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das Sterben

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    das Sterben

    Hallo ihr lieben,

    ich hab mal wieder ne Frage.
    Ich hab es jetzt bisher verdrängt, aber da ich immer öfter Atemnot habe, frag ich mich an was man stirbt.
    Lungenversagen??

    LG Elke

    #2
    Hallo Elke!

    Bitte gleich korriegieren, wenn ich Mist schreibe. Was gültig statistisches habe ich nicht, aber eben viel in Foren gelesen.

    Die Lunge selbst ist von ALS direkt nicht betroffen, aber die Muskulatur, die du zum Atmen braucht, gibt irgendwann auf. Somit wäre es eher Atemversagen.
    Wenn das Schlucken ein Problem ist und man was in den falschen Hals bekommt, steigt das Risiko für Lungenentzündungen drastisch. Bei kompromitierter Atmung ist das nicht ungefährlich und ich denke, das wird vielen zum Verhängnis. Wenn es bei dir mit bulbären Symptomen angeht, nehme ich aber eher an, dass du über eine Sonde isst und dort das Risiko verkleinert ist.

    Du hast ein Wechseldruckatemgerät, oder? In einem deiner alten Threads habe ich was von Trilogy gelesen. Wenn du trotz Beatmung Atemnot hast, unbedingt versuchen die Einstellung des Geräts anzupassen. Ich hoffe, dass das was bringen kann. Das könnte gut sein, dass du noch viel Zeit hast, aber einfach an ein paar Werten gedreht werden sollte.

    Die eindrücklichsten Beschreibungen von Angehörigen, deren Partner an ALS sterben, laufen oft darauf hinaus, dass der Körper im Endstadium einfach aufgibt, Nahrung nicht mehr aufgenommen wird. Die Atemnot kann mit Morphin und anderen Medikamenten bekämpft werden, damit man nicht leiden muss. Wenn ich das richtig verstanden habe, entspannt das Morphin die Atemmuskulatur, was nicht eben lebensverlängernd ist, aber das Atmen tatsächlich leichter macht, dann geht die Panik weg. Mit der Zeit muss dann womöglich die Dosis nach und nach erhöht werden, das kann einen irgendwann auch ein bisschen auf rosa Wölkchen wegschießen, schätze ich. Wenn's "gut" läuft, schläft man viel, hat seine Lieben um sich, die es einem ein bisschen muggelig machen und einem Lieblingsmusik vorspielen.

    Am Dienstag kommen zwei ambulante Hospizschwestern zu Besuch, die werde ich das auch nochmal fragen.

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      #3
      Zitat von Elke47 Beitrag anzeigen
      Hallo ihr lieben,

      ich hab mal wieder ne Frage.
      Ich hab es jetzt bisher verdrängt, aber da ich immer öfter Atemnot habe, frag ich mich an was man stirbt.
      Lungenversagen??

      LG Elke
      eher mangelnde Luftinhalation.
      Wenn man weder atmet noch maschinell richtig beatmet wird stirbt man trotz gesunder Lunge an Atemnot.
      Man nennt das auch Ersticken.

      Mir hatte eine Erhöhung der maschinell eingeblasenen Luftmenge geholfen.

      An was man starb kann man retrospektiv im Totenschein nachsehen.

      wennes

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        #4
        Hallo Blixa, vielen Dank für deinen ausführlichen Bericht, du hast mir sehr weiter geholfen.

        LG Elke

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          #5
          Zitat von wennes Beitrag anzeigen
          An was man starb kann man retrospektiv im Totenschein nachsehen.
          wennes
          Und da könnte durchaus eine Überraschung drin stehen! Auch als schwer Erkrankter ist man nicht vor Unglück gefeit. Womöglich macht man sich völlig umsonst Sorgen vor der Atemdepression, weil einem ein kleiner Meteorit auf's Bett fällt. Zugegeben unwahrscheinlich, aber ALS ist auch nicht direkt häufig.

