Da ich immer wieder anektotische Berichte über ALS lesen/höre, zum Teil von Menschen die ich schon sehr gut kenne, möchte ich hier einen Sammelthread aufmachen um ab und zu was zu posten, insb auch, da mich viele per PN anschreiben und ich nicht immer auf jede PN einzeln antworten möchte. Leider habe ich die Berichte nicht gespeichert und aktuell keine Zeit zu suchen, das beste Forum ist: https://www.als.net/ Dort sind Leute die alles tun um die ALS zu bekämpfen, nicht wenige leben schon seit Jahrzehnten mit der ALS und einige haben keine Progression mehr, ob das allerdings an den NEM und Arzneimittel liegt kann ich nicht sagen.
Hier mal was zu Perampanel:
Ladsilav kenne ich persönlich, er hat eine ALS Diagnose und mit Masitinib, cuATSm etc (siehe seinen Plan) seit 1,5 Jahren keine Progression mehr, er kann sogar wieder die Treppe gehen, nachdem ein Bein völlig gelähmt war.
Hier mal was zu Perampanel:
my treatment plan you can find in my footnote and except vitamin b3 in all three forms no other items are oficialy available in czechia. it's diy medicine... i have been taking fycompa in the past but i was realy sleepy from it even on small dosages so i discontinued it. here in prague i know two pals taking only fycompa and after half a year they can claim that it isn't (after half a year) progression stopper but it looks like it sloving progression for around 80%. they will see in summer on one-year celebration on fycompa, i will inform.
Ladsilav kenne ich persönlich, er hat eine ALS Diagnose und mit Masitinib, cuATSm etc (siehe seinen Plan) seit 1,5 Jahren keine Progression mehr, er kann sogar wieder die Treppe gehen, nachdem ein Bein völlig gelähmt war.