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Entscheidet die Psyche oder der Schlaf über die ALs Progression?

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    Entscheidet die Psyche oder der Schlaf über die ALs Progression?

    Hallo,

    ich habe selbst einen Stillstand und Besserungen der Klinik, nachdem es mir Psychisch besser ging und ganz besonders nachdem der Schlaf besser wurde. Ich habe mehrmals festgestellt, dass die Psyche und der Schalf, ganz besonders der Schlaf, meine Progression massiv verzögerte. Jetzt habe ich keine ALS Diagnose weil meine Renervierung so schwach ist, aber in der USA wurde mal eine Studie zu Melatonin gemacht bei ALS und das schien sehr gut zu wirken, Melatonin ist halt auch ein Schlafmittel. Ich habe aber auch den Verdacht, dass die Epileptischen Potenziale die Progression beschleunigen, so habe ich damals als ich lange nichts schliif so Blitzartige Entladungen gehabt und dann mal den übelsten Krampfanfall mit Brüllschmerzen. Was denkt ihr? Es hieß ja auch mal dass eine Studie durchgeführt wurde und Menschen von einer Psychitherapie provitierten? Auch Hawking hatte plötzlich eine langsame Progression, nachdem er sich mit seinem Schicksaal abgefunden hatte.

    Eure Meinung und vorallem eure Erfahrungen würden mich interessieren!

    LG

    #2
    Hier eine Antwort aus dem US Forum:

    See the thread regarding the glymphatic system.

    The short answer is that good sleep is likely to slow the progression of ALS. The somwhat longer explanation is that the brain tissue becomes up to 40% more "spongy" during slow-wave sleep, thereby permitting all sorts of waste products including misfolded proteins, probably also including extracellular SOD1, to be drained from the brain. It is the extracellular misfolded proteins that act as prions to seed misfolding and thus spread ALS to neighboring cells, and less of those seeds decreases the rate of the spread (slows = disease progression).


    Die kurze Antwort ist, dass guter Schlaf wahrscheinlich das Fortschreiten von ALS verlangsamen wird. Die etwas längere Erklärung ist, dass das Gehirngewebe während des langsamen Wellenschlafs um bis zu 40% "schwammiger" wird , wodurch alle Arten von Abfallprodukten, einschließlich fehlgefalteter Proteine, wahrscheinlich auch extrazelluläre SOD1, aus dem Gehirn abgelassen werden können. Es sind die extrazellulären fehlgefalteten Proteine, die als Prionen für die Fehlfaltung der Samen wirken und somit die ALS auf benachbarte Zellen verteilen, und weniger dieser Samen verringert die Geschwindigkeit der Ausbreitung (verlangsamt = Krankheitsprogression).

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      #3
      Zitat von letzte Frage Beitrag anzeigen
      Hier eine Antwort aus dem US Forum:
      ...
      Die kurze Antwort ist, dass guter Schlaf wahrscheinlich das Fortschreiten von ALS verlangsamen wird. ...
      Hallo letzte Frage,
      was Du schreibst, mag statistisch gesichert sein; für meine Frau trifft's absolut nicht zu: Sie hatte und hat noch immer einen ausgesprochen guten, ruhigen und tiefen, auch lang andauernden Schlaf mit Puls unter 60. Einen Melatonin-Mangel hat sie sicher nicht. Trotzdem ist sie (nach 8 Jahren) längst im ALS-Endstadium angekommen.

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        #4
        Hi! ja aber 8 Jahre ist auch länger als die immer erwähnten 2 Jahre! Wielange hat sie den ohne Beatmung gehabt? Es gibt ja die schnell und langsam Progressor. Ich frage mich in wiefern die Psyche und der Schlaf eine Rolle spielt. Jedenfalls profitiert man bei eine rALS sicher von einem guten Psychiater, es gibt welche die helfen einen davon einen SInn im Leben zu finden, dann kann man auch die ALS besser ertragen, siehe Hawking der trotz ALS ein gutes Leben führt. Und auch melatonin hat keine NW oder kaum welche, da hat nicht unbedingt mit Mangel zutun wenn was hilft.

        Weißt du ob deine Frau noch leben will? Klappt das mit der Kommunikation mit dem Kopf-Dingens-lesegerät?

        LG

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          #5
          Sehr interessant, das mit dem schläfrig-selbstreinigenden Hirn!

          Ich kann mir auf jeden Fall NICHT vorstellen, dass gute psychische Verfassung und seliger Schlaf irgendwem je schaden könnte.
          Könnte mir auch vorstellen, dass Stress am anderen Ende des Spektrums den Verlauf beschleunigt.

          Und selbst wenn nichts davon das Fortschreiten bremst: lieber zufrieden und wach kürzer leben, als 50 Jahre Depression und Grant, oder?

          Mein Freund schläft wie ein Weltmeiser, so gut, dass er ALS nichtmal hätte bekommen sollen. ;- ) Mir ist sein Verlauf trotzdem viel zu schnell, mit dem Gefühl bin ich sicher nicht allein hier.

          Blauracke, ohne deine liebevolle Pflege (las ich nicht mal vom täglichen Schlucktraining mit Torte? :- ) und ihren friedlichen Schlaf wäre womöglich schon längst Schluss gewesen. Ich hoffe sie bleibt dir noch lange erhalten!

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