Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Edaravone neues Medikament zum Verzögern der ALS

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Edaravone neues Medikament zum Verzögern der ALS

    Guten Tag euch allen,

    bitte wo bekomme ich Info über das Medikament aus Japan, übernimmt das die KK ? Gibt es eine Studie an der man teilnehmen kann?

    Vielen Dank und Grüße
    SaSu
    Zuletzt geändert von Gast; 09.03.2018, 16:26.

    #2
    Ich hatte einmal die oralen Kapseln, kann dir aber nicht sagen ob es was gebracht hat, da meine Progression momentan zu langsam ist und ich generell keine typische ALS, sondern eine mysteriöse MNE habe.

    Studien gibt es bei uns, soweit ich weiß, nicht. Man kann es aber selber beim Hersteller, wenn ich mich nicht irre, bestellen. Ist aber sehr teuer. Die KK wird das nicht übernehmen.
    -

    Kommentar


      #3
      Hallo Du,

      soweit ich las gibts das nur i.V. aber die NL wollen Tabletten herstellen. Was ist denn das was Du hast, entschuldige bitte, ich kenne mich mit den vielen Muskelkrankheiten nichtaus.
      hoffe das DKD weiss mehr , da bin ich Anfang April.

      liebe Grüße
      sasu

      Kommentar


        #4
        Also was genau ich habe kann ich dir auch nicht sagen, irgendwas an den Motoneuronen.

        Es gibt schon auch Tabletten, ich habe das mit den NL gelesen, aber eben dort wurde auch schon eine Studie mit oralem durchgeführt, es war aber für eine andere Krankheit. Ich habe das Zeug von einem Freund mit ALS Diagnose, er nimtm cuATSM, Masitinib etc und hat seither, ca 1 Jahr, keine Progression mehr (wird von Freunden in der Uni hergestellt). Ob es an dem Zeug leigt kann ich dir aber nicht sagen. Kann auch Zufall sein.

        LG

        Kommentar


          #5
          Oh, willste das nicht Mal abklären lassen, Gesundheit ist doch wichtig.

          Das freut mich das Dein Freund keine weitere Fortschreitung der ALS hat.

          Australien forscht wohl auch erfolgreich.


          LG

          Kommentar


            #6
            Ich war bei so vielen Ärzten, dass es für 10 Leben reicht. Außer ne ALS steht eh keine vernünftige DD im Raum, nur eben die Progression spricht nicht für eine typische ALS, wenn dann habe ich eine ganz langsame. Ich denke es macht auch mehr Sinn von Motoneuronenerkrankung zu sprechen, ALS ist ja so ein schwammiger unscharfer Begriff.

            Kommentar


              #7
              Btw. Wenn du dich für ALS Behandlung interessierst und mit anekdotischen Erfahrungen was anfangen kannst empfehle ich dir das Forum als.net.

              Kommentar


                #8
                Hallo SaSu,

                du findest auf der Homepage der Berliner Charité Informationen zu Edaravone. In Berlin helfen sie einem auch, das Medikament als Ausnahmeverordnung von den Krankenkassen bezahlt zu bekommen. Es gibt Studien, die besagen, dass der Verlauf der Beschwerden um 30% gedrosselt werden kann. Das Medikament kommt nur für Betroffene in der Frühphase in Frage. Mein Mann ist dazu gerade in Berlin beraten worden. Es wird über einen Port verabreicht und muss dauerhaft genmmen werden. Mein Bruder ist Arzt. Er hat sich die Unterlagen, die mein Mann aus Berlin bekommen durchgelesen und wird dazu noch Recherchen anstellen in den nächsten Tagen. Er warnt vor der dauerhaften Anlage bestimmter Ports, weil es immer wieder zu schlimmen Infektionen gekommen ist in der Vergangenheit, wenn sie dauerhaft gelegt sind. Und das wird hier der Fall sein. Welche Art von Port gelegt wird, hat man uns in Berlin nicht gesagt. Das werden wir noch erfragen. Insgesamt klingt es nicht so gut, was ich dazu lesen konnte. Da stellt sich schon die Frage, lohnt sich das überhaupt oder schränkt dieses Medikament einen zu einem Zeitpunkt zu dem noch eine Menge möglich ist, schon so ein, dass die Lebensqualität deutlich leidet. Das muss sich wohl jeder selber beanworten.

