist: sie können bei guter Pflege bekanntlich sehr lange leben (z.B. Stephen Hawking mit 55 Jahren seit der Diagnose). Weder ihn noch meine Frau (8 Jahre seit ALS-Diagnose) würde ich als "Sterbende" bezeichnen. Ich könnte ohne weiteres vor ihr sterben und bräuchte dann ein Hospizbett evtl. nötiger als sie.

                  Alles Gute!
                  Zuletzt geändert von Blauracke; 22.02.2018, 12:50.

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                    #24
                    Ich hatte vor ein paar Monaten mal die Palliativ Care Ambulanz des Hospizes in der Nachbarschaft angerufen und mich sehr gut mit einer Schwester unterhalten. Wir waren uns einig, dass Lebensqualität an oberster Stelle steh guten sollte. Auf die Frage, wann "palliativ" eigentlich anfinge, antwortete sie: Im Prinzip mit der Diagnose einer derzeit unheilbaren Krankheit wie ALS oder auch Krebs, bei dem die Aussichten geheilt zu werden sehr ungewiss sind.

                    Für mich gehört zur Pflege und zum Umgang inzwischen dazu, dass mein Freund auch gesundheitlich unvernünftig sein darf ohne dass ich mit erhobenem Zeigefinger da stehe. Wenn ihm die Prophylaxe mit dem Hustenassistent den Moment versauen würde, dann darf er das als erwachsener Mann auch schleifen lassen und, genau, einfach leben.
                    Gut ist, was gut tut.

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