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Thema: Online Umfrage zu Neuromuskulären Erkrankungen

  1. #1

    Standard Online Umfrage zu Neuromuskulären Erkrankungen

    Mein Name ist Janina Fendt und ich studiere an der Julius-Maximilians-Universität Würzburg Körperbehindertenpädagogik auf Lehramt.
    Für meine Zulassungsarbeit beschäftige ich mich mit der Diagnose "Duchenne Muskeldystrophie" und dabei speziell damit, ob und wie die betroffenen Kinder und Jugendliche über die eigene Erkrankung informiert sind.
    Um diese Thematik ausreichend bearbeiten zu können, benötige ich natürlich Informationen von betroffenen Eltern.
    Ich würde mich daher sehr freuen, wenn möglichst viele an meiner kleinen Online Befragung teilnehmen und mir damit einen Einblick in ihre ganz persönlichen Beweggründe gewähren. Selbstverständlich ist die Umfrage vollkommen anonym und die Ergebnisse sind ausschließlich für die Verwendung in meiner Zulassungsarbeit gedacht. Auch wenn ich mich in meiner Zulassungsarbeit auf Duchenne Muskeldystrophie konzentrieren werde, ist die Umfrage sehr offen gestellt und kann und soll auch gerne beantwortet werden, wenn eine andere Diagnose gestellt wurde.
    Falls Fragen oder Anregungen bestehen, freue ich mich auch über persönliche Nachrichten und Mails.

    Gerne darf der Umfrage-Link auch geteilt oder versendet werden.

    Herzliche Grüße,
    Janina Fendt
    Zur Umfrage: https://www.umfrageonline.com/s/7f8409e

  2. #2
    Registriert seit
    26.06.2007
    Ort
    Hamburg
    Beiträge
    2.476

    Standard

    Komische Fragen.
    Ein Duchene-Kind merkt doch selber das es krank ist bevor man das mit ihm verbal kommunizieren kann.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  3. #3

    Standard

    Würde eher mal in dieses Forum schauen: https://www.rehakids.de/
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

  4. #4

    Standard

    Zitat Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Komische Fragen.
    Ein Duchene-Kind merkt doch selber das es krank ist bevor man das mit ihm verbal kommunizieren kann.
    Hallo KlausB,

    Danke für den Einwand!
    Natürlich merken es die Kinder, dass etwas nicht stimmt. Trotzdem kommt es immer wieder vor, dass ihnen verschwiegen wird, was denn nun los ist. Lehrern ist es dann verboten mit dem Schüler über die Erkrankung zu sprechen, auch wenn klar ist, dass der Schüler natürlich mehr weiß, als die Eltern denken.
    Mich interessiert es, aus welchen Gründen Eltern mit den Kindern ganz offen darüber sprechen oder weshalb sie das eben nicht tun.
    Ist die Fragestellung nun besser verständlich?

  5. #5

    Standard

    Vielen Dank... schau ich mir gleich mal an!

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