                Viele Grüße
                Hanna
                Zuletzt geändert von hkgruen; 18.03.2018, 16:45.

                Kommentar


                  #9
                  Liebe Hanna,
                  ganz hezrlichen Dank für deine Antwort. Ich werde im DKD in Wiesbaden nachfragen. Bitte schreibevor welchen Ports gewarntwird. Danke

                  Ich weiß derzeit nicht wie weit ich bin, Arme schwach und spastisch und freue mich an allem was ich kann, überwinde mich auch und lasse miR Zeit. Habe alles geregelt.

                  Dir und deinem Mann alles Liebe und Gute.


                  Liebe Grüße
                  SaSu
                  Zuletzt geändert von Gast; 18.03.2018, 18:49.

                  Kommentar


                    #10
                    Liebe/r SaSu,
                    mein Bruder (Arzt) hat die unterlagen der Charité gesichtet. Der Port, den die legen wollen, ist wenig anfälllig für Infektionen. Er wird unter die Haut gesetzt, so dass die Haut darüber einen guten Schutz darstellt. Wir haben jetzt die Behandlung beantragt. Wenn keine Allergie gegen den Stoff vorliegt, wird es gut vertragen. Nach der Infusion (Dauer ca. 1 Stunde) kann man ganz normal weiter machen laut Charité. Und falls das doch nicht der Fall sein sollte, kann man ja jederzeit abbrechen.

                    Viele Grüße
                    Hanna

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo!
                      Ich würde gern unsere Edaravone-Erfahrungen weitergeben. Auf der Homepage der Charité findet man eine Auswertung zur Zufriedenheit mit Edaravone. Dort sollen alle Befragten gesagt haben,sie würden das Medikament weiterempfehlen. - Wir sind nicht befragt worden. Wir würden Edaravone nicht weiterempfehlen. Bei uns hat die Verschlechterung deutlich schneller zugenommen als vorher. Mein Mann hat es jetzt abgesetzt. Seine Palliativpflegerin hat uns gestern noch einmal darauf angesprochen. Die Palliativdienste in Hamburg haben regelmäßig einen runden Tisch zum Erfahrungsaustausch. Dort war das Thema Edaravone bei ALS aufgetaucht. In Hamburg sind dort außer meinem Mann noch 3 Patienten damit behandelt worden. Bei allen hat sich daraufhin der Zustand deutlich schneller verschlechtert. Alle haben es deshalb wieder abgesetzt. Nun sind 4 Patienten mit solchen Erfahrungen natürlich statistisch nicht relevant aber immerhin ein Hinweis.
                      Viele Grüße
                      Hanna

                      Kommentar


                        #12
                        Dieser Herr ALS-Papst, der die ALS-Ambulanz der Charite leitet verdient ja auch an jeder ALS-Diagnose die er stellt neben dem Arzthonorar noch privat kräftig mit.
                        Seine Äußerungen zum Thema ALS sind mir schon öfter sauer aufgestoßen. Man hat den Eindruck, dass er die ALS-Kriterien bewusst weit auslegt um möglichst viele Diagnosen stellen zu können, aus oben genannten Gründen.

                        Nur ein Beispiel: Für Hilfsmittelverordnungen verweist er allzu gerne an die Firma "Ambulanzpartner".
                        Das ist seine Firma. Für die Verordnung, die er seinen Sanitätshäusern vermittelt kassiert diese Firma Provisionen, die ihm als Eigentümer zugute kommen.