          Elke, freut mich zu hören. :- )

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            #6
            Hallo wennes, ich hab ein Tracheostoma und ich hab eine PEG .

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              #7
              Hallo Elke,

              als bei meinem Mann nach einer Lungenentzündung im Krankenhaus nahegelegt wurde, eine Maskenbeatmung zu beginnen, hat er die im RKU in Ulm einleiten lassen. Er war dort täglich nur eine halbe Stunde an der Maske Er wurde mit der Aufforderung, sich gefälligst mehr Mühe mit der Gewöhnung an die Maske zu geben und mit der Verordnung einer bis zu 8-stündigen nächtlichen Beatmung entlassen. Die Maske hat er aber auch zuhause nicht länger als eine halbe Stunde am Stück toleriert. Nach zwei Monaten (das war im Juli 2013) waren seine Atemprobleme so stark, dass ich ihn notfallmäßig ins Krankenhaus einliefern ließ. Dort fiel er beim ins Bett Bringen in eine Kohlenstoffnarkose, musste intubiert werden und wurde drei Tage in ein künstliches Koma versetzt. Dann bekam er ein Tracheostoma und seitdem ist das Atmen überhaupt keine Belastung mehr für ihn. Und das seit Juli 2013!
              Mein Mann bekam anfangs alle drei Monate und jetzt mittlerweile alle 6 Monate im RKU in der Beatmungssprechstunde eine Blutgasanalyse und ggfs. eine daraus sich ergebende Nachjustierung der Einstellungen am Beatmungsgerät.
              Wie ich den Leitlinien zur künstlichen Beatmung entnehmen konnte, ist die Überlebensdauer bei einer invasiven Beatmung länger als bei einer Maskenbeatmung, aber vermutlich auch nicht unbegrenzt. Denn es werden auch durch eine invasive Beatmung durch den Atemdruck auf Dauer die Lungenbläschen geschädigt, wenn auch in geringerem Umfang als bei einer nichtinvasiven Beatmung. Das macht mir aber wenig Sorgen, denn ich denke nicht, dass der Tod bei meinem Mann einmal durch Versagen der Lunge eintreten wird, sondern eher vorher durch eine der Begleiterscheinungen der ALS, die eine Folge seines geschwächten Immunsystemes sind. Sorgen macht mir hier vor allem eine Verkeimung mit multiresistenten Bakterien (Darm, Blase, Tracheostoma) . Denn für antibiotikapflichtige Infektionen ist mein Mann mittlerweile schon auf Reserveantibiotika angewiesen. Er musste schon einmal wegen einer Urosepsisins Krankenhaus und bekam dann in Folge der nötigen hohen Antibiotikagaben zuhause noch eine mehrmals wiederkehrende Darminfektion mit Clostridien, die wiederum nur durch hohe Antibiotikagaben überwunden werden konnte und dadurch, dass mein Mann nach dem zweiten Rückfall der Clostridieninfektion jetzt nur noch von mir gekochtes Essen bekommt. Derzeit kämpft mein Mann mit periodisch sich immer wieder mal sprunghaft vermehrenden Keimen in der Blase, was wir aber bisher Gottseidank durch eunschlägige Teegaben in Schach halten können. So bekommt mein Mann jetzt jeden Dienstag einen halben Liter Bärentraubentee und jeden Freitag einen halben Liter Kamillentee zusätzlich. Zudem bekommt er jeweils als Vorbereitung des monatlichen Katheterwechsel drei Tage lang morgens 0,5l Kamillentee, mittags 0,5l Bärtentrabenblättertee und abends 0,5l Weidenrindentee zusätzlich zur normalen Flüssigkeitsgabe. Wenn die Keime in der Blase trotzdem überhand nehmen (erkennbar am Urin und durch Verwirrtsein), setzt der Pflegedienst diese Dreitagespülung auch zwischen den Katheterwechseln ein.

              Liebe Grüße, Margit

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                #8
                Hallo Margit, ich bin dankbar für jede Information.
                LG Elke

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