                        So geschäftstüchtig, wie er sich hier zeigt, könnte ich mir vorstellen, dass er auch an der Werbung für Edaravone u.Ä. mitverdient.
                        Sicher wird er für die Weiterleitung Der Behandlungsdaten eine "Aufwandsentschädigung" erhalten.
                        Zuletzt geändert von KlausB; 27.10.2018, 21:07.
                        It's a terrible knowing what this world is about

                        Kommentar


                          #13
                          Der Prof hat sogar vor einiger Zeit ne ALS mit einer Myositis verwechselt, obwohl der Patient die richtige Diagnose stellte oder zumindest die Verdachtsdiagnose. Da wäre ich sehr vorsichtig bei dem, der übersieht ja noch mehr DD wie ein normaler ALS Arzt.

                          Zum Medi, ich kenne durchaus auch Leute die meinen es wirkt bei Ihnen. ALS verläuft halt nicht ganz linear, ist schon schwer zu sagen wie es mit Medis zusammenspielt.

                          Kommentar


                            #14
                            Hier zeigt sich, dass ich Recht hatte als ich von Anfang an vor Edaravone gewarnt habe.
                            Nach der Analyse der einzigen Studie auf sich die "Wirksamkeit" des Medikaments stütz war für mich offensichtlich, dass damit keinesfalls eine Wirksamkeit bewiesen war.
                            Wer lesen kann und jahrelang selber Studiendaten aufbereitet hat (oder soll ich sagen gefälscht hat) ist da klar im Vorteil.

                            Wie Medikamententests bei einer Krankheit von der kein Mensch den wirklichen Krankheitsmechanismus kennt nach Hinten losgehen können habe ich am eigenen Leib erlebt.


                            Bei Heilsversprechungen neuer A'LS-Hoffnungen sollte man sehr vorsichtig sein. man hat nur das eine Leben auch wenn es mit solch einer Krankheit nicht das Schönste ist.
                            Ich würde an solchen Versuchen nur noch teilnehmen, wenn ein Arzt mir die Wirkung so erklären kann, dass ich es verstehen.
                            So eine pauschale "das ist ein Antioxidanz" und mehr ist Edaravone nicht würde mir nicht reichen. Dann kann ich auch Vitamin C schlucken und das würde mit höchster Wahrscheinlichkeit mir keinen Schaden zufügen.
                            Zuletzt geändert von KlausB; 27.10.2018, 22:15.
                            It's a terrible knowing what this world is about

                            Kommentar


                              #15
                              Antioxidative Bomben mit keinen oder kaum NW gibt es Zuhauf, ich wundere mich ohnehin, was an Edaravone besser wirksam sein können soll wie zB Astaxanthin, das hat laut ALS.net keine solchen möglichen NW. Mag sein, dass es bei einigen wirkt, zumindest ist es logisch, dass geringerer oxidativer Stress fie Glutamat-Toxizität mildert, aber warum Edaravone da besser wirken soll wie bekannte NW arme Antioxidativa ist mir auch nicht klar.

                              Man muss aber auch beachten, dass so eine Behandlung mit enormen Stress verbunden ist, man muss ins KH und bekommt ein nicht zugelassenes Medi in die Vene, der Stress kann auch massiv die Progression beschleunigen und mehr oxidativen Stress verursachen, wie dadurch gemildert wird.

                              Es gibt ja auch ne Studie die zeigt, dass Gemüße die Progresion deutlich verlangsamen kann, vermutlich durch Vitamine und sekundären Pflanzenstoffen die antioxidativ wirken, da fragt man sich, warum dazu keine Studie vom ALS Papast gemacht wird.

                              Übrigens gabs zu Granatapfelsaft eine sehr interessante Studie, wirkt auch hochgradig antioxidativ und hat, soviel ich gelesen habe, keine solchen NW.
                              Zuletzt geändert von letzte Frage; 27.10.2018, 22:22.

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X